Ein herzliches Hallo an alle - bin froh dieses Forum gefunden zu haben und hab mich dann gestern auch gleich angemeldet.
Kurz zu meiner Person: weiblich - 31 Jahre - wiege 88 kg - komme aus Bayern und hab ein Lipö-Lymphödem (oder nur ein Lipödem?? hat mir noch keiner so genau gesagt).
Hatte bis zu der Diagnose nen längeren Weg. Hab letztes Jahr angefangen die Pille zu nehmen, kurz drauf hab ich immer schmerzen in den Beinen bekommen. Erst ganz stark in der rechten Kniekehle, dann in der linken und dann Schmerzen in den ganzen Beinen. Wusste mir keinen Rat mehr. Bin zum Orthopäden, der hat ne Bakerzyste ausgeschlossen, mir aber trotzdem ne Cortison-Spritze ins Knie gegeben. Am nächsten Tag konnte ich fast nicht mehr laufen und seit dem hab ich nen Fleck an diesem Knie, der nicht mehr weg geht und auch Schmerzen im Knie. Aber an die hab ich mich ja schon fast gewöhnt.
Bin daraufhin zu nem Phlebologen, weil ich so blaue Adern in den Kniekehlen bekommen hab und wollte fragen ob die Schmerzen daher rühren können. Hab ihn auch direkt gefragt, ob ich Lipödem haben könnte (weil meine Schwester das auch hat). Da hat er mir nur die Haut an den Zehen zusammen gedrück und meinte "alles in Ordnung , kein Lipödem (nur zu viele kg) und mit den Venen auch alles in Ordnung. Is nur kosmetisch und schaut bei vielen anderen Frauen auch so aus". Toll!! Das mit den Schmerzen hat er mir glaub ich nicht mal geglaubt 
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Die Schmerzen wurden nicht besser und ich bin dann zu ner Phlebologin. Die hat wenigstens festgestellt, dass die Vene im rechten Bein kaputt ist (dabei wollte ich von ihr wissen was ich gegen die starke Cellulite machen kann), mir Kompressionsstrümpfe verschrieben, die OP-Papiere in die Hand gedrückt, heftig Werbung für die Magnetverödung gemacht und gemeint ich soll so schnell als möglich operieren lassen. Da musste ich mich dann arg zusammen reissen, dass ich nicht schon in der Praxis heule 
. Im Auto isses allerdings dann geflossen. Manche Ärzte hätten vielleicht lieber Metzger werden sollen (damit meine ich keinen Arzt hier im Forum!!!) 
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Habe dann die tollen Strümpfe angezogen, die sie mir verschrieben hat und hatte nach einer Stunde solche argen Schmerzen, dass ich sie ausziehen musste. omg- das tat soooo weh!!
Bin dann nochmal zu ihr hin gegangen und meinte, dass mir die Strümpfe solche Schmerzen bereiten, dass ich sie nicht tragen kann. Dann hab ich sie gefragt, ob ich denn Lipödem haben könnte und sie meinte "kann schon sein, dass da mit der Fettverteilung was nicht stimmt, aber solange ich die Stümpfe nicht tragen würde brauchen wir da erst mal gar nix unternehmen". TOLL!!! Ich konnte die Strümpfe nicht tragen!!
Dann hat mir meine Schwester ihre Ärztin empfohlen, die Spezialistin für "Phlebologie" und "lymphologie" ist. Bin ohne Termin und total fix und fertig mit den Nerven dann dort eingelaufen und meinte zur Sprechstundenhilfe, dass ich verzweifelt auf der Suche nach Hilfe bin und dass ich wenn's sein muss auch den ganzen Tag im Wartezimmer warten würde. Die war dann total nett und nach ner knappen Stunde bin ich schon dran gekommen. Die Ärztin war sehr resolut, hat mit dem Spezialultraschall dann die Venen gecheckt und mit die Sache mit der tiefen Beinvene im rechten Oberschenkel bestätigt, aber gemeint, dass man noch nicht sofort operieren muss, sondern erstmal beobachten kann. Dann meinte sie noch - JA, sie haben auf jeden Fall ein Lipödem und die Strümpfe können sie freilich nicht tragen weil die Haut bei Lipödem extrem empfindlich ist, und sie Flachgestrickte Kompressionsware brauchen (in diesem Moment hab ich die anderen beiden Phlebologen geistig fast verflucht!!! Wenn die schon keine Ahnung haben, wie sollte dann ein Patient ne Ahnung haben und damit klar kommen, der das zum ersten Mal richtig hört???) OK!! Sie hat mir dann Broschüren in die Hand gedrückt und ich ging nach Hause - ab da ERLEBE ICH DIE HÖLLE!!!
Als ich in den Broschüren die Stadien 1-3 gesehen habe wurde mir ganz übel. Ich wollte und will das nicht alles so mitmachen - ich dachte, dass ich unweigerlich mit der Diagnose durch alle drei Stadien gehen muss. Ich hab panische Angst, dass ich das Lipödem nicht in Zaum halten kann. Hatte dann auch noch den Bericht bei Akte gesehen und hab dann wirklich fast keine Luft mehr bekommen vor lauter Heulen. Es kam da so rüber als ob man unweigerlich alle Stadien durchlaufen muss aber das ist ja hoffenlich gar nicht so . Hab bis jetzt keine MLD verschrieben bekommen. War allerdings fleißig - bis jetzt 6 mal - bei der Entstauung. Toll - dass die Kasse doch gleich 3x im Quartal bezahlt - der absolute Witz!! Mache im Moment grad ne Umschulung und hab sehr wenig Geld zur Verfügung. Ich fühl mich sooo gefangen im eigenen Körper und hab das Gefühl dass ich nichts dagegen machen kann. Jeden Tag entdecke ich neue "Beulen" an mir. Meine Beine sind nicht identisch und das macht mir sehr viel Angst. Hab Angst, dass es nächsten Monat noch schlimmer und übernächsten Monat noch schlimmer etc. ist.
An den Fesseln hab ich jetzt auch leichte Verdickungen (an unterschiedlichen Stellen - wenn's denn wenigstens gleichmäßig wäre) und jetzt hab ich Angst, dass das das Anfangsstadium von so nem Bild ist, das ich gesehen hab. Das wäre ganz ganz furchtbar für mich, denn das Einzige was ich an mir noch als schlank empfunden hatte waren meine Unterarme und meine Fesseln. Ich kann momentan gar nicht mehr lachen . Ich fühl mich so machtlos und Ohnmächtig!! 
Ich kann auch an gar nix anderes mehr denken. Beim zweiten Besuch bei der Ärztin hab ich ihr meine Arme gezeigt und sie meinte "ja - an den Armen haben sie's auch" . Meine Psyche ist im Keller. Blutdruck ging hoch und seither hab ich auch immer ein Brennen im linken Oberarm. Hab jetzt sooo Angst, dass ich das tatsächlich in den Armen hab. Dachte halt immer die seien nur schlabbrig weil ich mal 120 kg gewogen hab und dann ziemlich schnell abgenommen. Deshalb dachte ich auch, dass die Beine halt so aussehen, wie sie aussehen. Ich würde sooo gerne von nem Arzt hören, dass ich in den Armen kein Lipödem hab. Die Ärztin meinte "da braucht man jetzt noch nix machen". Aber ich möchte auf keinen Fall dass es schlechter wird.
Meine Psyche ist total im Keller - ich kann an gar nix anderes mehr denken, und jetzt sagt mir auch noch jeder "mit Deinen Gedanken ziehst Du's ja förmlich an" - aber das macht mir noch mehr Panik, weil ich meine Gedanken momentan absolut nicht im Griff hab. HILFEEEE!!
Wollte mich schon selbst einweisen weil ich dachte ich würde durchdrehen (muss dazu sagen, dass ich schon über 10 Jahre Panikattacken habe und da schon immer sehr viel Kraft für gebraucht hab - und jetzt muss ich halt damit auch irgendwie klar kommen). Hab auch so Angst, dass es meiner Umschulung im Weg steht.
Warte jetzt immer noch auf meine Kompressionsstrumpfhose. Das OK von der Kasse ist nun da, aber jetzt kann ich erst nächsten Mittwoch Vormittag zu der Dame erneut abmessen kommen, weil sie sonst nicht da ist, aber mein Praktikum fängt am Dienstag an. Weis noch gar nicht, wie ich's regeln soll.
Im Augenblick versuche ich mich möglichst viel zu bewegen, auch Schwimmen zu gehen, mache Gymnastik zuhause (bin aber sehr verunsichert, weil ich nicht weis ob das ohne Kompression so gut ist), dusche mich morgens und abends immer ganz kalt ab und creme mich dann ein (auch immer schön über die "Beulen" in der Hoffnung ich könnte sie weg massieren) und 4 kg abgenommen hab ich auch schon (mir hat's auch erstmal den Appetit verschlagen). Jetzt esse ich Abends keine Kohlehydrate mehr.
Bitte, bitte kann mir jmd. "schriftlich" geben, dass sich meine Beulen nicht verschlimmer, solange ich nicht mehr zunehme und mich mehr bewege?? Hab ganz schlimme Bilder im Kopf und betrachte mich extrem genau selbst. Dann hab ich Angst, dass es noch schlimmer wird, weil ich ständig dran denken kann. Sogar nachts muss ich immer drüber nachdenken.
Naja - jetzt hab ich erstmal genug gejammert glaub ich - aber bin einfach auf der Suche nach Hilfe. Hab das Gefühl ich trete auf der Stelle und kann vor dem was da grade mit mir passiert nicht davon laufen .
Ganz, ganz liebe Grüße
Hopefully
P.S.: Ich möchte noch dazu erwähnen, dass ich niemandem zu nahe treten möchte, mit dem was ich geschrieben hab. Es sind nur meine ganz persönlichen Gefühle und Ängste.
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