Beiträge von S.Stüting

Hallo Herzkissen,

gerade eine Thoraxbandage ist - ebenso wie auch ein Bolero - für viele Betroffene nur sehr schwierig selbständig zu bewältigen. Dennoch ist das Tragen für das Ödem natürlich unerlässlich. Manchmal muss man dann in den saueren Apfel beißen und sich helfen lassen, bis man es vielleicht dann mit mehr Übung (und etwas nachgiebiger gewordener Kompression) dann doch hinbekommt.

Bis dahin können Sie auch professionelle Hilfe bekommen. Vorausgesetzt, in Ihrem Haushalt ist niemand, der diese Hilfestellung leisten kann, darf auch der Hausarzt sogenannte "Behandlungspflege" zu Lasten der Krankenkasse (hat also nichts mit Pflegebedürftigkeit oder Pflegekasse, Pflegeeeinstufung usw. zu tun) verordnen. Dann könnten Sie mit einem ambulanten Pflegedienst Kontakt aufnehmen.

Ich weiß, dass das für viele erst eine erschreckende Vorstellung ist, so "abhängig" zu sein. Andererseits: wenn man die Hilfe braucht, muss man doch eigentlich froh sein, dass all das in unserem Land geregelt und möglich ist.

Hallo Cardenis,

vielleicht relativieren sich die 12 kg, wenn Sie dem Antrag auch Maßdaten sowohl der Beine als auch von Hüfte und Taille beifügen. Insbesondere der Taillenumfang ist bei bestehender Lipohypertrophie bwz. Lipödem aussagefähiger als das absolute Gewicht, ob eine relevante Adipositas bzw. auf Deutsch: Stammfettsucht/Fett-Leib-igkeit vorliegt.

Guten Morgen, Markus,

ich möchte dem Kollegen Filipcic zustimmen: Sie sollten die Anspannung etwas abschütteln.Wir Ärzte sehen an Ihrem Beispiel, wie sehr ein Mensch verunsichert und erschüttert werden kann, wenn eine akute Erkrankung ihn trifft, und wie nötig eine entängstigende Gesprächsführung ist. Das zumindest hat bei Ihnen wohl nicht geklappt.

Sie geben selber aber auch Hinweise, dass Sie zur Zeit vielleicht einfacher zu "erschüttern" sind; Sie stellen in den Anfang, dass Sie seit kurzem Vater sind (und vom Alter her in die Richtung "midlife" gehen). Das stellt den Alltag auf den Kopf, führt in der Regel zu weniger Schlaf und damit verminderter Belastbarkeit. Viele Eltern erleben diese Lebensaufgabe, für ein Kind zu sorgen, bis es aufgewachsen ist (und ehrlich gesagt, noch darüber hinaus), neben aller Freude auch als bedrohenden Umsturz des bisherigen Selbstbildes.

Vielleicht interpretiere ich zu viel in Ihre Darstellung hinein. Ihre Angst erscheint mir im Vergleich zu dem, was ich an anderen Menschen mit Thrombose sehe, "übermäßig". Insofern ist die Idee, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, sicher nicht falsch.

Ein klein bißchen ketzerisch gegenüber dem Medizinbetrieb äußere ich die Vermutung, dass Sie privat versichert sein könnten... Die Kollegen zumindest werden wissen, was ich meine.... (manchmal ist der Versicherungsstatus ein Gesundheitsrisiko)

Guten Tag, Gospelsylvia, Kollege DR. Filipcic,

kein Grund zu erröten! Heilmittelverordnung dürfen natürlich nicht vordatiert werden, d.h., das Datum der Ausstellung muss stimmen. Grundsätzlich gilt dann, dass die erste Behandlung innerhalb der folgenden 10 Tage erfolgen muss,

es sei denn:

der Verordner bestimmt eine - kürzere oder längere - Frist bis zum Behandlungsbeginn aus medizinischen oder organisatorischen Gründen, dies ist ausdrücklich auf dem Verordnungsformular als Möglichkeit angegeben.

Eine ambulante Entstauung bedarf in der Regel sowohl für die Patienten als auch für die qualifizierte Lymphpraxis einer gewissen Vorlaufzeit aus solchen organisatorischen Gründen. Dem sollte der Verordner Rechnung tragen, um allen Beteiligten unnütze Arbeit zu ersparen.

Hallo Herzkissen,

ein beidseitiges sekundäres Armlymphödem ist wirklich eine vertrackte Situation! Längerfristigen circulären Druck sollten Sie daher wirklich vermeiden. Ganz klar: keine 24-h-Messung an den Armen. Kurzfristiges, vorsichtiges Messen - ärztlich kontrolliert! - könnte hilfreich sein, um festzustellen, wie die Korrelation bei Ihnen zum Druck am Unterschenkel ist. Prinzipiell können Sie natürlich auch dort messen - wie am Arm eigentlich auch, gilt eine kurze Ruhezeit im Liegen im Vorfeld als Bedingung. Je nach Gefäßsituation der Beinarterien kann der Druck dort etwas höher oder leicht unter dem Armdruck liegen.

Nach einem solchen Versuch könnten Sie dann auf die Unterschenkelmessung umsteigen.

Blutentnahmen sind auch aus dem Port nicht problemlos, vor allem erhöhen sie die Gefahr, dass der Port sich zusetzt. Ein defekter Port wäre sehr unschön in Ihrer Situation, ich würde daher die Blutentnahme am weniger betroffenen Arm durchführen lassen- optimal ohne vorher "anzustauen", das geht häufiger als man denkt.

Nebenbei: der beste Schutz ist die kritische Indikationsstellung - also immer erst sehr genau erklären lassen, ob und wozu Blutdruckmessung oder Blutentnahme tatsächlich unvermeidlich sind. Das zwingt uns Medizin-Profis aus der Routine und kann dann erstaunlich einsparen helfen....

Guten Tag, Stadtdame,

1. bei einer Lipohypertrophie ist eine Liposuktion möglicherweise kosmetisch, aber nicht medizinisch indiziert. Damit besteht 0% Möglichkeit, dies von der Krankenkasse finanzieren zu lassen.

2. ist bei Ihnen durchaus die Möglichkeit gegeben, dass eine relevante Störung des Lymphtransportes der Beine vorliegt. Das sollten Sie abklären! Denn die Behandlung wäre eine andere und

3. wäre eine privat finanzierte Liposuktion ein nicht nur finanzieller Voll-Schaden, wenn Wundheilungsstörung als Folge der kosmetischen Operation und zugrunde liegender Lymphtransportstörung unabsehbare Kosten oder gar bleibende Behinderung nach sich ziehen - denn für die Folgen der kosmetischen Operation sowie deren regulärer Nachsorge zahlt Ihre Krankenkasse natürlich nicht.

Guten Tag, Shanti,

ich tue es ungern, aber ich widerspreche Dr. Martin: Ein Kompressionskniestrumpf ist sicherlich nicht ausreichend zur Behandlung von Krampfadern am Oberschenkel (aber auch dann: besser als nix), aber durchaus sinnvoll zur Vorbeugung, wenn z.B. bereits eine Krampfadererkrankung am Unterschenkel vorliegt oder eine familiäre Belastung besteht oder z.B. ein stehender Beruf ausgeübt wird.

Der Kompressionskniestrumpf vermindert das "normale " und auch "krankhafte" Versacken von Blut in den Unterschenkelvenen, damit wird die Volumenbelastung als Risiko für Überdehnung von Venen auch am Oberschenkel vermindert. Ihre Überlegung ist daher richtig.

In der Tat geben die meisten Praxisprogramme automatisch ein Anfangsdatum innerhalb der nächsten 14 Tage vor. Es spart aber allgemein viel Ärger, wenn man sich beim Ausfüllen der Heilmittelverordung klar wird, zu wann die Verordnung gebraucht wird, und dann entsprechend mit Verstand das Anfangsdatum festlegt:

Bei längerfristiger Behandlung nachfragen: bis wann reicht das laufende Rezept?

Bei Entstauung festlegen: wichtig ist es, dass die Physiopraxis die erforderliche hohe Frequenz einhalten kann! Da schiebt man besser das Anfangsdatum gleich auf sechs Wochen (sprich: addiert einen Monat zum "Programmvorschlag"), damit nicht "gewurstelt" wird und nur wegen des Anfangs die Entstauung mit einer oder zwei Terminen pro Woche (je nachdem was auf die Schnelle frei war) die Entstauung zerfaser wird...

Hallo Benjikoy,

wie soll man "zu früh" verstehen? doch wohl eher nicht auf das Lebensalter bezogen.... wenn es "zu früh" für den Ödemzustand ist, dann sollten Sie mit Ihrem Arzt überlegen, ob eine konsequente ambulante Entstauung mit werktäglicher Lymphdrainage und Bandagierung nicht sinnvoller wäre, um zu sehen, ob ein "bestrumpfbarer" Zustand erreicht wird.

Wenn Drainage mit Bandage verschrieben wird, hört sich das prinzipiell gar nicht schlecht an, aber vielleicht suchen Sie doch einen lymphologisch spezialisierten Arzt auf?

Guten Tag, Fabian,

als erstes klaue ich Ihnen eine Etage: "3-Etagen-Thrombose" reicht ja auch.

Zweitens: Kompressionsstrümpfe erst dann, wenn das Bein - nahezu - abgeschwollen ist. Ansonsten Wickeln - am besten: lassen.

Drittens: Mehr laufen, am besten mit Bandagen! vorausgesetzt, dass

Viertens: der Chirurg/Orthopäde die Belastung freigegeben hat. "Leichte Operation" hört sich aber eher nach Belastbarkeit an, und dann ist Ruhigstellung und Schonung bei geringen Schmerzen keine gute Idee, lieber Schmerzmittel und durchbewegen, um Versteifungen auf Dauer zu verhindern. Das erfordert wahrscheinlich auch eine Wiedervorstellung beim Operateur, schon, um Ihnen die Angst zu nehmen.

Es ist keine Schande, zuzugeben, dass dieser spezielle Fall neu ist und Sie etwas überfordert. In begrenztem Rahmen können Sie sich hier Unterstützung holen, aber das bleibt doch relativ "theoretisch".

Sie schreiben nur "behandelnder Arzt". Ich denke, wichtig ist die Unterscheidung: ist es der Hausarzt, der sich mit sehr vielen Dingen grob auskennen soll? Ist es ein lymphologisch versierter Arzt, der diesen Aspekt sehr genau kennt? Ist es der Nephrologe, der den Arm vor allem als Zugang zur "eigentlichen " Behandlung sieht? Ist es der Gefäßchirurg, der für die Fistel/den Shunt verantwortlich ist?

Der Blickwinkel kann ganz unterschiedlich sein, und nicht jeder kann alle Aspekte überblicken!

Wenn Sie unsicher sind, möchte ich Ihnen anbieten, dass ich - mit Sicherheit auch andere Foren-Kollegen - gerne zu einem direkten Gespräch mit dem "behandelnden Arzt" bereit sind, um so gut wie möglich auf die Entfernung hin zu beraten. Fax, e-mail und Foto helfen da oft schon viel weiter.

Und im Zweifelsfall könnten wir in Rheine/Ochtrup auch eine stationäre Behandlung in Kooperation mit einer Dialyseeinheit organisieren.

Hallo Fischlein,

mit seinen 72 kg bei 1,90 m ist Ihr Sohn, vor allem wenn noch Ödeme im Spiel sprich auf der Waage waren, unterernährt und bei Eiweißmangel auch mangelernährt.

Wenn das Kochen schon Sie als langjährige Familienmanagerin fordert, wird es für Ihren Sohn bestimmt erst recht schwierig werden, wenn er für sich allein verantwortlich sein soll. Vor allem, wenn er nicht wie die Kumpel auf Pizza-Service oder ähnliches ausweichen kann...

Ich möchte Ihnen ans Herz legen, Ihren Sohn langfristig an eine ernährungsmedizinische Ambulanz oder ähnliches zu empfehlen. Es muss auch untersucht werden, ob weitere Mangelzustände vorliegen, die auf Dauer gesundheitsschädlich sind. Und die Lymphödeme müssen neben den reinen Eiweißmangelödemen angegangen werden.

Ist alles kein "Zuckerschlecken", sondern eine langfristige Aufgabe. Umso wichtiger, dass Ihr Sohn sich dafür vorbereitet.

Hallo Claudi,

was meinen Sie damit, dass man das Ödem nicht unbedingt sehe?

Vielleicht halten Sie es erstmal mit dem Hausarzt - Ball flach halten und abwarten . Ein Ödem nach Hundebiss, dass nicht als solches zu sehen ist, macht mich skeptisch. Eine Therapeutin, die Ober- und Unterarm bandagiert und die Hand komplett freilässt, liefert keine sinnvolle Arbeit.

Also: ggf. die Diagnose überprüfen lassen. Ohne sichere Diagnose keine lymphologische Behandlung. Und die dann, wenn doch nötig, nicht von inkompetenten Behandlern.

Hallo Bonni,

nach Ihrer Schilderung soll es ja zunächst einmal darum gehen, den Alltag bis zu der wichtigen Feier - und darüber hinaus - besser hinzubekommen. Sie tragen bereits eine ausgefeilte Kompressionsversorgung und haben immer noch Probleme.
Wichtig: Gewichtsreduktion! - mit 135 kg gehören Sie nicht auf den OP-Tisch.
Und auf Dauer müssen Sie Ihren Alltag umstrukturieren, die lange Fahrzeit ist ungünstig, denn sie hindert Sie daran, sich zu bewegen.
Beides ist Ihnen sicherlich bekannt.
Und besprechen Sie mit Ihrem Arzt, ob er Ihnen ein Gerät zur apparativen intermittierenden Kompression verordnen kann. Damit könnten Sie die Stauungserscheinungen effektiv und eigenständig reduzieren.

Hallo Punky,

bei Ihrer Erkrankung sollten Sie auf eine ausreichende Trinkmenge achten. Die Einschränkung auf weniger als einen Liter pro Tag ist zu wenig und nicht nötig.

Lassen Sie sich nicht so verunsichern, das ist mit dem Informations-Nachmittag bestimmt nicht beabsichtigt gewesen! Vereinbaren Sie mit Ihrem Hausarzt einen Termin, um sich über die letzten Laborergebnisse zu unterhalten und Ihre Sorge kurz zu erwähnen.

Wer sich als Patienten-Anwalt versteht, muss gerade wenn er es "gut meint" auch die Außenwirkung beachten. Das würde ich auch bei jeder sonstigen "anwaltlichen" Tätigkeit erwarten, bzw. mich fragen, zu welchem Zweck (??) jemand die Sach-Ebene verlässt. Als Anwalt ungeeignet erscheint mir, wer statt einer Erklärung oder Entschuldigung seines emotionalen Ausrutschers eine noch unverschämtere Entgleisung oben darauf setzt ("Achtung der Menschenwürde"... geht´s noch ´ne Nummer größer oder geht es gleich zum EuGH...)

Also, mir ist nicht klar, welches Ziel die Reha denn haben soll??

Das mit der Gewichtsreduktion kriegen Sie doch prima hin. Kompression haben Sie, Sport machen Sie. Wie wär`s mit etwas mehr Entspannung, MLD zurückfahren oder pausieren, und einfach mal sehen, wie der Alltag dann wieder funktioniert.

Keine Panik!

Sie haben doch einen Langstreckenlauf vor sich, da bringt es nix, mit Weltrekordzeit die ersten fünfzig Meter anzugehen....

Hallo Elfe,

nach Ihrer Schilderung der Lymphdrainage ist der Behandlungsaufbau vielleicht "gut gemeint", aber damit nicht "gut gemacht". Fragen Sie direkt nach der Qualifikation, wie Biene gesagt hat, ob die Therapeutin die Spezialausbildung hat und ob sie schon andere Genitalödeme behandelt hat.

Das Problem scheint für Sie erheblich zu sein, und ein Beinlymphödem zumindest nicht ausgeschlossen. Bei einer so jungen Patientin wie Ihnen wäre mir wichtig, dass Sie jetzt, zu Beginn, selber "fit gemacht" werden und erkennen, worin eine gute Behandlungsqualität besteht. Neben der Lymphexpertin müssen Sie auch zur Lymphtherapeutin in eigener Sache werden. Stichwort: Eigendrainage - sind Sie unterrrichtet?

Wenn ambulante Behandlung nicht ausreicht, besteht auch die Möglichkeit zur stationären Behandlung. Denken Sie darüber nach, wenn Sie wollen, melden Sie sich bei uns.

Collega in spe,

das "außerhalb des Regelfalles " verordnet wird, heißt immer erst, dass auch mal eine Pause erprobt wird. Und dass nach jeder solchen Verordnung erneut der Stand der Dinge geprüft werden muss.

Wenn ich richtig mitgelesen habe, ist das bei Ihnen bisher nicht erfolgt. Bei einer Verordnung ab Oktober und eher zweifelhafter Diagnose ist eine Notwendigkeit zur Langzeitverordnung schwer herzuleiten.

Guten Tag, Werner,

Sie sollten Widerspruch gegen die Entscheidung der KK einlegen.

In der erwähnten Auflistung des GBA (Gemeinsamer Bundesausschuss) -Merkblatts zur Genehmigung langfristiger Heilmittelverordnungen wird zum einen das hereditäre Lymphödem aufgeführt. (Wenn auch Ihr Sohn betroffen ist, scheint eine hereditäre Form bei Ihnen allerdings nicht ausgeschlossen).

Andererseits aber wird für den Indikationsschlüssel LY2 auch die Diagnose "Elephantiasis" I89.0 benannt. Im Übrigen sollte hier mal ein Betroffener gegen eine solche Formulierung in einem offiziellen Text klagen, denn hier werden Menschen mit Tiernamen belegt und damit diskriminiert.

Wenn Sie aber die menschenverachtende Vokabel großzügig überlesen, bleibt der Diagnoseschlüssel I89.0 bestehen. Dieser Diagnoseschlüssel wird vom DIMDI (Deutsches Institut für Medizinische Dokumenation und Information) einfach so übersetzt: Lymphödem, anders nicht klassifiziert ( d.h., z.B. nicht als hereditär beschrieben). Damit wird in der offiziellen Version auch auf kein besonderes Stadium des Lymphödems abgehoben . Selbst wenn unaufgeklärte, patientenverachtende Schreiberlinge die Elephantiasis für ein Stadium des Lymphödems halten sollten, und sich im Vorfeld keinen fachkundigen Rat geholt haben, kann das nicht ausschlaggebend sein - denn wie gesagt, das DIMDI gilt mehr als solche Leute.

Und selbst im Analogschluss gilt: wenn die funktionelle Einschränkung der eines hereditären Lymphödems gleichzusetzen ist, kommt die Genehmigung zumindest in Betracht.

Ich kann schon verstehen, dass die Krankenkassen alles tun, um das Risiko der Erkrankung Ihrer Versicherten den Ärzten aufzubürden - denn darum geht es hier, nähere Erläuterungen erspare ich uns allen.

Aber: Diese Entscheidung ist sachlich nicht zu begründen und widerspricht den Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschuss!