Beiträge von claugo

Hi!

Ich habe auch einen Antrag gestellt: dabei waren Lip/Lymphödeme beider Beine Stadium IV und noch einige andere Sachen, die ich jetzt nicht alle aufzählen möchte. Ich bekam insgesamt 20 %. Ich habe sofort Widerspruch eingereichtm. Mit Bildern meiner Beine und eine Erklärung warum ich nicht damit einverstanden bin. Das Versorgungsamt versucht daß, entweder lehnen sie ab oder vergeben so wenig %. Viele geben sich damit zufrieden, sie haben es ja versucht. Ich habe mich direkt nach meiner Reha in BB beim Vdk als Mitglied angemeldet. Die regeln alles. Die machen auch den Widerspruch. Da bekommt man Hilfe für einen kleinen Beitrag. www.vdk.de

Hi!

Meine Diagnose Lip/Lymphödem habe ich Mitte letzten Jahres bekommen. Ich wohne in Aachen. Nahe der belgischen und niederländischen Grenze. HHHmmm lecker Fritten!!! Von wegen........Nur noch von weitem........

Ich komme aus Aachen. Es wäre so klasse wenn es hier in der Nähe eine Selbsthilfegruppe gäbe. Ich habe mich schon bei der AKis erkundigt. Das ist eine Stelle für Selbsthilfegruppen, aber es gibt keine für unsere Krankheit. Die müsste sich lohnen. Also wer ist aus der näheren Umgebung von Aachen und hat Lust?

Ich war heute bei meiner Lymphologin. Die sagte mir, daß man sie gar nicht angeschrieben hätte und das 20 % sehr wenig wären. Auf jeden Fall Widerspruch. Den schreib ich grad und auch die Brgründung. Ich lege noch Fotos von meinen Beinen bei. Mal schauen.

War Montag im Sanitätshaus. Die sagten wäre alles richtig so. Ich finde nicht. Ich habe spielraum an den Sprunggelenken und meine Knöchel können anschwellen und haben sie auch schon. Sie können nicht viel Kompression und keinen Bord oben machen wegen meiner Bauchnaht. Aber so rutscht sie. Ich habe sie jetzt fast zwei stunden an und bin nur am hochziehen. Das macht mich wahnsinnig. Ich werde sie auch nicht auf der Arbeit anziehen.Da ich so schwitze, würde ich wahnsinnig lange brauchen sie nach einem Toilettengang wieder richtig anzuziehen.

1. Haben wir keine Personaltoilette. Ich müsste in so eine superenge Kabine hantieren.

2. Würde ich nachher abgekämpft und total in Schweiß gebadet wieder an die Arbeit gegen.

3. Ich arbeite in einer Medienstelle wo ich mit Publikumsverkehr zu tun habe und nicht ewig weg kann. Ich kann nicht sagen, ich muss mal eben für kleine Mädels und komm dann eine viertelstunde wieder zurück.

Ich habe Montag einen Termin bei meiner Lymphologin, der werde ich vorschlagen, sie an meinen freien Tagen anzuziehen. Das wäre Freitag, Samstag, Sonntag und Montag. Die anderen Drei Tage nicht.

Wäre ja schon mal ein Anfang. So ich mach mal schluss ich muss wieder hochziehen.

Habe Donnerstag Bescheid bekommen: 20 %.

Das ist ein Witz. 20 % auf Lip/Lymphödeme beider Beine, Beeinträchtigung der Atemwege, der Verdauungsorgane und des Bewegungsapperates und das zusammen 20%. Ich werde natürlich Widerspruch einlegen. Die spinnen ja.

Ich könnte so heulen. Ich war Anfang des Jahres in Reha. Dort habe ich erstmal erfahren was Lympfödeme und Lipödeme bei mir so bedeuten. Das ich chronisch krank bin. Damit hatte ich da schon zu kämpfen. Ich bekam Strümpfe und eine Bermuda, die bist unter die Brust ging. Ich konnte mich kaum bewegen. Mit Strümpfen könnte ich super gut leben aber mit der Hose nicht. Ich kann sie nicht akzeptieren. Ich weiss wie wichtig sie ist. Trotzdem. Der Druck der Hose löste bei mir Oberbauchbeschwerden aus. Als ich wieder zu Hause war bin ich dann notoperiert worden und war vier Wochen im Krankenhaus. Keine MLD keine Kompression und viel Kortison.

Seit April bekomm ich wieder MLD. Am Anfang 3 x + Bandage. Jetzt 2 x und ich habe einen Lymphamat. Heute war ich zur Anprobe meiner Kompression. Aber irgendwie ist alles falsch. Die Hose ist viel kürzer als die von Juzo. Sie ging relativ schnell an. Oben hat sie kein Bord. Sie haben sie nicht ganz hoch gemacht wegen meiner Bauchnaht und weil ich auf der Arbeit viel sitze. Die Strümpfe von BB waren auch ein wenig länger. Ich habe auch das Gefühl um den Po rum ist nicht viel Druck. Ich hab sie angelassen und bin einkaufen gewesen. Zum Glück hatte ich eine Jeans drüber. Nach einer Weile rutschte sie. Ich bin bald bekloppt geworden. Ich habe schon als Kind nicht vertragen können, wenn Strumpfhosen rutschen. Oben rollte es sich. Tat nicht weh ober es rollte sich . Es es sitzt nichts wie es sein soll. Montag bring ich sie zurück. Ich hab sie zu Hause direkt ausgezogen.

Den ganzen übrigen Tag hab ich mit heulen verbracht. Es ist so warm mit so einer Hose. Darüber noch eine Hose. Ich schwitze von Natur aus schon wahnsinnig im Gesicht. Auch als ich 60 Kilo woch hab ich im Sommer geschwitzt, daß mir das Wasser in Bächen die Wangen runterfliesst. Haben meine Mutter und meine Kinder auch. Nur bei übergewichtigen Leuten die so schwitzen gucken die Leute. Ich kann bei warmen Wetter nirgendwo hingehen. Ich soll mich viel bewegen. Bei so einem Wetter werde ich nicht vor die Tür gehen. Ich komme nicht damit klar so eine Hose tragen zu müssen. Ich will es auch gar nicht. Mein Mann hat überhaupt akein Verständnis dafür. Er sagt immer, ich solle zum Psychotherapie gehen. Mir gings heute richtig schlecht. Zum Betriebsausflug werde ich nicht mitfahren. Wenn ich da auf Toilette muss, bin ich frisch geduscht, wenn ich rauskomme. Und ich fühl mich dann so unwohl. Einige in Reha, die die Hose schon länger haben, meinten man gewöhnt sich daran. Ich werde mich nie daran gewöhnen. Vielleicht sollte ich mir doch einen Therapeuten suchen. Nur die Strümpfe, damit kann ich sehr gut leben. Aber die Hose.............

Hi!

Ich habe seit kurzem einen lymphamaten. In der Reha waren die Beine immer hochgelagert. Wie macht Ihr das zu Hause?

Hallo!

Ich war Anfang des Jahres in BB. Seit Mitte letzten Jahres weiss ich, daß ich Lip-Lymphödeme habe. In BB ist es mir erst richtig bewusst geworden was das bedeutet. BB war klasse und sie haben mich total entstaut. Ich habe Strümpfe und eine Caprihose bekommen. Leider bin ich nachdem ich wieder zu Hause war sofort ins Krankenhaus gekommen und bin Operiert worden. Ich war vier wochen da. Da meine Lunge in Eiter stand, bin ich mit cortison behandelt worden. Ebenso durfte keine Lymphdrainage stattfinden. Toll. Das Wasser lief nur so wieder rein. Letzte Woche erst hab ich das ok bekommen mit der Lymphdrainage anzufangen. Einen Lymphamat bekomme ich von Bösel ( www.boesl-med.de ). Ich hatte in BB schon Probleme mit der Hose. Ich bekomme Platzangst darin. Da wieder Wasser nachgelaufen ist, bekomme ich jetzt Drainagen mit anschliessender Bandagierung. Wenn die Beine wieder soweit in Ordnung sind, dann wird eine neue Bestrumpfung gemessen. Heute habe ich die Strümpfe versucht anzuziehen. Klappte. Damit kann ich auch ohne Probleme leben. Aber die Hose. Ich habe versucht sie anzuziehen. Ging nicht. Ich habe Schweissausbrüche gehabt. Ich bekam sie nicht über den Po. Entweder passt sie nicht mehr oder ich habe mich blöd angestellt. Ich schaffe das nicht allein. Dazu kommt noch dass ich einen riesigen Bauchschnitt habe seit 16.2. Ich weiss nicht, ob ich die hose schon drüber machen darf, weil das drückt. Und ich habe heute noch schmerzen im Bauch an der Naht. In BB habe ich schon Beklemmungen bekommen, als ich sie anhatte. Ich kann das nicht. Hat noch jemand so ein Problem mit der Hose?

Hi!

Ich war im Januar/Februar in BB. Das Publikum war gemischt. Ich war 4 Wochen da. Andere die mit mir angekommen sind 3 Wochen. Es kamen immer wieder neue an. Mal jung, mal alt. Mal nett, mal nicht so nett. Aber es war super dort und ich werde bestimmt im nächsten Jahr wieder dort sein. Freu mich drauf. Viel Spass dort. Es sind alle so nett: Frau Heydenreich, Frau Lauber, Sr. Christel, Sr. Christa, Sr. Patrizia, Sr. Gabi und die vielen anderen.

Hi!

Ich melde mich mal wieder. Meine Therapeutin ist Frau Musse. Sie ist sehr gut. Ich bekomme 2 x Lymphdrainage und 2 x Lymphomat. Grad sind wir gewickelt worden. Manno mann ist das fies. Ich komme mir vor wie ein Monster. Ich hasse es. Aber es soll ja helfen. Mal schauen. Sie sind alle super nett hier. Auch sind nette Leute hier. Es wird viel gelacht. Auch beim Sport. Dann geht es leichter und lenkt ab. Aber so viel Sport wie ich hier mache habe ich lange schon nicht gemacht. Gestern abend waren wir noch schwimmen. WErden wir heute auch machen und heute nachmittag wollte ich noch auf den Crossi. Langsam mal anfangen. In die Stadt werde ich nicht gehen. So fühle ich mich sehr unwohl. Auch wenn alle sagen, da schaut keiner. Trotzdem mache ich es nicht. Vielleicht ändere ich noch mal meine Meinung aber im Augenblick.....Aber es ist sehr zu empfehlen. So jetzt gibt es Nam Nam. Eintopf. Ekelig. Nachja, so nehme ich ab. Habe mich auf 1000 Kalorien setzten lassen. Ein paar Kilos will ich weg haben. Ich melde mich wieder. Meistens ist hier Mittags der PC Platz frei. Bis bald

Hallo!

Ich bin jetzt in BB und wollte mich kurz melden. Der erste Eindruck ist super. Bin eben das 1 x gewickelt worden. Ich habe das Gefühl der Unterkörper gehört mir nicht. Sport hatte ich auch schon. Ziemlich anstrengend aber lustig. Jetzt gibt es Mittag. Es sind viele nette Leute hier. Und der PC platz war mal frei. Da hab ich gedacht, schreib mal kurz. Also ich weiss nicht wann ich wieder mal reinschauen kann.

lg claugo

Hallo Ihr!

Habe heute mit BB telefoniert. Werde am 15.1.2008 fahren. Dann bin ich umgezogen und kann mich erholen. So hätte ich keine Ruhe gehabt.

Danke Dir.! Ich werden Montag sofort mal anrufen.

Hi!

Ich habe ja vor ein paar Wochen einen positiven Bescheid für BB bekommen. Ich habe dort angerufen und man sagte mir, daß ich mal mit 1.oder 2. Woche November rechnen sollte. Mein Mann hat im Juni eine neue Stelle angefangen und die Probezeit wäre bis Ende Nov. gegangen. Wäre alles super gewesen. Jetzt hat er diese Woche von seinen Arbeitgebern Bescheid bekommen, daß er die Probezeit bestanden hat. Das ist ja toll, aber auch ein Problem. Wir ziehen an seineArbeitstelle. Mein ihr, man kann die Reha verschieben? Das blöde ist nur, dann wäre ein neues Jahr. Dann muss man vielleicht einen neuen Antrag stellen. Hat jemand schon so eine Erfahrung gemacht. Ich habe mich so auf die Reha gefreut, aberwenn ich mitten im Umbau fahren muss, könnte ich mich nicht auf die Reha konzentrieren.

Was soll ich nur machen?

Hi!

Danke für Eure Antworten. Habe gestern von der DRV Bescheid bekommen. Es wird Bad Berleburg. Ich freue mich richtig. Sie haben noch mal geprüft und festgestellt, daß die Klinik besser wäre. Warum nicht gleich so. Jetzt warte ich nur noch auf den Termin. Ich hoffe nicht im Dez. So schnell wie möglich. Ist noch wer in der nächsten Zeit da?

Hi!

Ich habe auch einen Antrag auf Bad Berleburg bei der Dt.Rentenvers. gestellte. Ende Juli kam dann, dass sie mich nach Zechlin schicken. Da ich in Aachen wohne, wäre die Fahrt dorthin wahnsinnig. Mein Arzt riet mir, sofort Widerspruch einzulegen. Hab ich sofort. Gestern kam der Bescheid: BB. Super. Also sofort Widerspruch einlegen. Zechlin hat auch kein Schwimmbad. Das ist aber wichtig bei Lipödemen. Wenigstens bei mir. Weil ich keinen anderen Sport im Augenblick machen kann. Ich habe Lipödeme St. 4.

Ich wünsche Dir viel Glück.

Gruß Claudia

Ich glaube, die in Berlin sind alle bekloppt. Das so was auf die Menschheit losgelassen wird. Ich verstehe sowieso nichts mehr. Ich habe bei der LVA den Rehaantrag gestellt. Und auf einmal ist die Deutsche Rentenversicherung dafür zuständig. Ist das nicht alles dasselbe. Ich habe in Berlin gesagt, daß hier welche sind die über die LVA nach Berleburg geschickt worden sind. Da sagte sie: LVA......ja das sind wir aber nicht. Versteht ihr das? Ich nicht.

Ich habe gerade mit der Dt.Rentenversicherung telefoniert und nach meinem Widerspruch gefragt. Vorletzte Woche war es nach fast einer Woche mit der Post noch nicht bei ihnen. Ich habe alles nochmal gefaxt. Heute sagte man mir, das sie Bad Berleburg nicht belegen. Sch...................Meine Akte läge dem Arzt vor, der meine Sache bearbeitet. Ich erzählte nochmal, das Dorf Zechlin für mich nicht machbar wäre. Bis zu 5 x umsteigen. Ich kann im Moment noch nicht mal 200 Meter gehen ohne Schmerzen. Sie sagte, sie könne sich vorstellen, daß sie mir andere Kliniken empfehlen würden. Aber mit Sicherheit konnte sie es mir auch nicht sagen. Wieder warten. Ich wäre so gerne nach Berleburg gegangen. Manno!! Ich hoffe die beeilen sich mal. Meine Bewilligung war für Dezember. Weihnachten werde ich bestimmt nicht fahren.

Hi!

Ich habe sofort Widerspruch eingelegt. Nach einer Woche habe ich in Berlin angerufen und nachgefragt. Die haben den Widerspruch nicht vorliegen gehabt. Nach einer Woche nicht. Entweder lag er noch irgendwo rum oder er ist nicht angekommen. Ich sollte dann sofort alles noch mal faxen. Also wieder Arzt angerufen und alles gefaxt. Bis jetzt noch nichts gehört. Ich hab mir in meinem Leben noch wenig gewünscht. Aber ich wäre froh, wenn es jetzt bald klappen würde. Meine Beine schmerzen wahnsinnig und ich bin wahnisinng gehändicapt. Ich kommn, e mir vor wie eine alte Frau. Morgens muss ich erst schauen was meine Beine sage, Indevor ich den Tag plane. Besonders am Wochenende. In den Ferien musste mein Mann mit unserer Tochter alleine in den Freizeitpark. Dazu war ich nicht fähig. Erstmal war es warm und zweites muss man da soviel laufen. Und ich hatte keine Lust mich von Bank zu Bank zu schieben. Es tat mir so leid für unsere Kleine. Sie hatte es sich so gewünscht. Ich hoffe die Reha bewirkt, daß ich wieder besser laufen kann. Ich habe mit dem Abnehmen schon angefangen. Habe schon ca. 8 Kilo runter.