Beiträge von Tina*

Hallo Herr Dr. Schingale,

das ist ja eine interessante Umfrage, vielen Dank dass Sie das Ergebnis mit uns teilen. Da ich auch gerade vor der Entscheidung stehe mich operieren zu lassen bin ich natürlich sehr daran interessiert zu erfahren wie repräsentativ Ihre Umfrage ist. Denn dass viele der Patientinnen weiterhin Kompression und Lymphdrainage benötigen - wo doch so mancher Operateur aus Erfahrungswerten von weit geringeren Zahlen berichtet, mancher sogar eine Heilung in Aussicht stellt - ist doch sehr erschreckend. Natürlich ist die hohe Non-Response-Rate unschön, und wie Sie bereits angemerkt haben, besteht die Möglichkeit dass dadurch eine Verzerrung stattgefunden hat. Schade dass es also im Bereich der Spekulation liegt, was uns die Antworten dieser Frauen gebracht haben könnte (sei es nun die Spekulation dass diese Frauen nicht geantwortet haben weil sie so zufrieden waren, oder weil sie so ausgesprochen unzufrieden waren).

Ich habe einige Fragen, deren Beantwortung mir bei der Deutung der Umfrage hinsichtlich meiner persönlichen Entscheidung wichtig wären:

Mich würde zunächst interessieren ob Sie Grundgesamtheit (sprich alle Ihre operierten Patientinnen in dem Untersuchungszeitraum) befragt haben oder eine repräsentative Stichprobe gezogen haben, sprich mittels statistischer Verfahren eine Auswahl getroffen haben?

Sie schreiben dass die Operateure von außerhalb kamen. Haben Sie den Faktor "Operateur" generell nicht in die Befragung aufgenommen? Kann eine Korrelation zwischen Operateur und Zufriedenheit ausgeschlossen werden?

Sie schreiben die Fragen konnten "nur mit (...) ja oder nein beantwortet werden" - bedeutet das, dass die Enthaltungen, die im Befragungsergebnis aufgeführt sind, nicht beantwortete Fragen sind? Oder gab es auch eine Möglichkeit "Enthaltung" anzukreuzen?

Sie schreiben dass eine OP nur in Kombination mit einer Ernährungsumstellung sinnvoll sei. Andererseits liest man doch in der Fachliteratur dass das Lipödem nicht diätisch bedingt sei. Heißt das nun, dass bei den Patientinnen dass Lipödem weiter gewachsen ist, so wie es u.U. auch ohne OP gewachsen wäre? Bedeutet das ebenfalls dass ich gute Erfolge haben werde, wenn ich mich anständig ernähre? Besteht eine Zusammenhang zwischen der Gewichtszunahme und den Schmerzen?

Besteht eine Korrelation zwischen den Schmerzen und dem Zeitpunkt der OP? Ist die Zeit die nach der OP bis zum Umfragezeitpunkt vergangen ist für die Bewertung der Schmerzen relevant? D.h. haben bspw. Patienten, die 6 Jahren nach der OP befragt wurden mehr Schmerzen als die, die nach 1 Jahre befragt wurden?

Zu der Bewertung Ihrer postoperativen Behandlung gratuliere ich Ihnen natürlich! Das ist ja ein sehr positives Feedback für Ihr Haus.
Ich weiß, das sind viele Fragen, die ich zu Ihrer Umfrage habe, dennoch freue mich über eine Antwort und bedanke mich für Ihre Mühe.

Karo, das hast Du schön geschrieben!

Allerdings gibt es schon ein paar Sachen, die man nicht machen kann - aber z.B. im sportlichen Bereich geht so einiges mit Kompression schon viel besser als ohne.

Zitat von Olga

naja, wenn mir jemand erzählt, er/sie hätte eine genetisch bedingte Erkrankung, wegen der er/sie durch Sport und Diät kaum oder nicht abnehmen kann, wäre ich auch erstmal skeptisch .... ich wollte es ja selber nicht glauben - nicht einmal bei mir selber!

Ich kann Olga da nur zustimmen. Es ist doch nachvollziehbar, dass sich das für Außenstehende nach einer Ausrede anhört. Meine eigene Reaktion war ebenfalls erstmal ungläubig und skeptisch. Dazu kommt, dass mit der Diagnose erstmal sehr viel auf einen einprasselt. Es ist erstmal schwierig die Tatsache zu akzeptieren und die Problematik insgesamt zu verstehen. Ich vermute Dein Freund sagt "wenn Du Dir das antun willst" weil er merkt, dass es Dich psychisch sehr belastet.

Ich habe den Menschen, die mir wichtig sind die Problematik erklärt, auch wenn es sich als ziemlich schwierig herausgestellt hat. Ich denke wenn der Freund oder die Familie sieht wieviel man isst, wieviel Sport man treibt und die Problematik des Lipödems verstanden haben, dann tun sie es auch nicht mehr lapidar ab. Wobei ich nochmal unterstreichen will, dass es für mich wichtig ist, mich nicht auf der Diagnose Lipödem "auszuruhen" oder alles damit zu entschuldigen, denn dann ist es verständlich, wenn das Umfeld auch ungläubig reagiert. Wenn mir jemand sagt: Kein Wunder dass Du nicht abnimmst! Dann kann ich ihm aber genau vorrechnen, welchen Grundumsatz und Gesamtumsatz ich habe, wieviele Kalorien ich davon schon verfuttert habe, welche Nährwertverteilung optimal ist und welches Kaloriendefizit ich bräuchte um ein Kilo abzunehmen. Wenn das dennoch nicht funktioniert, dann muss ja irgendein Problem vorliegen. Ich glaube die beste Taktik ist, durch sein Wissen zu bestechen, um die Skepsis im Umfeld zu reduzieren.

Davon abgesehen: Wir sind nicht todkrank, wir haben nur ein paar Probleme mehr als die anderen, und können das ein oder andere nicht machen - das ist nichts womit man sich nicht arrangieren kann. Wir sollten das beste daraus machen.

Kopf hoch und nicht unterkriegen lassen!
Tina

das geht schon, meisterdieb
das größere problem liegt darin - wie claugo schon schrieb - in diesen engen Kabinen die hose wieder richtig anzuziehen ohne *öhm* zuviel aufmerksamkeit auf sich zu ziehen...

Vielen Dank für die Antwort, Frau Dr. Netopil!

Eine kurze Zwischenfrage: Haben Nicht-Betroffene etwa kein Pochen? Ist das auch Lipödem-spezifisch?
Ich dachte immer das sei "normal"

kerstin: Lass den Kopf nicht hängen, ich wünsche Dir dass die Erschöpfung und das mit den Beinen besser wird!

Lieben Gruß! tina*

Liebe Frau Netopil,
vielen Dank für diese Information!
Zur Brustkrebsvorsorge war ich erst vor wenigen Wochen, alles weitere werde ich abklären lassen.

Hallo zusammen!

Vor 3 Jahren habe ich ein Lipödem diagnostiziert bekommen, an beiden Armen und Beinen. Bisher wurden nur die Beine behandelt (KPE, Kompression) und doch seit einiger Zeit sind auch die Arme schmerzhaft.

Seit ca einer Woche habe ich nun relativ starke Schmerzen im linken Arm (also deutlich mehr als im rechten), so dass ich auch zu Schmerzmitteln greifen muss. Mein Hausarzt hat sich das angeschaut und nachgemessen, der linke Arm war um 4cm dicker als der rechte (bin Rechtshänder). Mein Lymphtherapeut hat dann auf Anweisung des Arztes den Arm gemessen, gelympht und wieder gemessen - mit dem Erfolg dass der Oberarm 2cm Umfang verloren hat. Also liegt wohl ein Lymphstau vor.
Daraufhin habe ich meinen Phlebologen konsultiert, der die nunmehr nur noch 2cm Schwellung als relativ unerheblich betrachtete und meinte, der Körper sei nun mal nicht symmetrisch, und an die Schmerzen müsse ich mich gewöhnen, das sei eben so. Nach langem Hin und Her hat er mir angeboten eine KPE der Arme zu machen (täglich lymphen + Bandagen) und anschließend eine Armkompression anzupassen um die Schmerzen zu reduzieren.

Nun bin ich total verunsichert und frage mich: Woher weiß ich dass die asymmetrische Schwellung wirklich nichts ernstes ist? Wie soll ich weiter vorgehen? Ich will zur Absicherung noch einen anderen Arzt hinzuziehen, aber bis zu dem Termin sind es noch 6 Wochen...

Ich wäre sehr dankbar über einen Ratschlag!