Beiträge von SusannaItaly

Oh ja, das Gefühl von Freiheit auf der Haut, das ist schon ein schönes Gefühl!
Ich gönne es mir jeden Abend, nachdem ich die Kompressionsbestrumpfung mind. 12 Stunden getragen habe, eine schöne Dusche und eine kühlende leichte Lotion auf den Beinen und dann breite ich mich auf dem Divan aus mit meinen "freien" Beinen!! (grins) Und mein Mann massiert mir dann noch die Beine. Besser gehts nicht, oder? ehhehehe
Am Strand bleibe ich auch ohne Kompression, aber ich kann es nicht mehr so genießen, wie vor Jahren. Ich bleib dann halt so viel wie möglich im Wasser und schwimme und tobe mit meiner Tochter und ja auch mit meinem Mann. (grins)
Ich habe einmal eine Frau mit Kompressionsstrümpfe gesehen. Sie trug einen hellen Rock und darunter grüne Kompressionsstrümpfe. Aber diese Frau war schwanger und da hatte "jeder" Verständnis. Ich fand das toll wie selbstbewusst diese junge Frau diese Strümpfe trug. Das sah sogar gut aus. Dazu muss ich aber auch sagen, dass es eher dünne Kompressionsstrümpfe waren.
Ich gehe im Sommer am liebsten mit Sandalen und da ich auch Zehenkappen habe, sieht man sie auch mit langer Hose. Es kommt schon vor, dass mich ältere Damen ansehen und fragen, ob das denn ein neuer Modetrend sei und ich bejae es dann schmunzelnd! (grins)
In meiner Stadt gibt es einen Fluss und da ziehe ich auch schon mal die Strümpfe aus und steige kurz ins Wasser und genieße für einen Moment die Kühle.
Ich denke, so kleine Momente können wir uns schon erlauben.
Ich habe ein Beinlymphödem beidseitig und ich gehe regelmäßig in die Sauna. Aber mit Köpfchen. Nach jedem Saunagang trete ich auf Eis auf und ab. Das ist ein Genuss!!! Und die Beine danken es mir!

Ja, vor allem, weil man mit der Ernährung so viel bewirken kann.

Leider gibt es nicht viel zu intestinaler Lymphangiektasie und ich möchte nun auch meine Erfahrung austauschen.Ich bin selbst von dieser Krankheit betroffen. Seit 2006 weiß ich es durch eine Diagnose, aber höchst wahrscheinlich habe ich diese Krankheit schon seit über 20 Jahren, nur wusste ich nichts davon.
Ich habe auch große Schwierigkeiten mit der MCT-Diät. Mir ging es bevor ich mit der MCT-Diät begonnen habe viel besser. Habe schon immer wenig Fette gegessen und mich sehr gesund ernährt, aber durch die mittelkettigen Trygliceride, vor allem aus dem MCT-Öl aus der Apotheke, bekomme ich regelrechte Heißhungerattaken. Und mein Immunsystem wurde extrem geschwächt und das schlimmste ist, dass meine Lymphödeme sich extrem verschlechtert haben.
Ich habe mich schlau gemacht und herausgefunden, dass Palmfett und Kokosfett mittelkettige Trygliceride sind. Also habe ich versucht mir diese Fette/Öle aus dem Bioladen zu kaufen und diese vertrage ich wesentlich besser. Aber ich muss trotzdem etwas langkettige Trygliceride essen, achte dabei auf hochwertige Öle, denn sonst bricht mir mein Immunsystem zusammen.
Ich vertrage auch keine Konservierungsmittel, Farbstoffe und halt diese ganzen chemischen Zusätze. Weiß aber nicht, ob das an der intestinalen Lymphangiektasie liegt oder ob es eine zusätzliche Störung ist.
Meine Lymphödeme habe ich durch die Lymphdrainage + Kompressionsbestrumpfung und eben durch eine gesunde, und zusätzlich durch entschlackende und entwässernde Nahrung, wie Obst und Gemüse unter Kontrolle.
Mein Lymphologe meint, dass ich, wenn es mir gut geht, so weiter machen kann. Aber meine Erfahrungen müssen nicht auch für andere gut sein.

Ich kam nicht mehr ins Forum und dann habe ich es vergessen.

Ich danke für die Antworten!
Ich habe nun das 2. Jahr eine intensive Entstauungstherapie machen können und mit der richtigen Kompressionsbestrumpfung habe ich die Lymphödeme im Griff. Die Hautprobleme sind nie mehr aufgetaucht.
Wegen der MCT Diät, habe ich es nochmals versucht, aber ich glaube ich vertrage dieses MCT-Öl aus der Apotheke nicht. Also habe ich mich schlau gemacht und kauf nun Palmöl und Kokosöl aus dem Bioladen, aber ich nehme auch hochwertige Langkettige Fette, wie Oliven-, Argan- und Leinöl. Denn nur mir mittelkettigen Fetten war ich immer krank. Seit ich auch von den langkettigen Fetten esse ist mein Immunsystem stärker geworden. Ich versuche alles was mir den Darm irgendwie reizt wegzulassen und allgemein so gesund wie möglich zu kochen. So fühle ich mich am wohlsten.

Guten Tag,
ich leide seit fast 20 Jahren an anfänglich leichten Beinödemen, vor allem das linke Bein. Seit 2 Jahren habe ich endlich eine Diagnose "intestinale Lymphangiektasie mit eiweisverlierender Enteropatie (Gesamteiweis 5.9 g/dl). Zusätzlich sind meine Ferritinwerte ganz nieder (9.7nd/ml) Ich habe dann einen Zettel in die Hand bekommen, wo drauf stand: eiweisreiche, fettarme Diät mit MCT Fette. Tja, ich habe die Diät probiert, aber wahrscheinlich nicht richtig und habe dann auch mit der MCT Diät aufgehört denn meine Symptome haben sich in diesen 2 Jahren immer verschlechtert. Ich habe ca. 20 kg zugenommen, habe Heißhungerattaken, und mindestens 4 Stuhlgänge pro Tag.
In Südtirol sind die Ärzte überfordert und können mir nicht helfen. Ich war bei Diätassistentinnen aber auch diese haben keine Ahnung wie sie mir die Diät zusammenstellen sollen. Nun versuche ich es wieder alleine. Gebe das MCT Speiseöl überall dazu, wie es mir gesagt wurde. Aber ist das denn überhaupt richtig? Und fettarm, was bedeutet das? Nur 0,1%ige Produkte, oder doch mehr?
Mein linker Knöchel hat einen Umfang von 31,5 cm und die Wade 44,5cm. Mein rechter Knöchel ist 24 cm und die Wade 34 cm. Es hilft kein entwässerndes Medikament mehr. Ich habe eine Lymphstauung im linken Bein bekommen und Ekzeme, die sich im ganzen Körper ausgebreitet haben. Ich konnte nicht mehr alleine gehen und hatte starke Schmerzen am linken Bein. Ein Trombose wurde ausgeschlossen. Mit Antibiotika und Cortison sind die Ekzeme wieder verschwunden, außer an der linken Wade. Manche Ärzte haben gesagt, dass diese Lymphstauung und die Ekzeme etwas normales bei einer intestinalen Lymphangiektasie seien.
Ich hatte vor der Diagnose nie diese Probleme, da ging es mir außer den leichten Beinödemen gut. Jezt fühle ich mich immer mehr wie eine alte, kranke Frau und ich bin doch erst 28 Jahre alt.
Kann mir hier vielleicht jemand helfen?

liebe Grüße

Susanna