Beiträge von -steelrose-

Hallo Djabercar,

erst einmal auch Dir ein HERZLICHES WILLKOMMEN hier im Forum!

Naja, Du hast ja nun schon gelesen, dass viele hier ganz ähnliche Geschichten kennen wie Du, und die meisten schaffen es sich aufzurappeln und was zu tun, um's zu ertragen, besser zu machen oder verhindern dass es schlechter wird. Dir gelingt das gerade wohl nicht so ganz, wohl auch weil drumherum manches nicht optimal ist.

Vielleicht wäre eine Reha (z.b. in der LymphoOpt) nicht nur gut für Dein LLÖ, sondern insgesamt um Dir wieder neuen Schwung zu geben und Dir zu zeigen, wie Du auch ohne dauerhafte MLD unterstützend selber aktiv(er) werden kannst. Das wird sicher auch eine Weile dauern, bis der Antrag durch ist - aber Du hast dann für Dich wieder einen Grundstein gelegt und weißt in welche Richtung es geht. Und bis dahin nimmst Du jeden Tag ein kleines bisschen Haushalt in Angriff, nicht dass sich Deine Befürchtung noch bewahrheitet (Du musst ja nicht gleich Bäume ausreißen, auch ganz kleine Dinge sind ein Anfang).

Und Zu Deinen Fragen, ich glaube, dass es mehr als genug Ärzt gibt, die sich gern Zeit für ihre Patienten nehmen würden oder dort wo notwendig dauerhaft MLD verordnen. Aber hier setzen die Kassen einfach Grenzen - und ich gehe nicht davon aus, dass sich das in naher Zukunft verbessern wird. Umso wichtiger also, gut informiert zu sein wie man sich selber helfen kann und das auch tut.
Das Du mit einem "angefangenen" Rezept die Praxis wechseln kannst glaube ich nicht. Vllt. ist es wie Rene schreibt, dass ihr erst einmal "warm werden" müsst? Schließlich warst Du lange Zeit bei "Deiner" Therapeutin, egal wohin du gehst, es wird eine Umgewöhnung sein. (ich drücke Dir die Daumen, dass Du Dich beim nächsten Mal dort schon ein bisschen wohler fühlst!)

Zitat von Dr.Schingale

Und wieso ist das gesund.

Okay, es gibt sicherlich gesündere Gerichte, aber ich orientiere mich an einer Gesamtzusammensetzung der kcal aus ca. 1/4 Eiweiß, max. 1/4 Fett und max. 1/2 Kohlenhydrate. Dazu bitte noch ein guter Anteil Ballaststoffe, Vitamine und Mineralstoffe - wenn ich dann als Hauptmahlzeit von max. 500 kcal satt werde, finde ich das nicht ungesund. Und gerade wenn es mal besonders schnell und einfach gehen soll oder einfach nix Frisches vorrätig ist, landen doch deutlich weniger gesunde Dinge auf dem Teller.

Pro Nase ca. 75 g Spaghetti (gern auch Vollkorn), 1/2 Pack TK-Rahmspinat, ein paar Pinienkerne (in der Pfanne kurz angeröstet)

Dauert keine halbe Stunde, man muss nicht mal schnippeln, ist lecker und gesund und macht bei < 500 kcal satt

Hier der Link zum Thread zur Ausstrahlung im September 2011 mit Link zum Video

http://www.med-foren.de/index.php?page=Thread&threadID=14230

Na klar, Frustessen tut in dem Moment wo einem einfach nix anderes ein gutes Gefühl geben kann, auch mal gut. Und ich glaube, in dem Moment ist es dann eben auch das richtige. Und genau deshalb ist dass:

Zitat von Waldfee2

Natürlich - hinterher - bereut man jeden Bissen

aus meiner Sicht falsch - denn damit sagen wir uns doch nur wieder selbst, versagt zu haben, mögen uns nicht und fühlen uns schlecht. Genau das führtvermutlich direkt zum nächsten Frustfuttern, nachdem man sich ein paar Tage lang mit hochschlechtem Gewissen kasteit hat. Das ist Unsinn. Nicht bereuen, nur BEWUSST und am besten richtig genießen, am nächsten Tag mit GUTEM GEFÜHL und dem SELBSTVERTRAUEN dass man es oft genug schafft diszipliniert zu sein, weitermachen.

Ich habe im übrigen gestern fast 3 Teller Gemüsenudeln (bestimmt >1500 kcal) gegessen, weil ich nen supermegescheißanstrengendnervigen Tag hatte, die Pausen durchgearbeitet und fast nix gegessen; und mein Freund mir deshalb mein Lieblingsessen gekocht hat. Mit Vorsatz, gutem Gefühl und Genuß (nur dass ich den 3 Teller nicht ganz geschafft hab hat mich geärgert ). Und heute war ich dafür schon mit Freude laufen, wirbel seit 8 Uhr mit Haus- und Autoputz umeinander und werde das Abendessen ausfallen lassen - bin eh auf der Autobahn gen Heimat *freu*. ALLES PRIMA und vom gestrigen Frust keine Spur mehr.

Hallo und vielen Dank für eure Antworten!

Generell ziehe ich die Strümpfe nachts aus und das auch ziemlich gern - ich komm zwar gut zurecht, aber ohne ist eben doch schöner. Nur wenn dann Schmerzen kommen und mich nicht schlafen lassen würde ich manchmal am liebsten wieder reinschlüpfen in der Hoffnung das sie davon wieder weggehen. Wenn keine Bedenken bestehen, werde ich das zukünftig auch probieren.

Einzig Renes Hinweis auf den Kreislauf gibt mir zu denken - kannst Du das etwas weiter ausführen? Inwiefern bzw. wie merke ich's?

Wobei ich das ja wirklich nur in Ausnahmefällen machen würde.

Ich habe zwar schon im Forum gesucht, finde aber nur Hinweise zur Bandagierung nachts , deshalb ein neuer Thread.

Gelegentlich kommt es vor, dass ich nach einem schmerzfreien Tag, nachdem ich die Strümpfe ausgezogen und die Beine hochgelegt habe, Schmerzen bekomme (oder auch nur stärker wahrnehme, weil ich - wenn müde - auch sensibler bin?). Wie auch immer: spricht etwas dagegen, die Strümpfe beim Lipödem bei Bedarf auch über Nacht anzulassen? Konkret mache ich mir Gedanken über Einschnürungen im Knie oder Po-Bereich - tagsüber zupf ich die bei Bedarf weg, nachts würde ich das wohl nicht merken (damit ich wach werde, brauchts schon wirklich große Geschütze).

Zitat von Anja Karsten

"Thera-Band" elastisches Trainingsband. Total vielseitig, läßt sich zu Hause gut benutzen. Gelb ist am leichtesten. 2,5 m für ca. 10.-? (oft ein kleines Anleitungsbüchlein dabei)

Für diesen Tipp ist mir meine Ma richtig dankbar - denn seit ich ihr vor Jahren mal ein paar Bänder gebracht habe, ist sie überglücklich etwas zu haben:

- das nicht viel Platz wegnimmt,
- deshalb überall parat liegen kann,
- nicht zu schwer für sie ist
- das sie selber an ihre Tagesform anpassen
- und gut greifen kann.

Auf die Idee gekommen bin ich, weil ich sie immer beim Besuch (600 km Entfernung) zu etwas "Gymnastik" animiere, am Frühstückstisch, oder nachdem sie sich hingelegt hat um auszuruhen, einfach damit sie nicht ganz "einrostet" und ihre Muskulatur erhält. Oft genug lachen wir uns dabei scheckig Aber sie hat gemerkt, dass ihr das gut tut und hat mich gefragt ob ich sie nicht auch "anstupsen" kann, wenn ich nicht da bin. Jetzt bekommt sie halt regelmäßig neue Bänder und Motivation per Telefon. Der Erfolg zeigt sich, die letzten zweimal sollte ich die Bänder in einer festeren Stufe bestellen. Noch lieber als die langen Thera-Bänder mag sie die kürzeren sogenannten Rubber-Bänder.

Zitat von sumsl

Hallo erstmal,

Mein bevorzugte Mischung: Zwiebeln, Zucchini, rote Paprikaschoten, Knoblauch, Champingon,

alles in kleine Würfel oder Streifen schneiden, frische Kräuter - Deckel drauf und alles Bissfest garen

evtl. Schafkäsewürfel dazu.)

Alles anzeigen

Etwas gekürzt - et voilá mein HAUPTGERICHT - wenn mein Freund nicht gelegentlich nach etwas anderem begehren würde, bräuchte ich nix anderes. Gelegentlich gibts ein paar wenige Nudeln dazu oder Kartoffelwürfel mit Rosmarin.

kleiner Tipp dazu: das geschnittene Gemüse vor dem Schmoren mit etwas Zucker und Salz (evtl. etwas Brühpulver) vermengt ziehen lassen - wird schneller gar und behält die Farbe besser (evtl. auch Nährstoffe, da nicht solange in der Pfanne)

Hallo Gunda,

ersteinmal herzlich willkommen hier im Forum. Du hast da ja eine ganz schön lange Liste - sowohl an Päckchen zu tragen aber auch an Fragen. Zu den rechtlichen Aspekten kann ich Dir leider nichts sagen, aber ich bin mir ziemlich sicher, dass Du Dich mit deinem Gesamtzustand nicht abfinden musst.

Wenn Du noch etwas mehr hier im Forum liest, wirst Du feststellen, dass ein Lipolymphödem zwar hinderlich beim abnehmen ist, aber dennoch eine Gewichtsreduktion möglich und v.a. auch wichtig ist um es nicht zu verschlimmern oder das Lymphsystem noch stärker zu belasten. Das eine Gewichtsreduktion für Dich wahrscheinlich sehr schwierig umzusetzen ist, wenn Du so stark in deinen Bewegungen eingeschränkt bist, ist mir klar. Dennoch möchte ich Dir ein Beispiel nennen, das deinem nicht so unähnlich ist und Dir hoffentlich Mut machen kann: Meine Mutter ist seit mittlerweile 17 Jahren BU-berentet, auch hier multiple Krankheitsbilder, starke Depressionen (war zuerst das Ei oder das Huhn?), zig Kuren, diverse größere OPs, und wenn es mir gelingen würde, dass sie ihre Scham überwindet und sich einem Lymphologen vorstellt, bin ich überzeugt davon, dass er ihr ein schweres Lipolymphödem diagnostieren würde. Dazu empfahl man ihr vor Jahren schon eine Knie- und auch Hüft-OP, nur sollte sie doch bitte vorher abnehmen, mittlerweile sagt man ihr, sie sei noch zu jung dafür (aha). Mittlerweile hat sie oft genug so starke Schmerzen, dass sie auch tagelang nicht aus dem Haus gehen kann und wenn doch, sind die ihr möglichen Wegstrecken mehr als kurz - also ganz ähnlich wie bei Dir. Dennoch hat sie sich in den letzten beiden Jahren von ca. 160 kg auf 100 kg heruntergekämpft. Beine, Hüfte und Po sind dabei nur mäßig schmaler geworden, aber sie kann sich viel besser bewegen, was ihr viel Lebensqualität zurückgegeben hat. Allerdings sieht ein Schlemmertag bei ihr, wie ein Diättag bei mir aus. Denn aufgrund ihrer Unbeweglichkeit und des Übergewichts gelten die normalen Formeln für den kcal-Bedarf bei einem BMI > 30 nicht. Die Relation von träger Masse (Fett) zu aktiver Masse (Muskeln) passt einfach nicht mehr. Aber das ganz wichtige ist: auch für - wie Du es nennst - "Extreme" Fälle ist es möglich. Wenn Dich die Lymphkliniken ablehnen, da sie offenbar nicht für Deine "Klasse" ausgestattet sind, wäre es doch sicher einen Versuch wert, sich an Spezialkliniken für große Größen zu wenden - die gibt es, die sind darauf spezialisiert und ich bin mir ganz sicher, dass auch dort das Lipolymphödem mitbehandelt werden kann. Und eine Alternative zur Magenband-OP wäre es ganz sicher - die Versicherung würde ich dazu auffordern, zunächst eine solche Maßnahme in Betracht zu ziehen.

Ich weiß, Deine Fragen gehen in eine andere Richtung, aber bitte gib Dich nicht machtlos dem Ödem hin - man kann es einbremsen und muss ihm nicht hilflos beim wachsen zuschauen.

Liebe Grüße und viel Kraft,

-steelrose-

Kennt ihr diese Tage auch?

Irgendwann hat man sich ja an seine Kompression gewöhnt und sich auch dazu erzogen sie morgens ganz automatisch und ohne murren anzuziehen. Ohne den Widerwillen und blöde Gedanken über "die Dinger" klappt das anziehen und zurechtzuppeln mit der Zeit und etwas Übung auch richtig gut und man läuft den ganzen Tag rum, ohne die Strümpfe wirklich wahrzunehmen, befreit sich nur gelegentlich mal wieder von den kleinen Sammelsurien in der Kniekehle. Alles prima.

Wäre da nicht immer mal wieder dieser eine Tag: schon beim Anziehen klappt gar nix, man schnürt sich selber schon fast blaue Striemen eh man sie oben hat, ist das irgendwann bewältigt, sitzen die Strümpfe wie sonst was, man könnte meinen der eine zu lang, der andere zu kurz, mindestens aber zu locker oder zu eng. Und wenn der erste Frustanfall dann verklungen ist und man dann doch mehr schlecht als recht gelaunt das Haus verlässt, hat man nach maximal 15 min das Gefühl rumzulaufen wie ein Teenie mit diesen unsäglichen Hosen, deren Bund irgendwo zwischen Kniekehle und Pofalte angebracht scheint. arrgh

Beim "Bad Hair Day", mach ich mir nen Zopf, aber Tage wie heute - ein "Bad Socks Day" - kommen stimmungstechnisch schon verdammt nah an das berühmt-berüchtigte PMS ran. Liebe Mitmenschen, seid gewarnt, heute sitzen meine Strümpfe schlecht

Zitat von Lenerl79

Mein Freund ist mir eine große Hilfe. Nicht nur, daß er es immer schafft mich wieder nach der Arbeit völlig abschalten zu lassen. Nein, er macht viel mehr. Trennt sich jetzt von einer seiner Katzen, weil diese nen Tick hat und sich manchmal in einem verbeißt und krallt. Das Risiko wegen meiner Beine ist ihm zu hoch. Er freut sich, weil ich mich freue, wegen der neuen Farben bei Medi. Er liegt lesend neben mir, wenn ich ne Stunde in meinem Lymphapress bin und dort ausharren muß. Er mag mich genau so, wie ich bin und das Gefühl kommt ganz und gar an. Kompression vor ihm an- oder ausziehen ist nicht peinlich...

Ach ist das schön zu lesen - freu mich total für Dich!

Ich schrecke noch immer vor der Pille zurück, aber mir geht's ähnlich. (Kupfer)Spirale hatte ich die letzten 6 Jahre und meine FA hegt den Verdacht, dass die zum Chaos in meinem Hormonhaushalt beigetragen hat - mag ich erstmal nicht mehr haben. Latex ist ebenfalls nicht und mein Zyklus hüpft freudig wochenweise hin und her. Die Alternativen sind, nunja mager und eben doch lästig. Gegen Hormone sprechen neben dem Lipödem und allgemein der Angst zuzunehmen noch andere Gründe. Leider hat meine FA (die eigentlich echt gut ist) ihre eigene Praxis noch nicht lang - und nimmt vermutlich deshalb einen regelmäßigen Hormonstatus nicht auf ihr Budget. Der letzte hat mich fast 400 € gekostet. Jetzt stehe ich vor der Qual der Wahl - Hormone ohne Kontrolle nehmen oder anderen Arzt suchen, was ja auch nicht auf Anhieb klappen muss.

Hey Lenerl,

natürlich darfst auch Du Dich hier mal "auskotzen" - mit deinen vielen Zusprüchen hier an andere, hast Du jede Menge "Bonus"

Bist Du sicher, dass die Zunahme von der Pille kommt? Ich merke, dass ich bei den warmen Temperaturen bissl mehr auf die Waage bringe - eben immer wenn auch die Beine mehr weh tun. Und wenn ich mich recht erinnere, sitzen Deine Strümpfe auch nicht mehr so straff, weil Du so gut abgenommen hast. Bleibt vielleicht mehr Wasser hängen?

Kastaeien solltest Du Dich auf keinen Fall, Du hast im letzten Jahr trotz Schwierigkeiten prima Abnehmerfolge gehabt, es gibt keinen Grund Dich jetzt unter Druck zu setzen - dass kann nur kontraproduktiv sein. So ein Ausflug wie heute ist eher das richtige, ich hoffe ihr erlebt einen wunderschönen Tag und Du kommst gut gelaunt und entspannt wieder!

Liebe Grüße,
-steelrose-

Ich würde auch sagen, dass ich zuckerlastige (aber auch Weißmehl) Tage in den Beinen merke. Von fettreichem Essen kann ich das nicht behaupten.

Zitat von Mathilda

@Jürgen & steelrose: Ihr tragt ja beide Rundstrickstrumpfhosen wie ich gelesen habe. Könnt Ihr einen Vergleich zu Flachstrick ziehen? Sind rundgestrickte Strumpfhosen so viel leichter, dass sich die Anschaffung einer komplett selbst bezahlten Versorgung lohnen würde?

Hallo, nein, ich kann keinen Vergleich ziehen, da ich noch keine flachgestrickten hatte. Aber weiter oben hat Tajen doch gepostet, dass sie für die ganz heißen Tage ihre rundgestrickten hervorgeholt hat weil sie leichter sind. Aber bestimmt empfindet dass auch jeder individuell für sich anders - so wie eben auch jeder erstmal "seinen" Strumpf in Material und Form finden muss.

So, nachdem mir gestern zwischendurch die Lust ausgegangen ist, habe ich heute das letzte Stück Haftband wieder "drangeflickt". Schön ist zwar sicher anders, aber das Ergebnis ist dennoch passabel - jetzt steht noch der Langzeittest an. Einzig, ich hätte mal früher auf die Idee kommen können, den Strumpf über einen Karton zu ziehen um die Spannung nicht selber halten zu müssen. Großes Dankeschön an Anja für das Garn und den Tipp, die Fäden wirklich kurz zu nehmen - kräuselt sich wirklich ziemlich schnell. Also Mädels, wenn mal was kaputt, ran an die Nadeln - wenn ICH das schaffe, braucht niemand Sorge haben

Wünsch Euch allen einen schönen Muttertag und bin überglücklich, über ein gerettetes Paar extra Strümpfe.

Also ich trage im Sommer ausschließlich Rock - mit Hose ist ja nicht auszuhalten und befeuchten geht dann ja auch schlecht. Allerdings habe ich auch "Rundstrick-Vorteil". Meine direkten Kolleginnen wissen fast alle, dass ich Kompression trage und haben mich schon mehrmals gefragt ob ich die jetzt wirklich anhabe - weil sie den Unterschied nicht sehen. Klar, wenn's richtig warm ist, merke ich den einen oder anderen wundernden Blick, warum ich überhaupt Strümpfe trage - aber was soll's, ich weiß warum.

Oh, das ist jetzt wohl falsch angekommen So war das nicht gemeint, nur wie passend und schön ich den Spruch finde, egal woher er eigentlich stammt - und eben dass er mir hier das erste Mal begegnet ist.

Heute ist's ja - zumindest in Bayern - deutlich kühler. Aber bei 32°C in der Wohnung braucht's keine Kompression um ins schwitzen zu kommen, dass Du dann mit halb "umkommst" glaube ich gern. Ich hatte auch mal ne Dachwohnung, konnte aber auch die Dachfenster so fixieren, dass sie einen Spalt geöffnet waren und hatte immer alle Fenster so geöffnet - der kleine Luftzug hat schon viel geholfen. Und dazu noch Hitzeschutzfolie (wenn Dir das Licht nicht fehlt tut's auch Alufolie) vor die Fenster, damit es sich nicht ganz so aufheizt und so früh wie möglich alles aufreißen um die Whg abkühlen zu lassen.

Zu Deiner Frage nach der Wäsche kenne ich nichts, aber vllt. hilft es ja, ganz dünne Baumwolltücher (z. B. gute alte Taschentücher) in das Leibteil einzulegen? Vorher vllt. ins TK-Fach, damit sie schön kühl sind. Die könntest Du tauschen um nicht im eigenen Saft zu schmoren.

Und ganz ehrlich, bevor Du in der Kompression eingehst - zieh sie aus wenn Du daheim bist, leg die Beine regelmäßig hoch und brause sie immer mal wieder kalt ab. Im Büro lasse ich mir immer mal wieder kaltes Wasser über die Unterarme laufen, das kühlt - finde ich - den ganzen Körper ab. Und die Strümpfe besprühe ich nicht nur, ich reibe sie mit einem klatschnassen Lappen ein, geht schneller (ob Eisgel mehr Kühlung bringt als nasse Strümpfe???) Achja, noch ein Trick aus dem Büro für die ganz heißen Tage: Kühlgelpacks auf den Stuhl legen

Zitat von Dr.Schingale

Wer etwas will findet einen Weg, wer etwas nicht will findet Gründe!

Schön "geklaut" Herr Dr. Schingale Einer meiner Lieblingssprüche seit ich ihn das erste mal hier im Forum gelesen habe

Zitat von HR

Ich kenne Menschen die Kaffee aus dem "Pott" trinken.

Ich gestehe und oute mich als der größte Kaffeepanscher aller Zeiten: Kaffee gibts bei mir in löslicher Form, aus'm Pott der in der Größe beinahe an Zuckerrüben rankommt, gepanscht mit Unmengen Milch und weil mein Verbrauch dieser Mischung mit dem Spritverbrauch meines Autos mithält, wurde der dazugehörige Zuckerbedarf im Laufe der Zeit durch Süßstoff verringert. Und ganz ehrlich, mir schmeckt das so .
(Keine Sorge, den Unterschied zu einer guten Tasse Espresso aus frischgemahlenen Bohnen kenne ich und den sehe ich wirklich als Genuss)

ABER: darf ich ja alles nicht mehr! Erst wurde mir ewig gepredigt, dass ich dass Schweinemastmittel nicht mehr nehmen soll, dann das Koffein aus'm Kaffee entzogen und dann jetzt vertrag ich auch die Milch nicht. So macht das keinen Spaß! *motzmoduswiederaus*

Bleibt mir wohl nix anderes übrig, als den lieben guten Kaffee als das zu betrachten was er ist: ein Genußmittel, dass man selten und pur genießen sollte. Dann aber gern mit einem feinen Stückchen göttlicher, vielleicht nicht dünn aber in dem Moment glücklichmachender Lindt-Schokolade (Blut hat mir zum Glück noch niemand verboten 8))