Beiträge von manfred schindler

    hallo eva333!



    ich bin nur vertreter der Österreichische Lymph-Liga hier und kein arzt und kann zum medizinsichen keine stellung nehmen.


    aber:
    - erstens würde ich die medizinische frage im fachlichen teil des forums (das ist die österreich sektion für regionsspezifische probleme) stellen. die ärztInnen hier sind sehr hilfsbereit und antworten in aller regel binnen weniger stunden. und hier ist ein tolles potential an fachwissen.


    - sie wohnen offenbar in wien oder nahe wiens. ich würde nochmals eine/n ausgebildeten lymphologen aufsuchen und empfehle ihnen dafür


    dr gabriele menzinger
    fachärztin für haut- und geschlechtskrankheiten
    fachärztin für gefässkrankheiten
    tel: 01 367 62 66
    1190 wien, heiligenstädterstrasse 113/3
    (nähe U 4 heiligenstadt)


    abschliessend noch eine frage. sie schreiben "nur" von einem lymphödem. nach meinem bescheidenen wissenstand ist die liposuktion aber nur für lipödeme und nicht für lymphöodeme (da würd ich ein reinschneiden eher für kontraproduktiv halten) geeignet.


    p.s. treffen der wiener gruppe der Österreichische Lymph-Liga jeden 2 . mittwoch im monat ab 17h im cafe raimund
    termine und plan: http://www.lymphoedem.at/wien

    Hallo Herr Schindler,
    man muß auch an einen Gichtanfall im Großzehengrundgelenk denken. Wie ist Ihr Harnsäurewert?
    Gruß

    lieber herr dr herpertz!
    auch wenn der schmerz auf ballen und die kleinen zehen konzentriert ist?
    heute im laufe des tages habe ich das gefühl eine verbesserung zu spüren. hab ein paar paracetamol genommen und auch topfenumschläge gemacht.
    aber ich werde den harnsäurewert morgen jedenfalls testen.


    liebe gruesse


    manfred schindler


    ergänzung von heute 20.8. morgens:
    irritieren tun mich nach wie vor am meisten die schmerzen, die (ausser beim auftreten und stehen - schwerkraft) nur in der nacht für wenige stunden auftreten. war heute - durch das paracetamol (entzündungshemmendes mittel mit leicht schmerzstillender wirkung)? besser im sinne von weniger lang, weniiger heftig und diemal praktisch auf die zehe neben der kleinen zehe und ganz wenig am fussrücken beschränkt.

    lieber herr dr. herpertz!



    danke für ihre hinweise und ideen


    schaut nicht nach einem erysipel aus (ich hab 110 erysipelinfekte (sic) gehabt und weiss wie sich das anfühlt; auch kein fieber).
    eher nach entzündung eines gelenkes oder der nerven (ich hatte ja auch lange eine Polyneuropathie und das Pyoderma Gangraenosum hat insoferne noch nachwirkungen als haut als auch fussgelenke ziemlich druckempfindlich sind).


    was mich irritiert ist
    - das es auf meine üblicherweise erfogreichen behandlungsmethoden bei entzündungen kaum reagiert (chin. kräuter oral und lokal, topfen auflegen, aber auch ruhe...), und
    - die schmerzen (auch wenn kein druck ausgeübt wird; nur in der nacht, dann dafür aber heftig)

    ich hab mir extra einen keil aus schaumstoff machen und überziehen lassen.
    prinzipiell hab ich gute erfahrungen mit dem hochlagern. wenn das ödem relativ weich ist, kann es schon ein schönes stück zurück gehen in der nacht. allerdings hab ich die angewohnheit mehr auf der seite zu schlafen und mich überhaupt dauernd umzudrehen, wodurch die beine dann oft angewinkelt und nicht mehr hochgelagert sind.


    und das derzeitige ödem reagiert kaum auf das hochlagern....

    hallo!



    ich hab seit zwei tagen - nach ungewöhnlich viel sitzen - ein massives ödem am fussrücken und auch am fusballen. am fussballen hatte ich überhaupt noch nie ein ödem, und vor allem hat noch nie bei mir ein ödem schmerzen verursacht. dieses ödem am fussballen ist aber sehr schmerzhaft. ich kann damit den boden kaum berühren, und in den letzten beiden nächten hat es auch ohne dass druck drauf ausgeübt wurde ziemlich geschmerzt (immer nur ein paar stunden in der nacht, sonst schmerzt es nur bei druck drauf). anspüren tut sich das dann als ob der druck auf die knochen (auch zehenknochen) schmerzen würde.


    die ersten tage waren auch keine entzündungszeichen zu sehen, seit heute ist der vorfuss leicht gerötet und ganz leicht erwärmt. gegen entzündungen hab ich wunderbare TCM kräuter (dekokt) mit denen ich auch an anderen stellen des körpers sehr gute erfahrungen gemacht habe. ich hab schon gestern - vor dem auftreten der entzündungszeichen - die kräutermischung hier aufgelegt, was auf die schmerzen und den ödemumfang keine auswirkungen zeitigte. ich versuche es eben gerade nochmals, weil ja jetzt entzündungszeichen eindeutig da sind.



    insgesamt ist an diesem bein in den letzten wochen und monaten das ödem an ober- und unterschenkel deutlich besser geworden im fussbereich (fussrücken und knöchelbereich) jedoch hartnäckig (geht über nacht kaum mehr zurück) und tendenziell schlechter.

    danke für die infos....
    bin interressiert am laufenden gehalten zu werden..


    noch eine inhaltliche nachfrage:
    die starken ergebnisverbesserungen nach lymphamat behandlungen waren
    - nur direkt nach der behandlung
    - mittelfristig
    - oder auch langfristig?


    liebe gruesse


    manfred schindler

    dr gabriele menzinger
    fachärztin für haut- und geschlechtskrankheiten
    fachärztin für gefässkrankheiten
    tel: 01 367 62 66
    1190 wien, heiligenstädterstrasse 113/3 (nähe U 4 heiligenstadt)
    alle kassen


    p.s. stammtisch der landesstelle wien der Österreichischen Lymph-Liga jeden 2. mi im monat um 17h im cafe raimund (ausgen. juli/august)
    siehe: http://www.lymphoedem.at/wien

    Oh, da gibt es noch jemanden, der bis tief in die Nacht arbeitet...
    Vielen Dank für den Hinweis, so allmählich füllt sich auch die Einleitung meiner Diplomarbeit mit Zahlen. - Schön!


    Ein schönes Wochenende wünscht Annemona!

    hallo annemona!



    bin ich der einzige neugierige hier?
    sagst du uns ein bisschen was, was in deiner diplomarbeit stehen wird.


    wenn das wenn es fertig ist für patientInnen und fachleute entsprechend interessant ist, dann wäre grundsätzlich auch an eine veröffentlichung am http://www.lymphoedem.at oder in unserer zeitung zu denken (wobei es in diesem forum auch noch andere medienvertreter gibt)


    liebe grüsse


    manfred

    Hallo!
    Ich weis nicht ob ich hier richtig bin aber ich habe eine Frage. ich habe an den Beinen ein Lipödem und möchte mir das mi einer Liposuktion entfernen lassen. Jetzt wollte ich wissen ob die Österreichichen Krankenkassen die Kosten dafür übernehmen.



    Vielen Dank
    MFG

    hallo!


    ich persönlich kenne leider weder einen fall wo das bei einer österreichischen krankenkasse beantragt wurde, und weiss daher auch von keiner ablehnung. mir ist auch niemand in österreich bekannt, der die liposuktion in österreich durchführt.
    ich werde in der klinischen praxis tätige auf diesen beitrag aufmerksam machen, und hoffe, dass sie auf diesem wege eine hilfreiche antwort erhalten. jedenfalls bitte ich - am besten hier im forum - auf dem laufenden gehalten zu werden. für unsere verhandlungen mit den kassen/hauptverband und dem ministerium ist es wichtig möglichst viele erfahrungen dokumentieren zu können.


    vorerst alles gute


    liebe gruesse


    manfred schindler

    hallo nochmals!



    zwei ansätze haben sich bei meinen weiteren recherchen ergeben, die ich allen betroffenen - und ihren helfern - als mögliche hilfen nicht vorenthalten will, aber auch um einschätzungen/eigene erfahruzngen ersuche:


    1) Fibrinkleber und einem lockeren Verband mit speziellen stark saugenden Wundauflagen versuchen
    vielleicht kann mir jemand hier mitteilen, wie lange so ein fibrinkleber auf der haut bleibt, wie sich das dann anfühlt etc. gibts damit vielleicht erfahrungen?


    2) was ich seit einigen tagen anwende:
    zwischen die binde und dem scrotum ein stück wundauflage in teebaumöl. das scheint langfristig zu helfen die offenen stellen am scrotum zu schliessen (zumindest hab ich den eindruck, dass weniger lymphflüssigkeit austritt), jedenfalls ist das teebaumöl antibakteriell wirkend und senkt damit das infektionsrisiko. gleichzeitig neutralsiert teebaumöl den doch unangenehmen geruch der austretenden lymphflüssigkeit.


    liebe grüsse


    manfred

    das Pyoderma Gangraenosum wurde in einer mehrjährigen behandlung (mit insgesamt 3 stationären aufenthalten in der TCM klinik in bad kötzting http://www.tcm.info ) soweit "geheilt", dass keine permanent offenen wunden mehr vorhanden sind. ich war mit dieser erkrankung ganze 1,5 jahre am stück im bett.


    trotzdem ist natürlich eine grosse empfindlichkeit der haut und des gewebes an den beinen (vor allem gegen druck) geblieben.

    sehr geehrter herr dr. schingale!


    danke für ihre offene antwort.....


    was den flüssigkeitsaustritt betrifft scheint das also prognostisch nicht so gut zu sein. veröden kann man das wahrscheinlich auch nicht, weil man in die tiefe nicht veröden kann, oder? (abgesehen davon, dass mich wegen meines infektionsrisikos eh keiner operiert)


    zum kinesiotape:
    das war ein missverständnis (vor meinen "neuen krankheiten" - also "nur" mit lymphödem und ewigen erysipelinfekten - wurde ich in walchsee damit behandelt und es hat eigentlich keinen effekt gehabt. und natürlich würde ich es heute nicht auf die hoden kleben, aber leider geht`s an anderen stellen auch nicht, weil das Pyoderma Gangraenosum meine haut so empfindlich gemacht hat, dass sie fast auf alles ziemlich massiv reagiert.


    liebe gruesse


    manfreed

    ich frag nochmals nach.......


    hat jemand eine idee warum bei einer verbesserten ödemsituation im gesamten genitalbereich und weniger und weniger grossen fisteln trotzdem mehr flüssigkeitsaustritt (praktisch permanent in grösseren mengen) erfolgt?


    ich kann mir es nur mit dünner, sich neu bildeneder haut erklären....???
    wenn diese erklärung richtig ist, dann würde die frage so formuliert werden müssen, was ich dafür tun kann, dass die haut am hoden sich schliesst und widerstandsfähiger wird.....


    ich weiss schon, dass das was ich da hab eine seltende krankheit/komplikation aus. aber dass es gar keine erfahrungen damit gibt.......


    liebe grüsse


    manfred

    danke für die hinweise...


    ich hab bisher beim kinesiotape keinen sichtbaren erfolg gehabt. ausserdem muss ich tatsächlich mit der haut wegen des Pyoderma Gangraenosum aufpassen, damit verträgt sich jede belastung der haut nicht so toll......


    hat noch jemand einen idee was ich tun kann um die haut am scrotum "dicht" zu machen?



    liebe gruesse


    manfred

    liebe l.c.
    lieber l.c.?


    ich hab mir die selben fragen gestellt und alle von den vielen mit denen ich im laufe der letzten jahrzehnte gesprochen habe auch.....
    das klingt jetzt vielleicht nach ruhigstellen, aber ich kann dir bestätigen man lernt damit zu leben.


    du findest hier viele ebenfalls betroffene die auch gelernt haben mit der krankheit und den damit bedingten einschränkungen so umzugehen, dass sie trotzdem ein schönes leben führen. ich kann dir nur raten suche den kontakt und austausch (hier im forum aber auch in deiner region). es hilft schon wen mann/frau nicht das gefühl hat allein damit zu sein.


    und eine erfahrung möchte ich noch mitgeben:
    die patientinnen die ich kennengelrent habe die mit den geringsten einschränkungen leben, sind jene, die von anfang an mit einer relativ konsequenten behandlung begonnen haben. das heisst nicht, das alles im leben auf die krankheit ausgerichtet sein muss, aber wenn massnahmen sinnvoll sind dann tun.


    alles gute


    manfred
    http://lymph.schindler.or.at
    http://www.lymphoedem.at

    jetzt muss ich einmal in eigener sache eine mich seit langer zeit begleitende und belastende einschränkung thematisieren und hoffe auf den einen oder anderen hilfreichen hinweis....


    neben meinem seit fast 25 jahren bestehenden lymphödemen an beiden beiden leide ich auch seit fast 20 jahren an einem lymphödem an penis, schambeinregion und hoden. seit mehr als 10 jahren haben sich vor allem am hoden auch lymphfisteln gebildet, die zeitweise auch aufgehen und nässen. das hat mir in meinem leben manch unangenehme überraschung gebracht, weil wenn ich es gespürt habe wars oft schon zu spät. das auftreten dieses "erlebnisses" war aber erfreulicherweise auf alle paar wochen beschränkt.


    mittlerweile ist im zuge meiner anderen schweren krankheiten (siehe http://schindler.or.at/xundheit ) der letzten jahre das ödem sowohl in den beinen als auch - in letzter zeit - im genitalbereich deutlich zurückgegangen. auch die lymphfisteln sind deutlich kleiner und weniger geworden. trotzdem ist der austritt von lymphflüssigkeit praktisch zum dauerzustand geworden. ich kann das bett nicht verlassen ohne dicke binden (nix normale binden, sondern santätshaus) zu tragen, und diese mind. 1 x tgl zu wechseln.


    ich führe den vermehrten austritt der flüssigkeit gerade in einer zeit der ödemmässigen verbesserung darauf zurück, dass die haut am scrotum sich teilweise neu bilden muss, und daher gerade in dieser phase sehr dünn ist. ich versuche die durchblutung durch kaltes duschen anzuregen und creme den hoden auch regelmässig ein.


    hat von den fachleuten hier jemand eine idee was ich noch tun kann?
    hat von den patientInnen jemand den einen oder anderen tipp?
    was kann ich tun um die hautsituation zu verbessern?


    ich muss noch ergänzen, dass mir natürlich klar, dass eine massive entstauungstherapie konzentriert auf die genitalregion natürlich die therapie der wahl wäre. in gefolge meiner anderen krankheiten (vor allem der infektionen und der autoimmunerkrankung) vertrage ich aber dzt weder Manuelle Lymphdrainage noch kompressionsdruck. dies führt - offenbar durch eine art aufrühren - sofort zu neuen schweren infekten. nein, und auch antibiotikatherapie hat bei mir immer schon kaum geholfen und ist jetzt nach massiven geschehnissen (bis zum allergischen schock) überhaupt keine option mehr.


    was ich dzt versuche ist auf minuten begrenzte selbstebehandlung täglich im bereich des schambeins um nach oben hin zu öffnen und bei den 14 tägigen besuchen bei der physiotherapeutin wird ebenfalls eine auf minuten bis max 15 min beschränkte Manuelle Lymphdrainage in der region durchgeführt.


    meine geschichte ist unter http://schindler.or.at/xundheit nachzulesen.

    hallo!


    die neuste nummer der zeitschrift der Österreichischen Lymph-Liga ist eben erschienen. schwerpunt ist diesmal die berichterstattung über die ergebnisse der tagung der Österreichischen Lymph-Liga am 31.5. im schloss weikersdorf. eine probenummer kann via http://www.lymphoedem.at bestellt werden.


    gleichzeitig steht die vorletzte nummer mit einem grundsatzartikel zu behandlungsmöglichkeiten von fr. dr. heim (wittlingers therapiezentrum) und einem beitrag zur hautpflege zum download bereit:
    http://www.lymphoedem.at/downloadLymphoedem


    liebe gruesse


    manfred schindler