Beiträge von SunFM

Ja, allerdings. So kam es bei mir auch an.

Daher suche ich ja jetzt einen Arzt, der die Sache etwas anders angeht und mir individuell helfen kann. einen Termin bei Dr. Weiss in Mannheim hab ich schon gemacht.. Bin echt gespannt.

Ja, bei ihm war ich.

Im Klinikum in der Hautklinik war ich bereits. Der Arzt meinte nur, bringt eh alles nichts. Gleich mal operieren...

Hallo Zusammen,

ich weiß, wir haben hier eine Datenbank. Aber die hilft mir gerade nicht wirklich weiter.

Mich würde interessieren ob mir jemand von Euch einen Azrt empfehlen kann. Möglichst in Frankfurt/Mainz/Wiesbaden oder Umgebung. Das Problem ist, das mein Hausazrt nicht so viel über Lipödem weiß und auch kein interesse hat. Die Gefäßpraxis in Frankfurt nimmt keine neuen Patienten auf. Rezepte und alles habe ich für die MLD und auch für die Strümpfe, auch schon eine Therapeuten der dies durchführen kann, aber die Therapeutin empfiehlt mir zunächst eben diese Bandagierung zu machen. Von daher möchte ich zunächst mit einem (guten) Facharzt darüber sprechen wie ICH am besten vorgehen soll. Natülich könnte ich mir jetzt einfach die Strümpfe holen und gut. Aber ich bin mir nicht sicher was die dann bringen, wenn ich nur MLD und Strümpfe trage und eben nicht diese Bandagierung und so gemacht habe.

Also, wäre nett wenn ihr mir Ärzt aus persönlicher Erfahrung empfehlen könntet.

danke vorab!

Hallo,

hab in der Praxis angerufen, davon mal abgesehen das die Damen total unfreundlich war, hieß es nur das die keine neuen Lipödem Patienten aufnehmen Habe gleich gefragt ob Sie mir denn jemand anderen empfehlen kann, wenn die schon keine mehr aufnehmen, aber das verneinte sie nur und meinte ich soll mit meinem Hausarzt sprechen. Echt super... Und jetzt?!

Ah, die Umkreissuche.... sorry!

Dennoch jemand Erfahrungen mit dieser Praxis?

Hi

sorry, wenn das Thema hier nicht rein passen sollte, habe aber diese Praxis in der Datenbank nicht gefunden:

Kennt jemand die folgende Praxis in Frankfurt/Main http://www.gefaesspraxis-frankfurt.de/

Bin eben durch zufall darafu gestoßen. Habe ja bisher noch keinen Kompetenten Arzt/Hausarzt/Dermatologen gefunden, der mich mit dem Lipödem beraten kann..

Oh je, was ein Thema! Das ganze finde ich etwas schwierig, aber es wird wahrscheinlich besser wenn man einmal drin ist in dem Rhytmus.

Leider ist weder mein Hausarzt noch mein Hautarzt hier eine Hilfestellung für mich. Irgendwie kennt sich in Südhessen keiner damit aus..? Biene: es ist leider doch so, das ich auch noch eine ES habe und daher große Psychische Probleme und eben auch schwierigkeiten abzunehmen. Hängt ja doch alles irgendwo auch zusammen. In einer Klinik wäre ich eben unter gleichgesinnten, könnte mich mit dem Thema beschäftigen und es vielleicht akzeptieren. Ich denke das wollte die Physiotherapeutin damit sagen.

Also, werde mich mal auf die Suche nach solchen Kliniken machen, die es in kürzerer Zeit anbieten, ohne Reha. Denke auch nicht, das ich "schon wieder" eine Reha genehmigt bekomme. Dann doch wohl eher den krankenhaus aufenthalt.... Kennt da vielleicht jemand was in Südhessen??

Vielen Dank für die Antworten!

Biene: ja, "die Dame" meinte, sie können auch die Wickel machen, aber es sei angenehmer für mich, wenn ich es in einer Klinik machen lassen. Weil man mit den Wickel dann kein Auto fahren kann etc. (kann man dann arbeiten gehen?). Und ich denke sie hat es mir auch empfohlen, weil ich solche Angst vor den Strumpfhosen habe, also vor dem anziehen. Sehe mich da schon wie ich die nicht anbekomme und heule und zusammenbreche. Bin zur Zeit nicht sonderlich stabil, und das sehr ausgeprägte Lipödem hilft da nicht sonderlich weiter....

Also, wenn ich das jetzt richtig verstehe: erst die KPE machen, zur Bandagierung gehen, dann erst vermessen lassen + Strumpfhose bestellen, anziehen, "freuen"... Richtig??

Hallo zusammen,

bin etwas verwirrt. Habe von meinem Hausarzt und von einem OA aus der Hautklinik jeweil Strumpfhosen und Kniestrümpfe sowie MLD verschrieben bekommen. Soweit ja nichts ungewöhnliches. Jetzt war ich aber bei der Dame, die dann die MLD machen soll, und die meinte, das es Sinnvoller wäre, erst mal in eine Reha/Stationäre Klinik zu gehen, dort die Wickel zu bekommen und sich erst danach vermessen zu lassen und die Strumpfhosen bestellen. Also erst dann, wenn schon der Umfang etwas reduziert wurde. Bin mir jetzt total unsicher was ich machen soll. Eine Reha ist mit Sicherheit nicht das schlechteste, allerdings war ich erst letztes Jahr wegen einer anderen Sache in Reha. Und daher glaube ich nicht, das ich wieder eine genehmigt bekomme (jm. andere Erfahrung??). Zudem meinte die Dame gestern, das ich auf gaaaar keinen Fall nur Kniestrümpfe (also Kniekompressionsstrümpfe) tragen soll, weil sich dann die Lymphe stauen (??). Aber wieso bekommt man das dann verschrieben? Na egal.

Auf jeden Fall bin ich mir jetzt unsicher, ob ich mich jetzt dann schon vermessen lassen soll und es dann Sinn macht, erst danach in eine Klinik zu gehen. Oder ob man den Aufenthalt in der Klinik als Einstieg nehmen SOLL.

Wie sind eure Erfahrungen damit?

Hallo,

ich muss es hier jetzt mal loswerden. Am Montag war ich wieder im Krankenhaus um mein Lipödem, bzw. mich, vermessen zu lassen. Ich weiß nicht wie das bei euch läuft, aber dort ist es so, das man sich in eine "Spiderman-Strumpfhose" die grün/gelb ist reinquetschen muss, dann stellt man sich auf so eine Drehscheibe und der Fotograf dreht dieses Teil, und die Messung werden vorgenommen. Kennst das jemand??????? Auf jeden Fall, ist dieses Messgerät anscheinend nur für LipödemPatienten ausgelegt, die trotz Lipödem noch Größe 38/40 haben. Denn ich konnte nicht mehr vermessen werden. Es war angeblich beim letzten mal schon an der Grenze des Messgerätes, aber da ich jetzt 5 Kilo zugenommen habe, konnte das Gerät dies einfach nicht mehr messen.... Tja, ihr könnt euch vielleicht vorstellen wie ich mir in meiner schicken Spiderman Strumpfhose vorkam? Ganz genau. Der Fotograf ging mit mir also zum Oberarzt, sagte ihm, das er mich nicht vermessen konnte und ging. Der Arzt ging mit mir ins Besprechungszimmer, schaute mich an und meinte "Tja, mit einer Essstörung ist es sicherlich nicht ganz einfach, aber nun zeigen sie doch mal Eisernen Willen!"...............

Mir persönlich ist dazu nichts mehr eingefallen!

Hallo ihr Lieben,

vielen herzlichen Dank für die aufbauenden Worte! Tut echt gut!

mathilda: habe eine Binge-Eating-Disorder und war daher auch schon in Reha und auch jetzt ein Jahr in Therapie, aber momentan nicht mehr. Irgendwie alles bisschen zu viel. Habe im letzten Jahr gefühlt jeden Monat eine neue Diagnose bekommen. Aber ich merke selbst, dass ich wieder in Therapie muss. Durch den ganzen Mist komme ich oft in sehr Despressive Phasen und eben auch Stimmungsschwankungen. In der Reha habe ich viele tolle Leute kennengelernt, die mich verstehen und mich vor allem akzeptieren. Also mich als Person. Egal wie ich aussehe. Meine Familie ist da leider nicht sonderlich rücksichtsvoll. Fühle mich oft in ihrer Gegenwart nicht wohl. Vor allem bei meiner Mutter. Ich stand als Kind beim Essen schon immer bei ihr unter Beobachtung und habe irgendwie nie gelernt darauf zu achten wann ICH satt bin oder Hunger habe. Die Entscheidung wurde mir ja immer von ihr abgenommen.

Sport mache ich auch schon seit Jahren durchgehend. Immer mal wieder was anderes, aber Sport mache ich eigentlich schon immer. Denke das ich daher auch nicht diese starken Schmerzen in den Beinen spüre, die hier öfter beschrieben werden. Das ist zumindest meine Vermutung.

Ich kenne solche Strumpfhosen eigentlich nur von meiner Oma. Und die hat diese Dinger gehasst und nie anbekommen. Zumindest nicht alleine. Wutanfälle und heulen, das kenne ich ja jetzt schon zu genüge! Kann ja prickelnd werden.

Hallo,

gestern habe ich von meiner Hausärztin MLD verordnet bekommen und ein Rezept für die Strumpfhosen. Sie meinte mehrfach zu mir das es mir nicht helfen wird, weil es sich bei mir ja um ein Lipödem handle und ich kein Wasser in den Beinen hätte. Das ist mir ja auch alles bekannt. Aber so kann ich eben der KK sagen, das ich es zumindest probiert habe, oder wie macht ihr das dann??? Ich verstehe auch einfach nicht, das die KK dafür Geld ausgibt obwohl ja eigentlich alle wissen das es nichts bringt. Das geht einfach nicht in meinen Kopf.

ich werd jetzt mal die Termine für die MLD machen, mir die Strumpfhose besorgen, alles über mich ergehen lassen, weiterhin versuchen meine ES in den Griff zu bekommen und abzunehmen und dabei hoffen das ich zumindest eines der Ziele erreichen werde.

Eine OP kommt für mich persönlich auf jeden Fall in Frage. Warum? Ich will Reisen! Ganz einfach. Und jetzt mit den Beinen kann ich einfach nicht im Flugzeugsitz sitzen. Es funktioniert einfach nicht. Außerdem will ich endlich anfangen zu leben! Ich bin 25 und seit Jahren verkrieche ich mich zu Hause, weil ich mich einfach nur Schäme. Für meine Beine, meine Oberschenkel und meinen Hintern. Am liebsten würde ich es einfach alles abschneiden. Die ganzen Fettschichten einfach abschneiden.

Wie ist es bei euch alles so gelaufen? Es sieht gerade alles so aussichtlos aus

Hallo,

habe mal ein paar Fragen und hoffe ihr könnt mir hier weiterhelfen:

1)habe seit längerem (also schon vor der Diagnose Lipödem), dass Problem das ich nach dem aufstehen morgens erst einmal ein paar Schritte gehen muss bevor ich so richtig laufen kann. Also es ist ein bisschen so, als würde ich auf Gelkissen laufen. Nach ein paar Schritten geht es dann auch schon wieder, aber auch wenn ich länger gesessen habe, kommt das schon mal vor das ich nicht so richtig auftreten kann. Hängt das mit dem Lipödem zusammen???? Wenn nicht, was könnte es dann sein.

2)Die Außenseiten meiner Beine spüre ich kaum. Es fühlt sich total anders an, als z.b. mein Bauch. Ich kann mich an den Beinen richtig wund kratzen (zb. bei Mückenstich) ohne ein Gefühl zu bekommen. Hängt das mit dem Lipödem zusammen??

Ich frage deshalb, weil ich ein starkes Hohlkreuz habe und damit auch schon Probleme hatte. Ich hab einfach Angst das es vielleiht mit den Nerven im Rücken oder so zu tun hat.

Danke für eure Antworten!
Sonnige Grüße
SunFM

Hallo Zusammen,

ja ich weiß das Thema wurde mehrfach eingestellt und es gibt hier auch eine Datenbank. Aber leider finde ich dort keinen Lymphologen in Darmstadt und Umgebung.

Hat jemand von euch vielleicht im PLZ Bereich 63***-65*** Erfahrunge mit einem guten Lymphologen gemacht, den er mir empfehlen kann? Ich war zwar bereits bei Dr. Rapprich in Darmstadt zur Untersuchung, aber er meinte nur das ich eben die "normale" Therapie bei einem Lipödem durchlaufen soll. Was auch immer das genau heißen mag. Leider bin ich hier sehr auf mich alleine gestellt, also keinen Arzt der mich da irgendwie betreut, was ich persönlich irgendwie sehr schade finde.

Ich dachte jetzt einfach, das ich mal zu einem Lymphologen gehe, der müsste ja wissen wie ich weiter vorgehen soll. Oder?? Vielleicht habt ihr ja einen Tipp oder so?

Grüße

SunFM

Zitat

Bei Lipoedem im Prinzip alles erlaubt -- ggfs. Andere Erkrankungen beachten (Rücken ,Gelenke ' Herz , Blutdruck ... )

Irgendwo in einem InfoFlyer hatte ich gelesen, das man mit einem Lipödem es vermeiden soll gezielten Muskelaufbau in den Beinen/Armen zu betreiben. Da es dadurch schlimmer werden soll. Stimmt das??

Hallo Dr. Schingale,

in Therapeutischer Behandlung bin ich bereits. Aber Erfolge stellen sich nur sehr langsam ein. Was kann ich denn schon jetzt gegen das Lipödem tun? Die Lymphdrenage und die Strümpfe helfen ja nur bedingt, wie ich hier erfahren habe.

Soll ich jetzt wirklich noch Monate/Jahre warten bis ich meine ES im Griff habe und dann erst das Lipödem bekämpfen?

Hallo Zusammen,
bin zur Zeit ziemlich am Boden. War vor ein paar Tagen bei einem Arzt, der viele Patienten mit Lipödem behandelt. Er meinte nur, das ich eben erst mal abnehmen soll.
Das kann ich ja auch nachvollziehen, aber bei mir kommt eben noch hinzu, das ich eine Essstörung habe und eben nicht "einfach mal" abnehmen kann. Auf der anderen Seite aber, möchte ich so schnell wie möglich was gegen das Lipödem machen. Da der Arzt auch meinte, es wird wohl noch schlimmer werden. Unter dem Lipödem leidet meine Psyche sehr stark und gerade weiß ich nicht mit was ich anfangen soll, bzw. wie es weitergehen soll.
Hoffe ihr könnt mir vielleicht ein bisschen weiterhelfen.

Hallo Zusammen,
dazu hätte ich mal eine andere Frage: Darf man mit einem Lipödam alle Sportarten machen?
Ich zum Beispiel spiele Volleyball, das Aufwärmtraining ist am härtesten da wir dann immer joggen müssen und sprints einlegen müssen. Darf ich das überhaupt mit einem Lipödem?

Habe mich hier im Forum schon auf die Suche nach einer Antwort gemacht, aber bisher keine genau Angaben oder verbote zu bestimmten Sportarten gefunden.

Und kann es auch sein, das der Muskelaufbau in den Beinen nicht oder erschwert wird, durch das Lipödem? Ich habe so zumindest das Gefühl.

Hallo Biene, Hallo Herr Dr. Martin,

vielen Dank für die Begrüßung.
Hier im Forum werde ich mich noch genauer umschauen und der erste "Schock" ist auch überwunden.

Liebe Grüße
SunFM