Beiträge von elli1978

hallo angie,

ich bin irgendwie ganz neugierig auf die reha, ob da was bei mir passiert und vor allem was da mit mir passiert, was ich lernen werde. meine masseurin erzählt mir jedesmal was für eine schlimme krankheit ich doch hätte und das es bei mir ja noch gar nicht angekommen ist, und ich sag ihr jedesmal ich hab das schon seit jahren, nur das das kind nun ein namen bekommen hat. ich kann ja nun erst von den letzten monaten reden seit dem ich MLD bekomme und mein leben hat sich jetzt schon grundlegen geändert

lg

hallo dr. martin,

seine schilddrüse ist ok, es ist bei uns in der familie schon gehäuft mit der schildrüsenunterfuntion, er wurde gestester auf sd unterfuntion bzw überfuntion, es war vor zwei jahren soweit das er ins krnakhaus muste weil er untergewicht hatte und hohes fieber, da wurde ein großes blutbild gemacht, es war aber nichts auffälliges dabei, das es mit der genetik nur spekulation ist weiß ich auch, deswegen frage ich ja bei einem arzt nach ob die möglichkeit besteht.

lg

hallo ihr lieben,

mich bzw. meine familie beschäftigt schon seit einiger zeit eine frage und zwar gibt es eine krankheit die genetisch gesehen mit dem lipödem bzw lymphödem gleich ist, aber genau das gegenteil beiwrikt???

also um es mal genauer zu beschreiben:
wir sind 4 geschwister, 3 mädchen und ein junge.

wir mädchen haben alle ein lipödem bzw ein lipolymphödem, wir liegen mit dem gewicht alle jenseits der 90 kg.

bei meinem bruder verhält es sich genau anderes herum bei einer köpergröße von 175 cm wiegt er nur 66 kg. er kann essen was er will und ehrlich gesagt er macht es auch... er frist alles in sich rein, alles was essbar ist und er nimmt nicht ein garmm zu. teilweise hat er tage dazwischen wo er sich wirklich nur von süßigkeiten ernährt, viel fleisch isst, gemüse ist ein fremdwort für ihn.

nun mein gedanken gang dabei ist... was bei frauen genetisch ein lipödem auslöst, kann das bei männern genau das gegenteil auslösen???

über eine antwort wäre ich echt dankbar, denn der kleine versucht im moment alles um nur ein paar garm zuzunemen. ich hab ihm schon gesagt das er es sein lassen soll, er macht sich seinen magen kauptt und die blutwerte auch, aber er will nicht hören.

achso wenn es vielleicht hilfreich ist, er ist erst 19 jahre alt und ich sagte ihm, er soll man abwarten mit 25 gehts berg ab ( viel eher berg auf mit dem gewicht)... sind so meine beobachtungen

über eine antwort wäre ich echt dankbar

lg rebecca

oh ich glaube ich hab das hier falsch gepostet, wenn das so sein sollte, bitte nicht schimpfen

ich hab jetzt seit februar ca 10 kg abgenommen... das war ein ganz schönes hin und her erst 8 kg runter, dann 6 kg wieder rauf, nun fats 10 kg insgesammt runter und seit 2 wochen 2kg wieder rauf, aber ich denke das wir uns da auch kein stress machen sollten, solange es nicht extrem nach oben geht.

lg rebecca

... ich wollte nur berichten das ich ab septemper in die seeklinik zechlin fahre, mein antrag wurde auf anhieb genehmigt irgendwie freu ich mich voll, obwohl ich eigentlich woanders hin wollte, aber da es mir in den letzten jahren so schlecht ging ( seit 4 wochen das erste mal schmerzfrei:) )
hab ich mir gedacht... egal, hauptsache es wird dir geholfen

meine kinder kann ich als begleitperson mitnehmen, das war mir am wichtigsten und wer weiß, vielleich treff ich dort ein von euch

lg rebecca

hi,

mir geht es ähnlich... was mir aber dabei auffällt ist das dann mein bauch, die arme und mein gesicht anschwellen.
nur nicht da wo die kompression ist. ich spür zwar wie der körper versucht auf zu gehen, aber es ist nur minimal an den beinen meist nur 0,5 cm, wobei die arme mal eben 2cm an umfang zunehmen.

allerdings verschwindet es wieder wenn ich zu MLD gehe, die im mom nicht so regelmässig ist, da die bei der reha umstrukturieren.

ich bin schon die ganze zeit am überlegen ob vielleicht ein lymphomat abhilfe verschaffen würde. da streiten sich ja nun leider die gemüter und ich kenn leider keinen bei dem ich das gerät mal ausprobieren kann, will es ja nun nicht einfach auf rezept bestellen und dann feststellen das es ja nix bringt. wäre schon doof dann.

hallo ness,

ich weiß ja nicht wie es bei dir ist, aber hier in neumünster ist es so das ein kaiserschnitt nur vorgenommen wird, wenn es medizienisch notwenig ist. ein wunschkaiserschnitt machen sie nicht.

und meine persöniche meinung, ihr dürft mich auch gerne eines besseren belehren, ist das eine geburt doch ihren natürlichen lauf haben sollte. du darfst nicht vergessen das ein kaiserschnitt eine große bauch op ist das eine nabe bleibt, das man sehr viel länger schmerzen nach der geburt hat.

ich habe 2 kinder die beide per kaiserschnitt geholt wurden. meine tochter ist 8 jahre und mein sohn ist fast 6 jahre. bei mir ist es heute noch so das es in dem bereich der nabe immer noch taub ist, zudem spüre ich seit 8 jahren meine blase nicht mehr, das KH sagte zwar das nicht vorgefallen ist bei der op, aber fakt ist nunmal das ich sie nicht mehr spüre.

und ganz ehrlich, ich habe sehr lange gebraucht meine kinder zu aktzeptieren. ich saß ganz oft vor dem kinder bettchen und habe gedacht... und nun???

leider habe ich keinen vergleich wie es gewesen wäre wenn ich normal endbunden hätte und ich muss sagen, diese erfahrung vermiss ich doch schon sehr.

lg und alles gute für die endbindung
rebecca

guten morgen peggy,

ich finde sehr gut siehst du aus

seit geraumer zeit denke ich drüber nach mal ein rock zu tragen ( habe in 33 jahren noch nie ein getragen), da mir die wärme jetzt schon zu schaffen macht. und ich denke auch wir sollten uns nicht verstecken, schließlich müssen wie mit den strümpfen laufen und die hitze ertragen und ganz ehrlich ich hab mir gesagt... wer es nicht mag kann ja wegsehen.
und solange man sich selbst wohl fühlt in seiner haut strahlt man das auch aus und genau das seh ich auf deinem bild

lg rebecca

hallo HR

lieben dank für den link, es war auf jedenfall hilfreich.

hallo ampel,

vielen dank für deine antwort.
kannst du mir vielleicht ein wenig von deiner erfahrung im dorf zechlin erzählen?

lg rebecca

hallo zusammen

ich komme grade von meinem arzt mit einer überweisung in der hand für die lymphklinik zechlin.
ich wollte einmal nachfragen ob jemand weiß das ich dort über eine mutter-kind-kur hin kann, oder ob in eine andere klink muss. mein arzt konnte mir die frage leider nicht beantworten.

lg rebecca

lieben dank an euch alle

nächste woche kommt nun auch meine erste versorgung und das wetter wird nun ja auch entlich wieder besser, so das ich wieder mehr mit dem rad unterwegs bin.

ich bin mal gespannt was sich da noch so tut auf der waage

lg elli

hallo ihr lieben,

ich muss euch von meinem heutigen erfolgserlebnis erzählen.

ich bekomm jetzt erst seit 14 tagen MLD und hab gleichzeitig meine ernähung umgestellt.
und als ich heute morgen auf die waage ging, zeigte sie mir eine zahl an die ich seit 13 jahren nicht mehr gesehen habe

ich habe nun 5,7 kg (bzw liter) abgenommen und hatte heute morgen 89,9 kg auf der waage.
erst dachte ich die waage ist kaputt, also runter von der waage und nochmal rauf... und wieder stand es da

ich freu mich so

ich werde versuchen nun regelmässig hier ein kleines update zu machen um am ball zu bleiben.

lg elli

hallo silberling,

lieben dank für deine antwort

ich war fast 8 jahre im ausschlussverfahren, lag aber auch ein wenig an mir, denn mir fehlte die kraft immer wieder zum arzt zu gehen.
Aber es ist doch auch schön zu wissen wodran man alles NICHT leidet
das einzige was sie in der zeit festgestellt haben ist das ich ein kalten knoten auf der schilddrüse habe, aber die schilddrüse selbst normal arbeitet und das ich ein vitamin d mangel habe, ansonsten bin ich kern gesund

ich hatte gestern das erste mal zum lymphen und meine strümpfe müssen erst genehmigt werden, allerding bekomm ich erstmal nur welche für die waden, ich denke das ich da nocheinmal mit meinen arzt reden muss, denn meine wassereinlagerungen erstrecken sich von der haarwurzel bis zum zeh.

ich hab auch fasen dazwischen gehabt, wo ich morgens wach geworden bin und gedacht habe... neee du stehst nie wieder auf... und dann standen meine kinder vor dem bett und sagten "guten morgen mama", also..lächeln aufsetzten, hochzwengen... guten morgen mein schatz

jetzt im moment bin ich erleichtert zu wissen was es ist, nur was jetzt alles auf mich zu kommt weiß ich noch nicht genau.
ich soll im mom 2 mal die woche zum lymphen und in 5 wochen hab ich den nächsten termin bei meinem arzt, da wollte er mit mir über einen klinik aufenthalt reden.

einen schönen abend noch
lg rebecca

Hallo Ihr Lieben,

ich habe ja nun seit Montag meine Diagnose Lip-Lymphödem und ich habe heute meine erste MLD (heißt das so?) bekommen. Wären ich da lag und mich mit meiner Therapeutin unterhielt stellte sie mir die Frage, wann ich denn die ersten anzeichen hatte. Also ging ich einmal ganz tief in mich, und sagte dann, die erste untersuchung hatte ich mit 14 Jahren, da ich immer voller Blauer Flecke war. Nun bin ich ja schon 33 Jahre und hab mit erschrecken festgestellt das es ja schon 19 Jahre sind wo es kein Arzt erkannt hat.

Als ich zu Hause war überlegte ich weiter, mit 16 Jahren wurden mir 2 Lyphknoten entfehrnt, da diese immer bei mir sehr dick waren sagte mein Arzt, das müssen wir mal kontrollieren. Sie wurden eingeschickt, aber alles in Ordnung.

Mit 19 Jahren Nahm ich plötzlich zu, ohne grund. Ich hab immer viel Sport gemacht und Körperlich anstregend gearbeitet. Seit dem halt ich mein Gewicht gaaaanz Tapfer... lach. Mit 20 Jahren bekamm ich die ersten beschwerden in den Beinen, mein Arzt Sagte mir dann, Naja du bist im Verkauf, da schmerzen die Beine schonmal, also hab ich es hingenommen.

Nach der Entbindung meiner Tochter (8 Jahre) ging es mir nur noch schlechter, mein Körper Quoll förmlich auf, also begann ich eine Diät nach der anderen, nichts half. Als ich denn meinen Sohn (5Jahre) entbunden habe ging es mir so schlecht das meine Lebensfreude mich totla verlassen hat, mein Arzt meinte dadrauf hin, das ist die Psyche. UNd ich sagte ihm... nein meinem Kopf gehts gut, mein Körper ist Krank. Es interssiere ihn aber anscheind nicht.

Weihnachten vor 2 Jahren war ich denn auf dem Höhepunkt meines leidens, ich entdeckte zudem noch einen Knoten auf meiner SD, also habe ich einen Termin bei einem Endo gemacht, ich erzählte ihm von dem Knoten und klakte ihm mein leid. Darauf hin hat er mich total auf den Kopf gestellt, denn irgendwoher muste ja mein wasser kommen, die Nieren warens nicht. Eine woche später bekam ich ein Anruf... Ihre Vitamin D Wert ist gar nicht gut. Also begang ich Vitamin D einzunehmen.. Seit dem ging es mir schon besser, aber die schmerzen in den Beinen waren immer noch da. Ich war immer noch extrem ausgebrannt.

Also hab ich mich in den weiten des WWW´s ausgetobt und bin auf Fibromyalgie gestossen... ich ging wieder zu meinen Arzt und Fragte ihn, kann es das sein. und er sagte, naja ich weiß ja nicht, die Krankheit kann man ja noch nicht mal festellen... zu dem Zeitpunkt war ich aber irgendwie schon auf den richtigen weg.
Da bei meiner Schwester ende letzten Jahres ein richtig schön ausgewachsenes Lipödem festgestellt wurde, sagte sie zu mir... hier... geh mal hin... (also zu Ihrem Arzt). Also ging ich hin und TATDAAAAAAAAAA ...

Ich frage mich, ich bin bei so vielen Ärzten in meinem Leben gewesen, kennen die diese Krankheit nicht oder wollen sie sie nicht kennen??? Ich denke eine Antwort werd ich wohl nicht bekommen, aber dafür eine neue Aufgabe im Leben
Ich bin froh entlich zu wissen woran ich leide...sicher es gibt warlich schönere Krankheiten, aber ich denke wenn man sich mit ihr auseinander setzt wirds schon irgendwie gehen

Lieben Gruß
Rebecca

guten morgen lenerl,

lieben dank für deine antwort, ich werde mich dort erstmal durchlesen.

ich denke fragen werde bestimmt noch kommen

lg rebecca

Hallo,

ich bin ganz neu hier, also stell ich mich erstmal vor. ich heiße rebecca und bin 33 jahre alt .

ich war heute bei einem arzt für gefässerkrankungen und habe die diagnose lip- lymphödem bekommen.
meine frage hier zu ist, was ist das genau?

ich habe mich hier durchs forum gelesen und ganz viel gelesen über lipödem oder lymphödem, aber nichts genaues über eine kombination der beiden, oder nennt sich das dann lipolymphödem???
im mom such ich eigentlich nur eine seite wo ich mich über die "krankheit" (wenn es denn eine ist) schlau machen kann, um mich einfach mal zu belesen.

es wäre lieb wenn mir jemand helfen könnte

lg rebecca