Beiträge von Nanty

Hallo

Ich ziehe im Winter meist Röcke oder Kleider an. Ist das nur mit der Kompression zu kalt, kommt ne Strumpfhose drüber. So ist es alles recht bequem. Jeans und Hosen habe ich auch immer als zusätzliche Einschränkung verbunden.

Das kenne ich auch.
Nach meiner Thrombose wurde irgendwann in einen Arztbrief geschrieben: Lipödem. Habe ich aber damals nicht beachtet.

Dann ging es los, dass ohne Kompression, die ich, weil nie passend und für mich nicht erklärbar (wurde nicht über die Wirkungsweise aufgeklärt) nie anzog, die Beine dicker und dicker wurden.

Da ich dann auch noch eine neue Thrombose befürchtete, ging ich zum Arzt. Der meinte Lipödem mit postthrombotischen Syndrom, in keinem Fall Lymphödem.
Arzt Nr2 schloss dann ein Lipödem aus! und erzählte was von Lymphödem leichten Grades.

Beide empfahlen mir nur abnehmen, keine Kompression, MLD, nix.

Dann fuhr ich mit HIlfe meiner Hausärztin in die Reha. Dort: ganz klar: Lipolymphödem. Wurde dementsprechend mit durchschlagendem Erfolg behandelt.
Wieder zuhause suchte ich nach einem Arzt, der mich weiter begleitet. Der jedoch diagnostizierte: nur postthrombotisches Syndrom, aber alles ganz harmlos. Kniestrümpfw ürden ausreichen. MLD gibts nicht.

Seitdem bekomme ich die von meiner Hausärztin verschrieben, denn ohne Kompression bis oben und ihne MLD habe ich Schmerzen und die Beine schwellen an.

Irgendwie spinnen die doch alle...

Hast du es nur, wenn du die Kompression trägst oder immer? Ich krieg manchmal total die Kriese, da muss es nicht mal richitg warm sein. Ich hab das Gefühl, mein Körper kann sich gar nicht mehr richtig regulieren. Früher trug ich manchmal von April bis Oktober kaum Schuhe, kurze Hosen, Shirts. Im Winter dann dick eingepackt. Jetzt ist irgendwie immer die gleiche Jahreszeit was meine Kleidung betrifft...Nur die Hose ist im Winter lang, im Sommer kurz. Aber auch nicht immer...

Hallo

Das Thema geht mir nahe, bitte keine Zurechtweisungen oder ähnliches. Danke

Ich brauche dringend eine neue Oberschenkelkompression. Die alte ist ein Jahr alt und geht an der Naht (Übergang Bein-Hose) hinten immer mehr kaputt.
Außerdem passt sie nicht mehr

Ich hatte mit Reha und in Eigenregie letztes Jahr 25kg abgenommen. Die Kompression war schon gut luftig, kam aber vorerst nicht zum neu Anmessen. Nun habe ich 15kg wieder zugenommen durch psychische Probleme (BED) und ich krieg kaum noch Luft in der Hose.

Nun die Frage: Sofort abmessen lassen (auch wenn nach 2 Wochen kranksein ohne MLD mehr Wasser drin ist als sonst, zusätzlich zu dem, was im Laufe der Zeit hängen bleibt) oder evtl. eine Entstauungstherpie machen lassen, was aber evtl. noch ein paar Wochen bis zum Beginn dauern kann. Ob ich bis dahin noch die Kompression an den OS tragen kann ist sehr fraglich.
Unterschenkel sind gut versorgt.

Ich will wieder abnehmen.
Wäre es vertretbar, eine neue Kompression (z.B. nur Capri oder nur lange Strümpfe) anzumessen? Sie wäre ja im Prinzip "fällig" und ich habe keine mehr, die ich wirklich tragen kann? Und dann evtl. später, wenn die Beine wieder dünner sind (ich rechne hier allerdings mit Wochen/Monaten) eine zweite?

Und kennt jemand zufällig ein Sanitätshaus in KA, dass sich mit Lip/Lymphödem-Beinen und Flachstrick auskennt? Die beiden in der Kartei hier konnten mir keine passende Versorgung anpassen.

Danke

Er lympht kurz die Arme. Ca. 7 Minuten beide zusammen. Also Achsel, Ellbeuge, Hand. Allgemein.

Ja, es fühlt sich ungelaublich geschwollen an, ist aber total normal. Der Orthopäde sagt: Bei mir nicht, der Neurologe und auch in der Reha haben sie alle gesagt, sie wissen nicht woher es kommt.
Aber die MLD hilft.

Keine Ahnung wieso.

Das Oedem ist an den Beinen. An den Oberarmen sei es nur ein Lipödemsyndrom (obwohl ich langsam anderes befürchte...)

Ich habe diese FLecken auch. An einer Stelle am linken Unterschenkel, innen, da, wo es auch am meisten anschwillt (wenn es das tut). Die Thrombose war 2007 und die Flecken werden mehr, wenn auch die Schwellung zunimmt (an heißen Tagen, wenn zuviel Zeit zwischen zwei MLD-Terminen vergeht).

Das Lymphödem ist bei mir auch nach der Thrombose entstanden, zusätzlich zum Lipödem. Würde mein linkes "Aua"Bein sein, wie mein rechtes "nur" Lipödembein, wäre ich erstmal schon zufrieden

Kann man nach so langer Zeit doch noch was machen?

So Missempfindungen wie nach einem Winterspaziergang im Warmen? Wenn man wieder auftaut? So ein Gefühl von taub und doch da? Mit leichtem Prickeln?

Das habe ich an den Händen, teilweise rauf bis zum Ellenbogen. Ist alles schon untersucht worden, bis jetzt kein Ergebnis. Das einzige, was ich festgestellt habe: mit MLD gehts weg!
Deswegen macht mein Therapeut anfangs der Stunde immer ein wenig die Arme mit. Seitdem ist es viel, viel besser geworden. In der Klinik, wo jeden Tag MLD war, hatte ich gar nichts mehr...

Oh je, ich habe den Thread gerade über die Suchfunktion gefunden.
Ich habe seit längerer Zeit furchtbare Probleme mit den Stellen am Haftrand.
Sie sind quaddelig und jucken wahnsinnig, dass ich es inzwischen kaum noch schaffe, nicht zu kratzen. (was natürlich furchtbar blöd und dumm ist, aber gerade beim Einschlafen im Halbschlaf kratze ich mich ab und an blutig).
Cremen hilft gar nichts, eiskaltes Wasser lindert den Juckreiz.

Frage mich nun, ob ich gegen das Material auf Dauer allergisch bin. Am Anfang ging es ganz gut (trage nun seit einem Jahr Kompression), aber seit ca. 3 Monaten wird es immer nur noch schlimmer.

Wer testet das denn? (hatte vorher schon mal eine Angelegenheit mit etwas Silikonhaltigem)

Und was mache ich, wenn es sich bewahrheitet? Gibt es Alternativen?

Habe das Ergebnis: Fructoseintoleranz, bzw. Fructosemalabsorption genauer gesagt. Verzzichte nun auf Frucose + X und es geht mir besser.

Schön, dass man das gleich gemacht hat. Hätte ja auch ne Menge Zeit, Energie und Schmerzen erspart!
Und ich bin selbst drauf gekommen, nachdem ich mich mit Apfelmus abgeschossen habe.

Möchte nun noch eine Lactoseintoleranz und DDFB ausschließen, denn 100% ist es noch nciht in Ordnung.

Das nächste Mal weiß ich besser Bescheid.
Wenigstens weiß ich nun, dass sonst alles in Ordnung ist...

Am einfachsten sind noch die H2-Atemtests. Fürs nächste Mal weiß ich: Das als erstes Ausprobieren. Denn nach nun 3/4 Jahr Odyssee habe ich nun eine bestätigte Fructoseintoleranz. Verzichte seit 1,5 Monaten auf Fruchtzucker + X (steht für alles, was damit in Zusammenhang ist) und es geht mir besser. Nun muss ich aber weiter forschen, denn irgendwas ist immer noch im Argen.

Der Test geht ziemlich schnell. Nach 3 Stunden weiß man Bescheid.

Das hatte ich auch letztens.

Da habe ich meine zweite Versorgung von einem anderen SH bekommen und als ich die DInger anzog, dachte ich: Das ist ein anderes Material, das kann nicht Jobst elvarex sein. Es war so soft! Und dehnbar!
Stand aber drin, bestellt wars auch. Merkwürdig.
Die nächste Versorgung wieder im SH vom Anfang ist wieder gewohnt "unbeugsam". Keine Ahnung, was das war! Aber seltsam, dass es noch jemand so hatte.

Habe vermutet, dass vielleicht aus versehen die Elvarex soft gestrickt wurde...

Ich war "nur" an den beinen gewickelt (zum Glück) und hab mich immer plumsen lassen Ich habs einfach nicht so weit in die Beuge geschafft als dass man es als hinsetzen bezeichnen könnte.
Zum Glück gab es eigentlich überall einen Klinke, einen Türrahmen, einen Haltegriff zum Hochziehen, sonst wär ich an manchen Tagen wahrscheinlich einfach sitzen geblieben
Und ich musste immer etwas wurschteln, damit die Verbände nicht nass wurden. Aber im Prinzip findet man nach 2-3 Tagen sein "Konzept" heraus.
Aber plane am besten immer ein bisschen Vorlaufzeit ein!

Doch, sorry, sie macht die Achseln auch
Und den Rücken und die Seiten - das sind vielleicht insgesamt keine 5 Minuten der Zeit (60min).
An den Armen ist es ein Lipödem-Syndrom, also nicht zwingend notwendig. Aber ich habe viel, viel weniger BEschwerden, wenns mitbehandelt wird und auch ein JAHRElanges Kribbeln in den Fingern bis teilweise rauf zur Schulter incl Taubheit ist dadurch weg (abernur solange behandelt wird). Was es ist, weiß keiner.

Ich glaube nicht, dass sie groß was falsch macht, aber irgendwas stimmt nicht
Vielleicht einfach nur nicht effektiv? Denn zeitlich hats der andere Therapeut in kürzerer Zeit hinbekommen (waren nie ganz 60min und er hat auch viel erzählt - aber das Ergebnis stimmte).

Ich werd ihr aber trotzdem vorschlagen, den Rücken weg zu lassen. Ich weiß auch gar nicht genau, was sie da macht. Gibts da Lymphknoten, an der Seite hinten?

Das hatte ich auch über längere Zeit. Seit ich MLD bekomme, ist es höchstens noch 1 Mal die Nacht. Wieso genau kann ich nciht sagen, aber es ist besser geworden.

Sie macht kurz den Hals (wegen Schilddrüsenunterfunktion nur kurz), dann ca. insgesamt 5-7min die Arme, dann seitlich am Bauch (kann den Druck am Bauch nicht vertragen - es schmerzt, aber aus anderen Gründen), dann Oberschenkel, Unterschenkel und danach auf dem Bauch liegend seitlich Rücken, OS, US.
Also im Prinzip ganz ok.
Nur ohne wirkliches Ergebnis (Beim Therapeuten vorher und auch in der Reha habe ich es oft nicht mal die Stunde durchgehalten sondern bin beim "Wenden" schon gerannt.).
Und jetzt halt die Schmerzen. Ich glaube, es sind wirklich die Muskeln. Können die sich durch Verhärtung oder was auch immer dann zusätzlich negativ auf Lymphsystem und/oder Venen auswirken? Weil eine richtige Massage und warmes Wasser bestimmt gut täten, aber ja nun gar nicht sinnvoll sind...

Guten Morgen

Ich habe ein Lip-Lymphödem und bekomme 2x60min/Woche MLD. Leider muss ich so gut wie nie auf Toilette, bin auch im Gespräch mit der Therapeutin, werde aber wahrscheinlich wechseln.
Jetzt habe ich zum zweiten Mal starke Schmerzen nach der MLD bekommen. Meine gesamten Unterschenkel tun unheimlich weh, wie ein starker Muskelkater. Sie reagieren sofort auf Anspannung oder leichter Dehnung (z.B. beim Gehen). Sie hat ihre Technik verändert, um einen besseren Erfolg zu haben, aber ich fürchte, auch dass war nicht richtig. Sie hat jetzt mehr "gestrichen", um das Wasser hochzuschieben.

Ich frage mich jetzt, ob diese Schmerzen (oder die Ursache) gefährlich sein können (hatte auch schon mal eine Thrombose im US).

Kann man auch während einer Verordnung die Praxis wechseln ( da es leider bei den Kolleginnen ähnlich aussieht und ich auch wieder mehr Schmerzen in den ganzen Beinen habe.)

Danke und lg Nanty

Rein praktisch Frage: konntest du sie danach weiter benutzen oder waren sie nicht mehr sauber zu bekommen? (falls das ne dumme Frage ist, bitte Bescheid sagen ^^)

Ich schmeiße sie auch regelmäßig (wenn es geht täglich) in die Waschmaschine. Feinwaschgang bei 30 Grad und normales Waschpulver. Bloß schleudern tu ich sie bei niedriger Umdrehungszahl (heißt das so?)
Und die alten vom Februar kann ich auch jetzt ab und an, wenn Not ist, mal anziehen. Aber man merkt schone inen deutlichen Unterschied!

Und ja: meine sitzen nach mehrmaligem Waschen auch oft besser als frisch vom SaniHaus

Wo stelle ich denn nun am besten Beiträge ein, die indirekt mit der Erkrankung zu tun haben (z.B. die Frage nach einem Facharzt anderer Fachrichtung, der sich AUCH mit Ödemen und Thrombosen auskennt, wie andere Patienten erfahren haben?)?
Denn es passt nirgendwo richtig hinein...
Ich dachte, für so etwas wäre der Bereich gedacht.

Hallo zusammen

Ich wohne erst seit Kurzem in Karlsruhe und bin immer noch auf der Suche nach einer guten, netten Frauenärztin, die mich die nächsten Jahre auch in Sachen Familie begleiten kann.
Da ich zusätzlich zu meinem LipLymphödem eine Gerinnungsstörung mit abgelaufener Thrombose habe wäre es natürlich super, wenn ich jemanden fände, der sich zumindest ein wenig in diesem Bereich auskennt.

Vielleicht hat jemand hier eine schöne Erfahrung gemacht?

Lg Nanty