Hallo,
ich habe mich nun angemeldet, um mal meinen Kummer mit der Erkrankung loswerden zu können.
Ich erhoffe mir nur ein bisschen Austausch mit anderen Betroffenen - ich hoffe das ist in Ordnung und verstößt nicht gegen die Regeln des Forums, weil ich keine medizinische Frage habe?
Bei mir wurde vor zwei Monaten eine tiefe Beckenvenenthrombse diagnostiziert.
Ich wurde 10 Tage im Krankenhaus behalten. Erst auf einer ganz normalen Station, bei der ich dachte ich müsse einfach nur die Zeit absitzen und nach und nach würde schon alles wieder gut.
Als ich am zweiten Abend leichte Brustschmerzen berichtete, wurde ich auf die kardiologische Wachstation verlegt. Dort machte man mir richtig Angst, so als könnte ich jederzeit an der Erkrankung sterben. Ich durfte mich vier Tage nur noch so wenig wie möglich bewegen, aber niemand erklärte mir irgendwas. Selbst bei meiner Entlassung wollte die Ärztin schon mit einem "Na, Sie wissen ja Bescheid" einfach davon huschen - ich konnte sie gerade noch aufhalten - ich wusste ja nichtmal ob ich weiterhin Medikamente nehmen musste und wenn ja was und wie viel!
Nach der Entlassung begab ich mich bei meiner Hausärztin in Behandlung, um mich auf Marcumar einstellen zu lassen. Die INR-Werte kamen in den ersten drei Wochen nicht über 1,9 hinaus. Als ich eines Abends wieder stärkere Schmerzen und erhöhte Temperatur hatte (37,6) beschloss ich verunsichert die Notaufnahme aufzusuchen. Dort nahm man mich gleich stationär auf, weil der INR-Wert mittlerweile nur noch bei 1,6 war. EKG und Herzecho waren aber unauffällig, also wurde ich am nächsten Tag wieder entlassen mit dem eindringlichen Rat den betreuenden Arzt zu wechseln. Ich hätte nach Meinung der Notärztin nicht mit der frischen Thrombose so rumlaufen dürfen ohne zusätzlich Heparin zu spritzen.
Ich hatte aber eigentlich Vertrauen zu meiner Ärztin und als auch mein Phlebologe meinte, dass man da im Krankenhaus etwas dramatisiert hätte, blieb ich bei ihr.
Seitdem bereitet mir die Sache aber Kummer.
Ich habe das Gefühl ständig irgendwas zu haben, bei dem man mir wahlweise im Krankenhaus, beim Phlebologen oder der Hausärztin selbst geraten hatte doch besser einen Arzt aufzusuchen.
Erst bekam ich eine dicke Erkältung mit allem drum und dran (also ungeplant zum Arzt), dann einen roten Punkt am Fuß (Einblutung? Mein Freund bestand darauf, dass ich zum Arzt gehe, auch er ist ordentlich verunsichert), dann schaffte ich es mir mit einer nicht bemerkten Falte im Kompressionsstrumpf die Wade einzuschnüren, hatte vier Tage lang eine stark schmerzende, geschwollene, rote & überhitzten Ring um den Unterschenkel, also wieder ungeplant zum Arzt.
Dazu muss ich immer noch min. 1x wöchentlich zur Blutentnahme (eher öfter, weil es bei mir öfter nicht gelingt Blut zu entnehmen).
Der INR ist nach nur kurzer Zeit im therapeutischen Bereich wieder für zwei Wochen auf 1,7 gefallen.
Ich war verunsichert, ob ich spritzen sollte oder nicht, weil mir im Krankenhaus gesagt wurde "Gerade in den ersten drei Monaten IMMER spritzen, sobald der INR nicht stimmt", meine Hausärztin aber sagte es sei unnötig.
Ich wollte von ihr erklärt bekommen warum ich nicht spritzen sollte und warum wir es nicht schaffen mich endlich einzustellen, aber ich hatte das Gefühl, dass sie mich nur abwimmelte, da würde nichts mehr passieren und vermutete "Einnahmefehler" als Grund für die schwierige Einstellung. Dabei halte ich mich doch an alles, was man mir sagt, laufe viel, trinke viel, nehme die verordnete Dosis immer etwa zur gleichen Zeit, meide stark Vitamin-K-haltige Lebensmittel, ernähre mich sehr konstant, mache gegen den faden psychischen Beigeschmack Entspannungsübungen.
Gestern Nachmittag bekam ich dann Atemprobleme (kurz blieb mir die Luft weg, danach hatte ich immer mal das Gefühl ich könnte nicht richtig durchatmen, als wäre dort ein Widerstand, nach ein paar Minuten ging es dann meist wieder bis zum nächsten "Anfall"). Als ich nach drei Stunden keine Besserung merkte, bekam ich doch Angst und ging wieder in die Notaufnahme. Dort waren EKG & Herzecho wieder unauffällig, dass der INR aber immer noch zu niedrig war, gefiel ihnen nicht und ich sollte erstmal wieder spritzen.
Da ich bis spätnachts in der Notaufnahme war, schlief ich heute länger (studiere und hatte am Morgen keine Veranstaltung) ehe ich bei meiner Hausärztin anrief, um den INR von gestern Nacht durchzugeben, damit wir die Dosierung der nächsten Tage anpassen konnten. Dort kam es offenbar zu einem Missverständnis - die Arzthelferin meinte Frau Doktor würde mich gerne morgen sehen, um sich die Sache anzugucken. Wir machten einen Nachmittagstermin aus. Als ich Laufen gehen wollte, gingen die Atemprobleme wieder los. Ich dachte "ok, meine Ärztin hat noch eine Stunde auf, Hausarzt ist vielleicht besser als Notaufnahme und sehen wollte sie mich deshalb ja eh nochmal" - also bin ich wohl oder übel wieder mal ungeplant zur Praxis getrottet.
Dort meckerte mich die Sprechstundenhilfe an, dass ich nicht immer unangemeldet reinschneien könnte. Als ich kleinlaut sagte, dass ich die Beschwerden beim Anruf noch nicht hatte, weil ich gerade erst aufgestanden war, fügte sie noch - für mich - gehässig ein "Schön für sie" hinzu. Ich wollte schon wieder gehen, da ich aber die einzige Patientin weit und breit war, rief mich meine Hausärztin doch zu sich und war wirklich nett. Und klärte auch das Missverständnis auf - Blut hatte sie morgen abnehmen wollen, wegen der Atemnot müsste ich eh immer ins Krankenhaus (aber dann war ja der Nachmittagstermin Quatsch - die Proben gehen immer vormittags ins Labor, so viel weiß ich ja inzwischen).
Da konnte ich nicht mehr, ich musste einfach weinen. Den halben Vormittag weinte ich zuhause weiter, ich bin es einfach so Leid. Dieses Hin- und Her, die ständigen Arztbesuche, ab und zu wieder die Angst, das Nicht-Wissen was denn nun richtig ist, welchem Arzt ich glauben soll, welche Beschwerden gefährlich sind und welche nicht, was ich ernst nehmen kann und muss und worüber ich mir den Kopf nicht zu zerbrechen brauche, wann ich mich wie verhalten soll.
Ich schäme mich so.
Und gleichzeitig will ich eigentlich endlich meine Ruhe. Ich kann keine Ärzte mehr sehen.
Kann das einer von euch verstehen?
