Beiträge von Fischkopp

    Ich fahre nach St.Blasien, das Sanitätshaus dort wurde mir empfohlen.

    Zur regulären Versorgung fahre ich dann nun nach Freiburg, also ähnlich weit wie du.

    Wenn ich das irgendwann mal richtig gelesen habe, wohnen wir beide in der selben Stadt.

    Hallo 👋🏻


    Bei der "Überarbeitung" im Lymphkompetenzzentrum Schaub in Freiburg wurde ausführlich mit Medi beraten, Fotos, Produktionsmaße, lange Telefonate. Beide Seiten sind da sehr engagiert.


    Uli, vielleicht hast du einfach eine andere Form als ich. Für die Mehrheit der Patienten ist es ja so in Ordnung. Bei mir wird es halt im Ergebnis sehr seltsam.


    Meine nächste Reha mache ich nun nicht mehr in Berleburg. So leid es mir tut, aber wenn das Sanitätshaus mich nicht richtig vermessen kann, ist das Reha-Ergebnis hinfällig.


    Stargirl, da bei mir die Zehen direkt an die Strumpfhose angestrickt sind, ist da nicht viel mit Schieben. Aber genau in die Richtung geht es :) , als eine der Maßnahmen wurde mein Maß der unteren Fußsohlen nach vielen Jahren gekürzt um auf diese Weise am Zuviel-Stoff der Ferse zu ziehen.


    Die Reha beginnt im Juli, bin gespannt auf die neue Klinik und die neue Kompressionsversorgung.


    Danke dass hier immer noch einige mitlesen und kommentieren.


    Liebe Grüße

    Hallo StarGirl,


    So wirklich zu meiner Zufriedenheit ließ sich das nicht lösen. Ich bin zu einer anderen Filiale von Schaub gefahren, wo eine Dame deutlich versierter beim Anmessen von Medi war. Anhand meiner Maße und Fotos hat sie sich direkt mit Medi beraten. Das Langenmaß der Fußsohle wurde gekürzt, aber diese Extrafalte an Material bei der Ferse ist einfach Murks. Bei meiner neuen Nachtversorgung sieht das genauso grotesk aus. Jetzt wurde probiert, das Zuviel mit Pelotten zu füllen und die Y-Einkehrung wegzulassen, hab das mal fotografiert. Aber das hat leider nichts an dieser kugelig ausgebuchteten Ferse geändert.

    Also happy bin ich damit nicht. Ich trage tagsüber KKL 4, oft noch mit zusätzlichem Kniestrumpf drüber und rutsche auf Fersenstoff, das ist wirklich kontraproduktiv. Kann nur hoffen, dass sich mit der Zeit mehr Patienten melden, bei denen die neue Strickart nicht funktioniert, was wohl der Fall ist, wenn das Ödem an Fuß und Knöchel sehr ausgeprägt ist.


    Ich würde mich freuen zu lesen, wie sich das bei dir und deiner nächsten Versorgung entwickelt.


    Liebe Grüße

    Manuela DSC_2726.jpgDSC_2726.jpg

    Ganz herzlichen Dank für alle Antworten. Nun weiß ich, wo und wie ich anfangen kann. Der Gedanke, vielleicht meine Hände vor einer ähnlichen Entwicklung wie die meiner Füße bewahren zu können, ist sehr bewegend für mich. Ich rufe morgen in Bonn an und bitte um einen Termin.

    Nochmal: Dankeschön!

    Hallo zusammen,


    Gibt es schon Erfahrungswerte zur LVA an den Armen/Händen?


    Meine primären Lymphödeme an den Beinen sind schon über 30 Jahre alt, die würde ich jetzt mal abhaken, mit denen kann ich leben.

    Neuer betroffen über die Jahre sind meine Hände. Seit 1,5 Jahren nun auch in Kompressionshandschuhen. Und das kann ich nicht so abhaken wie die Beine, das behindert und belastet mich sehr.


    Kann jemand von Erfahrungen berichten?


    Viele Grüße

    Manuela

    Das Anmessen erfolgte nach Enstauung in der Klinik.


    Nicht jeder ist gleich betroffen, nicht jedes Ödem lässt sich auf die gleichen Maße bringen.


    Falls noch jemand etwas beitragen kann, über eine Pelottendiskussion hinaus, zur eigentlichen Frage, würde ich mich freuen.

    Danke für eure Rückmeldungen.


    Pelotten trage ich nur beim Bandagieren und dann mit Verbandschuhen. Wenn ich Pelotten in der Kompression selbst trage, passe ich in keine Schuhe (trage schon 2 Nummern größer und extra weit), für den Alltag gehen Verbandschuhe über das hinaus, was ich ertragen kann und will.


    Das Problem der Passform bestand bei Medi früher nicht, nach deren Aussage eine Optimierung an der Ferse. Es kann ja nicht die Lösung sein, dass ich das nun schlechte Produkt bzw den Leerraum mit Pelotten fülle. Die Strumpfhose soll wieder passen, nicht ich passend gemacht werden.


    In Flachstrick ist das Sanitätshaus versiert, lokalisiert in einer lymphologischen Fachklinik. Wenn auch Medi nicht die Lieblingsmarke ist, die haben einen Vertrag mit Juzo.

    Der Austausch Sanitätshaus <> Medi erfolgt telefonisch und per E-Mail. Was ihr auf dem Foto seht, ist schon der zweite Versuch nach Reklamation. Die erste Version sah wirklich absurd aus.


    Hat das Problem sonst kein Medi-Träger?

    Hallo zusammen,


    Seit 3 Monaten warte ich auf eine passende neue Versorgung und zweifle nun an, dass das mit Medi noch möglich ist.


    Ich habe seit über 30 Jahren ein primäres Lymphödem beider Beine, das schwer zu halten ist (Versorgung aus Strumpfhose in KKL4 mit angestrickten Zehen in KKL2 und Leibteil in KKL2).


    Über mein Sanitätshaus in der Fachklinik Bad Berleburg war seit Juni nun keine Versorgung zu bekommen, die meine bombierten Knöchel sicher verpackt. Mein Sanitätshaus sagt, Medi hätte dem 550 die Ferse des Cosy gegeben "für eine bessere Passform " (Aussage Medi). Die Fotos hier zeigen eine zusätzliche Rundung und das überschüssige Material an der Ferse. Mir fehlt dadurch am Knöchel der Druck und das Ödem wächst weiter. Noch dazu rutsche ich beim Laufen auf dem Stoff hin und her, es ist wirklich nicht zu gebrauchen.

    Mein Sanitätshaus reicht meine Reklamation weiter und wartet eher unmotiviert ab, dass Medi sich dazu wieder äußert.


    Ich brauche dringend eine neue Versorgung und bin ratlos.

    Und natürlich frage ich mich, ob nicht auch andere Patienten mit bombierten Füßen und Knöcheln diese Probleme mit der "verbesserten" Passform haben.

    Oder hat eine Fachkraft einen Trick, wie das anders angemessen werden kann so dass diese runde Ferse verschwindet?


    Viele Grüße

    Manuela

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    Hallo Theresa,
    ich würde das sofort in Erwägung ziehen. Allerdings gehe ich davon aus, dass ein primäres Ödem inoperabel ist, da kleinste Strukturen betroffen sind und Kapillaren kann man nun mal nicht transplantieren.
    Sollte die Medizin sich da irgendwann etwas ganz tolles ausdenken (wovon ich nicht ausgehe, da primäre Ödeme sicher nicht ganz oben auf der Liste stehen), lege ich mich gern unters Messer und verabschiede mich von meinen Bollerfüßen. Derzeit mache ich mir da aber keine Hoffnungen.
    Bin gespannt, was bei dir herauskommt...


    Liebe Grüße
    Manuela
    (Primäres Lymphödem beider Beine)

    @Stephanie76


    Oh ja! Wenn ich mal warten muss, komme ich gar nicht zum Lesen, sondern gucke nur aus dem Fenster!


    Seit meinem letzten Umzug ist die Praxis auch meine Hausarztpraxis und ich bin sehr froh dass ich sie hab :)

    Bei der Ärtzin in Barmbek bin ich auch, da muss man nur wissen, dass man noch ein Stockwerk die Treppen hoch muss. Der Fahrstuhl geht nicht bis zum obersten Stockwerk.
    Für jemanden, dem ich die Ärztin mal empfohlen hatte, ein Ausschlusskriterium....


    VG
    Fischkopp

    Hallo Anja,


    es sollte noch draufstehen, ob du das Lympset Bein groß oder klein benötigst. Guck mal, hier steht was da drin ist:
    http://www.lymphnetzwerk.de/as…ts-wickeltechnik-bein.pdf


    Ich hab in der Apotheke immer noch mal gesondert gebeten, darauf zu achten, dass die auch das Set mit dem Schaumstoff bestellen, da ich mit Watte als Unterpolsterung nichts anfangen kann. Wenn du denen gleich noch die PZN nennen kannst , ist das natürlich das einfachste...


    Viele Grüße
    Fischkopp

    Hallo Jürgen,


    wenn ich daran denke, wie viele Jahre ich schon darauf gewartet hab, dass auch die 3forte in schwarz angeboten wird.....! Jetzt ist es endlich mal soweit. Bis Jobst mal die restlichen Farben im Tuschkasten entdeckt, erlebe ich eher eine Spontanheilung. Zielgruppe ist für die wohl immer noch die Omma von nebenan.


    Schöne Grüße


    Fischkopp

    Himmel bin ich neidisch!!!


    Mein Sanitätshaus versorgt eigentlich nur mit Jobst. Meinem Lymphödem hilft der Elvarex da auch besser als Medi, aber wenn man dann die Verkündung der neuen Farben vom Elverax Anfang des Jahres liest "in den drei neuen Farben Dunkelblau, Dunkelbraun und Grau" bekommt man doch Depressionen!!!! Liest hier auch jemand von Jobst mit?


    Haben wollen! Warum nicht auch türkis statt dunkelblau!? Macht was!


    Statt dessen gibt es mal wieder Qualitätsprobleme und erst die dritte Strumpfhose ist jetzt mal fehlerfrei. Die erste stricken sie viel zu kurz, weil wohl die Maschine nicht auf 3forte umgestellt wurde. Zack! surrt die Hos mal eben zusammen und ist absurd kurz, beim nächsten Versuch nähen sie ein Haftband rundherum um jedes Bein. Super bei einer Strumpfhose, das kann man gar nicht anziehen.


    Ihr merkt, Jobst hab ich eh grad "gefressen" und jetzt auch noch das. Menno.


    Viele Grüße


    Fischkopp

    Hallo Anna,


    weil ich dachte, mir und evtl meinem Lymphödem etwas Gutes zu tun, habe ich letztes Jahr die Pille abgesetzt. Dem Lymphödem hat das keine Verbesserung gebracht. Das Einzige was passiert ist: mir sind die Haare ausgefallen. Da ich eh sehr feines Haar hab, war dann so wenig übrig dass ich mich von 25cm Länge trennen musste. Nach 3 Monaten hat es mir gereicht und ich habe die Pille wieder genommen, hoffe das sich mein Haar dann langsam beruhigt, man sieht es schon sehr. Meine Fraunenärztin meinte vor 3 Wochen dazu, dass das die "Pillenpausen" eher schädlich seien, das das Tromboserisiko steige, werde das nie wieder machen.


    Und wie gesagt, Effekt auf die Beine war null.



    Viele Grüße


    Fischkopp

    Hallo Katja,


    bei Erkältungen ohne Fieber lase ich nur die Vorbehandlung der Halslymphknoten weg. Die sind dann gereitzt genug und ich muss da nicht noch drauf herum drücken. Also nur Bauchbehandlung und los. Taschentücher in Reichweite legen nicht vergessen (o;


    Gute Besserung!


    Fischkopp

    Hallo Jeanette,


    ich habe auch ein primäres Lymphödem und entsprechend dicke Füße bzw einen noch halbwegs normalen und einen dickeren. Schuhe trage ich hauptsächlich von 2 Herstellern, die 1. aus Leder fertigen und 2. auch innen keine fiesen Nähte haben, die mir auch noch in die Kompression drücken könnten (trage eine Strumpfhose KKL3 mit angetrsickten Zehen KKL1 und darüber noch Kniestrümpfe in KKL3). Falls ich die Hersteller nicht nennen darf, bitte löschen, lieber Administrator: Gabor und Hush Puppies, beide stellen auch weitere Schuhe her und durch Leder als Material geben sie auch noch nach. Wo du auch was Elegantes bekommst: Douboots. Da gibt es nicht nur Stiefel (die einzigen die mir passen) sondern auch sehr weite Schuhe.


    Alles leider keine Lösungen zu Deichmann-Preisen, aber dafür auch recht haltbar.


    Da auch bei mir Füße und Knöchel über alles drüber quellen, trage ich dann meist lange Kleider.


    Hab eine rauschende Ballnacht! (o;


    Viele Grüße


    Fischkopp