Beiträge von Lympoholinchen

Muss erstmal wieder schreckliches berichten:
Gerät SLK 12 plus Lymphapressjacke wurden diesen Dienstag endlich, mit der richtig gemessenen Jacke ( 3. Anlauf) vom Techniker der MTR geliefert angeschlossen und ausprobiert an mir.. es war ne einzige Katastrophe, es arbeite nicht wie ich es aus der Klinik gewohnt war, von den Händen in Richtung Schulter und dann weiter von Schulter in Richtung Bauchraum...erst pumpte bei Einlaufzeit/Auslaufzeit (45min/15min) erst nur ein Arm (re.)teilweise auf, dann plötzlich rechst am Rücken eine Kammer bis zum bersten voll, schnürte mir sofort die Luft ab, Techniker verzweifelt, Gerät und Jacke mal wieder zurück zum Werk. Vertriebsleiter am Telefon berichtete dem Techniker via Telefon, das ja auch erst Vorder - und Rückseite aufgepumpt werden müssen, dann erst die Arme....also das kann ich nicht glauben...hatte mich so auf die langersehnte Lieferung gefreut. Techniker sprach noch davon, dass es wohl überlappende Kammern seien, die zum Schluss den Druck in der ganzen Jacke halten, bis wieder die Auslaufphase beginnt. Aber erst nach ca 10 war dann die ganze Jacke zum ersten Mal komplett gefüllt, ich sah aus wie ein Michelinmännchen, bekam Schwindelattacken und musste abbrechen. So kenne ich das nicht von der Kur.

Über Tips wäre ich sehr dankbar.. Liebe Grüße Linchen

erst mal Hallo, ich muss so ca 10 min danach zügig auf den Topf.

Hab das Gefühl, dass wenn ich nicht so viel mit der Therapeutin quatsche, tiefer entspannen kann, wobei dann aber auch der Schwindel doller wird. Ich hab das oft, bei heißen Tagen sogar mit Kopfschmerzen und Atembeschwerden...Zwickmühle...

Das sind so meine Erfahrungen, wenn ich nicht viel rede, weiß sie aber auch, das es mir nicht gut geht. Sie fragt dann sofort nach.
Ich habe gleich zwei, sie wechseln sich ab, wegen der Schichten und Uhrzeiten.

Übrigens meine Maschine, mit der hoffentlich diesmal passenden Lymphapressjacke, soll nun nä. Dienstag endlich geliefert werden...

kann ich auch grad ein Lied von singen:( war heute meine Aushänge für die Ablesung im Januar hängen, also viel rum gerannt, jetzt wieder höllische Schmerzen... bei jedem Schritt.. grummel....Einlagen hab ich schon lange, krieg auch regelmäßig neue...trage MBT, das lindert zwar, aber selbst das hilft im Moment nicht

Bei mir wurde alles anstandslos übernommen, ich werde mit je
1.Schlauchbinde(Stülpa Gr.6),
2.Zehen-elastik-binde (Mollelast)6cmx4m,
3.Wattebinden-enden (Cellona) um die empfindlichen Knöchel,
4.Hautschutzbinde (Lenkideal) 15 cmx3m,
5.Langzugbinde (Lastodur soft) 10cm x 5m,
6.2 x Kurzzugbinden (Rosidal K) 12cmx5,
7.Langzugbinde (Lastodur straff) 12cmx5m,
dann am Schenkel mit einer:
8.Schaumstoffbinde zur Polsterung,
9.mit Idealbinde (Ypsidal) 20cmx5m ,
10.2x 12cmx10m Rosidal K
11.Langzugbinde (Lastodur straff) 20cmx5m
gehalten mit: Omniplast... pro Bein

bandagiert, dazu meine Bermuda und alles ist wunderbar.

Nach der 1. Wäsche gingen sie in der Breite ein wenig ein, aber alles andere ist nach wie vor top in Ordnung,elastisch aber auch straff, so wie ich es in Zechlin erlebt habe. Sogar meine Therapeutin ließ sich auf Asdonk ein, ich bekomme nun Massage wie in der Klinik nachdem ich ihr gezeigt habe, wie es sich anfühlen muss und sie hat alles umgesetzt:)

also ich bekam in meiner Reha eine Bermuda geliehen, bis ich später eine verordnet bekam, die hat das Bandagenpaket am Schenkel immer super an Ort und Stelle gehalten:)

danke mach ich:)

Hallo Hippolein,

der Widerspruch ist seit Wochen raus, nein, sie möchten vor der 2. MDK Prüfung Beweise, dass

a: bei mir eine medizinische Notwendigkeit besteht ( deshalb versuch ich ja händeringend an den damaligen Chefarzt ranzukommen, der die Diagnose gestellt, aber diese nicht in dem Abschlussbericht integriert wurde) und

b: dass bereits Patienten mit einer Jacke ( Hose wäre wohl kein Problem, aber Jacke schon) in Heimanwendung versorgt wurden und oder Gerät inklusive

Das der MDK nicht durchsieht, hab ich ja schon gemerkt als sie mir wiederholt von einer Lymphapresshose sprachen, die ich ja garnicht verordnet bekommen habe, sondern eine Jacke.
Deshalb waren sie ja der Meinung, das ich doch schon MLD bekäme und das doch erstmal bewiesen werden müsse, ob die denn nicht wirkungsvoll genug wäre.

Mit der MLD bin ich doch absolut zufrieden, nur die Jacke brauch ich dringendst. Wenn sie noch viel länger warten, hilft die nämlich nicht mehr, da das Lipödem bereits anfängt in den Armen die Lymphe zu stauen. Außerdem läuft mein ganzer Oberkörper ebenfalls mehr und mehr zu...

Linchen

Zitat von Wicki

Hallo

welche Kasse ist das den die das nicht in Ihrem Leistungkatalog hat? Und wenn das so ist haben Sie das schriftlich. Damit sie Widerspruch einlegen könne ?
Eine Idee sich mit der Rehaklinik in Verbindung setzen und fragen ob die die Behandlung mit Jacke nicht noch mal schriflich nachreichen können.
Oder mit der Firma die den Lymphomaten vertreibt sprechen wie deren Erfahrungen mit den Kassen ist und welchen Schritt Sie vorschlagen würden.
Alles Gute
Wicki

Hanseatische Ersatzkasse, den Chefarzt in der Reha krieg ich vorm 3. Dezember nicht zu fassen, er ist im Urlaub, was mir helfen würde, wären Vergleichsbeispiele, mit denen man der KK zeigen kann, dass es sehr wohl verschrieben wurde, und eine Quelle, wo die aktuellen Verordnungsmöglichkeiten für solche Sachen dargestellt sind

Linchen

Ich hatte in einem früheren Beitrag ja bereits mal erwähnt, dass ich mit der KK um einen Lymphamat plus Jacke kämpfe.
Neuster Stand der Dinge ist:
KK behauptet: Jacke in Heimanwendung wäre nicht von der KK zu zahlen, das wäre nicht in ihren Leistungen enthalten

da ich aber weiß, dass besonders auch in diesem Forum von Bewilligungen berichtet wurde, möchte ich fragen, ob es eine Möglichkeit gibt mit bereits versorgten Mitgliedern Kontakt aufzunehmen, um vielleicht meiner KK zu zeigen, dass keineswegs bundesweit solche Verordnungen nicht zu zahlen wären.

Gibt es irgendwo Quellen, wo diese Leistung wie in einem Leistungskatalog enthalten ist? Bitte schnellstmöglich melden, ich weiß sonst auch nicht weiter.

Mein HA hat mit der KK telefoniert und selbiges Statement bekommen. Er bat mich zu recherchieren um weiterzukommen. Er bekam außerdem die Antwort, mich doch in eine phlebologische Praxis in der Nähe zu schicken, die müssten doch sicher einen Lymphomat haben, im Umkreis von 100 km ist weder ein Lymphologe noch eine Praxis mit schon gar keiner Ausstattung zu finden! Nächstes Diagnostikzentrum ( allerdings kein behandelnder Arzt sondern nur Diagnostik möglich, hab ich bereits gecheckt )ist in Greifswald, halbe Stunde von meinem Wohnort entfernt. Dort soll ich ja dann erstmal 2x die Woche testen ob es dann aussagekräftige Veränderungen gibt, meinte mein HA. Ich brauche diese Behandlung aber täglich.
Könnte mir die Haare raufen...
Linchen

Zitat von Ulla We.

Wenn wir von Rundstrick sprechen kann ich Sigvaris empfehlen.....an anderer Stelle hörte ich über diese Marke schon ganz unschöne Attribute....Medi als Rundstrick.....hm, als Flachstrick spitze, Juzo als Rundstrick katastrophal, Flachstrick super, Jobst Rundstrick trägt meine Tochter, Qualität katastrophal, Sitz naja, Venotrain Rundstrick spitze, Flachstrick kenne ich nicht....

Jedes Bein ist anders, und probieren geht über studieren. Das ist wirklich eine ganz individuelle Sache und im idealsten aller Idealfälle schaut sich die SH-Mitarbeiterin deine Beine an und empfiehlt dir die richtige Marke....das ist wie in der Parfümerie....eine richtig gute Verkäuferin präsentiert dir gleich den Duft der optimal zu dir passt

Venotrain kenn ich beides von Früher, als Rundstrick 1 A , abgesehen von schnellem Verschleiß, und man muss vorsichtig mit scharfkantigen Fingernägeln sein, als Flachstrick, erst nach 8 mal neu vermessen und am Knie durch einheitlich weites Maß ohne Schnürung in der Kehle erträglich, aber jetzt habe ich Jobst, seit Zechlin, bin fast komplett zufrieden, manchmal meinen sie es mit dem Maß zu gut, so dass ein Paar mal zu lang war, wurde aber anstandslos korregiert.
Ich mag das gut luftdurchlässige Material des Jobst und sie sitzen toll, allerdings die Zehenpartie ist zu fein und stützt nicht wirklich.

Wie wascht ihr, so vorhanden, Bandagen und Co? Bisher hab ich immer alles bei 50-60° gewaschen, weil man ja in denen so derbe schwitzt.
Drinn stehen ja 95° bei den Kurzzug Binden, aber wie viel bei den Langzug Binden?
Und was vertragen die Schaumgummirollen?
Und ist das normal, das die KZ und auch die LZ soft für die Füße um einiges schmaler wurden durch das Waschen?
Liebe Grüße Andrea

oh dann knall ich nen extra Spülgang hinterher, mal sehen ob es hilft, danke für die Tips!!

schon direkt nach dem waschen, wenn sie trocken sind und ich sie umkrempel stauben sie weiß und wenn man drüber wischt hat man weiße Staubbahnen drauf, sieht dann nicht toll aus, aber ich überseh es gekonnt

hab erst Waschmittelreste vermutet, aber bei flüssigem Waschmittel, passte das ja nicht

@ Anja
ich wasch sie immer 40° Normalprogramm, da ich mit all meinen kompletten Sachen ( Arme, Beine, Hose) schon ne halbvolle Maschine habe, kommen noch schwarze Jeans oder T-shirts mit rein, oder sollte ich sie lieber seperat waschen?

Ich habe schwarze Bestrumpfung, die ich immer mit einem flüssigen Bunt-Waschmittel ohne WS wasche, aber seit einiger Zeit wirken sie staubig und auf der Textur setzen sich weiße Rückstände ab, mach ich was falsch?

Also ich gehe regelmäßig hin, obwohl ich ständig mit einer leichten Erkältung kämpfe, nur bei einer kürzlich schweren Halsinfektion die mich richtig schlapp gemacht hab war ich nicht zur MLD
soweit ich weiß soll man nur mit Erysipel oder akuten Infektion jeder Art auf keinen Fall drainieren ansonsten denke ich nicht das man bedenken haben muss, auch nicht bei AIK

Hallo darf ich fragen, um was für eine ARt der Schiene es sich dabei handelt? Ich habe ebenfalls dieses CTS aber noch nicht ganz so fortgeschritten, meine Mutter hat bereits beide Hände operieren lassen, und leider ist das Ergebnis bei ihr wie vorher, deshalb hab ich eine OP immer gescheut.
Wäre dankbar um Details zu so einer Schiene, weil mir nachts die Hände einschlafen und es schmerzt.
Gruß Andrea

Darf ich mich mal mit einklinken? Ich bin 1,80 m groß und trage im Moment zwischen 54 und 56 in meistens Stretch Jeans, und die bekomme ich über Happy Size somit dann 108 bzw 112 weil die dann statt der üblichen 82 cm Beinlänge stattliche 87 cm besitzt.
Die muss ich dann jedesmal in der Taille enger machen lassen, kostet mich bei meiner Schneiderin ca 13,- € Hose so ca 29,- € bis 39,- €.
Jedes 2. Jahr werden mal 2 neue dazu gekauft auf diese Weise.
Ich bin Total der HosenTyp, weil ich mich in denen wohl fühle, oft mit längerem kaschierendem Oberteil.
Vielleicht hilft das weiter:)

An die Möglichkeit habe ich auch schon gedacht, da der dortige Chefarzt erst dieses generalisierte LÖ (den ganzen Körper betreffend)diagnostiziert hat, nur leider hat meine dort für mich zuständige Ärztin unterlassen, es in ihren Bericht an den Hausarzt zu integrieren und somit fehlt mir ein wichtiger Bestandteil zur Diagnose.
Mein HA war allerdings so kooperativ, dass er alle ihm zur Verfügung stehenden Möglichkeiten für Verordnungen diesbezüglich in Verordnungen umzusetzen, so dass 3xwö. MLD und Bandagierung jetzt zum Alltag gehören.
Auch alles nötige Material ist dadurch vollständich vorhanden.
In der Zwischenzeit habe ich nun von meiner Therapeutin ein Schreiben erhalten, welches aussagekräftig genug ist um meinem HA möglicherweise als Anhalt zu dienen,in einem Schreiben an die KK die Dringlichkeit für ein solches Gerät zum Ausdruck zu bringen.
Insbesondere wies sie darin darauf hin, das im Moment ohne eine solche Therapie sogar die aktuelle Behandlung kontraproduktiv ist.
Meine Leisten-klappen sind insuffizient, die an den Armen jedoch noch durch AIK behandelbar. Eine AIK wäre noch möglich, an den Beinen wäre das schon nicht mehr möglich, weil es sonst Stauungsödeme in den Leisten hervorrufen würde.
Das Lipödem in den Armen ist aber auf dem Weg wie vorher in den Beinen auch diese Klappen abzuquetschen.
Meine Finger schwellen trotz Bestrumpfung wöchentlich mehr an. Keine Ahnung wann es dann sogar für dieses zu spät wäre.
Auf jeden Fall ging es mir Atem-technisch nach der Behandlung immens besser in der Klinik, wusste gar nicht mehr wie schön sich freies Atmen anfühlt.
Das mir nun diese Lebensqualität durch Bürokratie verweigert wird, macht mich teilweise wütend. Die Begründung in der 1. Ablehnung war, das ich ja doch schon MLD bekäme, nur das hat ja nichts mit der Behandlung des Oberkörper und der Arme durch Jacke und L. zu tun. Sie erwarten einen Beweis, das es wirklich meine Gesundheit bedenklich gefährdet, ohne das Gerät aus zukommen. Dabei ist das die einzige Möglichkeit die Stauung aus dem Oberkörper zu bekommen.
Falls das Schreiben meines HA nicht fruchtet, muss ich mich wohl noch einmal mit dem Zechliner Chefarzt in Verbindung setzen.
Ich werd euch auf dem Laufenden halten.
Gruß Andrea

Erst einmal möchte ich mich vorstellen,
ich bin Andrea, wohne in der Nähe von Stralsund, also ganz nah am Wasser und habe ein Lipödem seit 1990, und Lymphödem ungefähr genau solange, wenn ich zurückdenke. Anerkannt allerdings erst seit ca 1 1/2 Jahren.
Ich bin stolze Mutter von 4 stattlichen Jungs. Mein Mann und ich kommen beide aus der Landwirtschaft.
Im Sommer diesen Jahres durfte ich nach Zechlin, ein riesen Lichtblick im Karussel von Schmerzen, Kurzatmigkeit und Hoffnungslosigkeit.
Ich bekomme seit des Klinikaufenthaltes nun 3xwö. MLD und werde anschließend bandagiert. In derübrigen Zeit trage ich Jobst lange Strümpfe Kl.3 und Bermuda, Armstrümpfe und Handschuhe in Kl. 2.
Mein einziges Problem im Moment allerdings ist, das mir der Lymphomat, den mein Hausarzt verordnet hat, nach wie vor verweigert wird, aus Mangel an Erfahrungsberichten in der häuslichen Therapie, laut Aussage der Krankenkasse.
In der Zeit, in der ich in der Klinik täglich ab der 3. Woche mit so einem Gerät und Jacke behandelt wurde, hatte ich unglaublicher Erfolge, es kam reichlich Wasser aus den Armen und Oberkörper, so dass ich bereits nach einer Woche endlich wieder größere Strecken gehen konnte. Jeder Tag ohne das Gerät verschlimmert mir den Alltag mehr und mehr. Vom Lungenbefund ist alles in Ordnung aber kurzatmig bin ich seit der Zeit wieder viel mehr und während meine Beine und Unterkörper weiterhin wenigstens den Stand nach der Klinik halten, ist meine Oberkörper voll und belastet mich sehr. Trotzdem soll der Widerspruch nichts geändert haben, ich müsste durch Ärzte beweisen dass, ich so schwer belastet bin.
Mein letzter Hoffnungsschimmer ist mein Hausarzt, eventuell kann er noch einmal ein dringendes Schreiben für die KK verfassen.
Es ist so sinnlos, wenn ich bedenke wie viel besser es mir bereits ging damals.
Zudem kam heute noch die Antwort auf den Antrag auf Schwerbehindertenausweis: Feststellung : GdB = 20
Mein Arzt hat alle Erkrankungen in seinem Bericht mit eingetragen. (generalisiertes LLÖ, Fersensporn beidseitig, Beckenschiefstand durch verschieden lange Beine, Sakralgelenksbeschwerden, Kurzatmigkeit, Kniegelenksbeschwerden rechts unter Belastung und wenn ich lange mit angewinkelten Beinen sitzen, muss schwellen beide Knie schmerzahft an. Im Moment laufen sogar meine Finger und der Lymphsee Spann voll, das ist erst seit kurzem, dabei wickelt meine Therapeutin wie in der Klinik.)
Wieviel macht das in Prozenten aus? Oder ist 20% angemessen? ich kenn mich damit nicht aus.
Gruß Andrea

Zitat von HR

Das Forum "Persönliches" (weil geschützt, nur registrierte Mitglieder Zugang haben) als Forum für Vorstellungen nehmen, für privates, persönliches etc.. Hier können dann selbstverständlich gern auch längere Texte geschrieben werden.

Für die eigentliche Frage dann ein neues Thema mit kurzer Frage im geeigneten Forum eröffnen und ggf. im Beitrag auf seine Vorstellung im Persönliches verweisen. Das wäre denke ich eine praktikable Lösung oder Kompromiss.

Vielen Dank, zuerst einmal für die Hilfe die ich bereits hier finden durfte, aber auch vor allem die tolle Organisation dieses Forums!!
Ich bin noch ganz neu hier und wusste nicht so wirklich wie, wo und wie umfangreich am besten gepostet werden sollte.
An Administratoren und Ärzte: Es ist nicht selbstverständlich was ihr hier leistet. Ich bin sehr glücklich dieses Forum gefunden zu haben, grade wo ich noch um ein Gerät mit der Krankenkasse kämpfe, um AIK zu Hause durchführen zu können.
weiter so!!