Beiträge von LenaFBA2011

@Pandora:
Es ist nicht für alle Lymphödempatienten möglich so eine Operation durchzuführen. Bei mir mit primärem Lymphödem würde es nicht funktionieren =(

Was für eine Operation hattest du genau?

Ich stimme Maria1 zu Prof.Dr. Schmeller scheint das ganze sehr einfach zu sehen. Für Lymphödempatienten ist eine Liposuktion z.B. nicht möglich!

Liebe LaraLara.
Ich habe auch ein primäres Lymphödem vererbt bekommen. Ich bekam die Diagnose mit 16 und war auch schona uf einer 3 wöchigen Rehabilitation.
die obenbereit erwähnte 3 S sind wirklich etwas unbeliebt bei mir, aber glaube mir du wirst den Winter lieben. Ich trage Kurze Röcke und Kleider oder auch Hosen jedoch immer mit einer strumpfhose. Meist dunkelblau doer schwarz aber auch mit wilden Mustern, du gewöhnst dich daran. Es ist anfangs hart aber iwann wird es leichter und du gewöhnst dich an alles. Auch wenn die strümpfe immer wieder mal unangenehm sein können, sie helfen dir nicht so auszusehen wie auf den Horrorphotos im Internet!!! Für mich war es sehr schwer mit 16 all das zu erfahren im nachhinein gesehen ist es gut, so eine DIagnose sehr früh zu bekommen, da man das Lymphödem da noch gut in den Griff bekommen kann und es meist noch nicht so ausgeprägt ist.

Und wenn du fleißig mitarbeitest, wird es sich nicht ausbreiten, bei mir ging es sogar durch die konsequente therapie ein wenig zurück!

Der Vererbungsfaktor wurde erwähnt, ich denke nicht dass der Vererbungsfaktor so gering ist. Ich habe mein Lymphödem ebenfalls vererbt bekommen und zwar von meiner familie väterlicherseits. mein Vater hatte keines, mein Oma-Uroma und deren Mutter litten jedoch alle darunter. Aber da gibt es meines Wissens nach wie vor keine genauen Studien!!

Hallo.
Bin neu hier im Forum. ich habe ein Primäres Lymphödem praecox Stadium II beidseits und ja auch mir geht es oft schlecht damit. Die Diagnose Lymphödem bekam ich mit 16 nachdem ich ein Jahr von Arzt zu Arzt marschierte.
Jetzt 1 1/2 Jahre später und auch nach einem 3-wöchigen Reha Aufenthalt, kann ich nur sagen ich versteh euch alle.
Auch mir gehts es jetzt immer noch oft schlecht mit meiner Krankheit. Im Verhältnis zu anderen Patienten ist es bei mir nicht so schlimm, klar es gibt immer jemandem dem es schlechter geht, aber manchmal manchmal da fragt man sich echt nur mehr "wieso gerade ich". VOr allem anfangs hatte ihc große Probleme damit umzugehen und die Psychische Belastung war enorm. Ich machte Phasenweise die gesamte Emotionspalette durch was auch für mein Umfeld nicht einfach war.

Mich belastete vor allem dass ich nicht mehr anziehen konnte was ich wollte und was mir gefiel, denn meine unschönen Kompressionsstrümpfe waren und sind einfach peinlich. In meinem alter fehlt auch das verständnis bei den gleichaltrigen und vor allem im sommer tat ich mir total schwer. während alle in kurzen Röcken und hosen herumhüpften trug ich nach wie vor nur lange hosen und blickdichte schwarze oder dunkelblaue strümpfe.

Ich denke dass die psychische belastung wirklich oft unterschätzt wird, denn hätte ich nicht supertolle freunde und eine familie die mich unterstützt hat weiß ich nicht wie schlecht es mir heute gehen würde.

Manchmal gibt es einfach Tage wo man raunzen will und weinen und shcreien und wütend sein , doch die gehen vorbei. Ich denke mir einfahc immer wieder- es gibt da draußen Menschen, denen es schlechter geht als mir.