Beiträge von Gretan0815

vielen Dank, werde es mir gleich mal ansehen!

mfg
gretan0815

Hallo,

leider hab ich am Di. den Beitrag bei Akte 2010 über Lipödeme verpasst.
Kann mir vielleicht jemand sagen ob man sich den Beitrag irgendwo im Internet nochmal ansehen kann?
War schon auf der Seite von Sat.1 die ja die Sendung ausstrahlen, doch da konnte man sich nichts ansehen.

Würd mich über eine Antwort freuen.

Mfg
gretan0815

vielen Dank für die vielen Antworten. Hat mir schon etwas geholfen.

Hallo,

vielen Dank für die aufmunternden Worte. Ich habe bereits ein Foto von meinen Beinen an den Med. Dienst d. Krankenkasse geschickt, wie es sie angeordnet haben. Auch sämtliche Arztberichte. Danach sollte ich eigentlich einen Termin beim Med. Dienst bekommen, aber das haben sie dann ja gelassen. Ich werde auf jedenfall Widerspruch einlegen. Bin auch echt enttäuscht von dem Ausgang des Antrages.

Lg

gretan0815

Vielen dank für die Information. Werd mich mal dazu im Forum dann umschauen.

Lg

gretan0815

Hallo,

ich hab vor ca. 8 Wo. einen Antrag auf Liposuction bei meiner Krankenkasse gestellt u. heute eine Absage bekommen. Es stand in dem Brief das ich doch abnehmen solle, dann würde auch die Umfangsvermehrung der Beine verschwinden. Ich weiss jetzt nicht, was ich davon halten soll? Bin echt enttäuscht, zumal doch die Ärzte wissen müssten, das es bei einem Lipödem nicht einfach ist, dieses hinzubekommen. Ausserdem hab ich auch noch ein Lymphödem. Bekomme Lymphdrainage 2x die Woche, Kompressionsstrümpfe trage ich auch. Wie also soll ich mein Gewicht reduzieren? Gibt es eine bestimmte Diät? Werde auf jedenfall Widerspruch bei meiner Krankenkasse einreichen. Das kann es doch nicht sein, oder? Hat jemand auch solch eine Erfahrung schon gemacht? Würd mich über Antworten freuen.

Lg

gretan0815

Hallo Johanna,

danke, das hilft mir enorm weiter.
Werd mich jetzt nur noch über die Diät informieren, die Du mir genannt hast.
Werd jetzt auch versuchen bei der Krankenkasse eine Befreiung zu bekommen.Denn irgendwann steigen die Kosten ja in enorme Höhe. Bist Du schon befreit v. Zuzahlungen?

Gruss
Gretan0815

Hallo Johanna,

vielen dank für die Info´s. Ich bin noch nicht so lange in diesem Forum u. muss mich ersteinmal hier

durcharbeiten. Mit der Zeit hat man dann auch immer mehr Überblick.

Lg Gretan0815

Hallo Johanna!

Danke für die lieben Worte.

Hast Du denn schon Erfahrungen mit Diäten bei der Erkrankung gemacht?
Ich meine, gibt es was spezielles was man tun kann um das Gewicht ein bisschen reduzieren zu können?
Hab nämlich gelesen, das es wichtig sei nicht noch weiter zuzunehmen.

Gruss
Gretan0815

P.S. : freu mich auch über P. N. , egal von wem

Hallo,

ich habe hier jetzt schon so einiges gelesen, das Ärzte eine Fehldiagnose gestellt haben.
Bei mir war das jahrelang auch so. Bin zu verschiedenen Ärzten u. die meinten nur, das die Beine
in Ordnung seien u. ich doch bitte abnehmen solle, dann würden die Beine auch dünner. Das hat mich
so masslos geärgert. Auch wenn ich dann mal durch eine Diät abgenommen habe, so sind doch die
Beine immer so in der Form geblieben wie sie waren. Für mich völlig unverständlich.

Erst jetzt in der 2ten Schwangerschaft ist eine Hormonärztin auf meine Beine aufmerksam geworden
u. sie meinte das könne wie Lymphödeme aussehen. In der Schwangerschaft selber bin ich dann nicht
mehr los zu weiteren Untersuchungen. Hab es dann jetzt erst nochmal untersuchen lassen u. diesmal
ist die Diagnose Lip-/Lymphödeme bestätigt worden. Ich bin echt sauer, das es nicht schon eher
erkannt worden ist, zumal mir dann schon ja viel eher hätte geholfen werden können. Die Ärzte
beurteilen einen meistens schon nach dem Aussehen. Dann heisst es ja nur, ist ein Essproblem!
Echt schlimm!

Denke schon das man im Laufe der Jahre lernen wird damit leben zu müssen. Ich bin nur froh,
das es keine Lebensbedrohliche Erkrankung ist u. man damit weiter leben kann. Auch wenn es
nicht angenehm ist. Muss man eigentlich bei der Krankheit eine bestimme Diät halten?
Würd mich über Antworten freuen.

Mfg
Gretan0815

Hallo,

ja es ist echt depremierend, das man erkennen muss das die Krankheit nicht heilbar ist u. man damit dann leben muss.
Aber ich denke, das wird man im Laufe der Jahre "lernen". Bleibt einem ja auch nichts andres übrig.
Ich sage mir das es leider noch viel schlimmere Erkrankungen gibt, auch wenn ich sehr unter meiner Leide.
Aber man kann ja damit leben, auch wenn einige Sachen einem unheimlich schwer fallen.

Ist es eigentlich ratsam bei der Krankheit eine Diät zu halten? Wenn ja, welche ist denn wohl sinnvoll?
Hat da schon jemand Erfahrungen mit gemacht?

Lg
Gretan0815

Hallo,

vielen Dank für die vielen Tipps. Es tut einem echt gut, wenn man jetzt so viel über die Krankheit erfahren
kann. Es hat ja so keiner Ahnung davon u. mit wem soll man sich dann darüber unterhalten? Deshalb ist es ja
auch so gut, das es Foren gibt.

Gibt es eigentlich spezielle Diäten die man bei der Krankheit mit machen sollte?
Hat da schon jemand Erfahrungen gemacht?

Danke im voraus für die Info´s.

Liebe Grüsse

Gretan0815

Hallo,

ich freue mich über soviel Anteilnahme. Ich muss sagen, bin in der glücklichen Situation einen sehr guten

Hausarzt zu haben, der sich auch sehr gut mit der Krankheit auskennt. Mit dem kann man wirklich reden,

er nimmt sich zeit, hört einem zu, was in der heutigen Zeit ja schon sehr selten geworden ist. Eine sehr

gute Freundin von mir ist Physiotherapeutin (mit eigener Praxis) zu der gehe ich dann auch regelmässig

hin. Meine Familie u. meine Freunde stehen auch voll hinter mir. Sind halt die "fremden Menschen" die

einen halt doof angucken. Ich lese auch aus allen Geschichten heraus, das ich genau die gleichen Probleme

habe wir Ihr. Das die Strümpfe nur 2x im Jahr verschrieben werden, hab ich auch schon gehört, deshalb

bekomme ich jetzt erst Lymphdrainage bevor ich eine verschrieben bekomme, denn die Beine könnten sich

ja dann schon verändern. Ich bin z.Zt. für 2 Nachmittag wieder ein bisschen berufstätig. Ich muss sagen,

so ist es echt gut, nur mir tun die Beine echt weh, wenn ich dann abends wieder zu Hause bin. Hab nun mal

einen Job wo ich ständig auf den Beinen bin. Merkt Ihr auch Schmerzen?

Einen Antrag bei der Krankenkasse werde ich auf jedenfall stellen. Denn es kommen ja doch unmengen

Kosten auf einen zu. Versuche jetzt auch soviel wie möglich über die Krankheit in Erfahrung zu bringen.

Hier im Forum hab ich schon so einiges gelernt, auch das ich gar nicht wusste das die Krankheit unter

eine Behinderung fällt. D.h. das man einen Ausweiss beantragen kann. Wofür ist das dann gut? Hat

das was mit der Rente zu tun? Würde mich über antworten freuen.

Liebe Grüsse

Gretan0815

Hallo Nina,

ich muss ehrlich sagen, das ich aus Scham noch nie einen Bikini getragen habe obwohl ich so eine

schlanke Tallie habe. Wenn die Strümpfe ein wenig helfen, dann kann man ja schon zufrieden sein.

Muss man bei dieser Krankheit eigentlich ein Leben lang Lymphdrainage bekommen?

War auch schon bei der Krankenkasse das ich auf Dauer evtl. eine Befreiung bekomme, wegen

der Zuzahlung. Ist ja gar nicht so günstig die Zuzahlung bei der Lymphdrainge. Hast Du eine

Befreiung?

Liebe Grüsse

Gretan0815

Hallo Kerstin!

Genauso wie Du es mit den Armen u. Beinen beschrieben hast, so fühle ich mich auch....

Ich hasse meine Beine. In den Oberarmen ist es noch nicht so ganz so schlimm. Meine Beine

sind das Hauptproblem. Wenn man dann noch erfährt, das es ja so keine Heilung gibt, ist

man schon echt niedergeschlagen. Der Traum vom "schlankerem Bein" ist dahin...

Es belastet einem ja auch im Alltag. Lange laufen kann ich da auch nicht, dann hab ich

Schmerzen in den Beinen. Denke mal, das ich die Erkrankung schon seit der Pubertät

habe, jedoch nach den beiden Schwangerschaften erst richtig zum Ausbruch gekommen ist.

Leider ist es die ganzen Jahre nicht erkannt worden, sonst hätte man bestimmt schon eher

was machen können u. ich würde heute nicht so aussehen. Ich kann es nur immer wieder

sagen, das ich jetzt froh bin ein Forum gefunden zu haben u. man jetzt weiss das man

nicht alleine ist. Die meisten Menschen glauben einem eh nicht, das wenn man dicker ist,

auch eine Krankheit dahinter stecken kann. Die meisten denken doch es kommt vom

Essverhalten. Hat jemand auch schon solche Erfahrungen gemacht mit negativen Reaktionen?

Lg Gretan0815

Hallo Tosca!

Danke für die aufmunternden Worte. Ja, ist sicher ein Lernprozess damit man damit umgehen kann.

Wird auch bestimmt irgendwann soweit sein. Strümpfe soll ich erst bekommen, wenn ich einige

Lymphdrainagen bekommen habe. Bin mal gespannt ob ich mit den dann zurecht kommen werde.

Es ist wirklich gut zu wissen das man nicht so alleine ist mit der Erkrankung. Hier wird man auch

wenigstens verstanden u. man kann sich über die Probleme austauschen.

Gretan0815

Hallo,

lieben dank auf die Antwort. Es ist wirklich schwer ersteinmal zu akzeptieren, das man die so eine

Erkrankung in so jungen Jahren bekommen kann u. es dafür so keine Heilung sondern nur Linderng

geben kann. Ich gehe ansich auch sehr gerne schwimmen, schäme mich halt nur so sehr, das es die

letzten Jahre mehr oder weniger auf der Strecke geblieben ist. Würde auch gern schwimmen gehen

schon wegen meiner Kinder ( 2 1/2 u. 5 Mon.), aber ich kann mich noch nicht dazu durchringen.

Ich weiss hört sich blöd an, aber man hat immer das Gefühl das die Leute gucken. Muss echt erst-

einmal damit klar kommen, was jetzt gerade da so ansteht. Hab mir im Forum auch schon vieles

interessantes durchgelesen, was ich bis jetzt noch gar nicht wusste o. gehört habe. Bin wirklich froh,

das ich das entdeckt habe. Mich kann auch ruhig hier jeder duzen. Da hab ich kein Problem mit.

Freue mich über jede Antwort o. Beiträge.

Lg Gretan0815

Hallo,

habe mich heute hier neu angemeldet. Weiss gar nicht wo ich so anfangen soll.

Bin irgendwie erleichtert ein Forum gefunden zu haben, wo ich sehe, das ich mit meiner

Krankheit nich alleine darstehe. Ich habe vor zwei Wochen die Diagnose Lip- u. Lymphödeme

bekommen. Lymphdrainage hat schon begonnen, Kompressionsstrümpfe hab ich noch nicht,

da ich ersteinmal die Lymphdrainage machen soll. Ich leide auch sehr unter meiner Erkrankung.

Zum Glück hab ich einen lieben Mann, der zu mir steht, sonst würd ich das auch nicht alles so

durchstehen. Würd mich freuen eine Antwort zu bekommen, denn alles weiss ich noch nicht

von der Krankheit.

Liebe Grüsse

Gretan0815