Beiträge von Florie

Hallo,
ich stelle hier die Frage für meinen Bruder. Ich selber habe auch ein Lymph/Lip-Ödem und habe einen sehr guten Arzt.
Also, nach meines Erachtens und der Meinung meiner Schwägerin, diese Pharmazie studiert hat, sollte mein Bruder dringest seine Beine untersuchen lassen. Nach gut zwei Jahren reden ist er nun bereit zu einem Arzt zu gehen. Aber er will nicht so lange fahren, daher meine Frage:

Wo ist ein guter Arzt im Raum Bonn, der auf Lipödem/ Lymphödem spezialisiert ist ?

Mein Arzt ist ihm zu weit weg, da wir auch schon 1 Autostunde auseinander wohnen und ich von mir aus noch 1 Stunde bis zum Arzt brauche.

Würde mich sehr freuen, wenn ich gute Vorschläge bekommen könnte.

Danke, Florie

Hallo, ich habe mal eine Frage die sicher schon häufig gestellt wurde.

Ich habe ja ein Lip/Lymphödem und bekomme auch Lymphdrainage, trage Kompression und mache Rehasport. In dem Zusammenhang habe ich auch meine Ernährung umgestellt und es klappte auch ganz gut mit der Gewichtsabnahme. 15 kg in ca 1 Jahr, aber jetzt ist schon seit einem Jahr stillstand und es geht nicht weiter runter.
In der Zwischenzeit hatte ich auch immer mit Durchfall und Magenkrämpfen zu kämpfen und meine Ärztin riet mir die Laktose zu reduzieren. Das tat ich auch, auch schon seit 1 Jahr, es ist besser geworden, aber noch nicht weg.
Jetzt riet mir eine Bekannte meiner Mutter auch das Gluten weg zu lassen, sie hätte auch ein Lipödem und verträgt auch keine Laktose und erst seit sie auch das Gluten weglassen würde, ginge es ihr besser.

kann es sein, das das alles zusammen hängt ?

Würde mich über Tips und Erfahrungen freuen.

Wie lange trägst du sie denn schon ?
Bist du sicher das sie richtig passt ?

Als ich meine erste Kompression bekommen habe, habe ich Stundenweise begonnen diese zu tragen.
Ich finde allerdings Caprihose und Kniestrümpfe praktischer. Die kann man zur Not auch mal getrennt anziehen.

Ich hab ein Libödem/ Lymphödem und bekomme wöchentlich Lymphdrainage, dazu trage ich Kompression, also Kniestrümpfe und Caprihose.
Seit ein paar Tagen habe ich in dem rechten Bein Schmerzen, ähnlich wie Muskelkater. Das Bein ist auch dicker, also mehr Wasser drin. Die Schmerzen sind da, egal ob Kompression an oder aus.
Am Montag habe ich wieder Lymphdrainage, wird es dadurch wohl besser werden ?

Kennt das vielleicht noch wer ? Trage jetzt schon seit knapp 1,5 Jahren Kompression, aber so was hatte ich noch nicht.

Frage zu alte Kompression :

Was mache ich mit der alten Kompression ? Sie hat ja nun die falschen Maße und daher hat sie eigentlich ausgedient.
Entsorge ich die im Hausmüll oder im Kleidercontainer oder behalte ich sie für den Notfall ?

Frage neue Kompression :
Auch nach dem 1. ändern rutscht meine Caprihose noch und vor allem in den Kniekehlen sammelt sich der Stoff.
Wie lange sollte man die Kompression noch mal tragen um zu schauen ob man sie wirklich ändern lassen muss ?
Oder gibt es Tips, damit sie sich nicht in den Kniekehlen sammelt ?

Danke, Florie.

Ja, das dachte ich auch schon. Danke.

Werde jetzt auch meiner Strumpftante sagen das ich noch ein paar Tage testen möchte und dann lieber noch was auf die Wechselversorgung warte.

Hallo zusammen,

ich habe seit Freitag meine neue Kompression. Sie ist von Bauerfeind und fühlt sich vom Material sehr angenehm an. Sie ist vom Stoff nicht so fest wie die von medi, aber der Druck ist dennoch super. Von den Farben sind sie noch nicht so weit wie juzo oder medi, auch Muster gibt es noch nicht, aber egal. Ich habe mich nun für schwarz entschieden, auch die Wechselversorgung soll dann schwarz werden, weil ich diese Haut- Schlamm- Brauntöne nicht mag.

Jetzt soll ich heute sagen, ob die Sachen passen, oder was geändert werden soll. Denn demnach soll die Wechselversorgung bestellt werden. Nun habe ich das Gefühl, das im Bereich der Kniekehle zuviel Stoff ist, also da sind immer Falten, die dann natürlich auch stören.

Kennt ihr so was auch ? Wie habt ihr da eine Lösung gefunden ?

LG, Florie

Hallo ihr,
ich mache ja meine Therapie weiter. Ich hatte ja nur Pause, weil meine Langzeitverordnung noch nicht da war und ich daher kein Rezept bekommen habe. Jetzt habe ich wieder ein Rezept und ich gehe wieder zur Lymphdrainage. Die Kompression rutscht vokalem an der Caprihose, die kann man denke ich kaum fest kleben. Die Strümpfe trage ich soweit es geht schon, aber wenn es mich total nervt, dann nicht. Am 10.02. bekomme ich dann ja die neue Kompression ausgemessen, die passt dann hoffentlich wieder besser.

Bisher hatte ich medi Kompression 2, das ist glaube ich 550. Jetzt soll die Kompression von Bauerfeind sein, die Strumpffe meinte, das die auch angenehmer auf der Haut seien. Wenn ich allerdings auf medi bestehe, dann kann ich die auch weiter haben.

Na mal sehen, sie bringt mir Muster mit.

Wenn es doch eine Klinik gibt, wo man Kinder mitnehmen kann, das wäre echt gut. Nur dann müsste ich dieses natürlich auch noch mit dem Jugendamt klären, es ist ja ein Pflegekind.

Bis dahin dann erst mal, LG, Florie.

Nach langer Zeit bin ich noch mal hier.

Am 02.12.hatte ich meine letzte Lymphdrainage und auch meine Kompression passt nicht mehr wirklich. Am 05.12. hatte ich dann einen Termin bei meinem Facharzt, der sagte dann, das ich eine Langzeitverordnung beantragen soll, sonst könne er mir keine Rezepte mehr aufschreiben. Auch meine neue Kompression kann ich dann erst bekommen, wenn die Langzeitverordnung durch ist.
Jetzt ist die Langzeitverordnung Gott sie dank durch und ich habe bald wieder die erste Lymphdrainage. Meine Beine und Füße werden immer dicker und es schmerzt auch wieder wie damals vor der Diagnose und Behandlung. Weil meine Kompression eigentlich gar nicht mehr richtig sitzt und total tuscht, ziehe ich sie auch kaum noch an. Mit kleinem Kind, wo ich auch viel knien muss und rauf und runter und hin und her, geht das so gar nicht. Kann ja nicht alle fünf Minuten alles wieder hoch ziehen.
Wenn ich jetzt so drei vier mal wieder Lymphdrainage hatte, dann bekomme ich neue Kompression ausgemessen. Ich hoffe, das es dann wieder besser wird, es nicht lange dauert, bis die neuen Sachen kommen und das Leben so wieder leichter wird.
Als meine Kompression noch passte, hatte ich die Sachen ja wirklich gerne an, aber so im Moment gar nicht.

Wenn alles klappt, dann bekomme ich dann auch direkt zwei Garnituren, zum wechseln. Denn sonst zieht man die Sachen ja nur alle zwei Tage an.

Drückt mir die Daumen, das es jetzt wieder besser wird.

Ich hatte bisher immer die Kompression von medi, da ich aus fahrtechnischen Gründen nun das Sanihaus wechseln werde, soll ich jetzt die Kompression von Bauerfeind bekommen, hatte die auch schon jemand ? Wie ist denn da die Qualität ?

LG, Florie.

Ach noch was, normal wollte mein Arzt mich jetzt in eine Klinik schicken. Aber wegen meiner kleinen Pflegetochter geht das jetzt leider nicht. Ich kann sie ja weder mitnehmen, noch irgendwo anders unterbringen.
Schade das es nicht möglich ist, mit einem Kind in eine Fachklinik zu gehen. Bin ja wohl kaum die einzige Patientin mit Kind.

Oh man, ihr könnt echt alle stolz auf euch sein. Bei mir tut sich zur zeit immer noch nicht viel, aber ich habe auch kaum Zeit zum Sport. Wenn alles klappt, dann gehe ich ein mal die Woche für ca eine Stunde. Aber zur Zeit habe ich so viele Termine mit meiner Pflegetochter, da bleibt der Sport auch schon mal hinten an. Aber es fehlt mir so sehr, ich merke das total im Rücken, denn ich schleppe die Kleine auch immer durch die Gegend. Wenn ich es mal zum Sport schaffe, dann muss sie auch mit. Wenn man dann ihre fast 7 kg plus Maxi Cosi plus Sporttasche und Wickeltasche bis dahin schleppt, dann ist man schon fertig.

Mein Lymphtherapeut meinte beim letzten mal ob ich abgenommen hätte. Da ich seit Ewigkeiten nicht mehr auf der Waage war, konnte ic es nicht sagen. Dann hatte ich auch Angst das ich zugenommen habe und weil ich jetzt gerade hier bin, bin ich gerade mal schnell gegangen.

Ich habe 4 kg abgenommen. Damit hätte ich nicht gerechnet, dachte ich hätte zugenommen.

Bei mir ist es so, das ich ja seit der Aufnahme unserer Pflegetochter quasi gar nicht mehr auf mich geachtet habe.

Ich habe dann gegessen, wann ich Zeit hatte und was ich gefunden habe. Oft waren es auch Sachen, die ich eigentlich gar nicht essen soll. Sport habe ich auch nicht mehr gemacht. Denn Treppe rauf und runter laufen und mit dem Kinderwagen durch die Gegend schieben ist für mich kein Sport, denn als ich noch arbeiten ging, habe ich mich ja auch bewegt.

Jetzt bin ich nach 2,5 Monaten wieder auf die Waage und ich habe tatsächlich weniger zugenommen, als ich befürchtet habe. Es sind ca 2 kg, wobei ich auch wieder dringend zur Lymphdrainage muss und da wieder Wasser aus den Beinen kommt.

Dennoch bin ich froh, das ich heute zum Sport gehen kann und ich habe auch wieder Lust auf Obst und Gemüse.

Ist doch erstaunlich das der Körper sich so an eine gesunde Lebensweise gewöhnt und sie nach einiger Zeit auch wieder einfordert.

LG, Florie.

Danke Wicki,

werde heute zum Sport gehen. Meine Therapeutin meinte ich könne die Kleine mitbringen. Jetzt gehe ich, wenn wenig los ist und wenn die Kleine weint, will sich die Therapeutin mit ihr beschäftigen. Ich freue mich schon, denn der Sport fehlt mir so sehr, aber ich muss bestimmt wieder von ganz unten anfangen.

Mit der Kompression ist es so, das ich wenigstens versuche die Strümpfe anzuziehen. Bekomme jetzt aber auch bald wieder neue, wenn die dann wieder besser sitzen, dann zieht man die Sachen vielleicht auch mal ehr wieder an.

Bis dann, Florie.

Nachdem ich mich hier schon lange nicht mehr gemeldet habe möchte ich ein kurzes Lebenszeichen von mir geben.

Am 25.07.13 haben wir ein sechs Wochen altes Mädchen in Pflege genommen. Dadurch läuft das Leben nun natürlich völlig anders. Die meiste Zeit des Tages geht für das Kind drauf, was aber auch gut so ist, denn es gibt nichts schöneres.

Was nun aber leider zu kurz kommt, sind meine Beine. Ich schaffe es nicht immer meine Kompression zu tragen, wenn die Kleine mich braucht, ist man halt mal schnell in bequeme Sachen gehüpft und die bleiben dann auch meistens an. Auch für Sport bleibt nur wenig Zeit, was ich auch schon deutlich merke. Zur Lymphdrainage habe ich das Mädchen meistens mitgenommen, aber wenn sie doll geweint hat, musste ich sie halt auch zwischendurch beruhigen. Das ging dann wieder von meiner Zeit ab.

Normal wollten meine Eltern mich und meinen Mann unterstützen, aber die sind genau an dem Tag, wo die Kleine zu uns kam, beide ins Krankenhaus gekommen. Mein Vater eine geplante Operation an den Bandscheiben, meine Mutter ist gefallen und hat sich drei Wirbel gebrochen. Jetzt sind sie so langsam wieder fit und können uns unterstützen, jetzt muss ich aber auch wieder an mich denken, sonst kann ich auch nicht mehr. Mein Mann hat schon versucht mich zu unterstützen, aber er geht Vollzeit arbeiten und dann sind wir froh, wenn wir Zeit zu dritt genießen können. Dazu haben wir ja noch ein Haus mit Garten, das will auch alles gepflegt werden.

Kann jetzt nicht mehr alle Beiträge lesen, versuche aber einen groben Überblick zu verschaffen.

Hallo, ich bin 33 und habe die Diagnose vor ca. einem Jahr bekommen. Beschwerden hatte ich aber schon viel länger. Ich bekomme ein mal die Woche Lymphdrainage und trage Caprihose und Kniestrümpfe. Ich finde die Kompression jetzt auch nicht superduper, aber ich komme gut damit zurecht. Ich habe mich bei der Kompression für schwarz und aquablau endschieden , auch Muster hat meine Kompression. Dazu trage ich nun meistens Trägerkleider und flache Schuhe, die zum Kleid passen.

Meine Lymphterapeutin meinte auch, das ein Lymphgerät für zu Hause sinnvoll sei, aber die Krankenkassen übernehmen das nicht so gerne. Leider kann ich auf Grund eines Vollzeitjobs auch nicht öfter zur Lymphdrainage, dazu kommt ja auch noch zwei mal die Woche Sport und mein Hobby im Musikverein. Ach ja, ich habe auch Haus mit Garten.

Bin jetzt mal ohne Caprihose los und was soll ich sagen, sie hat mir schon fast gefehlt, ich habe mich irgendwie nackt gefühlt.

Nimm die Kompression für dich an, finde ein Outfit, was dir angenehm zu tragen ist und du es selber schön findest und steh dazu. Geh offen auf die Menschen zu und erkläre, wieso du nun plötzlich so aussiehst. Du wirst merken, die meisten finden es gut und eigentlich ist es den anderen eh egal, was du anhast.

Also meine Therapeutin vom Sport meinte letztes Jahr, ob ich evtl übersäuert sei und hat mir ph-Teststreifen zur Kontrolle empfohlen. In der Apotheke kosten die keine 3 €. Ich habe dann mehrmals kontrolliert und zum Vergleich meinen Mann auch gebetet zu kontrollieren. Laut dem Teststreifen war ich wirklich übersäuert und mein Mann aber nicht. Ich habe mir dann Basen-Pulver aus dem Drogeriemarkt besorgt und rühre das unter den Joghurt oder sonst wo rein. Erstaunlicherweise habe ich seit dem einen ausgeglichenen ph Wert und viel seltener Sodbrennen. Dazu versuche ich mich basischer zu ernähren, auch wenn es nicht immer klappt. Seit dem habe ich 17 kg abgenommen.

75 € wäre mir jetzt auch was viel, zumal es ja bestimmt regelmäßig wiederholt werden muß. Da hole ich mir lieber das Pulver.

Hallo Dr. Filipcic, danke für die Antwort.

Bei mir ist der Darm auf Keime und Pilze untersucht wurden und auch das Blut ist untersucht wurden, aber es ist nichts gefunden wurden. Jetzt soll ich eine Zeit auf Laktose verzichten und schauen, ob es dann besser wird. Wenn nicht, dann soll ich zur Darmspiegelung und dann muß man weiter sehen. Aber bisher ist es tatsächlich besser geworden. Also werde ich erst mal weiter auf Laktose verzichten, wenn es weiter besser wird, dann wird es das wohl sein.

Florie

Das mit den offenen Fingerknöcheln hatte ich auch, als die Hose noch nicht richtig passte. Am Anfang, als die Hose dann endlich passte, habe ich auch noch Handschuhe getragen, jetzt brauche ich keine mehr.

Die Handschuhe habe ich bei der ersten Kompression von meinem Sanihaus geschenkt bekommen, jetzt braue ich sie aber nur noch, wenn es ganz schwer geht. Bei der kürzlichen Extremhitze hatte ich auch enorme Schwierigkeiten, vorallem am Mittwoch nach der Lymphdrainage. Aber nach ein paar mal ziehen und zerren, ging es dann doch, auch ohne Handschuhe.

Ja, das dachte ich auch gerade. Auch etwas längere Hosen und Röcke sehen sehr süß und chick aus.

Ja, die Tabletten habe ich mir schon besorgt. Aber ich will mich nicht nur auf die Tabletten verlassen und man muß ja auch nicht immer Eis essen. Wenn ich dann aber doch mal Lust bekomme und mich mit ner Freundin im Eiscafe treffe, dann ist es schon hilfreich.

Mir ist von meiner Ärztin dringend angeraten worden die Milchzuckerhaltigen Lebensmittel zu meiden und auf laktosefreie Sachen umzusteigen. Ich halte mich jetzt fast eine Woche dran und es wird tatsächlich langsam besser. So ganz hat sich der Darm noch nicht beruhigt, aber es ist schon erträglicher geworden.

Jetzt muß ich zwar noch auf weitere Einschränkungen achten, aber irgendwie bekomme ich das auch noch hin. Was mir ein bisschen Mut macht ist, das meine Ärztin meinte dadurch noch weiter an Gewicht zu verlieren. Dadurch, das der Körper so mit Durchfall beschäftigt war, hat er alles andere gespeichert und so konnte ich nicht abnehmen.

Durch die heißen Tage kann man ja eh nicht so viel essen und wenn nur leichte Sachen. Das hilft mir auch gerade, und an dem Eis muß ich halt vorbei gehen. Lecker finde ich gerade ungesüßten kalten Kaffee mit etwas minus L Milch, das Eis denke ich mir dann und tue so, als ob es Eiskaffee ist.