hallo kimba
zunächst möchte ich mich über deine schnell antwort und auch für die guten wünsche bedanken!
du hast ja einen langen leidensweg hinter dir, du ärmste. aber mitleid hilft dir nicht - im gegenteil. ich hoffe, dir mit meinen erfahrungen ein wenig zu helfen, dass du trotz deiner vielfältigen erkrankungen wieder mehr lebensqualität erlangen kannst.
zu mir und meinen kindern: ich werde in diesem jahr 55, meine töchter werden im sommer 22 und mein sohn 27. zwar hatte mein sohn "etwas strammere beine" (wohl von muttern geerbt?), da wog er insgesamt auch mehr, aber ein lipödem ist gottlob nicht vorhanden.
ich war als kind auch normalgewichtig. ich war sogar einmal in einer kinderkur, weil ich "schlechten appetit" hatte, aber das hatte andere gründe, wie ich heute weiß (familiärer stress). ein andermal mehr dazu, wenn du magst. ich wiege heute 92 kg bei einer größe von 1,69 m, also 20 kg zuviel (ic bin ein schocoholic!)
ich war gottlob die jahrzehnte, die ich auf dem buckel hab, relativ fit, bis auf die beinerkrankung und hin und wieder hexenschuss, sonst keine organischen erkrankungen, außer niedriger blutdruck, den ich aber mit genügend bewegung in den griff kriege. es ist immer wieder traurig und erstaunlich, wie wenig ärzte über das lipödem bescheid wissen und es oft fälschlicherweise mit adipositas bezeichnen :? .
du kannst deinem hausarzt folgendes taschenbuch empfehlen: (hier wird nicht nur über das reine lymphödem geschrieben, sondern auch über das lipödem und andere mischformen, wie z.b. lipo-/phlebo-Lymphödem wie bei mir)
Das Lymphödem
Michael und Ethel Földi
erschienen im Gustav Fischer Verlag
ISBN 3-437-00631-2
ich habe mir dieses tb nach meinem ersten erfolgreichen!! aufenthalt in der földi-klinik 1994 sofort gekauft. ich finde es sehr hilfreich, nicht nur für ärzte, sondern auch für betroffene. außerdem enthält es adressen von selbsthilfegruppen, therapeuten, die nach der földi-methode lymphdrainage durchführen etc. ich wog vor meiner behandlung 82 kg und bin mit 8 kg weniger entlassen worden, dabei sind ca. 5 l wasser aus beiden beinen verschwunden!!! wenn das kein erfolg ist???
du schreibst, dass du unter vielen begleiterscheinungen zu leiden hast und öfters depressive phasen hattest. darf ich fragen, ob du in therapeutischer behandlung bist oder medikamente dagegen nimmst? ich meine mich ein bisschen mit der psyche allgemein auszukennen, nicht nur, weil ich seit vielen jahren als sekretärin in der psychiatrie tätig bin. das schult. :wink:
ich finde es prima, dass du gegen den ablehnungsbescheid des rententrägers widerspruch eingelegt hast. es ist meiner erfahrung nach oft einfacher, wenn man sich erst in eine spezialklinik (földi) untersuchen und behandeln lässt. im ärztlichen entlassungsbericht wird dann festgelegt, ob du evtl. eingeschränkt arbeitsfähig bist oder nicht.
hast du denn einen direkten antrag für eine stat. behandlung in der földi-klinik gestellt? ich bin bei meinem ersten aufenthalt 1994 durch einen zufall auf diese klinik gestoßen, da eine patientin von uns, die in meiner nähe wohnt, auch an dieser erkrankung leidet und mir von ihrem bevorstehenden aufenthalt berichtete. ich besorgte mir die adresse und erhielt unterlagen von földi, die ich meinem hausarzt vorlegte. dann beantragte ich gezielt in dieser klinik eine stat. behandlung und erhielt knapp 4 wochen später schon eine zusage (BfA berlin, jetzt DRV Bund).
mein erneuter antrag läuft seit knapp 2 wochen. ich gehe davon aus, dass eine erneute behandlung vom rententräger genehmigt wird. lymphdrainagen erhielt ich übrigens regelmäßig 2 - 3 mal pro woche, aber seit einem jahr hab ich es wieder schleifen lassen, weil mein therapeut die praxis verließ. der richtige therapeut ist total wichtig!!! wenn falsch gelympht wird, kann sich das lipödem nämlich verschlimmern! :cry:
wenn du magst, schaue ich gern mal in meinem földi-buch nach, welche praxis in deiner stadt diese spezielle lymphdrainage-technik ausübt, oder du fragst bei deiner krankenkasse nach. es ist ein sehr gutes zeichen, wenn du nach der behandlung sofort zur toilette musst! bei mir kam es sogar vor, dass ich während der behandlung laufen musste 
.
ich besitze übrigens auch ein heimgerät (lymphomat), den hat mir meine krankenkasse auf verordnung meines arztes ohne weiteres genehmigt. allerdings habe ich auch das leider sehr schleifen lassen. beim tragen meiner kompressionsstrümpfe (bis unters knie) bin ich allerdings sehr eisern, weil ich sonst sofort schmerzen bekomme ohne und die unterschenkel sehr an volumen zunehmen, hart werden und schmerzen.
liebe kimba, der brief ist sehr lang geworden, ich mache jetzt erst mal schluss hier und bin gespannt auf deine antwort. sicherlich habe ich noch vieles gar nicht berichtet hier, aber das kann ich ja gern nachholen. frag mich ruhig bitte.
ich hoffe, ich konnte dir ein paar tipps geben? ganz wichtig ist, dass du daran glaubst, dass es dir bald wieder besser gehen wird - die seele spielt bei dieser erkrankung eine wesentliche rolle! ich wünsche dir dafür viel kraft!
Liste der ärztlichen Mitglieder der Deutschen Gesellschaft für Lymphologie/Stand 27. Februar 2008
http://www.dglymph.de/
hier findest du auch eine Therapeutenliste nach den Ausbildungsrichtlinien der Spitzenverbände der deutschen Krankenkassen geprüfte Lymphdrainagetherapeuten, mit zusätzlicher klinischer Fortbildung (X).
bis bald und alles gute!
lieben gruß
von annette :lol:
Wenn du die Strümpfe ein wneig befeuchtest geht es eigentlich ganz gut.
und eine stat. reha von Nöten sei.
Gibt des auch niedergelassene Physiotherapeuten die diese Entstauung durchführen können 
