Beiträge von Djabercar

    Guten Tag,


    ich bin jetzt knapp 52 und habe seit vielen, vielen Jahren ein Lip- und Lymphödem, dass leider erst vor ca. 10 Jahren, als ich mein Spitzengewicht von 126 kg erreicht hatte, erkannt wurde. Damals wurde die Diagnose, LY2b, in der LymphoOpt in Hohenstadt gestellt, woraufhin ich sofort regelmäßig Ganzkörperlymphdrainagen, jeweils 45 Min. + Wickeln, bekam. Anfangs 3 x die Woche, später dann nur noch 2 x. Allein nur durch die Lymphdrainagen nahm ich in den ersten Wochen 8 kg ab.


    So ca. 4-5 Jahre lang bekam ich regelmäßig 24er Rezepte, jedesmal außerhalb des Regelfalles. Als es dann los ging mit den Regressfällen durch die KV, weigerte sich mein bis dahin behandelnder Arzt, mir weiterhin a. d. R. Rezepte auszustellen. Damals wandte ich mich hier an das Forum und Herr Dr. Schingale antwortete mir und empfahl mir eine andere Ärztin in Hohenstadt. Wobei er nicht verstehen konnte, warum so viele Jahre ja und dann nein. Er meinte damals, das würde ja bedeuten, dass der Arzt in jedem Fall falsch behandelt; entweder als er mir das Dauerrezept ausstellte oder dann mit der Pause.


    Ich wechselte zu dieser anderen Ärztin und bekam wieder meine Rezepte a. d. R.. Tja aber leider auch wieder nur eine Zeit lang. Ich weiß nicht mehr, wie lange genau. Jedenfalls fing sie ebenfalls eines Tages an mir in den Ohren zu liegen, dass ich doch mehr Lipödem hätte und weniger Lymphödem und dass sie es nicht mehr vertreten könnte, mir weiterhin Rezepte a. d. R. auszustellen. Am Anfang versuchte ich es noch, indem ich mit ihr redete und ihr sagte, wie schlimm es mir geht, wenn ich mal 1 oder 2 Wochen keine Lymphdrainage bekomme, ganz extrem natürlich, wenn es heiß ist. Und dass ich auch sofort wieder an Gewicht zunehme. Aber irgendwann ließ sie nicht mehr mit sich reden und weil ich es leid war, um jedes Rezept zu betteln, ging ich nicht mehr hin.


    Zunächst ging ich eine lange Zeit zu keinem Arzt mehr, bis sich mein Zustand so verschlechtert hatte, dass mir nichts anderes übrig blieb. Nach einiger Suche fand ich in Fürth eine Praxis. Der Arzt war anfangs auch ganz nett, aber als ich ihm erzählte, dass ich vorher in Hohenstadt war und warum ich nicht mehr hinging, warf er einen Blick in seinen Computer und sagte mir auf den Kopf zu, wann genau ich das letzte Mal in Hohenstadt war. Er erzählte mir dann, nachdem ich ihn völlig verdutzt angeschaut hatte, dass er und Hohenstadt zusammen arbeiten. Na super! Und natürlich blies er ins gleiche Horn. Ein Blick auf meine Beine (mehr nicht) und er wußte sofort, dass 30 Lymphdrainagen ausreichend sind und dass er mir nach der Pause gerne wieder Rezepte ausstellt.


    Ich nahm das Rezept mit, ging aber nicht wieder hin. Es kann ja nicht nur Hohenstadt geben... Dann mußte mein Hausarzt dran glauben. Leider stellt er mir nur 1 x im Vierteljahr ein Rezept aus, weil laut ihm sonst sein Budget zu sehr belastet ist. Als es mir wieder richtig schlecht ging, nahm ich nochmal Anlauf und ging in Nürnberg in die Praxis Noppeney, weil meine damalige Therapeutin sie mir empfahl. Aber das, was ich dort erlebte, war das schlimmste, was man sich nur vorstellen kann. Wenns jemand interessiert, erzähl ich es gerne. Ansonsten lass ich es weg, weil mein Text hier eh schon viel zu lang ist. Jedenfalls ging ich mit Tränen und schwor mir, nie wieder.


    Da meine langjährige Therapeutin nach Österreich auswanderte, steh ich jetzt ohne Facharzt und eigentlich auch ohne Therapeut da. Mit einem Rezept von meinem Hausarzt bin ich zwar grad bei einer neuen Therapeutin, mit der ich aber absolut nicht zufrieden bin. Weder mit ihr noch mit der Praxis an sich. Ich weiß leider nicht, ob ich nach 3 genutzten Behandlungen wechseln kann und wenn ja, wie ich das machen muss. Und ich weiß nicht, wo es einen wirklich guten Therapeuten gibt. Gibt es das überhaupt? Und einen guten, freundlichen, hilfsbereiten Arzt, der sich die Zeit nimmt und der nicht arrogant ist?


    Ich lebe in der Gegend von Nürnberg/Langwasser/Altenfurt/Moorenbrunn/Feucht. Es wäre einfach nur wundervoll, wenn hier im Forum jemand aus derselben Gegend kommen würde und mir Tips geben könnte. Klar wäre es genauso wundervoll, wenn mir einer der Ärzte helfen würde.


    Vor Ihnen, Herr Dr. Schingale, habe ich den allergrößten Respekt. Aber Sie sind ja leider schon seit vielen Jahren nicht mehr in der Praxis in Hohenstadt. Und die Klinik ist wohl nicht so ganz das richtige. Hier stimmt es, dass ich die Mischform habe und dass mein Lipödem stärker ausgeprägt ist, als das Lymphödem. Mir würde wohl nur eine Liposektion helfen, von der mir mein Hausarzt aber ganz entschieden abrät zum einen wegen meines schlechten Allgemeinzustandes, weil ich ein extrem schwaches Bindegewebe habe, ein dauerhaftes Stoma, meine Arthritis und Arthrose. Hinzu kommen meine Schmerzmittel, über die sich jeder Junkie freuen würde :(. Was also machen? Manchmal denke ich, es wäre vielleicht besser für mich, mir die Kugel zu geben, denn seit ca. 2 Jahren verbringe ich meine Tage damit, auf der Couch zu liegen und sonst nichts ;(. Nicht mal mehr auch nur ansatzweise schaff ich noch was im Haushalt. Nicht mehr lange und ich kann mich bei der Sendung mit den Messies bewerben.


    Wünsche allen einen schönen Tag!


    LG Djabercar

    Guten Tag,


    ich habe ein wirklich grosses Problem, denn ich habe ein Ganzkörperlip- und lymphödem der Stufe 2b und müsste regelmässig die Kompressionsstrumpfhose tragen. Da ich zusätzlich an einer weit fortgeschrittenen, sehr schmerzhaften Psoriasis-Arthritis u. a. in den Fingergelenken und an einer schlimmen Arthrose u. a. in beiden Knien und an mehreren Stellen in der Wirbelsäule leide (ich hasse dieses Wort:(), bin ich schon seit einiger Zeit nicht mehr in der Lage, die Strumpfhose hoch zu ziehen. Auch die Anziehhilfe nutzt nichts, da die ja nur bis zu den Knien hilft.


    Strümpfe nur bis zu den Knien hab ich noch keine ausprobiert. Ich weiß nicht, ob Strümpfe bei mir überhaupt was bringen und wie es dann mit dem anziehen ist.


    Ich wollte mal hier fragen, ob mir jemand helfen kann? Vielleicht hat ja jemand ein ähnliches Problem?


    Dummerweise hab ich schon seit langem keinen Lympharzt mehr. Warum, das schreib ich wo anders, das passt hier nicht rein. Aber das verstärkt zur Zeit das Problem noch.