Beiträge von Irmgard

    Die Kompression hat nach 3 Monaten Tragezeit deutlich nachgelassen. Ich habe bis jetzt immer 3 Versorgungen im Wechsel gehabt (d.h. ich hatte die Strumpfhose schon über 6 Monate), da ich auch beruflich gelegentlich mehrtätige Dienstreisen habe. Jetzt hab ich nur noch 2 ältere und kriege die Tage meine erste für dieses Jahr.


    Das Zerreißen der Strumpfhosen ist übrigens durch Verfilzen entstanden, welches eine Folge war von dem mehrere Schichten übereinander ziehen. Das linke Bein, wo ich nur 1 Schicht habe, war noch gut.


    Ich versuche mal bei Földi anzurufen, vielleicht ist ja kurzfristig ein früherer Termin frei geworden. Wen nicht, probier ich's nochmal.


    danke Euch für die Ideen, dass es Selbsthilfegruppen gibt wusste ich z.B. gar nicht. Ich habe mal im Internet geschaut, die nächste, die ich gefunden habe, ist gar nicht mal so weit weg. Ich maile da auch mal hin.

    ich dachte halt, ich brauche erst den Fachbericht. Ich war schon bei einem Arzt, der auch Lymphologie macht (wurde mir vom Sanitätshaus empfohlen), der hat mir aber nur wieder ein Rezept für eine Versorgung verschrieben (das wäre dann die erste für dieses Jahr). Die Ärzte, die ich aus dem Internet gesucht hatte, nehmen entweder keine neuen oder nur Privatpatienten.

    Ja, ich habe Fotos von den Versorgungen geschickt, die Antwort war dann, dass ich den Fachbericht für den MDK brauche.

    Den Termin im September habe ich bei Földi (ambulant), dort war ich schon 2x stationär, das letzte Mal vor über 15 Jahren. Ich hab es bisher fast immer geschafft, das Ödem, welches ich seit ca 30 Jahren habe, stabil zu halten, auch wenn es oft schwierig war und viel Konsequenz und Verzicht (z.B. auf Urlaub) bedeutet hat. Aber jetzt schaff ich es nicht mehr. Vor allem der Po ist rechtsseitig ziemlich angeschwollen. Ich hoffe einfach mal, dass man mir bei Földi weiterhelfen kann.

    Im VdK bin ich übrigens schon. Danke für Deine Unterstützung, ich informiere mich mal, ob ich eine KPE Phase1 verschreiben lassen kann.

    ich hab das Problem mit den 2 Versorgungen auch gerade. Ich muss mehrere Schichten übereinander ziehen, um genügend Kompessionsdruck zu bekommen. Schon nach 3 Monaten Tragezeit nimmt das Material sichtbaren Schaden (vermutlich durch die Reibung - ich weiß es nicht). Ich bin erst seit 3 Jahren in meiner jetzigen KK, davor war ich in einer privaten, die hat mir 3 Versorgungen gezahlt (auch erst, nachdem ich Bilder der zerrissenen Strumpfhosen hingeschickt hatte).

    Ich hatte bei meiner jetzigen KK auch Widerspruch eingelegt, nachdem ich mittlerweile eine deutliche Verschlechterung des Ödems habe. Daraufhin wollte der MDK einen phlebologischen Fachbericht. Wieso phleboligisch und nicht lymphologisch? Ich weiß es nicht. Der letzte Bericht, den ich habe, ist 15 Jahre alt und damit sinnlos. Auf meinen Termin bei einen Lymphologen muss ich leider noch bis September warten. Den Widerspruch habe ich zurückgezogen, da ohne den Bericht sich sowieso nichts bewegt hätte und die KK ständig angerufen hat und mich zum Zurückziehen gedrängt hat. Ich fürchte, ich werde jetzt also noch gut 1/2 Jahr zusehen müssen, wie sich das Ödem weiter verschlechtert und hoffe, dass mir dann geholfen wird.

    die Probleme mit den Armen hab ich auch. Angeblich Karpaltunnelsyndrom, aber mit negativem Befund. Gelegentlich hab ich auch geschwollene Lymphknoten in der Achsel und am Hals, aber alles ohne weitere Symptome. Hätte ich kein primäres Lymphödem im rechten Bein, würde ich mir wahrscheinlich keine Gedanken machen.
    Vielleicht ist es was ganz anderes? Oder auch ganz harmlos? Klar macht man sich Sorgen, aber gerade wenn Ärzte nicht helfen können, helfen oft auch Entspannungsübungen, autogenes Trainung, Yoga etc. Das kann zumindest die Verspannung nehmen, falls eine da ist. Wenen das nicht hilft, kann man immer noch die Arztbesuche intensivieren.

    ich würde sie auch nicht nehmen. Mir war zwar nicht bewusst, dass sie ein Lymphödem verschlimmern können, aber durchaus, das sie nicht hilfreich sind und evtl. andere Nebenwirkungen haben. Was mir nützlich ist ist - langfristig gesehen - viel trinken, auch Sachen wie Brennesseltee, der ja auch entwässernde Wirkung hat. Allerdings hatte ich den Eindruck, dass es dann erst mal schlimmer wurde, aber langfristig dann besser, das ist aber mein subjektiver Eindruck.

    die Maße scheinen wirklich Eigentum des SH zu sein - als mein "Anmesser" mal das SH gewechselt hat (und ich dann mit), musste er alles neu messen. Er hat die alten Maße auch nicht bekommen. Bei mir halten die Maße meist langfristig - jetzt, wo ich seit 2 Jahren regelmäßig ins Fitnessstudio gehe passen die alten Maße allerdings nicht mehr. So gesehen - ich denke, dass auch bei Lymphödempatienten die Maße einge Zeit stabil bleiben können.

    das mit der Garantie von 6 Monaten kenn ich auch. Ist blöd, wenn man nur 2 Strumpfhosen im Jahr bekommt und auch immer eine zum Wechseln braucht, dann müssen sie ja schon 1 Jahr halten - nur wenn sie's nicht tun scheint das eben Pech zu sein. Mir ist eine mal nach 7 Monaten kaputt gegangen (keine Laufmasche, sondern das Material hat im Kniebereich komplett seine Kompression verloren), und da gab's keine Korrektur - sondern nur den Kommentar: mechanische Beanspruchung hat das Material kaputt gemacht, das ist kein Gewährleistungsfall

    ich hatte eines, einmal vor 8 Jahren. Ich habe 1 Woche stationär Antobiotika bekommen, dann noch mehrere Monate Tabletten, und dann war's das. Seit da hatte ich keine Probleme mehr. Ich hoffe, es kommt nicht wieder :S

    danke für Deine Antwort. Das ist eine gute Idee, mit dem Bilder machen, das probier ich mal aus. Vielleicht verstehen sie dann mein Problem bei der Krankenkasse auch. Anfangs habe ich mein Bein immer komplett bandagiert, weil die Strumpfhosen nicht reichen - das ging aber dann irgendwann nicht mehr (Gelenkprobleme, Autofahren), dann kam mir das einfach so als Idee, und es hat bis heute geklappt. Ne Alternative hab ich ja nicht.

    Hallo, wollte mal fragen, ob jemand eine Idee hat, wie ich obiges Problem lösen kann.
    Ich habe mein Lymphödem im rechten unteren Rumpfquadranten, im Wesentlichen im rechten Bein, seit über 20 Jahren. Bisher kam ich damit gut zurecht, obwohl ich eine horrende Kompression brauche. Flachgestrickte Strumpfhosen Kl. 4, darüber noch ein rundgestrickter Strumpf Kl. 2 und darauf noch 2-3 Kurzzugbinden mit dünnem Schaumstoff auf Schiebbein und in der Kniekehle. Nicht bequem, aber effizient. Durch diese Bandagen nützen sich die Strumpfhosen aber recht schnell ab, sodass sie nach 3-4 Monaten kaputt sind (verfilzt, zerrissen, Material nicht mehr dehnbar etc.). Jetzt will mit die Kasse nur noch 2 im Jahr bezahlen. Ohne Kompression geht bei mir gar nicht, maximal 1 Stunde. Ich hab keinen Plan, wie ich das Problem lösen soll. Bei den Strumpfhosen hab ich schon Medi 550, Jobst Elvarex und Juzo probiert, ohne die zusätzlichen Wickel geht es max. 1-2 Tage, dann ist das Bein schön dick.