Neuling mit der Diagnose Lipolymphödem

Hallo zusammen,

habe nun die Diagnose Lipolymphödem bekommen und fange nach einer OP im Oktober mit der Erstentstauung an. Mein Facharzt hat mir ein Buch zu diesem Thema empfohlen, was ich mir auch besorgt habe. In diesem Buch steht immer das die Erstentstauung stationär laufen sollte. Mein Facharzt sagt, dapß dies nur bei Privatpatienten möglich wäre. Wollte anfangs auch noch während der Erstentstauung arbeiten gehen. Der Arzt meinte dies ginge. Dann habe ich mir Termine holen wollen und da sagte man mir, daß man dann kein Auto fahren sollte und arbeiten ginge auch nicht. Da ich dann auf meinen Mann angewiesen bin geht es erst nach 18 Uhr, wenn mein Mann von der Arbeit kommt. Das wird für Ihn ja dann richtig stressig, da im Ort keine Praxis ist, die das kann.

Jetzt meine Frage:

Ist das wirklich so, daß nur Privatpatienten die Erstentstauung stationär machen dürfen oder geht es doch per Reha? Wie oft muß man denn pro Quartal zum Arzt gehen und was kommt so auf mich zu? Denn wenn ich nicht so oft zum Arzt muß. würde ich auch einen weiteren Weg in Kauf nehmen.

Wer kann mir helfen? Bin im Moment etwas überfordert. Ist ja auch alles noch so neu für mich.

Zitat von Krebs77

Hallo Claudia1,

bei mir wurde im Juni diesen Jahres auch ein Lipo-Lymphödem an beiden Beinen diagnostiziert. Im ersten Moment brach für mich die Welt zusammen, ich hatte Fragen über Fragen. Aber heute, nach gut drei Monaten, geht es mir schon etwas besser damit. Im Forum hier bist du genau richtig. Eigentlich findest du auf all deine Fragen Antworten, oder du bekommst rasche Antworten von anderen Mitgliedern oder den Ärzten. Mir hilft das sehr gut.

Nun zu deiner Frage: Mein Haus-und Frauenarzt waren auch für eine stationäre Erstentstauung, der Lymphologe sieht das etwas anders. Er möchte dieses gerne hier vor Ort in einer einwöchigen Intensivbehandlung plus Kompression machen, anschließend bekomme ich eine flachgestrickte Strumpfhose. Wenn ich die Ergebnisse der Erstentstauung halten kann, möchte er mich gerne im Frühjahr 2011 zur Reha schicken. So ist jetzt erstmal der Plan. Also wie Dr. Schingale schon sagt, ambulant geht vor stationär.

Wir können gerne in Kontakt bleiben, Gruß Bea

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Hallo Bea,

wäre schön, wenn wir in Kontakt bleiben können. Ich finde es wirklich toll, daß es ein Forum für Betroffene gibt. Hatte vorher mit sowas ja auch nie zu tun und bin richtig überrascht. Denke auch, daß es mir sehr gut tun wird, denn man fühlt sich eher verstanden. Wußte auch erst gar nicht was ein Lipolymphödem ist. Man ist auch erst mal geschockt, wenn es heißt am bbesten nicht mehr in warme Länder reisen, bei den Sportarten aufpassen, so oft zur MLD usw. Man fühlt sich arg eingeschränkt, obwohl ja der Erstentstauung noch gar nicht angefangen hat bei mir. Ich muß erst noch eine OP hinter mich bringen und dann kann es losgehen. Muß mich dann auch noch mit meinem Gewicht auseinandersetzen.
Naja jetzt warte ich erstmal ab, soll für 3-5 Wochen dann 5 mal pro Woche zur MLD. Strümpfe bekomme ich erst dann.

Nun erst mal Danke für deinen Beitrag. Muß nun zur Arbeit.

Gruß Claudia

Habe noch eine Frage:

Wenn ich länger stehen oder Sitze am Tag oder wenn ich Nachtdienst habe (bin in einem Schlaflabor tätig und muß nacht die Messungen am PC beobachten), dann habe ich entweder viel mit Krämpfen in den Beinen zu tun trotz Magnesiumeinnahme oder aber ich habe oberhalb vom Sprunggelung seitlich wie eine Art Krampf der sich nur beruhigt, wenn ich denn dann mal irgendwann die richtige Position gefunden habe. Kein Arzt konnte mir bis jetzt sagen woher das kommt. Kann das auch mit dem Lipolymphödem zusammenhängen?
Mein Facharzt sagte nur das ich wenn es geht am besten keine Nachtdienste mehr arbeite, da der Zeitraum von 10 Stunden doch sehr lange wäre.

Habe dieses Jahr schon einmal eine ambulante Reha gehabt bzg. einer Bandscheibenprotrusion L4/5. Seit dem gehe ich 3 mal pro Woche zum gezielten Muskelaufbau. Aber diese Krämpfe tauchen trotzdem immer wieder auf. Manchmal, wenn ich länger auf dem Fahrrad fahre schlafen auch die Füße ein. Wenn ich dann aber vom Fahrrad absteige ist gleich alles wieder o.k.
Kann es trotzdem immer noch von der Wirbelsäule sein obwohl ich doch Muskeln gezielt aufbaue? Ich bin da schon ratlos, denn bei jedem Arzt wo ich bis jetzt nachgefragt habe, bekomme ich nur zu hören das er mir da nicht weiterhelfen kann.
Kann es auch sein das neurologisch mal nach den Beinen geschaut werden müßte?

Vielen Dank für die vielen Antworten. Freue mich wirklich riesig, daß das so gut funktioniert. Obwohl es auch komisch ist soviel von sich preiszugeben. Aber letztendlich ist das Forum ja auch dafür gedacht, daß man sich austauschen kann. Habe auch schon nach Selbsthilfegruppen geschaut, aber in der Nähe war leider nichts.

Gruß Claudia