Beiträge von nettie1964

Hallo,

ich habe ein sekundäres Lymphödem an beiden Armen, Brust / Oberkörper. Impfung 2 x mit Biontech in den vom Lymphödem etwas weniger betroffenen Arm. Nach der 1. Impfung keinerlei Probleme. Nr. 2 war da anderes. Abends noch alles ok, ab dem Folgetag für 2 Tage hoch Fieber und danach eine große sehr schmerzhafte Lymphschwellung auf der Einstichseite von der Oberkante Brust bis zum Schlüsselbein. Dauerte ca. 2 Wochen an. Leider verzeichne ich seit der 2.Impfung ebenfalls eine unkontrollierte Gewichtszunahme und lagere viel mehr als sonst ein.

Grüße

Nettie

hallo,

das habe ich bereits anfang märz versucht.
für die klinik in rheine habe ich einen termin ende juni erhalten und in hinterzarten konnte mir erst ein termin ende november angeboten werden.

bad berleburg kann mir nach heutiger rücksprache auch erst ende juni einen termin anbieten.

hallo gabi,

es mag sein, dass vieles psychsomatisch ist. ich finde es nicht ok, wenn nicht nur meine sondern auch die boabachtungen meines therapeuten auf die psycho-schiene gestielt werden.

es wird ja noch nicht einmal notdürftig sondern garnicht behandelt. der hausarzt hat keine ahnung und der andere wollte nur operieren.
selbst die fleckchen am körper wurden ignoriert (das geht bestimmt wieder bald weg).
die röschenflechte wurde im kh durch eine hautärztin festgestellt, weil ich hier hartnäckig geblieben bin.

nun hänge ich wieder in der warteschleife......

grüße

annette

guten abend,

vielen dank für die info.

diesbezüglich nahm ich heute kontakt zu meinen ärzten auf und dachte bzw. hatte erwartet, dass aufgrund meiner aussagen sowie der des therapeuten weitere untersuchungen vorgenommen werden.

diese sehen hier keine weitere veranlassung und ich werde als überempfindlich und hysterisch abgestempelt - vegetative dystonie-.
dann sollte ich halt die mld weglassen!!!

termine bei anderen lymphologen sind erst in monaten zu haben, alle fälle wären notfälle.

ich bin nicht nur verunsichert sondern inzwischen auch reichlich frustriert.

grüße

annette

hallo,

während der mld der arme merke ich, dass es im hals recht eng wird und ich atemnot bekomme. weiterhin schwellen die augenlider ziemlich an/zu.
nach der ersten behandlung dachte ich mir, dass dieses normal ist. ich habe nur eine leichte unterfunktion der schulddrüse, die lt. meinung des endokrimonologen nicht behandlungsdürftig sei.

heute hatte ich die sechste behandlung und die beschwerden werden immer heftiger, so dass ich nun während der behandlung eine ziemliche enge im brustkorb verspüre.

stunden nach der mld sind immer noch die augen zugeschwollen und ich bin körperlich + psychisch ziemlich fertig.
engegefühl, kopfschmerzen, zugeschwollene augen lösen nun doch eine gewisse panik aus.bereits nach der 2. mld war es so schlimm, dass mein auch panik bekam und wir in der notaufnahme waren.

der therapeut findet die reaktion nicht normal und sprach mit meinem hausarzt. diesen hatte ich bereits dazu gefragt, aber er nahm mich nicht ernst.
der arzt in d`dorf meinte das er so etwas noch nie gehört hätte und das es bestimmt psychosomatisch sei. (klar doch, ich kann die augen kaum noch öffnen!!)

der therapeut meint weiterhin das ich bestimmt kein lipödem hätte, da er das wasser ganz leicht rausdrücken könnte. er denkt, dass irgendwo im hals/schlüsselbeinbereich ein stau ist der die schwellungen in den armen verursacht.

diagnose, behandlungen etc. müßen so einen stress in mir ausglöst haben, dass ich eine röschenflechte(pityriasis rosea) entwickelte.

ich bin total verunsichert und weiß nicht weiter!!!!!!

grüße

annette

hallo,

das lipödem an beiden armen ohne dauerhafte schmerzen, sowie die"tingelei" fast 3jahre von arzt zu arzt bis zur diagnosestellung 03/12 war noch zu ertragen. inzwischen erhalte ich mld + und die strümpfe sind in der herstellung.

seit ca 2 wochen habe ich rund um die uhr schmerzen, einen dauerdruck in den armen - die noch dicker geworden sind- und kann vor schmerzen nicht mehr schlafen. die arme sind so angeschwollen, dass ich sogar im achselbereich wund bin.

da mein arzt aus d`dorf als einzige alternative nur die op sieht, habe ich kontakt zur zweitmeinung für eine ambulante vorstellung in den kliniken rheine und hinterzarten aufgenommen.termine dort können allerdings erst für juli bzw. november vergeben werden.

gibt es keine alternative bei anderen fachleuten??? inzwischen wäre ich sogar zur stationären aufnahme bereit.

wenn die beine betroffen sind stelle ich mir das schon recht schlimm vor, aber der dauerschmerz + dauerdruck in den armen sägt sehr an meinen nerven.

ich bat meine kk um mithilfe, da diese sich selber als "deutschlands kundenorientierteste dienstleister" auszeichnen und schilderte der hotline meine situation.

nach 5 tagen erhielt den rückruf das man für mich nichts erreichen kann. ich sollte die termine im juli oder november wahrnehmen und hätte bis dahin auch zeit abzunehmen, lipödem wäre ja auch ein gewichtsproblem.

daraufhin war ich erst einmal richtig sauer!! bei einer körpergröße von 1,75 ist mein gewicht zwar in den letzten 2 jahren von 58kg auf 72kg angestiegen, aber ich bin längst nicht übergewichtig.

sind die langen wartezeiten zur ambulanten vostellung bei anderen fachleuten normal?

gibt es alternativen??

grüße

annette

guten abend,

wenn der lymphologe die werte etc. bestimmen kann, verstehe ich allerdings nicht warum er die untersuchungen nicht selber durchführt und mich zum hepatologen schickt.
vielleicht sprenge ich das budget........

got/gpt/ggt waren 01/12 im normbereich, der hausarzt sieht keine notwendigkeit zur weiteren kontrolle.

die unklare situation ist für mich recht unbefriedigend.

mfg

annette

Hallo,

nach erfolgreichen Abschluss einer Interferon-Therapie mußte ich seit 2005 ich an mir feststellen, dass meine Oberarme langsam dicker wurden.

Einen größeren Schub erfuhr das ganze nachdem ich 09/ 2009 meine Hormonpflaster absetzen mußte, da diese nicht mehr hergestellt wurden. Ab hier hatte ich den Eindruck das meine Oberarme sich regelrecht aufplustern.

Seitdem bin ich - nachdem ich immer mehrere Monate auf Termine warten mußte - bei diversen Fachärzten gewesen, die sich die Schwellungen nicht erklären konnten und auf Weichteilrheuma, Schilddrüsenunterfunktion etc. tippten. Ein Arzt kam auch auf die Idee, dass meine dicken schmerzenden Oberarme psychosomatisch wären.

Von Konfektionsgr. 36 ging es auf Gr.40/42. Nun trage ich Herrenoberbekleidung Gr.S, weil ich nichts mehr reinkomme und mir meine komplette Oberbekleidung nicht mehr passt.

Seit Sommer 2010 sind die Schmerzen so heftig, dass ich zeitweile nicht die Arme heben kann. Nun reichen die Schwellungen bereits bis in die Unterarme zum Handgelenk und bis in den Brustbereich.
Mein Gewicht ging innerhalb kurzer Zeit von 58 kg rauf auf 74kg, ohne das ich mein Ess oder Sportverhalten irgendwie verändert hätte.

Im Oktober 2011 hatte ich einen Termin bei einem Phlebologen, der mir erklärte -nachdem ich meine Beschwerden beschrieben hatte - da könne nur eine OP helfen mehr nicht.
Nach 5 min war ich wieder draußen, da er keine Zeit mehr für mich hatte. Keine Untersuchung, keine Diagnose und dafür habe ich 3 Monate gewartet!

Seit ca. 3 Wochen habe ich auch noch Schmerzen in den Beinen und Schwellungen oberhalb der Fußgelenke.

05.03.12. wurde ich bei einem Phlebologen in D`dorf vorstellig. Diagnose: Ausgeprägtes Lipödem an den Oberarmen. Es wurden Armkompressionsstrümpfe (Klasse II)+ MLD verschrieben.

Ferner sollte bei einem Hepatologen das Launois-Bensaude-Syndrom ausgeschlossen werden.

Der Hepatologe in D`dorf und die Leberambulanz der Uniklinik-Essen erklären sich für diese Untersuchung etc. nicht zuständig. Mir kann aber auch keiner sagen, zu welchem Arzt ich hingehen kann.

Könnte mir hierzu jemand Auskunft erteilen???

Grüße

Annette