Beiträge von Sonnenschein69

Hallo,

so langsam weiß ich wirklich nicht mehr weiter, vieleicht kann mir hier jemand eine Antwort auf meine Frage geben.

Ich habe ein Lip-Lymphödem IIIb in beiden Beinen und Armen.

Zusätzlich andere Erkrankungen (Atritis Psoriasis, Hashimoto-Thyreoiditis und eine Unklare Neurologische Erkrankung- welche sich kurzgesagt in Halbseitenlähmungserscheinungen und noch vielen anderen Symtomen äussert). Durch die Halbseitensymtomatik und die wahnsinnigen Schmerzen sitze ich seit einem guten Jahr im Rollstuhl.

Seit nunmehr 1 1/2 Jahren habe ich nun immer stärker werdenden, nennen wir es mal Druckschmerz, oder wie ein ,,Knubbel", im LWS/ BWS Bereich. Ich kann mich beim sitzen nur schwer anlehnen weil es sehr unangenehm und auch Schmerzhaft ist. Auch beim liegen habe ich Druck im Rücken. Letzte Woche hatte ich ein MRT vom LWS Bereich mit übergang zu BWS Bereich. Dort wurde festegstellt, das sich dort Wassereinlagerungen befinden.

Meine Frage ist nun: Kann das wirklich vom Lip-Lymphödem kommen, oder hat es doch einen anderen Ursprung? Und was kann ich dagegen machen?

Und wenn ich einmal dabei bin Noch eine Frage. Wie sieht es mit Cortison Einnahme bei Lip- Lymphödem aus? Das Cortison dazu führen kann, das man noch mehr Wassereinlagerunge bekommt ist mir bekannt, aber in welchem Umfang und bekommt man es auch wieder weg. was hat es für Auswirkungen auf das Lip-Lymphödem?

Ich freue mich schon auf eure Antworten.

Bis bald Sonnenschein69

Hallo Dinchen,

das ist gemein und rücksichtslos!
Wie Menschen so sein können wird uns wohl nie jemand beantworten können
Es ist traurig! Ich habe hier und da auch schon solche Sachen zu hören bekommen. Allerdings teilweise auch in anderem Zusammenhang (Ausbruch der Schuppenflechte). Damals habe ich sogar von meiner Freundin zu hören bekommen, das doch keiner mit mir zu sehen sein will, so wie ich aussehe. Das tut verdammt weh! Die Freundin hat sich schon lange für das was sie gesagt hat entschuldigt. Aber es gibt leider immer wieder Menschen, die meinen sie währen perfekt und alles was nicht so aussieht wie es ihrem Ideal entspricht ist ...naja.
Fragen wir doch mal: Was ist Behindert? Hm, viele Antworten darauf, ja jemand der Querschnittgelähmt ist, oder einer der Blind ist.... das was einem eben diekt auffällt. Aber was ist mit den Menschen, die nicht richtig denken können? Und damit meine ich keine Personen, welche geistig behindert sind, sondern eigentlich, wie man sagen würde, ganz gesunde Menschen. Wenn die aber solche Sprüche loslassen, sind die dann nicht auch behindert? Behindert in ihrem Denken?
Ich finde es furchbar, das Menschen wie du und ich und auch noch viele tausende andere sich solche Sprüche auch noch anhören müssen. Aber laß uns den Kopf weiter oben tragen und uns sagen, die sind auch krank. Bei uns sieht man es nur, bei denen eben nicht, aber es ist die frage was schlimmer ist

Kopf hoch!
Ganz lieben Gruß
Sonnenschein 69

Hallo Pandora,

vielen dank für deine Antwort. Das werde ich gleich direkt einmal probieren, mit dem Nahtlosigkeitsgeld- habe ich noch nie gehört. Aber ein Versuch ist es alle male wert Auch das mit der Patientenberatung. da werde ich mich auch schnellstens drum kümmern. Vielen dank.

Lieben Gruß
Sonnenschein 69

Hallo Pandora

ja die Idee ist sehr gut, nur leider etwas kompliziet- warum einfach wenn es anders geht ;-))
Am Freitag läuft mein Krankengeld bezug nach jetzt mitlerweile 1 1/2 Jahren aus- wie es dann weiter geht, alleine schon von der Finanziellen Seite bertachtet keine Ahnung? Tja und der Reha Antrag läuft nun auch schon seit einem guten jahr und wird immer wieder auf Eis gelegt, weil das angeblich erst mit der Rente geklärt sein müste. Jeder hat irgendeine dämliche ausrede, warum erst was anderes erledigt sein muß, damit er selber auch ja nicht die Kosten für irgendwas übernehmen muß. Die Rentenversicherung ist eben trotz aller Berichte der meinung ich könne mind. 6 Std pro Tag arbeiten gehen und die KV oder eben auch rentenversicherung- je nach dem wer die Kosten übernehmen muß, sind eben der Meinung, das es eh keinen Sinn machen würde, es währe sinniger wenn ich in Rente gehe. Wie du siehst, die wiedersprechen sich auch selber zum teil.
Aber ich bleibe am Ball und werde weiter kämpfen
Wenn das jetzt nicht so langsam endlich mal Früchte trägt, dann werde ich mir von meinem Arzt eine Einweisung in eine Akutklinik geben lassen und mal schauen was dann passiert.
Heute werde ich mich aber erst mal noch um den Wiederspruch bei der rentenversicherung weiter kümmern müssen und ganz dringend beim Arbeitsamt erkundigen müssen, wie das ab Freitag mit Krankenversicherung aussieht, den dann bin ich ja auch nicht mehr versichert. Nur mal eben den Krankenkassenbeitrag noch bezahlen, wo ich jetzt auch noch nicht mal mehr Krankengeld bekomme und nur vom Unterhalt alles bestreiten muß- da wirds mehr wie eng. Aber es gibt bekannntlich für alles immer eine Lösung

Lieben Gruß
Sonnenschein 69

Hallo zusammen,

was soll ich sagen, mir geht es ähnlich.
Ich bin immer ein Power mensch gewesen, habe 200% statt 100% gebracht. habe alleine meine 4 Töchter groß gezogen (jetzt fast 11, 16, 18 und 19 Jahre alt), bin halbtags arbeiten gegangen, da ich keinen für die Kinder hatte, ging leider nicht mehr. Habe, nachdem mein Ex mann mich und die Kinder nach einem Selbstmordversuch sitzen gelassen hat, das haus übernommen, welches eine absolute Ruine war, habe dieses mit eigenen Händen zu einem wunderschönen Zuhause umgebaut. Habe Haushalt (ca 200 m/2)immer astrein gehabt, Garten (855 m/2)immer wunderschön gepflegt, Kinder ( sie musten teilweise sehr intensiv betreut werden, da Wahrnehmungs und Entwicklungsstörung, Epilepsie,
Sprachentwicklungsstörung) zu Therapie gefahren, wie gesagt war Arbeiten und war auch immer für Freunde da und habe auch deren Kinder betreut.
Vor etwa 15 jahren fingen meine Rückenschmerzen an, welche immer heftiger wurden, was sich dann 1999 herausstellte Spondylarthrose im LWS Bereich ist.
Seit meiner Kindheit leide ich an schwerer Schuppenflechte, welche seit 12 jahren nach innen schlägt und sich als Rheuma bemerkbar macht. 2000 ist Hashimoto Thyreoiditis bei mir festgestellt worden (erst bin ich nur auf Schilddrüsen unterfunktion falsch behandelt worden), leider habe ich da wohl so richtig ins Klo gegriffen (wenn man das hier so sagen darf ;-(). Ich habe extrem mit Begleiterscheinungen zu kämpfen, das schlimmste sind aber die Verdickten Sehnen in den Schultern und auch Achillessehne- sehr schmerzhaft.
Im September (ich hatte gerade eine neue Stelle im Altenheim) habe ich mir auf Station einen heftigen Virus Infekt zugezogen und war 14 Tage ausser gefecht gesetzt. Mittwochs bin ich dann gesund wieder im Spätdienst eingesprungen für ein paar Stunden. Donnerstags hätte mein regulärer Frühdienst wieder angefangen. ich habe mich auch fertig gemacht, doch leider ist es mir dann im Bad ,,mulmig " geworden und ich bin zusammen geklappt. Nicht bewustlos, aber absolut neben der Spur und keinerlei Kraft mehr. Konnte auch nicht mehr alleine Aufstehen. Meine älteste Tochter und mein Freund haben mich dann ins Bett gebracht. Nach 1 1/2 jahren haben wir jetzt so ziemlich jede Untersuchung durch und es kann nicht festgestellt werden woher diese Sturzanfälle- die seitdem leider immer wieder auftretten- kommen.
Wie gesagt, seit September 2009 werde ich jetzt von einem Arzt zum nächsten geschickt, muste mir wie viele andere hier auch echt heftige unverschämtheiten anhören- wie zB das ich schwer depressiv währe und meine Schmerzen, welche ich immer mehr in den Beinen und Armen bekommen habe, auch Psychisch bedingt sind. Oder das mein Übergewicht (174cm , 128 kg) eben auch Psychisch bedingt ist weil ich zuviel fresse ;-(.
Im Dezember 2010 wurde dann bei mir ein Lip-lymphödem II Grades in beiden Beinen und Armen festgestellt. Seidem bekomme ich regelmäßig 2-3 mal die Woche Lympdrainage, habe jetzt seit fast 3 Wochen (hat länger gedauert weil die Kasse umstrukturiert hat ;-() meine Kompressionsstrumphose, welche ich gerne trage, auch wenn ich mir was schöneres vorstellen könnte. Die Arm Kompressionsstrümpfe warte ich leider noch drauf. Und wende auch fast täglich den Lymphomaten an, welchen ich nach nem Kampf mit der Krankenkasse auch bekommen habe. Seitdem werden die Schmerzen wesentlich erträglicher, und auch der Umfang hat etwas abgenommen.

Ich habe auch nach etlichen Gesprächen mit Ärzten mit vielen Ärzten, welchen ich dann vertrauen konnte und auch auf anraten des MDK, die Rente eingereicht (zumindest auf Zeit). Da ich seit den zusammenbrüchen und durch die ganzen Schmerzen, kaum noch meinen Haushalt, wenn überhaupt nur mit viel Hilfe, geschweige den irgendwas anderes schaffe. Das kann einen schon ganz schön fertig machen, besonders wenn man so ein Ungedultsbrocken ist wie ich
Einen Behindertenausweis habe ich auch beantragt. Da wurden mir 30% gegeben. Damit war ich nicht einverstanden und habe wiederspruch eingereicht. Jetzt muss ich zur ,,Begutachtung". Mal schauen.
Tja und mein Renten Antrag, da ist heute die Ablehnung gekommen. Man ätte sich ausführlich mit meinem Gesundheitszustand befast und hat beurteilt, das ich mindestens 6 Stunden täglich arbeiten gehen könnte. Das ist echt ein Scherz! die berufen sich ua auf ein Gutachten welches es nie gegeben hat und auch die Gesundheitlichen Probleme sind nicht wirklich berücksichtigt worden.
Es ist schon traurig, das Menschen, mit Handycap, auch noch für alles kämpfen müssen.
Als hätte man nicht schon genug damit zu tuen, wenn über einem von heute auf morgen alles zusammen bricht, sein Leben wieder in den Griff zu bekommen und damit dann vielleicht auch in 2-3 jahren wieder so fit zu sein, das man wirklich wieder ins Berufsleben zurück kann. Das währe ganz ehrlich gesagt mein absoluter Traum
Den wer von uns möchte wirklich zuhause sitzten, und sein Leben mit Medizin (für sich) und Schmerzen und Therapie verbringen? ich kann mir das nicht vorstellen.
Ich werde Kämpfen, für mein Leben. A) das ich erst einmal das bekomm, was ich brauche und dazu zählt nunmal im Moment auch der Behindertenausweis, die Rente auf Zeit und dann endlich auch mal eine Reha.
B) Das ich mir mein Leben wieder zurück hole und wieder Lebenswert in allen Bereichen wird.

Jetzt habe ich aber mehr wie genug geschrieben ;-))

Ich wünsche uns allen ganz viel Kraft und Mut, für die Dinge zu kämpfen, welche wir brauchen.

In diesm Sinne
ganz liebe Grüße
Sonnenschein 69