Völlig ratlos!!!!

Hallo alle miteinander!

Erstmal möchte ich mich vorstellen, bevor ich anfange meinen Kummer loszuwerden!

Mein Name ist Petra, ich bin 44 Jahre alt, ich leide seit meiner Jugend an einem Lipolymphödem und dank einiger Ärzte wurde es leider viel zu spät diagnostiziert. Sprüche wie "Du bist zu dick" etc. werden wahrscheinlich einige hier auch kennen?

Dank eines sehr guten Arztes aus Oldenburg, bekam ich meine Diagnose im Jahre 2007. Fast zu spät. Ich habe bereits ein, wie schrieb die Klinik 2009, ein gigantisches Lip-Lymphödem II. Grades in beiden Armen und Beinen. Darf jetzt 3 mal wöchentlich 1 Stunde zur manuellen Lympdrainage und habe hier zu Hause auch ein Lymphapress Gerät.

An extrem heissen Tagen wie diese, wird es fast unerträglich, aber ich weiß, mir wird geholfen.

Nun aber zu meinem eigentlichen Problem!

Mein 11 jähriger Sohn zeigt die selben Probleme, wie ich schon als junges Mädchen.

Ich war mit ihm bei zwei Lymphologen und hatte ihn mit zur Klinik in 2009! Bei allen bekam ich immer nur die selbe Antwort. "JUNGS KRIEGEN SO ETWAS NICHT!"

Nun muss ich auch sagen, daß ich eine Tante habe (sie befindet sich derzeitig in der Földi Klinik zur Behandlung, denn irgendwie scheint das Problem in der Familie zu liegen).

Sie rief an und sagte, hier sind einige Jungs mit bandagierten Beinen!

Ja, aber wieso, wenn Jungs diese Erkrankung doch nicht kriegen?

Ich habe furchtbare Angst um meinen Jungen. Er soll nicht dasselbe erleben müssen, wie ich all die Jahre.

Weiß hier vielleicht einer Rat, wo ich mein Kind gründlich untersuchen lassen kann?

Wir wohnen in Soltau in der Lüneburger Heide!

Vielen Dank fürs lesen und liebe Grüße an alle

Petra

Hallo Regina, sehr geehrter Herr Gr. Schingale!

Vielen Dank für die Antworten! Ja, ich denke auch, daß es sich bei meinem Sohn um ein Lymphödem handelt und das ich wahrscheinlich mit der Frage, ob mein Sohn wohl dasselbe hat wie ich, mich wohl falsch ausgedrückt habe.

Ich hatte ihn heute mit zur Lymphdrainage, denn seine Krankengymnastin hat gestern Alarm geschlagen. Seine Arme und Beine sind so stark geschwollen, so das sie kaum mit ihm arbeiten konnten.

Meine Therapeutin meinte heute auch, daß er dringend zur Untersuchung muss.

Jetzt will meine Tante heute in der Földi Klinik nach einem ambulanten Untersuchungstermin fragen, damit sie mit ihm hinfahren kann. Ich schaffe leider den weiten Weg nicht mehr, da ich nicht "nur" das Lipolymphödem habe.

Sonst Hannover finde ich auch nicht schlecht, vor allem da könnte ich auch noch mit. Denn einen richtig guten Ansprecharzt in eigener Sache habe ich auch nicht unbedingt in der Nähe. Und ob ich nun nach Oldenburg oder Hannover fahre, das ist Jacke wie Hose.

Liebe Regina, bei welchem Arzt warst Du denn, wenn ich fragen darf? Und ist dieser Arzt gut? Weißt Du auch, ob er in Rentenangelegenheiten behilflich ist?

Wäre schön, wenn Du mir Rat geben könntest!

Vielen Dank und liebe Grüße

Petra

Entschuldigung!!!

Der Tippfehlerteufel hat zugeschlagen

Ich meinte selbstverständlich Herr Dr. Schingale!!!

LG Petra

Liebe Frauke!

Vielen Dank für Deine Antwort! Ich denke, ich werde diese Adresse auf jeden Fall für mich im Auge behalten. Gott sei Dank habe ich hier eine fantastische Hausärztin, die mir ohne weiteres 20er Rezepte verordnet. Also was die manuelle Lymphdrainage betrifft, die ist (auch durch einen HA-Wechsel) endlich gesichert. Mein "alter" HA hatte ja ständig Angst um sein Budget. Das ging soweit, daß vor ca. 1,5 Jahren meine Therapeutin Alarm schlug und mir sagte, wenn nicht bald etwas passieren würde, würde ich ertrinken (ich hatte mittlerweile soviel Wasser im Bauchraum, dass ich keine Luft mehr bekam).

Ich kam Hals über Kopf in die Seeklinik nach Dorf Zechlin. Und seit dem ist alles anders. Ich bekomme alles was ich brauche. Kompressionsstrümpfe und 20er Rezepte. Ich gehe 3 x die Woche zur MLX und an den anderen Tagen hänge ich mich an das Lymphapress Gerät.

Was meinen "kleinen" Großen betrifft, haben wir folgenden Entschluß gefasst:
Mein Sohn geht in den Herbstferien in die Földiklinik zur ambulanten Untersuchung. Meine Tante will die Strapazen auf sich nehmen und fährt für drei Tage mit ihm hin. Sie ist zur Zeit ja selbst da und hat um einen Termin gebeten. Ich kann leider nicht mit, denn eine solch lange Fahrt schaffe ich nicht mehr.

Ich danke Dir nochmals "Steffensmama 2" (find ich witzig) und sende Dir liebe Grüße

Petra