Beiträge von Bezzi

hallo Rebecca,

Schwimmen ist super, keine Frage. Vielleicht liest du mal erst, was ich meine.

liebe grüße

Hallo auch,

ab der Pubertät bis nach der 2. Geburt, sah ich aus, wie aus 2 Teilen. Obenrum zierlich und ab Bauchnabel Elefant. Anhand von Bildern könnte ich den Beweis antreten.
Ich beschrieb es ja ausführlich. Damals kannte man diese Krankheit überhaupt nicht, es ging so mit 13 (1974) los und obenrum blieb ich ja immer sehr dünn. Die letzte Geburt war 1990, ist also auch schon lange her. Hatte das fast vergessen, bis es eben meiner Tochter losging. Ich sag auch immer zu ihr: bekomm mal endlich Kinder...lachen

Ich selbst war gertenschlank bis zur Pubertät. Dann bekam ich Elefantenbeine, mein Vater hatte starke Krampfadern und seine Mutter war unförmig dick. Ich betrieb Leistungssport, Handball und Schwimmen. Schmerzen hatte ich kaum, aber 2/3 meiner 67 Kilo (1,60m) hingen an den Beinen, die Füße waren normal.
Was wurde ich gehänselt, Diäten brachten keine Besserung. Nach der Geburt meiner Tochter, wurden die Beine etwas besser und nach der Geburt meines Sohnes, konnte ich erstmals einen Rock tragen. Seitdem habe ich 50 Kilo. Man sieht es nur noch am Knie und am Knöchel. Damals wusste ich natürlich nicht, weshalb ich so einen dicken Hintern und dicke Beine hatte, heute denke ich, es war ein Lipödem, noch heute bekomme ich leicht blaue Flecken und am Knöchel ertrag ich keine Berührungen.
Erst als die Krankheit bei meiner superdünnen Tochter in der Pubertät anfing, kam mir der Verdacht, dass es vererbt ist. Sie hatte aber auch davor eine schwere Darmentzündung.
Ob man das in den Genen feststellen kann? Ich selbst habe eine Hämopholie, aber immer noch leichter zu ertragen. Wieso wird da eigentlich nicht mehr geforscht? Wie ich festgestellt habe, gibt es doch sehr viele Betroffene. x
Ich fand die Sendung von Akte X sehr informativ. Ich wusste bis dahin nicht, wieviele wirklich davon betroffen sind.

Mit freundlichen Grüßen

Mein Magen hat keine Uhr...Spaß

Hat vielleicht schon mal jemand mit einer Schmerzklinik gute Erfahrungen gemacht? Das würde mich interessieren.

Mit freundlichen Grüßen

Ich finds schlimm. Eine Tochter zu haben, die jetzt eine anerkannte Behinderung hat. Und das ganze wird ja nicht besser, Stadium III fängt schon an.

Ich habe nicht geschrieben, dass sie verweigert wird. Im Gegenteil. Sie kann bei ihr nicht gemacht werden, aus anderen gesundheitlichen Gründen.

ich nenne diese kranken Fettzellen, die mit Eiweiß verkleben und wie ein Schwamm dann noch Flüssigkeit binden, Fetttumoren, weil sie anders als normales Fett, fest werden und nicht mehr weich sind.
Normales Fettgewebe, lässt sich zusammendrücken und es tut auch nicht weh. Anders beim Lipödem, es fühlt sich knotig an und es ist sehr schmerzhaft schon bei zusammendrücken. Da kann man sich vorstellen, wie das auf die Beine drückt.

Es lag bestimmt an den Salatblättern und der Schonkost..lol

Ich würde mich aber freuen, mal zu lesen, was gegen die täglichen Schmerzen hilft? Dieses Absaugen kommt bei meiner Tochter nicht in Frage. Sie leidet zwar tapfer, aber die Sprüche von Ärzten: Tja, wenn laufen und stehen so schmerzt, dann laufen und stehen sie halt nicht, bringen nicht viel. Manchmal muss ich sie die Treppe hochschieben, weil sie es allein nicht mehr schafft. Gibt es da wirklich keine Alternative? Hier gibt es doch soviele Betroffene, wie haltet ihr die Schmerzen aus?

Mit freundlichen Grüßen

PS: Nach einer Reha in der sie mehr Eiweiß(Quark) essen musste, hatte sie mehr Gewicht drauf als davor...

Genau so wurde meine Tochter mit 16 in die Magersucht getrieben, aber die Beine sind geblieben. Natürlich achtet Sie auf die Ernährung, aber oben mit Knochen, sieht fast noch schlimmer mit den "Elefantenbeinen" aus.

Einfach zu schreiben, es ist falsch was ich schrieb, finde ich sehr unhöflich. Es ist also auch falsch, dass in der Lymphflüssigkeit auch unter anderem Fett und Eiweiß vermehrt ins Gewebe gelangt? Und dann noch eins, ein Lipödem ist kein Übergewicht, kann also auch nicht mit Diät bekämpft werden.
Es ist schlimm, immer wieder zu hören, nehmen sie ab! Meine Tochter ist bis zum Bauchnabel dünn, ab da hat sie bis zum Knöchel in beiden Beinen Lipödeme.
Sie macht genug Sport und wir essen alle gesund. Ich kann es nicht mehr lesen!

habe noch vergessen zu erwähnen, dass sich die kranken Fettzellen mit Proteinen verbinden und verkleben, man sollte deshalb aufpassen mit Eiweiß. Übermäßiger Sport, der den Muskelaufbau fördert, drückt dann noch mehr auf Gefäße und Gelenke, natürlich ist Bewegung immer gut, aber starke Schmerzen danach, deuten auf ein zuviel hin.

Mit freundlichen Grüßen

Nachtrag: dies betrifft Schmerzen beim Lipödem.

ein Arzt hat die Schmerzen so erklärt: die veränderten Fettzellen kleben zusammen und verhärten sich, im Gegensatz zu normalen Fettzellen, die weich bleiben. Man kann sich diese Zellen, dann wie gutartige Tumoren vorstellen. Man kann dies ja auch fühlen. Und wenn man sich vorstellt, dass dann viele Tumoren im Bein sind, die drücken dann auf alles andere im Bein. Ist doch ganz logisch, dass das schmerzhaft ist. Wenn man sich vorstellt, dass sogar ein Pickel schon weh tut, und dann hast soviel festes Fettgeklumpe an den Beinen, wer da noch fragt, was weh tut...verstehe ich nicht.

Mit freundlichen Grüßen

Guten Tag,
meine Tochter(24) leidet seit sie 16 ist an dieser Krankheit, Lip-Lymphödem, sie hat einen Grad von 20 Behinderung. Sie kann kaum noch laufen ohne Schmerzen auch langes Sitzen verursacht Schmerzen. In unserer Nähe ist niemand der ihr hilft, nichtmal mehr eine Stützstrumpfhose oder Lymphdrainage bekommt sie verschrieben. Sie wurde schon als Psychosomatikern und anpassungsgestörte betitelt. In einer Reha im Schwarzwald wurde sie dazu gezwungen Quark zu essen, dabei verträgt sie das nicht. Ich bin kurz vorm verzweifeln.
Wie kann ihr geholfen werden, ich möchte nicht, dass sie im Rollstuhl landet.

Mit freundlichen Grüßen

Bezzi