Beiträge von babyhai

Bitte die Ärzte um Ihren fachlichen Rat:
Ich beschäftige mich seit längerem mit dem Gedanken obiger OP. Habe ein sek. Lymphödem nach Cervix-CA am re. Bein, das sich im letzten Jahr massiv verschlechtert hat. Hatte Probleme im Oberschenkel bis zum Knie und im letzten Jahr hat es sich drastisch auf die Wade, Knöchel und Fuß verlagert, ist extrem geschwollen. Lymphdrainage, Reha, Kompression alles schlägt nicht an. War im Juli 2015 in München zur Vorbesprechung einer OP, mikrochir. Lymphknotentransfer von der linken Rumpfwand zur re. Leiste. Bin allerdings sehr verunsichert über diese Methode, 2 Chirurgen, zwei Meinungen. In München würde man wie zuvor beschrieben operieren, in Düsseldorf würde man auch die Lappenplastik mit den Lymphknoten aus der linken Rumpfwand entnehmen aber oberhalb des Fußgelenks einsetzen, da es sich dort massiv verschlechtert hat. Was ist denn nun angebracht, ich kenne ja meine Schwachstelle nicht. Wäre für ärztliche Unterstützung dankbar, total ratlos. Kann man die Schwachstelle mittels moderner Untersuchung lokalisieren? Meiner Meinung nach liegt meine Schwachstelle in der Leiste, da dort sehr viele Lymphknoten entfernt wurden. Wenn die OP am Knöchel erfolgreich sein sollte, jedoch Knie- u. Leistenbereich verzögert transportieren, kann das aus meiner Sicht doch nicht langfristig erfolgversprechend sein. Bin verzweifelt, können mir die am Forum beteiligten Fachärzte hierzu eine Erklärung liefern. Danke vorab.
Beste Grüße aus dem Rheinland
Elke (babyhai)

Zitat von Theresa87

Liebe Mitglieder,

ich möchte hier alle Erfahrungen, Informationen und Meinungen über Operationsmethoden bezüglich des PRIMÄREN LYMPHÖDEMS sammeln.

z.B.: Lymphbahnentransplantation, Lymphknotentransplantation.....
Hat Jemand dies schon machen lassen bzw. zieht es in Erwägung?

Ich freu mich über Antworten.
Liebste Grüße Theresa

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Zitat von Petra

Hallo Theresa,

ich habe ein sekundäres Lymhödem nach Lymphknotenkrebs an beiden Beinen bis zum Rippenansatz.
ich war auch schon mal bei Dr. Müller im Rechts der Isar wegen Lymphknotentransplantation.
Aber ich hab mich zu einer OP noch nicht durchringen können, ich hab zu viel Angst, dass ich dann auch noch ein Lymphödem am Arm bekomme, wenn Lymphknoten unter der Achsel entnommen werden.

Gruß Petra

Hallo Theresa, liebe Foren-Mitglieder,

auch ich beschäftige mich seit längerem mit dem Gedanken einer OP. Habe ein sek. Lymphödem nach Cervix-CA am rechten Bein, das sich im letzten Jahr masiv verschlechtert hat. Hatte nur Probleme im Oberschenkel bis zum Knie und im letzten Jahr hat es sich drastisch auf die Wade, Knöchel und Fuß verlagert, ist extrem geschwollen. Lymphdrainage, Reha, Kompression alles schlägt nicht an. War im Juli 2015 in München zur Vorbesprechung einer OP, mikrochirurgischer Lmyphknotentransfer von der linken Rumpfwand zur re. Leiste. Bin allerdings sehr verunsichert über diese Methode, 2 Chirurgen zwei Meinungen. In München würde man wie zuvor beschrieben operieren, in Düsseldorf würde man auch die Lappenplastik mit den Lymphknoten an der linken Rumpfwand entnehmen und oberhalb des Fußgelenks einsetzen, da es sich dort so massiv verschlechtert hat. Was ist denn nun angebracht, ich kenne ja meine Schwachstelle nicht. Wäre für ärztliche Unterstützung dankbar, bin total ratlos. Kann man die Schwachstelle mittels Untersuchung lokalisieren? Meiner Meinung nach liegt meine Schwachstelle in der Leiste, da dort sehr viele Lymphknoten entfernt wurden. Wenn die OP am Knöchel erfolgreiche sein sollte, jedoch Knie- und Leistenbereich nicht transportieren, kann das aus meiner Sicht doch nicht langfristig erfolgversprechend sein. Bin verzweifelt, evtl. können mir die am Forum beteiligten Fachärzte hierzu eine Erklärung liefern. Danke vorab.

Beste Grüße aus dem Rheinland Elke

Hallo Zusammen,

nach 5-monatiger Wartezeit reise ich endlich am 27.01.2015 nach Bad
Berleburg (Lymphklinik). Ist evtl. jemand aus dem Rheinland auch dorthin
unterwegs oder kann seine Erfahrungen dort kundtun? Da sich mein
Lymphödem seit März 2014 dramatisch auf den Fuß- und Wadenbereich
ausgedehnt hat und wenig auf die erfolgten Lymphdrainagen und
Kompressionsbestrumpfung anspricht, bitte ich um Eure Unterstützung,
welches Schuhwerk ich besorgen muss, da ich mich sicher im Sauerland auf
Schnee einzustellen habe. Meine normalen Stiefel passen leider nicht
mehr und da ich davon ausgehe, dass das Bein samt Zehen bandagiert wird,
dürfte das Schuhwerk sehr eng werden. Wer hat hier Erfahrungen und kann
mir einen Rat geben?

Viele liebe Grüße aus Dormagen und noch einen schönen Sonntag wünscht

Elke Schulz (babyhai)

Wer ist diese Ärztin und wie erhalte ich bei ihr einen Termin?? Bin zur Szintigraphie in der Nuklearmedizin des Lukas-Krankenhauses in Neuss ok??

Trotz Entstauungstherapie in Form der Lymphdrainage, AIK & Bandagierung ist mein Fuss weiterhin sehr geschwollen, passe in keinen Schuh! Kann es eine andere Ursache haben? Meine Ärztin weiß keinen Rat mehr. Habe mich jetzt zur Lymphabflussszintigraphie angemeldet ist das sinnvoll & kann man anhand des Befundes eine evtl. Blockade im Bein / Fuss diagnostizieren? Frohe Ostern wünsche ich allen lg Elke

Fuss bis Leiste und dann im bandagierten Zustand Entstauungsgymnastik. Kann es sich auch um eine Nervenentzündung handeln? Welchen Arzt kann ich noch konsultieren? Habe mittlerweile das Gefühl, dass der Fuss überstrapaziert wird durch die akute Entstauungstherapie??

Liebe Foren-Mitglieder,

leide seit 1998 PO-bedingt an einem sekundären Lymphödem im re. Bein, bislang nur im Bereich Oberschenkel bis zum Knie. Das Ödem haben wir immer durch die wöchentliche Lymphdrainage und Kompression im verträglichen Maße in Schach halten können. Von einem auf den anderen Tag ist nunmehr der Bereich Wade dicker geworden sowie der komplette Fuß, sieht aus wie ein Klumpfuss. Thrombose ist abgeklärt, wurde ausgeschlossen. War zur Akutentstauung durch Hydro sowie Bandagierung einige Tage im Krankenhaus und durch ein CT Abdomen wurde eine organische Ursache abgeklärt und verneint. In der Ruhephase schwillt das Bein wieder ab, jedoch der Fuß bleibt angeschwollen. Vor lauter Verzweiflung habe ich kalte Umschläge gemacht, die mir momentan ein wenig helfen. Ich kann mit dem Fuß kaum auftreten, durch die ganzen Bandagen und Kompressionen schmerzt der Fuß bereits.

Handelt es sich wirklich um eine derartige Verschlechterung, ich meine immer noch, evtl. eine Entzündung sei der Übeltäter. Kann man den Fuß genauer untersuchen (Transport der Lymphe ?), es ist lediglich eine Sono der Venen im Krankenhaus vorgenommen worden. Evtl. eine Barriere im Fuss, die den Abfluss behindert ??

Welche Möglichkeiten habe ich noch, der Sache auf den Grund zu gehen, möchte auf jeden Fall alles in Bewegung setzen, um wieder auf beiden Beinen vernünftig stehen zu können und meinen (sitzenden) Job wieder auszuüben.

Welche Ernährungsempfehlungen gibt es ? Können die Ernährung, Hormonumstellung (Wechseljahre) Indikatoren für einen Verschlechterungsprozess darstellen?

Für Eure Hinweise bzw. Empfehlungen freue ich mich, bin ziemlich verzweifelt !

Liebe Grüße Elke

Hallo,

erhalte seit 12 Jahren mit Indikationsschlüssel LY3 meine ärztl. Verordnung für 10 Anwendungen MLD 1 x wöchentlich außerhalb des Regelfalls. Nunmehr ist mir vom Mediziner mitgeteilt worden, dass nach "dem neuesten Heilmittelkatalog" auch bei dieser Indikation nur noch pro Verordnung 6 Anwendungen aufgeschrieben werden dürfen.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht, gibt es eine neue Bestimmung lt. Heilmittelkatalog? Oder ist zu vermuten, dass das Budget des Arztes dahintersteckt?

Grüße

Elke

Hallo H. Dr. Herpertz,

habe mal in der Gerätebeschreibung im Internet nachgeschaut, dort ist als Wert des Unterdrucks mbar angegeben.

Danke und Grüße

Elke

Hallo H. Dr. Herpertz,

zu den aufgeworfenen Fragen folgendes:

Vor dem Air-Slim Walken mache ich 30 - 40 min. leichtes Krafttraining an Geräten ohne Bestrumpfung und anschließend 1 x wöchentlich für 30 min. auch ohne Bestrumpfung Walken auf dem Laufband bei Unterdruck (Stärke zwischen 30 - 35). Dies mache ich seit Anfang März d.J. Die ärztl. Meinungen gehen ja überwiegend in die negative Richtung, also sprechen gegen das Unterdruck-Gerät, sollte ich dann wohl besser zukünftig nicht mehr nutzen, oder ??!! Bin mal gespannt, ob sich Betroffene auf Ihre weiterhin gestellten Fragen mit eigenen Erfahrungen melden.

Besten Dank vorab.

Grüße

Elke

Hallo H. Dr. Martin,

werde mit der Phlebologin Ende der Woche über die weiteren Maßnahmen sprechen. Nein ich wurde weder bestrahlt noch sonstige anschließende Therapie, es wurden 51 tumorfreie pelvine Lymphknoten entfernt, nach 4 Monaten erneut OP wg. Bildung einer Lymphocele und anschl. laparoskopischer Fensterung. War im Anschluss Jan. 99 zur ersten Reha in Bad Oeynhausen und zweite Reha in Bad-Soden, Salmünster Okt. 2001. 1999 hat es mich dann nochmals erwischt, hatte eine bösartige Schilddrüsenerkrankung (medulläres Schilddrüsenca.), zweimalige OP, mit Medikamenten bin ich mittlerweile gut eingestellt !

Aber mein Bein macht mir sowohl im Berufsleben als auch im Alltag schwerwiegende Probleme, hoffe, wir können wieder eine Verbesserung erreichen !

Beste Grüße

Elke

Hallo H. Dr. Martin,

danke für die prompte Reaktion. Ja ich nehme regelmäßig meine Vorsorgeuntersuchungen wahr, aber den Gynäkologen interessiert weniger das Ödem, die eigentliche Erkrankung haben wir im Griff !! Da sich mein Ödem jedoch derzeit unter ständigen Schmerzen (kribbeln, klopfen im Bein) verschlimmert hat, habe ich auch schon an eine Behandlung / Reha in der Fachklinik gedacht und mein Wunsch wäre die Földi-Klinik, jedoch wird es mir als "Kassenpatient" kaum gelingen ! Wie sehen Sie die Chancen ? Darf ich denn auch noch Ihre ärztl. Meinung zu dem Air Slim-Unterdruck-Walking erfahren?

Grüße aus dem Rheinland

Elke

Bitte um ärztl. Einschätzung:

Ich leide seit 10 Jahren an einem Bein-Lymphödem, welches 1x wöchentl. durch eine MLD behandelt wird. Derzeit ist der Beinumfang auf 10 cm zum anderen Bein angestiegen, deshalb unterziehe ich mich einer Entstauungstherapie und bin krankgeschrieben. Seit einiger Zeit nehme ich an einem Krafttraining mit zusätzlicher Bewegungstherapie im Air Slim-Gerät (Unterdruck) teil, schadet dieses Walken bei Unterdruck meinem kranken Lymphsystem oder fördert es den Lymphfluss? Wer kann mir da weiterhelfen oder hat ähnliche Erfahrungen gemacht?

Besten Dank und liebe Grüße

Elke