Hallo,
ja, in der Födi-Klinik sind wir schon zweimal gewesen und haben dort auch andere Kinder getroffen, was uns auch schon sehr geholfen hat. Ich wollte es nur erstmal über das Forum probieren, bevor ich mich an die Selbsthilfegruppe (die leider auch 40km entfernt ist) bzw. an die betreuende Lymphologin wende. Denke, dass über das Forum die Kontakte doch schneller und unproblematischer (Thema Datenschutz) zu Stande kommen könnten.
Liebe Grüße
Antje
8-jähriges Mädchen sucht Kontakt zu anderen betroffenen Kindern/ Wie kann ich sie unterstützen?
Hallo,
meine Tochter ist mit einem primären Lymphödem (linker Arm/Hand, rechtes Bein, rechte Brust/Halsseite) zur Welt gekommen. Aktuell hardert sie sehr damit, dass sie die einzige an ihrer Schule bzw im Freundeskreis mit einem Oedem ist und würde gerne Kontakt mit anderen betroffenen Kindern in ihrem Alter aufnehmen. Ich würde mich freuen, wenn vielleicht das ein oder andere Elternteil diese Anfrage an ihr Kind weitergeben könnte, so dass ggf ein Kontakt per Post/ e-mail oder auch Telefon stattfinden kann.
Bisher gab es zum Glück noch keine größeren Vorfälle/Hänselein in der Schule, aber dennoch würde ich meine Tochter psychisch gerne stärken,so dass sie nicht ganz unbedarft ist, wenn es dazu kommen sollte. Hat jemand hierzu Ideen/ Ratschläge bzw. schon Erfahrungen in dem Bereich? Speziell an die jüngeren Erwachsenen: was hat euch in der Schulzeit geholfen?
Liebe Grüße
Antje mit Raja
Nachdem uns von einer anderen betroffenen Mutter von der Földi-Klinik vorgeschwärmt wurde, haben wir den Reha- Antrag bei der KK bestellt. Leider scheint unser Kinderarzt uns dabei nicht ganz zu unterstützen. Er möchte damit lieber noch ein wenig warten. Er meint, dass wir von der KK vermutlich eine Ablehnung bekommen, da nicht ersichtlich ist, warum die Therapie nicht ambulant durchgeführt werden könne.
Ist diese Vermutung berechtigt?
Unser Kinderazt versucht mit Dr. Barbera in Kontakt zu kommen.
Viele Grüße
Danke für Ihre Hilfe!
Was gibt es für diagnostische Möglichkeiten, um die Diagnose "(primäres) Lymphödem" zu sichern? Wie können Gefäßmissbildungen dargestellt werden?
Gibt es eine Fachklinik für Lymphologie die sich speziell mit Kindern auskennt?
Wir kommen aus Hannover und waren kurz nach der Geburt bereits im Kinderkrankenhaus auf der Bult wo ein Ultraschall des Arms gemacht wurde - o.B..
Auch ein Mrt im KH Hildesheim hat nichts ergeben. Bei beiden Untersuchungen wurde mir aber gesagt, dass es hauptsächlich zum Ausschluss eines Tumors diente und die Gefäße nicht dargestellt werden könnten.
Viele Grüße
Vor ca. 2 wochen ist uns aufgefallen, dass das rechte Bein/ Wade dicker ist als das linke. Wir haben es darauf geschoben, dass das dadurch kommt, dass sie nun angefangen hat zu krabbeln und zu stehen und vielleicht mehr mit ihrem rechten Bein macht. Haben gedacht das wäre normal. Gestern waren wir wegen einer anderen Sache beim Kinderarzt und da habe ich das angesprochen. Er meinte, das wäre nicht so und es sähe auch eher oedematös aus. Eine Umfangsmessung (ca. mitte Wade) hat rechts 19cm und links 18cm ergeben. Für das Bein ist entsprechend bisher keine weitere Diagnostik gelaufen.
Bisher wurde ein MRT vom Arm gemacht -o.B.(lt Bericht: " Lymphknoten bis 3mm Querdurchmesser, etwas betont in der vorderen Axillarlinie, weitere LK in der mittleren und hinteren Axillarlinie, ebenfalls bis 3mm Durchmesser. Nach i.v. Kontrastmittelgabe keine suspekt enhancendes Strukturvermehrung, physiologische Montrastmittelverteilung ... ")
Sind 3mm LK-Durchmesser normal?
Ebenfalls unauffällig war eine Sonographie vom Bauchraum und Arm.
Diagnose vom Lymphologen: angeborenes sporadisches Lymphödem linker Arm.
Vermutungen gab es noch richtung Riesenwuchs und Turner-Syndrom.
Viele Grüße
Antje
Neuste Erkenntnis des Tages: auch das rechte Bein ist betroffen... 
(der Arm ist linksseitig)
Falls hier irgendeiner der Ärzte eine Idee hat was das sein könnte bzw. Tipps hat wie man jetzt am besten weiter vorgeht (Diagnostik, Therapie), wäre ich für Antworten sehr dankbar... so langsam geht meine Fantasie mit mir durch....
Danke dir. War mir nur nicht sicher, ob Jod irgendwelche Vorteile gegenüber anderen Desi-mitteln hat. 
Guten Abend,
wir haben einen Tag nach der Geburt festgestellt, dass die linke Hand dicker ist als die rechte. Die Schwellung zieht sich bis zum mittleren Oberarm hin und verläuft sich dann. Ggf. zieht es sich noch weiter in den Nacken, da die Kleine von je her eine recht ausgeprägte Nackenfalte hat, aber da sind sich die konsultierten Ärzte nicht ganz einig. Betroffen ist hauptsächlich die Streckseite.
Die Geburt war spontan und komplikationslos. Einnschnürungen oder ähnliches waren nicht sichtbar. Ein Weichteiltumor wurde bisher mittels Sonographie und MRT ausgeschlossen. Beides war auch ansonsten unauffällig. Auf das Ergebnis von der humangenetischen Untersuchung warten wir noch.
Seit Januar bekommt sie Lymphdrainage. Anfänglich haben wir den Unterarm noch mit einer Mullbinde gewickelt, doch das hat nie lange gehalten. Zur Zeit lassen wir das mit dem Wickeln ganz, da sich die gesamte mLd immer schwieriger gestaltet und von ihr auch immer weniger toleriert wird. Nach der Lymphdrainage ist keine Volumenveränderung sichtbar. Aussagekräftige Umfangsmessungen sind aufgrund des Längenwachstums nicht wirklich möglich.
Einen speziellen Namen für die Erkrankung gibt es nicht -bisher haben wir allerdings auch noch niemanden gefunden, der so etwas schon mal gesehen hat. (Bisher haben drei Kinderärzte, ein Phlebologe und ein Lymphologe sich das Oedem angeguckt). Ein primäres Lymphödem am Arm (einseitig) scheint sehr selten zu sein... Falls jemand damit Erfahrung haben sollte -bitte melden!!!!
Reicht mLd einmal die Woche, um eine Fibrosebildung zu vermeiden?
Vielen Dank für die schnellen Antworten. Könnte man statt der Jodsalbe auch Desinfektionsmittel z.B. octenisept nehmen?
Viele Grüße Antje
Guten Tag,
meine Tochter ist mittlerweile 9 Monate alt und erkundet zur Zeit munter auf allen vieren die Welt. Sie hat ein angeborenes Lymphödem im linken Arm und ich befürchte, dass sich die ein oder andere Verletzung sicherlich nicht vermeiden lassen wird. Nun meine Frage: Wie sollen wir mit z.B. Schnittwunden oder anderen Verletzungen im betroffenen Gebiet umghen? Alles sofort desinfizieren? Gibt es da ein Mittel der Wahl? Und wie wirken sich Prellungen/ Hämatome auf das Ödem aus?
Viele Grüße
Antje
Die Diagnose primäres Lymphödem wurde von einem Phlebologen gestellt und durch einen Lymphologen zusätzlich bestätigt. Eine Sonographie von Bauchraum und Brustkorb war unauffällig.
Weiterführend, wurde uns vorgeschlagen, könnte man noch ein MRT mit Kontrastmittel machen, um die Gefäße darzustellen und zu sehen in wiefern diese angelgt sind. Ist das sinnvoll oder kann dies zu einer Schädigung der vorhandenen Gefäße führen?
Hallo,
meine Tochter (5 Monate) hat seit der Geburt ein primäres Armlymphödem auf der linken Seite (hauptsächlich dorsal). Diese Variante scheint sehr selten zu sein und ich bin auf der Suche nach einem Arzt, der diese Form schon einmal behandelt bzw. gesehen hat und würde auch gerne Kontakt zu anderen Betroffenen aufnehmen.
Insbesondere interessiert mich wie die weitere Prognose ist und ab wann, bzw ob eine stationäre Behandlung sinnvoll wäre.
Zur Zeit gehen wir einmal die Woche zur Lymphdrainage (45min) und die anderen Tage lymphen wir sie selber (ca 20 - 30min, da es meist in Spielerei auf dem Wickeltisch endet... 
) Im Anschluss wickeln wir mehr schlecht als recht den Unterarm ohne Zug mit einer 4cm Mullbinde.
Schmezen oder Bewegungseinschränkungen hat die Kleine zum Glück nicht.
