Beiträge von agurek

  • niedriges Albuminaniveau aber keine Oedeme

    Hallo Dr. Martin,
    meine Tochter, jetzt 5 Jahre alt, ist an intenstinale Lymphangiektasie krank. Bei ihr ist nur Darm beschaedigt. Ich war bei Foeldi mit ihr letztes Jahr. Letzte Woche haben wir etwas Erstauliches festgestellt. Meine Tochter fuellte sich sehr gut, sie hatte guten Appetit, keine Oedeme, Schwellungen. Trotzdem hatte sie Albuminaniveau von 1,6 g/dl, Eiweissnieveau von 3,6 g/dl. Passiert das bei solcher Krankheit? Muss sie bei solchem Niveau die Albuminainfusion kriegen oder nicht?
    Meiner Tochter wurde auch letztens die TK-Bauch gemacht. Es schien, dass die Milz vergroesst ist und die grosse Lymphzellen hat. Welche Wirkungen kann das auf die Krankheit meiner Tochter haben? Bis jetzt, obwohl sie sehr niedrige Immunowerte hat, ist sie nicht oft krank.
    Ich bitte um Hilfe von Ihrer Seite.
    Agnieszka Nowicka

  • MCT Produkte für wen

    Hallo, ich bin Mutter vom auf den Lymphangiektasie kranken Kind. Meine Tochter ist seit 2 Jahren auf MCT Diät. Seitdem wir als Eltern diese Diät besser verastanden haben, verging einige Zeit. Jetzt bei strenger Haltung der Diät hat sich der Gesundheitszustand meiner Tochter sehr verbessert. Schon 9 Monate brauchen wir keine Albumininfusion, was früher die Notwendigkeit war. Der Immoglobulingehalt wie IgG hat sich auch viel verbessert. Meine Tochter ißt alles Mageres, ich versuche ihr, die Produkte mit hohem Gehalt von Einweiß zu geben. Alles bereite ich auf MCT Öl. vor. Ich mache aber die Gerichte nach dem Gefühl. Es gibt sehr wenig Informationen zu diesem Diät. Ich komme aus Polen. In meinem Land kann man diese MCT Produkte gar nicht kaufen, ich lasse alles aus Deutschland liefern. Ich weiß, daß MCT Diät nicht nur für Patienten mit Lymphstörungen geeignet ist.
    Ich sammle alle Informationen, Tipps, Kochrezepte, auch medizinische Publikationen über diese Diät, die mir noch besser diese Diät verstehen und anwenden helfen und die ich auch anderen Patienten übergeben könnte.

  • Antibiotikum dauerhaft - gegen nidrige Immunwerte bei Lymphangiektasie ?

    Hallo,
    ich habe schon in diesem Forum geschrieben. Meine Tochter (14 Monate) hat intenstinale Lymphangiektasie. Aus diesem Grunde hat sie niedrige Immunwerte (IgA - 0,38 mg/ml, IgG - 1,32 mg/ml, IgM - 0,24 mg/ml, IgE - 28 IU/ml). Sie ist auf alle Infektionen sehr anfällig, sie hat sie auch oft, insb. Lungenentzündung und Magen-Darm Erkrankung. Mein Arzt hat mir Amoksizilinum verschrieben, damit sie meine Tochter durch 3 Monate !!! annimmt.
    Er stürzt sich auf die neuesten Publikationen auf diesem Gebiet, auch ich habe das Gefüll, daß er das Experiment auf meiner Tochter machen möchte. Doch leiden darunter andere Organe. Was wird sie annehmen, wenn sie wirklich Krank ist? Solche Fragen konnte mein Arzt aber nicht beantworten. Ich bitte um Hilfe.
    Grüße,
    Agnieszka

  • intestinale Lymphangiektasie-wer ist noch betroffen?

    HAllo Monika,
    kannst Du mir diese Tipps zur Ernaehrung schreiben? Was isst genau deine Tochter zum Fruhstueck, Mittag und Abendessen? welche mct Oel (welche Firma und wo gekauft) du verwendest? Was kostet monogen mct? Mein Arzt moechte unsere bisherige Milch gegen diese Monogen ersetzen. Die Apotheke muss das aber aus dem Ausland holen. Das dauert bis 3 Wochen. Ich haben in Deutschland Bekannte(auch in Muenchen, weil ich 3 Jahre in Muenchen(Muenchner Freiheit)gewohnt.), die mirdiese Milch besorgen koennen. Geht das auch ohne Rezept?
    Du schreibst,dass die Aerzte ueber die Diagnose nicht sicher sind.Anhand was wurde diese Krankeit bei deiner Tochter festgestellt? Bei meiner Tochter wurden die vergroesste Lymhzellen in Kolonoskopie und GAstroskopie sichbar. Die histopathologischen Untersuchungen haben das gesichert.
    Wir liegen gerde im KH aber ich hoffe wir kehren bald nach Hause zurueck.
    Gruesse,
    Agnieszka

  • intenstinale lymphangiektasie - Bauchödem, keinen Appetit, oft Durchbrechen

    Seit einger Zeit bin ich auch nach der Suche von Eltern mit Kindern, bei denen diese seltene Krankheit diagnosiert wurde.


    Ich komme und wohne in Polen, wo intenstinale Lymphangiektasie gar nicht bekannt ist. Meine 14 monatige Tochter ist das sechste jüngste Kind in Polen mit dieser Krankheit. wir behandeln uns in Warschau, im besten Kinderklinikum, aber dort hat man auch leine große Erfarung. Deswegen suche ich Kontakte international, um sich mit Informationen auszutauschen. Ich habe vor allem Fragen, welche Diät sie verwenden? Meine Tochter trinkt nur Bebilon Pepti MCT mit MCT ÖL, hat aber ständig wässerige Stülgänge und hat sehr kleinen Appetit.


    Sie hat auch sehr oft Infektionen (Lungenentzündung) und Albuminniveau sinkt immer wieder nach unten, daß sie regelmäßig Infusionen mit Albumina haben muß. sie hat oft Ausatmen, und ab und zu hustet mit gelblichem dichtem Ausfluß. Ich habe gelesen, daß man bei dieser Krankheit Pleuarerguß zwischen Lungen und Rippen erstehen kann. wie kann man das aber feststellen. Meine tochter hat evon Geburt an extrem großen Bauch , im Ultraschal wurde kein Wasser mehr erkannt. ob sie diesbezüglich Wasser im Lungen haben kann? Ist das gefährlich? sie hat sehr kleine Appetit, für einmal kann sie nicht mehr als 50 ml Milch trinken, ansonst hat sie Durchbrechen. Kann das im Zusammnehnag mit dem evtl. Wasser im Lungen oder Bauch stehen?


    Ich weiß, daß Medizin in Deutschland weiter fortgeschritten ist, deswegen suche ich den guten Spezialisten auf diesem Gebiet, der uns helfen kann.


    Grüße,


    agnieszka

  • intestinale Lymphangiektasie-wer ist noch betroffen?

    Seit einger Zeit bin ich auch nach der Suche von Eltern mit Kindern, bei denen diese seltene Krankheit diagnosiert wurde.


    Ich komme und wohne in Polen, wo intenstinale Lymphangiektasie gar nicht bekannt ist. Meine 14 monatige Tochter ist das sechste jüngste Kind in Polen mit dieser Krankheit. wir behandeln uns in Warschau, im besten Kinderklinikum, aber dort hat man auch leine große Erfarung. Deswegen suche ich Kontakte international, um sich mit Informationen auszutauschen. Ich habe vor allem Fragen, welche Diät Ihre Tochter hat? aber genau was sie essen kann. Meine Tochter trinkt nur Bebilon Pepti MCT mit MCT ÖL, hat aber ständig wässerige Stülgänge und hat sehr kleinen Appetit. Deswegen zwiefle ich daran, ob ihr Diät gut festgelegt ist. Sie hat auch sehr oft Infektionen und Albuminniveau sinkt immer wieder nach unten, daß sie regelmäßig Infusionen mit albumina haben muß.


    Ich weiß, daß Medizin in Deutschland weiter fortgeschritten ist, deswegen suche ich den guten Spezialisten auf diesem Gebiet, der uns helfen kann.


    Grüße,


    agnieszka