Beiträge von Missi92

Hey Liha15

auch Dir herzlichen Dank für die Rückmeldung.
Am Donnerstag habe ich einen Termin bei meinem HA und ich habe mich zusätzlich in die Höhle des Löwen begeben und werde im Juni nochmal zu einem der oben beschriebenen Chirurgen gehen, wobei ich mich damit mehr als unwohl fühle.
Besonders bezüglich meines Plans Ende des Jahres eine Liposuktion zu beantragen, da ich die dauernden Schmerzen, die hinzukommenden Opfer die ich stetig für diese Krankheit aufbringen muss und diesen Lebensstil nicht mehr aushalte, weder physisch noch psychisch. Für dieses Anliegen werde ich dann meinen sehr kompetenten Hausarzt, sowie den oben beschriebenen netten Arzt aus meiner Heimatstadt zu Rate ziehen und hoffe, dass es mich weiterbringt.

Bis zu dem Termin im Juni bin ich allerdings absolut von der "Gnade" meines HA abhängig, da ich ohne MLD wirklich nicht leben kann.. und ja, es ist furchtbar das sagen zu müssen.

Eine Dame von der KK richtete mir aus, dass sobald ein Kreuzchen bei "außerhalb des Regelfalls" gesetzt ist, der Arzt aus dem Schneider ist. Zusätzlich soll ich mich als chronisch Kranke sofort bei der Kassenärztlichen Vereinigung melden falls mir in Zukunft ein Gefäßchirurg/Phlebologe mit der "kaum-budget"-Aussage kommt. Nett gemeint, bringt mir nur leider in dem Moment wenig, außer das ich mich bei diesem Arzt zukünftig nicht mehr sehen lassen kann und petzen ist jetzt auch nicht so meine Art.

Die Zukunft wird spannend und ehrlich gesagt, habe ich seit der Diagnose 2012 lange nicht mehr so viele Tränen vergossen wie in den letzten Monaten und war lange nicht mehr so erschöpft um alles immer wieder kämpfen und bitten zu müssen...
Der Kampf um die Liposuktion wird hoffentlich der letzte und mit Sicherheit der schwerste in dieser Krankheitsgeschichte sein.

Danke für die übersichtlichen, aber raschen und lieb gemeinten Antworten!

Hallo Frau Dr. Reich-Schupke.
Vielen Dank für Ihre Rückmeldung!
Leider gehört er zu einem dieser genannten Ärzte, den ich als sehr kühl und sogar beleidigend kennengelernt habe. Wirklich schade..

Bin sogar jetzt soweit, dass ich in meiner Heimatstadt Aachen zu einem Arzt gegangen bin... Da es aber ein angestellter Arzt in einem Krankenhaus war, konnte er mich nur mit einem für mich positiven Ärztebrief entlassen und mir den Rat geben, alle sechs Monate zu ihm zur Kontrolle zu kommen.
Ich habe also wieder nichts und weiß nicht ob mein Hausarzt mitspielt bei der dauerhaften Verschreibung von MLD..
Bin wirklich verzweifelt...
Laut dem netten Arzt im Krankenhaus kann der Hausarzt sich mit meiner Krankenkasse besprechen, sodass er mir ungeachtet seines Budgets MLD verschreiben kann, aber ob das so stimmt..?
Und alle 6 Wochen in der Woche nach Aachen wegen eines Rezeptes fahren, schaffe ich als Vollzeitstudentin mitten im Studium nicht..
Und das bisher nur eine Person auf diesen Beitrag antwortet, stimmt mich leider auch nicht optimistisch.

Hallo ihr lieben

Lange her das ich hier war, aber habe ein dringendes Anliegen.
Sind jemandem von euch, aus persönlicher Erfahrung, GUTE Gefässchirurgen in Dortmund bekannt?
Ich frage, da ich nun innerhalb eines Jahres zwei Ärzte aufgesucht habe und mich absolut respektlos behandelt fühlte.
Als wäre ich ein Stück Dreck um es mal ganz platt auszudrücken.
Der erste hielt sich daran mir zu erzählen wie dick ich sei(als ob ich das nicht selbst wüsste, aber zaubern kann ich leider nicht) und stellte Diagnosen aus der Földiklinik und meine Aussagen über meine eigenen Krankheiten in Frage.
Der zweite wollte mir als Studentin der Sozialwissenschaften erzählen wie knapp er immer rechnen müsste, ob ich wüsste was so eine Verordnung immer für ihn kostet (er verdiente in 15 min. Behandlung mehr als ich je pro Stunde verdienen werde) und speiste mich mit einem MLD Rezept 1x wöchentlich für 12 Wochen ab und schlug dann noch vor sich das mit dem Hausarzt zu teilen.
Resultat übrigens nach 6 Wochen: Stare Anschwellung der Beine und Schmerzen, die ich seit Földi nicht mehr hatte.

Das sind nicht die Ansprechpartner, die ich um ein Rezept für MLD 2x wöchentlich, geschweige denn nach einer Verordnung für Bestrumpfung oder Gott bewahre um eine Unterstützung für einen Kuraufenthalt in Földi bitten möchte.

Ich weiß, ich koste die Kassen viel Geld, habe mir das aber leider nicht aussuchen können.

Lange Rede kurzer Sinn:
Kennt jemand von euch aus persönlicher Erfahrung einen guten Arzt oder Ärztin?
Brauche niemanden der mir Honig ums Maul schmiert, aber eine gewisse menschliche Kompatibilität wäre wünschenswert..

Ich danke Euch im Voraus.

Ganz liebe Grüße!

Hallo ihr lieben!

Lange her das ich hier war.. Bräuchte nochmal einen Rat..
Wohne inzwischen in Dortmund und studiere :))
Durch den Umzug und da ich nicht wusste wann es genau mit dem Studium losgeht, bekam ich vom Arzt auf eigenen Wunsch ein Rezept für MLD 1x pro woche (normalerweise mind. 2x)...
Läuft auch an und die Therapeutin macht einen ganz guten Eindruck auf mich, naja sie macht halt ihren Job.
Doch habe jetzt schon das zweite mal bemerkt(mehr Termine gabs bisher nicht) das ich abends immer Krämpfe in Waden und Füßen bekomme.. Liegt das eventuell an der MLD? Sollte ich mal besser einen Termin beim
Gefässchirurgen machen?(habe hier noch keinen kennengelernt) Gibt es einen Weg schon früher ein Rezept für 2x MLD zu bekommen?
Ansonsten muss ich noch 10 Wochen warten

Liebe Grüße und hoffe ihr hattet einen sonnigen Tag :))

Hallo zusammen!

Kleiner Statusbericht: Heute kam ein Brief von der Barmer GEK, alle Kosten werden übernommen und Bösl wurde bereits gleichzeitig informiert.
Mein Widerspruchsschreiben war also anscheinend gut verfasst

Danke an alle Tipps, der Gang zum Arzt war anscheinend dieses mal nicht notwendig.
Aber ich befürchte ich werde noch einige Widerspruchsschreiben verfassen müssen
Aber im Moment bin ich glücklich und zufrieden! :)))

Lip-/lymphödem II
seit 2012 diagnostiziert
seitdem ein Kuraufenthalt in der Földiklinik und 2x wöchentlich Mld
Wie schon gesagt, habe ich Erfahrungen mit dem Aik und würde mich sehr darüber freuen ihn 1-2x täglich anwenden zu können um ein bestmögliches Ergebnis zu erzielen.

Hallo Sabine,

Bin die, mit kurzen Haaren und in rot gefärbt
Du erkennst mich schon

Sitze noch im Zug, später berichte ich mehr

N'abend ihr Lieben,

wie Christiana schon so treffend schrieb: Der Countdown läuft!

Die Koffer wurden schon gestern morgen abgeholt und sind nun in irgendeinem LKW Richtung Schwarzwald.
Komisches Gefühl... als der Hermes-Bote wieder fuhr dachte ich "So, jetzt musste fahren..... alleine um die Koffer wieder zu bekommen"

Heute ein letzter Arztbesuch, der mich bat "den Földis" schöne Grüße auszurichten, der Auftrag wird natürlich ausgeführt

Nach einer heißen Fahrt in einem Auto mit kaputter Klimaanlage und einigen hitzigen Gemütern im Aachener Stadtverkehr, war ich wieder zuhause im schönen Setterich bei Baesweiler (kennt keiner, macht aber nix)

Mama hat immer noch einen kühlen Kopf(was wäre ich nur ohne sie), freut sich allerdings schon auf die Fahrt zum Kölner HBF(Ironie lässt Grüßen), jaja es gibt eben nichts schöneres als eine 60 Minuten Fahrt während des Berufsverkehrs... deswegen fahren wir auch schon um sieben-der Zug fährt um neun.
Da ich die leicht bibbernde und zittrige Stimme meiner Mama natürlich die letzten Tage nicht überhört habe und es jetzt keine 24 Stunden mehr sind bis ich dort bin sind heute zum ersten Mal auch bei mir ein paar Tränchen gefallen, aber die waren ein echter Scherz zu dem was morgen, spätestens IM Zug losgehen wird

Was soll ich sagen? Die Zeit rennt. Wegen dem Doppelzimmer mache ich mir keinen großen Kopf mehr, habe für mich und meine Zimmergenossin eine große Packung Ohropax besorgt, werden uns also sicherlich gut verstehen


Die Koffer sind weg, Haare ab und gefärbt, das Handgepäck soweit auch gepackt, schönes Briefpapier von Omi eingepackt, Tränchen sind auch vergossen worden, Haustieren tschüss gesagt... Fehlt nochwas?
Nö und selbst wenn: Ich fahre einfach los!


Jetzt mache ich eigentlich nur noch eins: Ein Fläschen Hugo trinken und und zu Ray Charles' "Mess Around" mitswingen- und singen

Der Schwarzwald kann sich auf was gefasst machen.. "dat Öcher Määdchen kütt"


Ganz liebe Grüße übersende ich euch und einen schönen Start ins Wochenende!

Hallo Christiana,

hab mich auch gerade mal in den Kalender eingetragen.
Danke für den Tipp

Jetzt geht es in die heiße Phase


Ich versuche einen kühlen Kopf zu bewahren
Aber ich glaube den werde ich haben wenn Mittwoch die Köfferchen geholt werden

Noch 5 Tage

Steht zum Glück alles auf den Tickets

Hallo ihr Lieben,

danke für die lieben Worte, werde jetzt auch aufhören Berichte zu lesen und einfach abwarten...

Die Zugfahrt wird ja schon ein Traum(Ironie lässt grüßen), 2 mal umsteigen und immer nur knapp 10 Minuten dazwischen

Trotzdem muss ich nochmal betonen, ich freue mich SEHR in den schönen Schwarzwald zu fahren und in DIE Klinik überhaupt
Mach mir nur immer gerne verrückt, das war schon immer so

Hm, ich weiß was du meinst, nur bin ich total unsicher und wenn ich hier so Sachen lese "die ganze zeit einbandagiert" "7 ärtze begucken einen nur in unterwäsche" "fotos wurden gemacht" etc. da bekomme ich schon Angst.....

So, und nochmal, der letzte Beitrag wurde wegen einer Kleinigkeit gesperrt....

Mir ging es aber darum mal zu hören, wie so das 3-wöchige Leben in einem Doppelzimmer verlaufen kann.

Habt ihr damit schon Erfahrungen gemacht?

Mir ist klar, dass das immer auf die beiden Personen ankommt die aufeinander treffen, würde mich aber trotzdem interessieren

Ein schönes Wochenende wünsche ich euch

Bitte Beitragstitel ändern

Hallo sabine8871,

erstmal Glückwunsch von mir :))

War auch noch nie dort und habe nicht direkt Angst aber bin sehr nervös ..

Das Zimmer darf auch ich mir mit jemandem teilen... aber solange die Chemie stimmt.. und ich meine, wir sitzen ja alle im selben Boot

Das wird bestimmt gut.

Hach, ich freu' mich riesig darauf euch, also Menschen mit den gleichen Problemen zu treffen und sich mal völlig frei auszutauschen

Danke euch

Freu' mich auch schon euch mal kennen zu lernen

Hab zwar bammel, aber gehe mit dem Gedanken daran: Schlimmer kann's nicht mehr werden

Hallo ihr lieben

Heute scheint ein guter Tag zu werden.

Meine Mutter rief eben nochmal bei der Klinik an und just in diesem Moment wurde was frei
Darf also schon am 19.07. dorthin fahren

Freue mich wahnsinnig :)))

Das beste ist: Bis zu diesem Datum werden erste MLD's mit anschließenden Kompressionsverbänden gemacht.
Das wird bestimmt nicht das angenehmste, aber dann ist eine erste Versorgung schonmal gewährleistet und ich kann endlich durchstarten

Danke für die schnelle Rückmeldung Ganesha

Hatte ein bisschen Angst davor

N'abend ihr lieben.

Ganz kurze Frage:

Habe heute von meinem derzeitigen Arzt eine Ganzkörper-Lymphdrainage verschrieben bekommen.
Da wird wohl auch der Oberkörper massiert etc.

Jetzt ganz platt:

Bin ich da komplett nakig vor dem Therapeuten oder wird mir irgendwas an Kleidung gestattet?

Das wäre ein kompletter Alptraum!

Liebe Grüße!

Hallo Christiana,

mit der Földiklinik hat meine Mutter schon mehrmals gesprochen, hat aber nicht viel gebracht.. ich stehe auf einer Liste.. naja

Auch das mit der Ausbildung ist reiflich überlegt, glaube es mir^^, es wäre nur schön gewesen erst nach einer Kur aufzuhören um dann direkt in die nächste Richtung einzuschlagen.

N'abend

Habe Bescheid von der Földi-Klinik bekommen.... Oktober/November geht es dorthin....

sollte ich mich freuen?
Kann sein, aber momentan bin ich total depressiv...

Ich stecke eigentlich mitten in der Ausbildung und bin seit Anfang März Arbeitsunfähig geschrieben und so ist es auch.. und nun?
Ich kann nicht bis irgendwann Oktober/November arbeiten! Das ist leider keine Ausrede, das ist die Realität! Ich bin so unbeweglich und eingeschränkt, das ich nach einer Woche spätestens wieder zum Arzt müsste...

Und jetzt ist ja klar: Kein Arzt will mich bis irgendwann Oktober/November krankschreiben....

Inzwischen ist für mich klar, das ich meine Ausbildung aufgeben werde, dabei war die lange Krankschreibung ein großer Befürworter dieser Entscheidung.
Nächstes Jahr im Winter könnte ich studieren gehen, sodass ich dieses Jahr noch Zeit hätte ein 3-monatiges Praktikum für die Studienzulassung zu absolvieren und Nebenjobs machen könnte und auch meinen Führerschein, um das Jahr noch zu überbrücken, aber selbst das ist mir wegen diesen Scheißbeinen momentan absolut nicht möglich...

Und ihr könnt euch ja die Blicke und Resultate vorstellen, wenn ich in späteren Bewerbungsgesprächen sage: "Ich musste eben auf die Kur warten, vorher konnte ich nichts machen".. ich würde mich ja selber nicht einstellen, wenn ich das lese...

Aber wie soll es jetzt weitergehen?
Ich kann nicht einfach sofort kündigen und erstmal warten, das würde eine Riesenlücke in meinem Lebenslauf bedeuten. Stellt euch das mal vor, über ein Jahr "nichts" gemacht...

Morgen habe ich einen Termin bei irgendeinem Oberarzt in Aachen im Marienhospital.. Damit mir mal geholfen wird, ehe ich mich bis zu meinem 21. Geburtstag gar nicht mehr bewegen kann....

Aber irgendwie habe ich das Gefühl ich darf mir wieder nur anhören: "Nehmen Sie ab, ändern Sie Ihren Lebensstil, etc." dieses ganze bla, bla...

ich hoffe ihr haltet mich jetzt nicht für so eine kleine Pute oder sowas(^^), aber ich verzweifle wirklich.. Seit einigen Wochen kommen mir immer wieder komische Sachen in den Kopf, mit allem doch einfach Schluss zu machen... Das macht mir manchmal wirklich Angst und die Gedanken werden immer mehr, weil ich das Gefühl habe ganz allein gelassen zu werden..
Werde mir auch, FALLS ich in das Hospital eingewiesen werde psychologische Hilfe zukommen lassen, die ich schon seit ungefähr sechs Jahren dringend bräuchte, das ist mir jetzt klar...

Och Leute... da macht man sich soooolche große Hoffnungen und dann wird man so hingehalten, als ob alles noch Zeit hätte.. es läuft momentan alles schief...