Ödeme bei vielfältigen Erkrankungen

Hallo !

Ich leide an Ödemen im Bereich der Beine (vor allem an den Knöchel unten),
Füsse (so weit ich das beurteilen kann, denn wenn ich z.B. Bio-Pantoletten trage, quillt Haut durch die Ritzen der Schuhe, obwohl sie locker sitzen), extreme Schwellungen an den Oberarmen und den Fingern.

Bei einer Untersuchung in einem Krankenhaus sagte man mir, ich hätte Lip-Ödeme (im Bericht wurde dann geschrieben, ich hätte eine Liperhypotrophie). Das mit der Liperhypertrophie glaube ich nicht, da ich auf Druck auf die Haut Schmerzen habe !
Meine geschwollenen Fußknöchel hat der Arzt sich erst gar nicht angesehen und woher meine stark geschwollenen Finger kommen, hat er mir auch nicht gesagt.
Es wurde ein Ultraschall der Arme und Beine gemacht, Bluttest wegen einem bestimmten Herzwert o.B. !

Ich muss dazu sagen, dass ich an einer Hypophysen- u. Nebennierenerkrankung (1994 operierte Hypophysen-Stiel-Zyste) leide und zusätzlich an einer sehr seltenen Erkrankung des Wasserhaushaltes, die sich "Diabetes insipidus centralis" nennt (nicht zu verwechseln mit der "Zuckererkrankung - Diabetes mellitus").
Ich bin in ständiger endokrinologischer Betreuung und an der Dosierung des "MINIRINS" für den "Diabetes inspidus centralis" kann es nicht liegen, am Hydrocortison ebenfalls nicht, da die Schwellungen erst viele Jahre später eingetreten sind.
Ich werde substituiert mit Schilddrüsenhormonen, auch da liegt alles im normalen Bereich.
Östrogene nehme ich zur Zeit nicht ein.

Die Frage eines Lymphödems muss noch geklärt werden.
Ganz schlimm sind wie gesagt die Schwellungen an allen Fingern (vorwiegend unterer Teil der Finger).
Das kann ja wohl kein Fett sein, was sich nur über einen halben Finger erstreckt !
Manchmal juckt es auch an den Fingern und auch an den Beinen.

Soweit ich weiß treten Lipödeme auch nicht an den Fingern und Füssen auf.

Ich habe starke Schmerzen in den Beinen und unter den Füssen, was aber wahrscheinlich durch eine Myopathie verursacht wird.

Vor einigen Jahren habe ich mal fast täglich Lymphdrainage während einer neurologischen Reha bekommen, wodurch meine Unterbeine wesentlich schlanker wurden.

Mein Hausarzt wollte mich jetzt in den Lymphomaten stecken testweise, aber ich habe gelesen, dass eine Lymphdrainage ohne anschließendes Wickeln am Anfang einer Therapie nichts bringt.
STIMMT DAS ?

Außerdem weiß ich nicht, ob ich bei meiner Erkrankung des Wasserhaushaltes "Diabetes inspidus centralis" in den Lymphomaten darf ??

Kann man eine KPE auch ambulant durchführen ?
(Ein Physiotherapeut meinte, es wäre sehr schwierig, wenn ich Arme und Beine gewickelt bekommen müsste, dürfte dann auch nicht mehr Auto fahren und müsste Fahrdienst in Anspruch nehmen).

Mit der Genehmigung einer Reha-Maßnahme kann ich nicht rechnen, da mir erst gerade eine Reha wegen einer anderen Sache genehmigt wurde, die noch bevorsteht.
Leider werde ich in der Reha, die mir jetzt noch bevorsteht auch keine KPE in Anspruch nehmen können, da es dort mit der Terminvergabe für solche Sachen sehr schwierig sein soll.

Also müsste ich per Krankenhauseinweisung irgendwohin.

Nur noch mal zur Info : ich habe noch nie eine KPE bekommen, weder ambulant noch stationär.
Eine Kompressionsbestrumpfung habe ich auch noch nicht !

Ich weiß, dass ich jetzt einen superlangen Text geschrieben habe, hoffe jedoch trotzdem auf medizinischen Rat !

Vielen Dank im voraus !

Silli-Billi

Hallo Herr Dr. Martin !

Vielen Dank für Ihre schnelle Antwort !

Zum Diabetes inspidus bzw. Minirin : Ich bin wie gesagt, in regelmäßiger endokrinologischer Betreuung und meine Elektrolyte werden regelmäßig kontrolliert und sind in Ordnung. Vor vielen Jahren hatte ich einen anderen Endokrinologen, der auch bestätigt hatte, dass die Ödeme an den Beinen nicht von einer Überdosierung des Minirins herrühren.

Hydrocortison habe ich eine ganz Zeit lang nicht substituiert und hatte trotzdem Ödeme.

Lediglich die Lipödeme sind noch nicht sooo lange vorhanden.

Wie gesagt habe ich auch eine schlimme Schwellung der Finger (bestimmt schon seit ca. 2 Jahren ohne Rückgang). Man hat testweise versucht mit "Spironolacton" zu behandeln, da es das einzige Diuretika ist, was ich einnehmen darf wegen dem Diabetes insipidus und der damit verbundenen Gefahr einer Hyponatriämie. Leider hat es überhaupt nichts gebracht !

1) Was heißt die KPE in Phase 1 und 2 kann man ambulant machen, denn ich müsste ja an beiden Armen und an beiden Beinen gewickelt werden ? (MLD + Wickeln ambulant ??)

2) Darf ich mit dem "Diabetes inspidus" in den Lymphomaten ?

3) Das mit der Myopathie verstehe ich nicht ganz. Die Schmerzen durch die Ödeme können eine Myopathie auslösen ?

Ich habe schon über viele Jahre Probleme mit meiner Muskulatur. Habe damals deswegen einige Jahre Morphine nehmen müssen. Erst ein Versuch mit "richtigem" Cortison über mehrere Wochen brachte eine 2-jährige Beschwerdefreiheit hinsichtlich der muskulären Beschwerden.
Ich hatte auch CK-Erhöhungen (bis zu 2000) und EMG-Veränderungen. Rheuma etc. wurde damals negativ getestet.

Kann man in Ihre Klinik auch mit Krankenhauseinweisung kommen, denn eine Chance auf eine Genehmigung einer Reha ist momentan aussichtslos, da erst letzte Woche eine Maßnahme für eine psychosomatische Reha genehmigt wurde (und 2 Rehas in einem Jahr sind wohl nicht drin).

Ich freue mich auf Ihre Antwort !

Vielen, herzlichen Dank !

Freundliche Grüße

Silli-Billi