Beiträge von Dr. Bormann

Vielen Dank. Aber man muss ja "up to date" bleiben.

Habe vor einem Jahr am Strand (neben mir eine Gruppe Jugendlicher) in aller Seelenruhe meine Kompressionsstrümpfe ausgezogen und bin baden gegangen und hab sie vor dem Gehen wieder angezogen. War eigentlich auf dumme Bemerkungen aus aber nix. Noch nicht mal schiefe Blicke, das hat mich bestärkt. Und letztens am Kontoauszugdrucker fragte mich eine junge Frau woher ich die tollen Kompressionsstrümpfe (pink!) herhabe. Sie suche schon lange nach tollen Farben.

Liebe Kollegen,

darf ich in diesem Zusammenhang gleich mal fragen was von dem Veno patch zu halten ist? Da wird wohl minimal invasiv die Vene mit den kaputten Klappen mit einem kleinen Kunststoffpatch ummantelt und soll so die Funktion wieder herstellen (innere Kompression). Bisher wird das ( angeblich sehr erfolgreich) bei Varizen eingesetzt. Ist das auch beim postthrombotischen Syndrom denkbar? Wäre ja ein großer Hoffnungsschimmer für alle Geplagten. Liebe Grüße

Und die Kompressionsstrümpfe können sogar während der OP getragen werden anstelle der Antithrombosestrümpfe aus der Klinik.

Wäre doch aber schade, jetzt wo es interessant wird.

Aber danke Dr. Martin, das meine ich. Wenn mein linkes Bein um ein vieles dicker ist als dass rechte, meine Beine säulenartig von oben nach unten gehen und jeder doof guckt, und dás alles neben ständigen Schmerzen, Bewegungseinschränkung und, und , und... hat dass wohl mit Schönheitsideal nichts zu tun.

Das ist nicht vergleichbar mit ein paar Kilos zuviel oder ein bisschen Zellulit.

Wenn ich mich mit meinen Kindern nicht mehr an den Strand, geschweige denn in Schwimmbad oder Sauna traue, weil an meinen Beinen weder Knie noch Knöchel erkennbar ist, wenn alle doof gucken weil meine Beine hochgradig asymmetrisch sind, wenn ich mich durch diese Blicke jede Minute an meine Krankheit erinnert fühle, die ich durchmachen musste, wenn ich mich halb tot schwitze in meinen dicken Stürpmpfen bei 30 Grad im Schatten, ist das dann ein falsches Schönheitsideal?

Genau. Ich denke die OP ist etwas für Menschen mit sehr hohem Leidensdruck ( Dauerschmerzen, Arbeitsunfähigkeit). Alle die mit der konservativen Therapie gut klar kommen sollten es dabei belassen.

Ich lasse jetzt die Lymphdrainage komplett weg, Flachstrick nur noch unter Belastung ( langes Stehen/Sitzen), zu Hause Rundstrick oder gar keine Strümpfe. Vorher: Flachstrick tags und nachts, bei Ausziehen der Strümpfe starker Einlaufschmerz. 2 x wöchentlich Lymphdrainage. Also kein Verzicht auf konservative Therapie aber deutlich besser. Das entgültige Ergebnis kann aber Jahre dauern (Lymphangiogenese). Ich finde Regredienz anstelle von Progredienz ( denn so war es vor der OP) sehr schön.

Heilung nur in 5 % der Fälle wurde mir gesagt.

Stimmt. Es ist nur in Deutschland relativ neu.

Kein Einzelfall, liebe Ida, wie Dr. Schingale schon sagt. Und wie schon mehrfach erwähnt ging es hier nicht um eine Lymphbahnentransplantation.
Bei mit wurde Unterhautfettgewebe mit Lymphknoten aus dem rumpf entnommen und in die Leisten transplantiert ( beidseitig!) Dieses Verfahren ist sehr neu. Ein sekundäres Lymphödem am Rumpf habe ich noch nie gesehen.
Ich bin der festen Meinung, dass ein konservativ zu behandelndes Lymphödem keiner operativen Behandlung bedarf. In meinem Fall war nur die konservative Behandlung ausgereizt. Ich habe junge Frauen in der Klinik gesehen, die konnten aufgrund ihres Ödems nur noch am Gehwagen laufen, und hier stellt sich mir die Fragen: was hat man da noch zu verlieren?

Verschreibungspflichtige Hormone oder pflanzliches Nahrungsergänzungsmittel? Liebe Grüße

Vielen Dank Dr. Stüting. Sie sprechen mir aus der Seele.

Vielen Dank für die schnelle Antwort. Und nehmen Sie da ein synthetisches Hormon oder so ein frei verkäufliches pflanzliches? LG

Fakt ist aber: ab einem gewissen Leidensdruck ist eine Erfolgsaussicht von 50% sehr viel. Ich hätte das in Kauf genommen. Mit 34 Jahren Invalide und Dauerschmerzen. An Sauna oder Strand gar nicht zu denken. Alles oder nichts. Ich hatte das Glück an Ärzte zu geraten welche mir mit einem recht neuen Verfahren sehr geholfen haben. Ich habe immer noch Ödem und muss komprimieren, aber jetzt komme ich gut klar. Das ist gar kein Vergleich zu vorher.

Tolle Entwicklung! Wie lange dauert es bis die Wirkung einsetzt?

... im Übrigen stehts doch oben, welche Körperteile es bei mir betrifft.

Hallo Ida,

sorry ich war lange nicht, deshalb die späte Antwort. Mein Lymphödem begann exakt unterhalb des Bauchnabels und betrifft ab dort nach unten alles: Unterbauch, Hüfte, beide Beine. Bei 14 kg Einflussstauung hatte das mit Lebensqualität nichts mehr zu tun, ich wusste nicht mehr wie ich arbeiten soll mit den ständigen Schmerzen. Ich ging zur Lymphdrainage, trug konsequent Flachstrickstrümpfe und mache Ausdauersport. Der Oberkörper blieb schlank. Jetzt sind immer noch 4-6 kg Wasser drin aber das ist kein Vergleich. Zudem es weiterhin stetig aber langsam besser wird. Ich bin übrigens 1,61 groß oder besser gesagt klein. LG

Ich habe mich ( sekundäres Lymphödem ab Bauchnabel nach unten ) dem vaskuzlarisierten Lymphknotentransfer unterzogen. Allerdings im Klinikum Rechts der Isar in München, denn dort ist es Kassenleistung da keine Privatklinik.

Folgen nach 1 1/2 Jahren: von 78 kg auf 66 kg ( das heißt 12 kg weniger Ödem in Bauch, Hüften und beiden Beiden, Oberkörper ist gleich geblieben), keine spannungsbedingten Schmerzen mehr, keine Lymphdrainage mehr nötig ( sehr zeitaufwendig), Flachstrickstrümpfe nur noch unter Belastung ( langes Stehen oder Sitzen), zu hause nur Rundstrick oder gar keine Strümpfe mehr, neue Beweglichkeit und... ich passe wieder in meine Jeans!

Ich durfte im Rahmen einer Studie eine Wohe kostenlos in Hirschbach verbringen. Das war eine sehr schöne Woche und hatte was von Urlaub. Das Essen war super, liebevoll gemacht und total lecker. Auf alle Wünsche ( vegetarisch, kleinere Portionen und Glutenunverträglichkeit) wurde eingegangen und tolle Alternativen gefunden. Einfach hinfahren und genießen! LG

Habe auch die Erfahrung gemacht dass Schwimmen super ist. Die moderate Bewegung und die Kompression durch den Wasserdruck wirken sich positiv auf das Lymphödem aus. Finde ich übrigens super dass Du aktiv etwas dagegen tust. Ich selbst gehe so oft es geht tanzen, auch das hilft sehr, den Erfolg sieht man schon am nächsten Tag.

LG