Beiträge von rechel

    Hallo Anke und Moonshine,


    ich habe nur das aus eigener Erfahrung geschrieben und denke das wir uns einfach nicht verkriechen und verstecken dürfen und brauchen. Sondern um unsere Rechte kämpfen sollten. Sei es um Verordnungen bei Ärzten, Terminen eine gute Kompressionsversorgung und was alles dazu gehört.


    Anke hast du den schon eine Praxis für MLD gefunden? Denn ich denke es ist wichtig das du dich auf die Suche danach machst, da die Wartezeiten gerade jetzt auch in der Urlaubszeit ja auch nicht ohne sind gerade wenn es dann ein Stunden Termin wird da Arme und Beine bei dir ja auch wie bei mir betroffen sind.


    Anke glaube mir auch du kannst dich im Schwimmbad zeigen. Hast du eine gute Freundin die mit dir mit gehen würde? Es würde dein eigenes ich steigern wenn ihr zu zweit wärt. Denke dran du geht's da für dich hin und nicht für die anderen. Ich war gestern auch wieder und es hat gut getan.


    Wünsche allen ein schönes Wochenende.

    Hallo Anke,


    ich denke vielen von uns ging es so das sie sich überwinden mussten um ins Schwimmbad zu gehen.


    Dazu vielleicht ein Paar Tipps:


    Wer Zeit hat sollte vielleicht in der Früh schwimmen gehen, da trifft man zwar vielleicht oft die gleichen Leute aber das hat auch Vorteile.


    Sich ein Schwimmbad auszusuchen was nichts so überlaufen ist.


    Sich einer Gruppe anzuschließen die Aqua Jogging oder so etwas macht. Dort sind viele die auch Probleme haben.


    Sich einfach mal ein großes Badetuch kaufen, das kann man sich gut um den Körper machen wenn man aus der Umkleide zum Wasser geht und umgekehrt. So hast du das Gefühl von etwas mehr Sicherheit vor Blicken der anderen. Die es aber in Wirklichkeit nicht wirklich gibt.


    Du stehst am Anfang auf dich kommen jetzt so viel Informationen und Sachen die neu sind und vor allem muss du lernen dich mit deiner Krankheit zu akzeptieren. Verschließ dich nicht, such dir Leute zum reden und rede drüber das Stärkt dein eigenes ich. Mir selber hat eine Verhaltenstherapie über 50 Stunden sehr viel gebracht, da ich auch durch die Krankheit mit Depressionen kämpfen musste.

    Ihr sprecht mir alle aus der Seele.


    Wo war da im Vorfeld eine vernünftige Behandlung? Ich habe wie ihr auch die Stümpfe nicht gesehen. Das die KK nach 12 mal MLD nicht mehr mitgespielt hat? Bei welchen Ärzten war sie im Vorfeld.


    Wir alle Kämpfen Tag für Tag. Uns geht es auch nicht gut damit. Vielleicht sollten wir mal alle an den Sender unsere Geschichte oder unsere Meinung schreiben. Die Sendung war für betroffene Leute nicht wirklich mit Information versehen.


    LG Rechel

    Anke erst einmal Herzlich Willkommen im Forum.


    Von meinen Erfahrungen her kann ich dir sagen, das auch schwimmen viel Erleichterung bringt gerade bei dem warmen Wetter. Ich jogge auch viel durchs Wasser so das ich den Wasserdruck an den Beinen noch mehr habe.


    Ich selber war auch 2010 in einer Fachklinik was mir sehr viel gebracht hat, vor allem auch andere Patienten kennen zu lernen, sehr viel Info bekommen.



    LG Rechel

    da gebe ich Biene vollkommen recht und finde es toll wenn das geplante zwischen Praxis und Sozialstation zu Stande kommt. :thumbup: Das sind schon einmal wichtige kleine Schritte für die Zukunft und auch für die Patienten.
    Deshalb habe ich mich auch als Patient zum üben zur Verfügung gestellt.

    1. Wo kann man Infomaterial herbekommen für richtiges wickeln der Beine?


    ´Dazu folgende Erklärung:


    Die Praxis wo ich zur MLD gehe ist von der Sozialstation angesprochen worden ob sie denen nicht das Wickeln noch einmal zeigen können.


    Es gibt dort eine Patienten die nach einer Knie OP an der der Knie jetzt einen Morbus Sudeck hat, was wohl sehr selten ist. Diese wird gewickelt und hat halt arge Schmerzprobleme im Bereich der Knie. Diese Patienten hat auch den Gedanken ins Rollen gebracht da sehr unterschiedlich gewickelt wird.


    2. Gibt es Übungsmaterial von Herstellern für solche Zwecke?


    Ich frage halt, da ich gefragt wurde ob ich meine Beine zum üben zur Verfügung stellen würde. Was ich sehr gerne mache da ich vor 7 Jahren schon gemerkt habe das die Sozialstation da ein Problem hat. Denn das richtige gewickelte Bein /e habe ich erst 2010 in der Reha kennen lernen dürfen.


    3. Wer kann was zum Thema Morbus an der Knie aus eigener Erfahrung beitragen oder auch Tipps oder Hinweise wären Hilfreich.


    Vielen Dank


    LG Rechel

    Hallo Michaela,


    ja habe mich auch darüber gefreut.


    Habe auch bei meinen Wiederspruch folgende Seite bei der Begründung zur Hilfe genommen.


    http://www.aok-gesundheitspart…telrichtlinien/index.html


    Habe danach noch mal mit einer netten Sachbearbeiterin gesprochen, die auch meinte das die Richtlinien noch Lücken haben was die IC 10 Schlüssel angeht. :( Es gibt da noch viel zu tun. Kann jeden nur Raten versucht den Wiederspruch. Gerade wer Probleme hat Rezepte von seinem Doc zubekommen. Fachärzte gibt es ja leider nicht an jeder Ecke und daher bin ich froh das mein Internist mir die MLD aufschreibt.


    Viele liebe Grüße
    Regina

    Hallo HR,


    Alles Gute nachträglich zu ihren Geburtstag.


    Vielen Dank für die Arbeit die sie hier im Forum geleistet haben und leisten.


    Viele Grüße
    Regina

    Vielen Dank Dr.Martin für ihre Antwort.


    Mein Arzt hat als Diagnoseschlüssel auf der Verordnung I89.0 angegeben. Es ist ein erbliches Lymphödem. Die Mutter von meinen Vater hatte auch Lymphödeme und massive Lipödem. Ist der Diagnoseschlüssel denn falsch in dem Fall?


    Wünsche einen schönen Abend.

    Hallo zusammen,


    ich habe die Verlängerung meiner Langfristgenehmigung für MLD eingereicht bei der KK.


    Laut Aussage der KK haben sich die Richtlinien vom letzten Jahr geändert und ich bekomme daher eine Ablehnung. Habt ihr von der Änderung was gehört und wo finde ich die?


    Es bekommen nur noch Patienten mit Elephantiasis oder nach Krebs so eine Langefristgenehmigung.


    Ab wann spricht man von einer Elephantiasis ?


    Warum werden eine solche Steine in den Weg gelegt wenn man schon ein sek. Lymphödem an allen vier Extremitäten Grad II hat und dazu noch ein ausgeprägtes Lipödem IIb und IVa. Nicht zu vergessen was einen noch so an Krankheiten begleitet.


    Lohnt sich ein Wiederspruch.


    Ich würde es gerne versuchen, da ich dann auch die Verordnungen weiter ohne Probleme bekommen würde. Belasten sie den Arzt dann weiß ich nicht wie er es auf Dauer sieht.


    LG Regina

    Hallo,


    das kommt immer auf deine Arme oder Beine an die gewickelt werden sollen, ich würde in der Praxis Fragen wo du deine MLD machen lässt was sie benötigen. Mit der Liste würde ich dann zu deinem DOC gehen.



    LG Rechel

    Danke für die Antworten,


    Ulla mit der Ernährung achte ich schon sehr drauf wegen Diabetes und auch wegen der Harnsäure.


    Mann hat einfach das Gefühl das einen viele Ärzte nicht für " voll" nehmen. Sie sehen immer nur ihre Bereiche und nicht die Diagnosen in der Gesamtheit und deren Folgen, Ich aber als Patient muss aber 24 Stunden mit dem gesamten Paket leben. Das sollten sie nicht vergessen.


    Einen besonderen Dank aber an dieser Stelle den Ärzten hier im Forum. Hier habe ich das Gefühl das sie daran denken. :thumbup:


    LG Rechel

    Ich habe in der Zwischenzeit am ganzen Körper Muskelverhärtungen. Wem geht es von euch auch so?


    Eine Frage an die Ärzte und Therapeuten:


    Gibt es da einen Zusammenhang von der Arthrose fast in allen Gelenken, der Fibro, der Ödeme und der Fehlstellung der LWS und der Knie?


    Meine Physo meinte das die Arthrose da viel zu Beitragen tut.


    Ich Bewege mich trotz meiner Schmerzen so viel wie möglich und laufe in der Regel um die 8000 Schritte pro Tag. Trage seit über 1 Jahr einen Schrittzähler als Motivation seit Diabetes 2 festgestellt wurde. Mein Langzeitzucker habe ich dadurch runter bekommen von 6,5 auf 5,7 und Versuche jetzt 3 Monate ohne Diabetes Medikament . Mal schauen was der Zuckerwert im Oktober sagt.


    Für Tipps wäre ich dankbar.



    Gibt es Bandagen für die Nacht das Daumen und Zeigefinger gerade oder fast gerade sind? Winkel die des Nacht oft an und habe dann Morgens Schmerzen in den Fingergelenken. ( Arthrose)


    LG Rechel