Beiträge von SA-MA-Z

Hallo Janine,
wie waren in der Kinder-Reha-Klinik, Gaißach bei Bad Tölz. Diese Reha-Einrichtung wurde uns vom RV-Träger vorgegeben. Wir waren ja schon froh darüber, daß eine Klinik gefunden wurde, die sich auf Manuel eingelassen hat. (da er ja ansch. ein Einzelfall bei seiner Diagnose ist...)
Wenn sein Albumin und Igg-Wert einigermaßen stimmen, hat er keine Ödeme. I. M. ist er stabil aufgrund vom Budenofalk. Sobald wir dieses Medikament absetzen werden wir sehen wie es weitergeht.... Die MCT-Ernährung werden wir auf jeden Fall streng weitermachen, schon allein deswegen, damit wir dann im Notfall wissen werden, daß es nicht wg der Ernährung schlechter wird....
Vielen Dank für deine Antwort
Liebe Grüße
Sabine

Hallo. Ich bin neu in diesem Forum und suche Familien die evtl. die gleiche oder ähnliche Erkrankung in ihrer Familie haben. Oder auch Mediziner die mit dieser Diagnose bereits Erfahrungen gesammelt haben.

Bei meinem Sohn, noch 13 Jahre alt, wurde im September 2011 o.g. Diagnose gestellt. Er war 3 Wochen im KH mit fast 10 kg Wassereinlagerungen.
Aufgrund einer Dünndarmkamera konnte die Diagnose gestellt werden. Er bekam Infusionen mit Albumin und Immunglobuline.... und seine Ernährung wurde umgestellt auf MCT-Fette, fettarme Ernährung. Möchte dazu sagen, daß wir seine Diät sehr stark eingehalten haben, leider hatte diese bei uns nicht den erhofften Erfolg.....
Seit April 2012 bis jetzt war er 6x stationär in Behandlung für Infusionen und seit Juni zwischendurch in ambulanter Infusionsgabe. Seine Werte wurden immer schlechter. Nun sind wir kurzfristig in der Reha gewesen, in der wir mit Budenofalk (Kortison) angefangen haben, da er die ersten 2 Wochen wieder sehr viele Infusionen benötigte. Seither sind seine Werte und Gewicht stabil. Ab nächstem Wochenende werden wir die Dosis vom Budenofalk langsam reduzieren und schauen wie lange es gut geht.
Gibt es Familien oder Mediziner mit denen ich mich austauschen kann oder vielleicht Anregungen oder Tipps die uns weiterhelfen könnten???
Darf ich die Familien fragen, die bereits 2006 bis 2010, hier angefragt haben, wie es euren Kindern geht???
Wir freuen uns über jede Antwort.....
Vielen Dank und liebe Grüße
von Sabine und Manuel