Beiträge von Unkraut1

Zitat von BirgitHH

Lip-Lymphödem plus Krampfadern ist die Diagnose, seit Januar bekomme ich täglich MLD plus Bandagen. (...) Ich empfinde die MLD als angenehm, deutliche Verbesserungen sind aber nach 3 Monaten nicht feststellbar (ca 3 Zentimeter weniger im Kniebereich)
(...)
Wo kein Fett, da kein Ödem? Oder ist das zu einfach gedacht? Kann es nicht auch sein, dass ein Lymphödem dann entsteht, wenn zuviel Fett im Körper auf die Lymphgefäße drückt und so den Abfluss behindert? Ist das Lymphödem nicht sogar einfach nur eine Folgeerscheinung von viel Übergewicht??

3cm weniger im Kniebereich nach 4 Monaten finde ich eine tolle Verbesserung! So viel schaffte ich grad mal am Oberschenkel, mehr wird's auch nach 7 Monaten nicht. Dabei wirkt die MLD bei mir sehr gut, ohne 1x pro Woche geht es leider nicht. Allein die Kompressionshose ist zu wenig. Wenn du jeden Tag MLD und Bandagen bekommst trägst du gar keine Kompressionshose zusätzlich? Was sagt denn dein Physiotherapeut, findet er die 3cm am Knie auch zu wenig? Ich weiß das MLD nicht bei jedem erfolgreich ist, mein Arzt meinte "wie schön dass es ihnen hilft!". Außerdem ist die Umfangverringerung sicher auch abhängig von der Ausgangsdicke, da bin ich in der glücklichen Lage zu den leichteren Fällen zu gehören. Meine Beine sind so schlank wie schon lange nicht mehr. *freu* Zu dick wie der Rest des Körpers immer noch, klar.

Ich denke das Abnehmen sicher eine Verbesserung bringt da die Beweglichkeit zunimmt und Bewegung gut ist. Die Muskeln arbeiten mit. Fettzellen verschwinden nicht, werden nur kleiner und leider ist beim Lipödem zuviel da. Von zu vielen Fettzellen kann nur eine Absaugung befreien und dann nicht mehr zunehmen. Ich habe seit ich 15 war schon oft + viel abgenommen aber meine Beine wurden nie wirklich schlank dabei. Ich habe mich mächtig geärgert und es als "habe die Stampfer meiner Oma eben geerbt" abgetan. Das war lange bevor ich die Diagnose primäres Lipolymphödem bekam.

Heilung durch Abnehmen kann ich dir nicht zustimmen, Besserung ja. Also ran.

Gruß

Unkraut

Hallo!

Wie so viele habe ich (w, 50 Jahre alt, Übergwicht) Krampfadern, auch die wurden mir vererbt wie das primäre Lipolymphödem, Bindegewebsschwäche. Diese verdickten Venen sind im Grunde ein kosmetisches Problem und so war ich lange lediglich optisch von einer fetten Vene am Knie (BeinInnenseite) gestört. Manchmal juckte sie, wurde auch mal dicker aber letzlich kamen wir miteinander aus. Dann bekam ich gegen die Ödeme Flachstrickkompressionshosen Klasse 2 und der Ärger begann. Durch die Knickfalten die an solch einer Hose zwangsweise beim Sitzen und Gehen entstehen, entzündet sich die Vene immer wieder. Rot, heiß, dick, rauhe Haut- es muss etwas passieren.

Nun habe ich zwei Angiologen befragt, ein dritter folgt noch im April (bin kein Ärztehopper, Nr. 1 ist leider verstorben, Nr. 2 hat Budgetprobleme) und ich habe zwei Meinungen (bisher *gg). Wobei keiner der beiden bezweifelte das sie weg sollte und kann aber das WIE... . Wegspritzen kann versucht werden sagt Nr. 1, Nr. 2 meint: höchstens 20% Chance, sie ist zu dick und schon in der Leiste stark vergrößert (Ultraschall). Aber Stripping ist eine OP, ich habe Angst davor. Noch dazu mit dem Lymphproblem wird das bestimmt heikel. Andererseits ist eine wiederkehrende Entzündung bestimmt nicht gut, gerade bei Lipolymphödem und der empfindlichen Haut.

Was tun? Bin für jeden Rat und Tipp dankbar. Gäbe es Alternativen? Was erwartet mich bei einer Stripping OP?

Gruß

Unkraut

Hallo Dr. Netopil!

Thrombozyten, Quick und PTT liegen im Normbereich- zumindest war das vor drei Jahren so, da wurde ich im Rahmen einer Medikamentenstudie durchgecheckt. Medikamente die die Gerinnungsfähigkeit herabsetzen nehme ich nicht, es sei denn Lamotrigin(100mg täglich) hätte eine solche Wirkung. Was mir noch einfällt und erwähnenswert ist: ich habe Krampfadern.

In der Form wie ich das habe ist also nicht normal bei Lipolymphödemen? Bei Lipödem steht zumindest das die Neigung erhöht ist. Gibt es da Unterschiede bei kombiniertem Liopolymphödem?

Herzlichen Gruß

Unkraut (primäres Lipolymphödem)

Hätte auch Fragen zu blauen Flecken:

Bei mir entstehen die nicht nur sehr schnell und großflächig sondern brauchen an den Beinen monatelang um wieder ganz zu verschwinden. Ich habe an den Schienbeinen Stellen von rund 4 cm Durchmesser die bestimmt schon ein Jahr bestehen, nur noch hellfarbig aber trotzdem. Ich habe den Eindruck dass MLD hilft die neueren ein wenig schneller abzubauen aber der Altkram bleibt. Ist das normal?

Nun habe ich am ganzen Körper schnell Hämatome (Blutwerte sind ok) und frage mich ob mein primäres Lipolymphödem dafür verantwortlich ist? Ich dachte eigentlich die wesentlichen Schwierigkeiten beschränken sich auf die Beine weil dort die Schwellungen hauptsächlich sind. Meine zeitweise geschwollenen Hände ignoriere ich noch, ist nicht so stark/ häufig dass ich mich auch noch in Armkompression reinquälen will.

Wichtig zu Wissen wäre in dem Zusammenhang wohl auch dass ich übergewichtig bin, BMI 36.

LG

Unkraut

Hallo Michelle,

Schmerzen kann ich nicht direkt sagen aber bei Schwellung ein deutliches und unangenehmes Spannungsgefühl, besonders im Fußrückenbereich. Schmerzhaft wird es wenn der Fuß in Schuhen anschwillt. Das ist dann aber nicht direkt das Lymphödem.

Irgendwie tun mir die Schienbein und Oberschenkelknochen (äh...) ein bisschen weh, tagsüber.

Brennende Schmerzen ... *grübel* Eher ab Knie häufiger (Haut) Juckreiz. Aber brennen passt gar nicht so schlecht, merke ich gerade.

Gruß

Unkraut (primäres Lipolymphödem)

Zitat von Nadja

Meine Kasse (BKK Villingen Schwenningen) hätte da besondere Abrechnungsmodalitäten. Das Bandagieren eines Beines ist in der MLD-Zeit enthalten und das zweite Bein müsste dann daran anschließend bandagiert werden. Dafür müsse auf der Verordnung 48 x Bandage stehen.
(...) So langsam macht mich das Thema ziemlich stinkig, weil ich mich jetzt echt verarscht fühle.

Was sagt denn die Kasse dazu, haste dort mal nachgefragt?

Dass die Bandagierung enthalten ist (beide Beine wenn beide Beine auf dem Rezept stehen...) wurde mir von Seiten der KV-Hessen auch gesagt, steht so im Heilmittelkatalog. Das dürfte allerdings Bundeslandabhängig sein, die Verträge zwischen Physiothera und Kasse regeln die Bezahlung und ich denke da liegt das durcheinander. Außerdem hast du ja die extra Verordnung dafür. Also, ich blicke auch nicht durch und das wir dann als Patienten die Leistung(en) durchsetzen müssen erfodert Selbstbewusstsein und Information. Die Unterstützung von Seiten der Krankenkasse sollte von uns mehr eingefordert werden, es kann nicht in deren Sinn sein dass sich der Zustand des Patienten verschlechtert weil der die Leistungen nicht bekommt die für seine Erkrankung erforderlich sind.

Unkraut

Zitat von BCS

(...) Ein Anruf bei meiner Krankenkasse brachte mich da auch nicht weiter. Die sagen "Alles, was medizinisch notwendig ist, bezahlen wir, ist doch klar!" Aber die sagen nicht, dass sie der Ärztin / dem Arzt Stress machen, indem sie ihr / ihm einen Regress anhängen wegen "unwirtschaftlicher Handlungsweise". Es kann sogar sein, dass die Kasse auch noch schriftlich bestätigt, dass sie diese medizinisch notwendigen Dinge bezahlen. Und irgendwann später fällt denen dann plötzlich auf, dass da eine Praxis unwirtschaftlich arbeitet. Da wird also das Budget nicht überschritten, dem einzelnen Patienten nicht zu viel oder unnötiges verordnet, sondern die Praxis arbeitet insgesamt unwirtschaftlich und dann wird eine solche Praxis pauschal zur Kasse gebeten und das nicht nur geringfügig.

Ja, genau so ist es. Natüüüürlich bezahlen wir alles notwendige, sagt die Krankenkasse. Dass dem Arzt ein Strick draus gedreht wird ist auch nicht der Krankenkasse ihre Schuld sondern die der Kassenärztlichen Vereinigung die die Vergütung ihrer Vertragsärzte ausmacht mit den Krankenkassen.

Was ich nicht verstehe ist: ich bin bei einem Angiologen gewesen, DEM Facharzt für die Lymphproblematik, nur hat der trotzdem kein Budget für die notwendigen (bei primärem Lipolymphödem absolut unbestritten notwendigen) Lymphdrainagen????

Ich verstehe jeden Arzt der nicht aus seiner privaten Kasse meine Therapie bezahlen will aber das muss doch anders auch noch gehen? Wenn ich bei meiner Kasse Rechnungen privat einreiche bin ich für alle Rechnungen Privatpatient, einschließlich erhöhtem Gebührensatz. Sonst würde ich es ja auf diesem Weg machen!

Mist, verdammter. *Dampf ablass

Zitat von BCS

wahrscheinlich sind in den 38,42 € die 10 € Rezeptgebühr enthalten. Die fallen 1x pro Rezept an, d.h. du müsstest wie folgt rechnen: 38,42 - 10 = 28,42 x 2 = 56,84 + 10 = 66,84 € und das ist dann eben weniger als das Doppelte .

Ach ja, die 10 Euro Rezeptgebühr..... . Danke, das isses!

Ich greife mal diesen Thread neu auf.

Um nach der Bandagierung nach Hause gehen zu können (Bus, U-bahn, Gehstrecken draußen) habe ich mir knöchelhohe Filzlatschen im Sanitätshaus gekauft. "Verbandsschuh" nennt sich der. Ist mit Klettverschluss weit zu öffnen und die einzige Chance meinen Fuß für draußen gehfähig zu machen. Normale Schuhe sind einfach weder breit noch hoch genug, die länge ist nicht das Problem. Es ist so dick gewickelt wie ein Gipsbein, die einzeln umwickelten Zehen sorgen zusätzlich für Breite. Der Haken an den Schlappen ist die mangelnde Tauglichkeit für Regen oder gar Schnee wie jetzt im Winter. Das sind eher Hausschuhe.

Also, Herrenschuhe, Sneakers oder Sandalen habe ich noch keine passenden gefunden. Verkäufer zucken nur mit den Schultern. Gibts nix anderes?

Gruß

Unkraut

Hm, komisch, Stine. Ich habe im Oktober noch ein großes Lymphset verordnet bekommen, zwei bekam ich als Erstverordnung im August. Soweit ich weiß gilt das alles erst ab 2009. Oder jeder macht's wie er/ sie meint.

Maren: Schaumstoffe halten ewig, das beruhigt mich. Mein Physiotherapeut meint, wenn die elastischen Binden nicht mehr elastisch sind ist es sogar besser zu wickeln.... . Fester.

Also warte ich mal ab was die Herrschaften am Entscheidungtisch bis ich wieder Nachschub brauche neu verändert haben. Das erfahre ich dann hier oder wenn ich kostbare Konsultationszeit beim Arzt mit Diskussionen darüber verplempern muss.

Gruß

Unkraut

Hallo!

Mir ist zu Ohren gekommen (bin drittohr, also keine Ahnung ob es stimmt) dass keine Lymphsets mehr rezeptiert werden sollen. In diesen Verbandskisten ist das komplette Material für die Bandagierung nach der Lymphdrainage drin. Abgesehen von Pflasterstreifen zur Fixierung der Bandagen weil die mitgelieferten Klammern gar nicht verwendet werden dürfen.

Damit werden diese Materialien vorerst einzeln rezeptiert, so wie vorher die schnell verbrauchten Mullbinden (Hautschutz, Zehenbandagen). Problem: einzelne Zuzahlung weil einzeln auf Rezept. Also für jedes Päckchen extra. Geplant ist sie ganz aus dem Heilmittelkatalog zu streichen.

Habt ihr Infos, Erfahrungen? Schonmal Tipps wo z.B. diese Schaumstoffwickel oder Watte (von Physiothera bevorzugt aber nicht in den Kisten drin) günstig zu bekommen sind? Die erhältlichen zweier Packungen sind natürlich teuer, ich brauche für beide Beine insgesamt 10 Stück. + 14 el. Binden versch. Größe. Das läppert sich auch wenn die recht lange zu verwenden sind. Schätze 2 Jahre bevor der Schaumstoff zerfällt?

Gruß

Unkraut

Am Anfang hatte ich mit meiner Physiotherapiepraxis auch Probleme wegen 60 Min. Drainage und DANACH bandagieren obwohl "LKV Bandagierung bd. Beine" mit der gleichen Anzahl+ Frequenz wie die Lymphdrainage rezeptiert war. Angegebener Grund: zu wenig Geld für die Leistung, in der Zeit können 3 bis 4 andere Patienten behandelt werden. Nun, mein Arzt bestand darauf und die mussten auch zugeben dass es eigentlich sinnvoll ist.

Das Bandagieren dauert 20 MInuten und ich verstehe das Problem durchaus. Ist aber nicht meines.

Bei den Zuzahlungen blicke ich nicht ganz durch. Für die Verordnungen 6x LD+LKV (die ersten 30x wurden als 6er ausgestellt, sehr lästig weil ja ruck zuck "abgearbeitet")) musste ich 38,42 Euro zuzahlen, für 12 mal aber nicht doppelt so viel sondern weniger. Habs grad nicht genauer im Kopf weil erst 1x vorgekommen ist.

Gruß

Unkraut

Zitat von Dr. Netopil

Zur Wirkung bei chronischer Sinusitis bei Erwachsenen ist mir nichts bekannt. In jedem Fall ist MLD bei Erkältung (akutes Geschehen) kontraindiziert.

Hallo Frau Dr. Netopil,

warum ist das kontraindiziert? Klar, 60 Minuten auf der Liege und am Schniefen, ein Virenmutterschiff zu sein, ist nicht gut aber was ist ansonsten dagegen einzuwenden? Diese Termine sind nicht so einfach zu bekommen, Ersatztermine kurzfristig in der selben Woche gar nicht.

@ raffzahn: Gegen Schnupfen geholfen hat's bei mir auch noch nicht, egal in welcher Form.

Zusatzfrage: ich bemerke seit ich die Lymphdrainagen bekomme (beide Beine, ohne Arme) vermehrte infektanfälligkeit. Kein Monat ohne mind. 1x Schnupfen seit September, meinem Start. Gibt es einen Zusammenhang?

Gruß

Unkraut

Hallo,

nach MLD (bd. Beine, 60 min. + Bandagieren) direkt muss ich nur wenn ich vorher Kaffee getrunken habe, meine Termine sind immer vormittags weil ich dann vor dem Schlafengehen die Unterschenkelbandagen und Zehenbandage abwickle. Oberschenkel hält nicht lange, drei Stunden ca. . Die nächsten 7 Stunden ist die Blase deutlich häufiger als sonst voll. Ich kann das eindeutig zuordnen, ob allerdings die Bandagierung Hauptgrund ist weiß ich nicht. Mein Physiothera sagt, die meisten ziehen hinterher nur die Kompressionshose an. Ist halt schon doof mit den dick gewickelten Beinen.... . Aber das ist ein anderes Thema, passt hier nicht.

Gruß

Unkraut