Beiträge von Monika Murawski

Die Schwellung ist wunderbar abgeklungen, es hat geholfen!
Grüße & Dank
Monika M.

Hallo Herr Schingale!
Ich kann bei dieser Gelegenheit nur wiederholen, welchen Durchbruch die Sprechstunde bei Ihnen für uns bedeutet hat. Wir waren diesen Sommer am Meer und haben wieder einmal gemerkt, welche Lebensqualität wir durch die Tapes gewonnen haben. Danke danke danke...

Zum eigentlichen Thema:
Ich bin erleichtert, dass ich anscheinend alles richtig gemacht habe. Auch wenn ich mir ein Mittelchen gewünscht hätte, das alles sofort wieder gut macht... Aber gut, ich bleibe dran und hoffe, dass es bald verheilt.

Eine Frage noch: wie lange sollte ich den Arm noch bandagieren? Bis absolut alles verheilt ist? Reicht ein Rückgang der Schwellung oder Rötung? Ich möchte dem Kind unnötiges Bandagieren ersparen.

Danke für die Hilfe und Grüße aus München
Monika Murawski

Meine Tochter Magdalena hat intestinale Lymphangiektasie und ein Lymphödem im linken Vorfuß, vielleicht "erkennt" der eine oder andere uns... Soweit ist alles im Griff, aber wir haben ein akutes Problem:
Vor ein paar Tagen wurde sie von Mücken gestochen und hat ungewöhnlich heftig reagiert. Am Bauch hatte sie eine dicke rote Beule, die mittlerweile gut zurückgegangen ist. Aber am linken Unterarm, kurz vor dem Handgelenk, hat es sie schlimm erwischt. Der Unterarm ist dick und geschwollen, der Mückenstich selber rot und hart. Ich habe ihr Fenistil-Tropfen gegen den Juckreiz gegeben und gecremt/Pflaster. Heute Nacht habe ich ihr Medi-Tapes draufgeklebt (was sich am Bein bewährt hat) und bandagiert.
Ich befürchte, dass sich ein Ödem am Arm bilden könnte. Muss ich auch ein Erysipel befürchten, auch wenn sie noch kein Ödem hat? An der Hand selbst hat sie zwei Stiche, und den am Unterarm, der sich anscheinend entzündet hat. Wie kann ich vermeiden, dass die Wunde sich entzündet, was kann ich tun, dass die Schwellung abklingt? Desinfektion, Creme + Pflaster, Drainage, nachst Bandagieren und tagsüber Tapes: was kann ich noch tun?

Danke!
Monika M.

Hallo Carolin,
die Tapes beziehe ich über Internet: www.medi-tape.de. Angeblich spielen die Farben eine Rolle, aber ich glaube nicht so daran und bevorzuge beige. Die Tapes stellen in keiner Weise eine Behinderung dar, das sind nur zugeschnittene Pflasterstreifen, die auf der Haut kleben. Auf der Homepage von MediTape sind Fotos, die einen Eindruck vermitteln. Wie gesagt gibt es aber für das Ödem am Fußrücken (Lena hat es eigentlich auch nur da) eine ganz spezielle Methode des Tapens. Ich habe damals in einem Seminar bei Dr. Schingale reinschauen dürfen, wo man mir das gezeigt hat. Für den Fußrücken selber habe ich das Tapen variiert und damit das Ödem wunderbar in den Griff bekommen.

Auch bei Magdalena war der Fuß sehr geschwollen und prall, wie Sie schreiben. Keine Schuhe passten, alles war so dick dass man kaum den Übergang von Fuß und Zehen erkennen konnte. Es waren nur noch Knödel, in jeder Hinsicht schrecklich. Aber durch konsequente Lymphdrainage und vor allem durch das nächtliche Bandagieren kann sie ganz normale Schuhe tragen. Lassen Sie sich unbedingt beides von jemand GUTEM beibringen. Wenn Sie keinen Erfolg sehen, suchen Sie jemand anderen. Ich bin leider bei vielen gelandet, die es nicht drauf hatten. Es mag etwas Mut erfordern, aber das Ergebnis ist es wert!
Familie und Freunde bestätigen, dass man, selbst wenn sie barfuß ist, keinen Unterschied sieht, wenn man es nicht weiß. Und angezogen sowieso... Nur im Sommer ist es ein bisschen stressig mit den Pflastern, weil die beim Toben und Spielen natürlich schnell abgehen. Aber das ist mir allemal lieber als diese Strumpfhosen, die ich so lange wie möglich vermeiden werde.

Bitte halten Sie mich gerne weiter auf dem Laufenden oder fragen Sie.

Viele Grüße
Monika

Hallo!
Meine Tochter Magdalena wird jetzt 3 und hat schon eine längere Geschichte hinter sich (siehe alte Beiträge von mir). Vielleicht hilft meine Erfahrung?
Wir haben auch eine Strumpfhose bekommen, die das gleiche Ergebnis brachte wie bei Ihnen, es war furchtbar. Das Anziehen sowieso, aber der Fuß danach erst! Also habe ich mich umgehört und Dr. Schingale in Nürnberg besucht, der mich auf die Medi-Tapes gebracht hat. Jetzt wird nachts bandagiert und tagsüber hat sie "nur" die Tapes. Das reicht bei ihr vollkommen aus, der Fuß hat sich von einer dicken Beule so gut zurückgebildet, dass sie nun ganz normale (nur etwas breiter geschnittene) Schuhe trägt und man eigentlich keinen Unterschied zum anderen Fuß sieht. Unglaublich!

Also, Magdalena bekommt fast täglich eine Lymphdrainage, mal mehr mal weniger intensiv. Sie trägt 24 h am Tag Medi-Tapes an Unterschenkel, Schienbein und Fußrücken des betroffenen Beines, nachts trägt sie eine Bandage (umwickelte Zehen, Wattebinde, Kurzzugbinde) bis zum Knie. Beides mit spezieller Technik, muss man erlernen. Bei den Tapes würde ich jederzeit weiterhelfen, Bandagieren und Drainage zeigen einem Physiotherapeuten (leider sind aber nicht alle gut darin).
Klingt sehr aufwändig, ist es auch, aber es wird schnell zur Routine und gehört für meine Tochter mittlerweile zum Abendritual. Mit Spielen machen die Kinder das auch recht gut mit, Lieder singen, Gedichte aufsagen, Bücher vorlesen. Die Massage ist für die Kleinen auch schön.

Wir waren im Januar auf Kur und haben großes Lob für den Fuß bekommen! Ich weigere mich weiterhin, Lena eine Strumpfhose anzuziehen, auch wenn ich deswegen in der Kurklinik unangenehm aufgefallen bin. Aber ich bin der Meinung, dass die freie Bewegung und die Luft an der Haut gerade für die Kleinen sehr wichtig ist, und die Wachstumsschübe sind unberechenbar. Dann der ständige Druck auf die Zehen, bei Lena war nach einer Weile der Fuß deformiert. Ich hoffe, dass sie noch sehr lange mit den Tapes auskommt!

Lassen Sie mich wissen, wie es bei Ihnen weitergeht?
Monika Murawski

Hallo!
Ich habe schon ein laufendes Thema im Forum zur Geschichte meiner Tochter Magdalena, wollte aber mal einen erneuten Aufruf starten:
mittlerweile weiß ich, dass ihre merkwürdigen Finger- und Fußnägel "Yellow nail syndrom" heißen.
Kennt das jemand?
Es soll gut mit Vitamin E behandelbar sein, das lokal aufgetragen wird. In welcher Form geschieht das? Reines alpha-Tocopherol, oder verdünnt in einer Creme?

Aktuelles Problem ist, dass sich meine Tochter (2,5 Jahre) einen Finger in der Tür eingeklemmt hat, wobei sofort der komplette Fingernagel abgesprungen ist. Hat jemand einen Tip, wie ich mit dem Finger umgehen soll, solange der Nagel nachwächst? - was ja wohl ewig dauern wird..

Freue mich über Hilfe oder Berichte zum Werdegang der Krankheit!
Monika M.

Hallo Clarissa!
Habe die Nachricht erhalten, aber wir waren auf Reha in Hinterzarten (Fachklinik für Lymphologie), konnte daher nicht antworten. Bin seit ein paar Tagen wieder da, aber bei uns ist immer so viel los, ich komme kaum an den PC...

Bei uns war damals das Problem, dass wir total falsch beraten wurden: wir haben am Anfang alles mit Butter vollgehauen, weil da ja MCT enthalten ist. Tja, leider nur ein kleiner Teil, der Rest bleibt langkettig und führte zu Problemen: sie hatte Infekte, die schlecht abklangen, also Bronchitis, Cortison-Spray, Inhalieren... Die Eiweiß- und Immunglobulinwerte waren natürlich schlecht, unter der Norm.
Wie auch immer, man sollte es so machen:
- Gemüse und Obst hat ja praktisch kein Fett, also kannst Du mit Karotten und Kartoffeln, Apfel, Banane usw. anfangen. Dumm ist, dass in den Gläschen schon Öl drin ist, zwar nicht viel, aber selber kochen ist sowieso Pflicht bei uns. Kartoffeln, Karotten, Kürbis, Zucchini, Brokkoli... Wie für alle Kinder, aber immer ohne Fett. Dafür fügst Du dann MCT-Öl oder -Butter dazu.
- Fleisch: ich habe Hühnerbrust (mager und viel Eiweiß) gekocht und dann püriert, das hat Lena geliebt. Jedes Fleisch geht, es muss nur mager sein. Kochen, mit etwas Kochwasser pürieren.
- Fisch (nicht unbedingt Karpfen)
- Eier: nur das Eiweiß!Ein Eigelb hat ca. 5 Gramm Fett, definitiv zu viel um es regelmäßig zu füttern. Lena bekommt mittlerweile Pfannkuchen aus Eiweiß (Mehl mit 0,3% Milch verquirlen, 2 Eiweiß, Ahornsirup, Magerquark, in MCT-Öl ausgebacken. Das schmeckt super und sie liebt das)
- Nudeln und Reis istk ein Problem
- Suppen (ganz normale Fleischbrühen, wenn man die in den Kühlschrank stellt bilden sich oben die festen Fettaugen, die man wunderbar abnehmen kann)
- Milchprodukte: zum Glück gibt es alles low fat: 0,1% Joghurt, Magerquark, Joghurtdrinks, Obstgarten... Magerquark hat sich als eines der wichtigsten Narhumgsmittel für Lena herausgestellt, hat am allermeisten Eiweiß!!! Angerührt mit Ahornsirup, Honig usw. und ein bisschen MCT-Öl.
- Es gibt Kombinationen von Lebensmitteln, die eine Eiweißaufnahme im Körper optimieren (kennt man vielleicht noch aus der Schwangerschaft): Kartoffeln mit Ei(weiß), Kartoffeln mit Quark...

Es gibt so ein kleines Büchlein
http://www.amazon.de/Klevers-Kompass-Kalorien-Fette-2009/dp/3833812400/ref=sr_1_3?ie=UTF8&s=books&qid=1233069411&sr=1-3
das ist sehr hilfreich!

Ich kann also nicht wirklich sagen, wie wir das gemacht haben, weil wir es falsch gemacht haben. Aber im Nachhinein würde ich sagen: Püriertes Gemüse als Einstieg (nebenher bekommt er ja dann noch die Milch für Eiweiß &Co.). Hast Du ein Buch über Babynahrung? Mach alles genau so wie die anderen, aber lass die Fette weg bzw. ersetze sie durch eigene MCTs. Das Problem mit den langkettigen Fetten hast Du nur bei Gläschen und bestimmten Produkten wie Sahne usw. Wobei, ich glaube die reinen Gemüse-Gläschen habe ich damals genommen, da war kaum Fett drin. Es heißt ja normalerweise man soll den Gläschen noch Butter oder Öl zuführen, weil da nichts drin ist. Schau aufs Etikett. Die Gläschen mit Fleisch oder Rahm usw. kamen nicht in Frage. Das muss man selber kochen.
Lenas Werte haben sich schnell normalisiert, nachdem ich jegliches Fett gestrichen hatte. Auch ihre Fingernägel sind dann endlich wieder gewachsen, nachdem sie während der Butter und Eigelb-Zeit ein halbes Jahr keinen Millimeter weiterkamen. Sie braucht lediglich nach wie vor Vitamin D, dazu noch Zink. Alle fettlöslichen Vitamine können mangelhaft vorhanden sein, muss man nun mal wie das Eiweiß usw. kontrollieren und evtl. zuführen.
Hast Du dazu noch Fragen?

Infekte hat sie ganz normal. Als sie zu fett gegessen hat waren sie wie gesagt ein großes Problem, mittlerweile ist es kein Thema mehr. Ich habe eher das Gefühl, dass sie weniger als andere Kinder zu Fieber neigt. Weiß nicht ob das ein gutes Zeichen ist? Ob während einem Infekt der Albuminspiegel sinkt weiß ich leider nicht.

Geimpft wurde zu Zeiten, als die Immunglobuline nicht so gut waren. Der Arzt meinte heute, das dürfte keine Bedeutung haben (den Grund habe ich nicht ganz verstanden). Die Impfungen hat sie sehr gut vertragen.
Man muss nur etwas aufpassen, weil eine Impfung das Gewebe stresst und die Gefahr für ein Lymphödem darstellt. Es gibt hier im Forum Berichte darüber. Allerdings weiß ich nicht, wie man das bei einem Kleinkind sonst handhaben soll... Bei uns ist alles gut gegangen. Das Lymphödem an ihrem linken Bein hätte sie trotzdem bekommen.

Würde mich freuen, bald wieder von Dir zu hören! Alles Gute!
Monika

Hallo!
Meine Beiträge liegen leider schon eine ganze Weile zurück, an dieser Stelle eine Entschuldigung an alle, mit denen ich bisher in Kontakt stand! In einer Woche bin ich in Hinterzarten mit Lena auf Reha, da habe ich hoffentlich Zeit und einen Internetzugang, um ein bisschen was nachzuholen. Chronischer Zeitmangel, tut mir leid...
Daher hier auch nur eine kurze Antwort:
Sandostin ist mir nicht bekannt. Meine Tochter hat das nicht bekommen. Sie bekam mit ca. 4 Monaten MCT-Baby-Milch "Monogen" von SHS, das war alles. Diuretika (Ausschwemmende Mittel) bekam sie noch eine Weile, aber nur minimal. Der Eiweißverlust hat sich bald gebessert, so dass sie mit einem halben Jahr "nur" noch ihre Diät hatte, ohne jegliche Medikamente. Sie ist jetzt 2,5 Jahre alt, bis auf ihre Fingernägel (siehe alte Beiträge von mir) völlig normal und putzmunter- und altersbedingt ziemlich frech
Bei ihr wurde die Diagnose allerdings nie 100%ig bestätigt. Man hat (mit 5 Monaten) eine Magen-Darm-Spiegelung gemacht, die keinen Beweis erbrachte. Aber die Symptome haben gestimmt und die Therapie hat angeschlagen.
Jetziger Stand: schlechte Fingernägel, Blutwerte ok bis auf Vitamin D und Zink (bekommt sie als Tabletten), Lymphödem am linken Bein seit 1,5 Jahren, daher Lymphdrainage und Bandagierung über die Nacht, Diät: kaum Fett, MCT-Fette, eiweißreiche Kost.

In welcher Klinik seid ihr?

Alles gute für Euch!
Monika

Danke für die Antworten! Morgen lassen wir Blut abnehmen und schauen mal nach den Vitaminen. Das mit dem Calcium ist mir nicht ganz klar- Calcium-Phosphatase ist okay, aber heißt das auch, dass das Calcium ankommt?

Nagelpilz: Davon habe ich auch schon gehört. Aber es gibt Punkte, die dagegen sprechen: Die Nägel meiner Tochter waren bereits bei der Geburt sehr kurz. Im Nachhinein betrachtet müssen sie aufgehört haben zu wachsen, als ihr eigener Stoffwechsel anfing zu arbeiten und damit die Geschichte mit den Fetten und dem Wasserbauch anfing. Außerdem wachsen sie teilweise ja, schubweise. Werde das aber morgen trotzdem mal ansprechen.

Monika

Hallo Dr. Martin!
Da die Nägel gekrümmt sind ist die Reinigung recht schwer, ich weiß nicht ob die Verfärbung daher kommt? Nach langem Baden werden sie recht schön, aber trotzdem bleibt ein leicht grau-gelblicher Ton bestehen. Ein Arzt meinte mal, sie sähen aus wie "Opa"-Nägel, nicht sehr nett! Aber was er meinte war, dass sie total alt aussehen, was sie ja tatsächlich sind.
Problematisch sind vor allem die Daumen und die Großzehen. Aber auch die Zeigefinger sind nicht so schön. Am besten sehen die 2 kleinen Finger und die restlichen 8 Zehen aus.

Ein Phänomen ist wie die Nägel wachsen: ich habe versucht, es an der Ernährung oder so festzumachen, aber sie scheinen willkürlich in Schüben zu wachsen. Lena hat ja links ein Fußödem. Da wuchsen die Nägel nicht, aber wohl am gesunden rechten Fuß. Dann, wie die KPE gut lief, fingen links am Ödem-Fuß die Nägel an, recht gut zu wachsen, aber jetzt wachsen sie rechts nicht mehr.
Es ist wie gesagt sehr mysteriös.

Kann es sein, dass Lena einen Calcium-Mangel hat und deswegen die Nägel nicht wachsen? Ihre Zähne sind normal gewachsen, obwohl ich den Eindruck habe, dass sie nicht so schön sind wie von anderen Kindern. Vor einer Weile wurde ihre Hand geröngt, um die Knochendichte anzuschauen, aber der Befund war ok. Die Ca-Phosphatase ist kontrolliert worden, die soll auch okay sein. Aber bedeutet das auch, dass sie genug Ca bekommt? Wie sieht es aus mit Vitamin-Defiziten bei intestinaler Lymphangiektasie? Sollte man etwas zugeben? Wir geben bisher nur Vitamin D als Tablette.

Viele Grüße
M. Murawski

Hallo nochmal! (habe eben auf Ihr anderes Posting geantwortet...)

Es könnte sein, dass die Diät nicht richtig zusammengestellt ist. In meiner anderen Antwort habe ich geschrieben, dass es bei uns genau daran lag, dass unsere Tochter Lena (jetzt 2 Jahre alt) letztes Jahr so schlechte Immunwerte hatte. Seit sie das richtige, also kein normales Fett mehr isst, hat sie DAMIT überhaupt kein Problem mehr!
Ich kann Ihnen sehr gerne genaue praktische Tipps oder Links zu dieser Diät schicken, habe da einiges angesammelt...

Schöne Grüße
Monika

Hallo!
Meine Tochter ist 2 Jahre alt und hat (ohne 100%ige Diagnose) intestinale Lymphangiektasie. Seit sie ein Jahr alt ist hat sie am linken Fuß ein Lymphödem.

Seit der Geburt haben wir zudem das große Problem, dass die Nägel an Händen und Füßen so gut wie gar nicht wachsen, ich muss eigentlich nie schneiden ("Rekord" war letztes Jahr 7 Monate gar nicht!). Weil die Nägel also sehr "alt" werden, sind sie krumm und verfärbt, die Fingerkuppen sind immer leicht dick, die großen Zehen sind besonders schlimm betroffen. Da die Nägel nicht wachsen sind sie abgenutzt und wachsen in Richtung Haut ein (zum Glück aber nicht HINEIN), kommen also nie über die Kuppen hinaus.

Kennt jemand das Problem?

Die Haare wachsen übrigens recht gut, auch wenn sie nicht so dicht sind.

Monika

Hallo!
Meine Tochter ist 2 Jahre alt und hat auch intestinale Lymphangiektasie- obwohl bei uns die Diagnose bis heute nicht eindeutig gestellt wurde. Sie kam mit Wasser im Bauch 6 Wochen zu früh auf die Welt. Nach langer Suche wurde diese Krankheit vermutet und mit einer Diät therapiert. D.h. sie bekommt seit sie ca. 5 Monate alt ist keine "normalen", langkettigen Fette mehr, sondern nur ganz fettarme Kost, die mit speziellen MCT-Fetten angereichert werden.
Das war am Anfang "Monogen" von der Firma SHS, in das Walnussöl gemischt wurde. Milch hat sie sehr gerne getrunken. Muttermilch war ein großes Problem, denn sie war sehr schwach und hat daher selten mehr als 50 ml geschafft. Gleichzeitig hatte sie aber ständig Hunger und hat viel geschrien. Aber Monogen hat sie vom ersten Tag an gerne gemocht und viel besser davon getrunken. Ihr Stuhl war sehr merkwürdig davon: schwarz wie Pech, eher flüssig, manchmal glibberig, und hat schlimm gerochen.
Dann wurde zugefüttert, fettarmes Essen, das mit Butter angereichert wurde (das war leider komplett falsch, eine Fehlinformation unserer Ernährungsberaterin! Was soll man dazu sagen...). Die Immunwerte waren dadurch sehr schlecht und das Wasser im Bauch wieder da. Fatal war, dass sich außer uns Eltern keiner einen Reim drauf machen konnte! Wir haben dann angefangen, die Produkte von Basis zu verwenden, da gibt es eine Margarine (z.B. für Brot) und ein Öl (z.B. zum Braten), und noch ein paar Dinge, die aber bisher nicht interessant für uns waren. Auf anderes Fett wird sonst verzichtet. Sie bekommt seit sie ca. 15 Monate alt ist als Milch normale Kuhmilch mit 0,1% Fett, in die ich etwas von dem MCT-Öl gebe.

Seither ist das Wasser so gut wie weg, und die anfangs extrem schlechten Immunwerte sind sehr gut und sie hat nur ab und zu einen Schnupfen usw., wie andere Kinder auch. Davor, als sie zu fett gegessen hat, hatte sie viel Husten und bekam sogar Cortison! Das ist durch die Diät überhaupt kein Problem mehr, zum Glück.
Probleme haben wir nur ein wenig mit den Vitaminen (weil die fettgebunden über die Lymphbahnen transportiert werden?Denke ja). Ein ganz großes Problem ist bei uns, dass ihre Finger- und Fußnägel so gut wie gar nicht wachsen. Leider habe ich bis heute niemanden gefunden, der dieses Problem auch hat (ich poste das auch demnächst).

Als Lena anfing zu laufen bekam sie über Nacht einen dicken Fuß- Lymphödem. Nach vielen enttäuschenden Versuchen, das Problem in den Griff zu bekommen, brachte ein Besuch bei Dr. Schingale DEN DURCHBRUCH, weil er uns das Medi-Tape gezeigt hat (dazu gibt es auch schon ein paar Beiträge im Forum). Ohne diese Tapes wäre Lena´s Bein immer noch eine Katastrophe. Abgesehen davon habe ich in der ganzen Zeit mit Lena´s Krankheit keinen Arzt kennen gelernt, der mir so viel Mut gemacht hat Im Moment läuft der Kurantrag, der hoffentlich bald durch ist.

Ich hoffe sehr, dass Sie bald jemanden finden, der Ihrer Tochter helfen kann! Dass Sie dieses Forum besuchen, hilft Ihnen bestimmt weiter

Schöne Grüße nach Polen
Monika