Beiträge von Flystar

Ich habe gnau die gleichen Erfahrungen mit Doc C. (mich wundert das wir hier den Namen schreiben dürfen) gemacht wie Isabellaschen.
Ich war froh das mal jemand die Sache ganz klar beim Namen nennt, alles andere hat mich dann doch ganz schön schockiert. Kurzer Blick, kurzes Anfassen an mein Bauchfett bzw. Oberschenkelfett und dann die Feststellung das es an den Oberschenkeln ja schließlich weh tut.
Dann eine Art Attest die auf jeden Lipödempatienten passen könnte. Das wars, ach nee, ich bekam noch eine CD mit in der eine Patientin von Doc C. ein Videotagebuch fürt aus dem hervor geht wie toll Dr. C. doch operieren kann.
Mir war das alles viel zu unpersönlich und ich kam mir vor wie eine Nummer. Genau Aufklärung über die Krankheit Fehlanzeige.
Ich war wohl auch nicht so interessant für Doc C. weil ich ja nur Kassenpatientin bin und schnell durchblicken lassen habe das ich mir die OP nicht leisten kann.

Jetzt bin ich bei einem Arzt der mit mir versucht die OP bei der KK durch zu bekommen. Sie haben zwar schon mehrfach abgelehnt, aber wir bleiben dran.

Gruß Flystar

Hallo Teddy,

genau das Problem kenne ich nur zur genüge. Ich habe bis heute 4 Strumpfhosen anfertigen lassen. Immer Maßanfertigungen! Aber gepasst auf Anhieb hat keine! Jetzt bei der letzten war ich schon zum 2. Mal im SH und das ganze war nur noch schlimmer. Was vorher zu lang war wurde jetzt ungefähr auf Kindergröße gefertigt. Mittlerweile bin ich von dem Thema echt genervt und habe das auch bei den Damen im SH raus gelassen, mir ist klar das es nicht an denen liegt. Weil ich einfach glaube wenn sie regelmäßig an Schulungen teil nehmen werden sie ja wohl messen können. Woran es liegt kann mir bis heute keiner sagen und ich warte immer noch auf meine Hose. Mir graut vor dem Tag an dem ich sie anprobieren und abholen soll.
Also ich weiß nicht wozu Maßanfertigung gut sein soll wenn es dann doch hinten und vorne nicht passt!

Gruß Flystar

Das finde ich unfassbar frech von deiner Bekannten, was sie sich erlaubt hat! Mir drängt sich der verdacht auf das sie einfach nur neidisch ist was du schon erreicht hast! Vielleicht kannst du ja auch durch Bauchmuskeltraining versuchen das es etwas besser wird!? Ich finde jedenfalls das du an Gewicht verlierst ist ja wohl erst einmal die Hauptsache, das müssen andere erst einmal schaffen!

Gruß Flystar

Hallo Michaela,

ich habe auch einen Antrag auf Kostenübernahme bei meiner KK gestellt, sehe auch absolut nicht ein dass ich täglich mit den Einschränkungen der konservativen Behandlung leben soll. Mein Antrag wurde promt abgelehnt. Ich bin direkt in den Widerspruch gegangen. Rechne schon damit klagen zu müssen um irgendwas zu erreichen, traurig aber so ist es.

Gruß Flystar

Hallo Hannah,

ich kann mich den anderen leider nicht anschließen. Ich habe seit ca. 6 Jahren ein Wasserbett und ich merke jedesmal wenn ich in einem anderen Bett geschlafen habe das meine Beine morgens weniger Schmerzen. Ich habe ein reines Lipödem. Klar jetzt könnte man sagen Temperatur runter, aber das habe ich auch versucht, ist aber für Nacken und Schultermuskeln nicht optimal. Da das Bett auch nicht günstig war, schafft man sich mal eben auch kein neues an. Vielleicht hast du ja tatsächlich die Möglichkeit mal so ein Wasserbett zu testen, da würde ich dir aber wenigstens 3 Tage entfehlen.

Gruß Flystar

Zitat von Augenblick

Nun zu meiner Frage:
Ich habe beim Fahrradfahren und nach dem Essen das Gefühl schlecht Luft zu bekommen. Das Leibteil scheint Bauch und Organe hoch zu schieben. Heute mittag aß ich etwas Salat und fühlte mich anschließend durch das von außen drückende Leibteil regelrecht überfressen.

Hallo Augenblick,

das Gefühl kenne ich auch. Meine Flachstrick drückt beim sitzen unheimlich auf dem Bauch und ich bekomme nach 2 Stunden Schmerzen. Inzwischen habe ich das SH gewechselt, da wurde mir dann gesagt das man bei Flachstrick alle Möglichen Variationen machen kann z.B. Beine KKL 2. und Leibteil nur KKL 1. Das würde bei meinem Problem sicher helfen und bei deinem auch. Leibteil bis unter die Brust??? Sollte das so? Also das finde ich äußerst unbequem, ich lasse mir meine Hosen nur noch bis zum Bauchnabel machen.

Gruß Flystar

Hallo Angel-Like,

ich hatte das gleiche Problem wie du, wenn ich laufen war ohne Kompression, taten mir die Beine weh und ich hatte überhaupt keine Freude mehr an Bewegung. Seit dem ich hier im Forum erfahren habe das ich Sport nur mit KO machen soll habe ich keine Schmerzen mehr! Ich finde sogar das es sich durch den Außendruck irgendwie einfacher anfühlt (kann aber auch Einbildung sein). Du hast doch Anspruch auf Wechselversorgung, also mindestens auf 2 Paar Strümpfe bzw. oder Strumpfhosen. Wenn ich laufen gehe nehme ich meistens die KO vom Vortag, nach dem Duschen habe ich dann noch die andere. Dann wasche ich die vom Laufen und die ist dann am nächsten Tag trocken. So mach ich das, ist zwar etwas aufwendig, aber besser als Schmerzen oder keine Bewegung .

Flystar

@Jetta

bekomme ich diese Lipo-Panthys nur bei einer OP? Oder kann ein Arzt die auch so verschreiben? Ist SIGVARIS eine spezielle Marke? Ich habe Rund und Flach von Medi, die Frau vom SH meinte das wäre für mein Problem (reines Lipödem) das optimale.

Gruß Flystar

Es ist soweit, ich habe jetzt beide Strumpfhosen zu hause. Flach und die reklamierte Rundstrick . Also: die Flachstrick ist wirklich besser als ihr Ruf.
Ich finde ich kann sie besser anziehen und muß mich nicht so quälen wie bei der Rundstrick. An der Pofalte macht sie auch gar keine Probleme, nur in den Kniekehlen etwas. Alles in allem finde ich kann man damit leben wenn man sowas eben braucht. Einziges Manko gegenüber Rundstrick ich finde das Material ist doch was dicker und das merkt man im Sommer eben auch. Ausserdem sieht meine Rundstrick durch den leichten Schimmer eben doch etwas Edler aus.
Die reklamierte Rundstrick sitzt jetzt auch viel besser. Aber das Problem an der Pofalte ist geblieben. Es reibt da etwas und ich habe das Gefühl es wird dort rot wenn nicht sogar wund, das muß ich halt noch austesten. Ich würde sagen beide Strumpfhosen haben Vor und Nachteile. Aber als Neuling sollte man wirklich nicht als zu große Abscheu (so war es bei mir!) vor der Flachstrick haben.

Jetzt seit ihr nochmals gefragt, wer hat Erfahrung mit halterlosen Strümpfen? In Flach und auch in Rund?
Ist das zu empfehlen? Ich könnte mir vorstellen das es den Toilettengang wesentlich erleichtert. Ich war am WE auf einer Großveranstaltung und es war Horror mit der Flachstrick in der Toilette.

Da ich eine kleine Tochter (fast 4) habe, hab ich so meine Schwierigkeiten was im Sand spielen oder auch mal ins Freibad gehen anbelangt.
Wenn ihr Schwimmen geht last ihr die Strumpfhose dann komplett weg und hab ihr dann abends dafür Schmerzen?

Viele Grüße
Flystar

Hallo Nicole,

ja das ist wirklich ein Problem mit dem wir alle zu kämpfen haben. Mir hat die Frau aus dem SH folgenden Tipp gegeben:
Wenn es gar nicht mehr auszuhalten ist die Strumpfhose an den Beinen mit der Dusche richtig abduschen, dann nur den Rest ausdrücken das nicht alles Nass wird. Vielleicht hält das ja länger an als nur zu sprühen, einen anderen Tipp habe ich leider auch nicht.

Gruß Flystar

O.K, danke dann durchforste ich mal die anderen Threads.


Flystar

Die Dame die mich vermessen hat meinte gleich das Flachstrick besser wäre, aber ich dachte das sie noch dicker ist und dann im Sommer.....
Jetzt hab ich es einfach gemacht und denke das sie auch Vorteile hat, soll ja auch besser anzuziehen sein!

Flystar

Hallo,
ich habe heute eine Frage speziell an die Ärzte im Forum. Ich habe im Vorfeld schon einmal berichtet wie schwer es für mich ist Lymphdrainagen von den Ärzten verschrieben zu bekommen. Heute war ich bei einer anderen Gefäßmediezinerin die mir mitteilte das ich ein reines Lipödem und kein Lymphödem habe und das bei einem Lipödem die KK keine Lymphdrainagen vorsehen und sie dann die Kosten dafür selber tragen muß. Ist das so richtig? Warum sagt dann jeder das Lymphdrainagen sein müssten und helfen? Ich habe das Gefühl das sie mir schon ein bisschen gebracht haben. Aber jetzt bin ich total verunsichert .

Grüße Flystar

Hallo an alle,

heute habe ich den Sitz meiner Strumpfhose reklamiert. Sie wird eingeschickt und ggf. neu erstellt. Das konnte mir die Dame aus dem SH nicht genau sagen. Also wird es zu diesem Thema noch eine Fortsetzung geben .....
Ich war heute Vormittag bei einer anderen Ärztin, die hat mir gleich noch eine Strumpfhose(benötige ja etwas zum Wechseln) allerdings Flachstrick aufgeschrieben. Sie meinte bei meiner Diagnose ausschließlich Lipödem wäre das die bessere Wahl. Nun, was soll ich schreiben? Ich bin nach dem Kostenvoranschlag mal wirklich gespannt, habe ja dann den direkten Vergleich.

Viele Grüße
Flystar

Also ich habe heute nochmal mit der Dame die mir die Strumpfhose angepasst hat gesprochen. Sie hat Rücksprache mit dem Hersteller gehalten und wollte sich selber nochmals ein Bild vom angezogenen Zustand machen. Sie hatte auch schon die Vermutung das die Hose vielleicht zu lang sei. Das würde mich nicht wundern, wir hatten zwar bis über Bauchnabel gemessen, aber ich kann sie bis weit über den Bauchnabel ziehen. Morgen habe ich einen Termin dann zeige ich ihr wie die Hose sitzt und wo die Probleme sind. Ich werde euch dann alles weitere berichten!

Nochmal danke,
Flystar

Hallo zusammen!

Es ist soweit, vor 2 Tagen konnte ich meine Strumpfhose (mediven forte CCL2 AT) abholen. Die Dame aus dem SH half mir beim anziehen und gab mir noch ein paar Tipp´s zur Handhabung. Guter Dinge fuhr ich dann mit dem Rad nach hause. Beim Radfahren hatte ich das Gefühl die Strumpfhose würde mir die Kniekehlen abschnüren. Dann habe ich sie ein bisschen nach oben und nach unten gezogen, wurde aber das Gefühl nicht los das sie sich immer wieder in den Kniekehlen sammelt. Ausserdem muß ich eine starke Reibung an der Pofalte (da wo das Bein zum Po wird) feststellen. Ich wüßte auch gerne wie ihr das mit den Toilettengängen macht. Habt ihr immer eure Handschuhe dabei? Ich trinke viel, muß auch relativ oft zur Toilette, die Strumpfhose rollt sich jedes mal dabei ein und das tut ganz schön weh! Habt ihr ähnliche Erfahrungen oder Tipp´s? Kann es vielleicht sein das die Hose trotz Maßanfertigung zu groß ist? Oder sind das die üblichen Anfängerschwierigkeiten?

Viele Grüße
Flystar

Hallo Mahatmeya,

bin auch neu hier und komme auch aus Köln. Wie es aussieht haben wir genau das gleiche Problem den passenden Arzt zu finden.
Ich werde dir auf jeden Fall bescheid geben wenn ich mit meiner Suche erfolgreich war.

Gruß
Flystar

Hallo Pandora,

danke für deine Antwort. Der Arzt hat mir 6 Mal MLD verordnet. Den nächsten Termin habe ich mitte Juli bei ihm. Auf dauer suche ich aber einen Arzt den ich schneller erreichen kann. Die Suchfunktion habe ich mit mäßigem Erfolg genutzt. Ich habe Anfang des Jahres bei der Venenärztin eine Massage mit überdimensionalen Strümpfen die sich aufpumpen bekommen. Sind das diese Geräte die man auch zu hause bekommt? Dadurch wurden meine Schmerzen auch nicht verringert.

Hallo an alle!

Ich bin neu hier im Forum und habe 1000 Fragen. Das Lipödem würde bei mir Ende 2010 diagnostiziert. Seit dem bin ich auf der Suche nach einem kompetenten und vertrauensseligen Arzt. Ich komme aus Köln, meine Venenärztin konnte mit dem Befund Lipödem nicht wirklich etwas anfangen, sie hat mir auch noch die falschen Strümpfe verschrieben. Ich war vor 2 Wochen bei einem Arzt, er hat mir eine Strumpfhose und Armstrümpfe verschrieben (warte auf die Fertigstellung). Ausserdem hat er mir gesagt ich müsste 2-3 Mal pro Woche Lymphdrainage machen lassen. Da fangen die Probleme schon an. Ich habe totale Schwierigkeiten diese von den Ärzten zu bekommen, meine Hausärztin hat sich nur auf starken drängen von mir dazu quasi überreden lassen. Sie meinte auch das sie das nur einmalig machen könnte und damit sei mir ja auch nicht geholfen. Ausserdem hat mir der Arzt Info material mitgegeben in der die Operative Behandlung erläutert wird. Abgesehen von den hohen Kosten (16.000 Euro) die ich nicht aufbringen könnte, bin ich nicht sicher ob es tatsächlich die richtige Behandlung für mich wäre. Ich bin total verunsichert, habe inzwischen das Gefühl das viele Mediziner auch nur daran verdienen wollen. Meine speziellen Fragen sind:

- weiß jemand einen guten Arzt in Köln oder der näheren Umgebung?
- wie bekommt man eine Heilmittelverordnung ausserhalb des Regelfalls?

Ich freue mich über jede Antwort und im voraus lieben Dank!