Reha bei Lipödem überflüssig !

    hallo penelope!
    ich finde das schon sehr kalt, von der Dame. Vielleicht hat sie echt keine Ahnung von dieser Erkrankung, aber alleine das du auf das Verfahren so lange warten musstest, sag ja schon einiges aus.
    Du muss ja total fertig sein, kann ich mir vorstellen. Aber verlier nicht den Mut. Finde die Reha sehr wichtig. Ich habe ein Lymphödem, glaube aber auch das ein Lipödem auch vorliegt, aber das werden die mir ja dann demnächst auch sagen.
    Übrigens wurde in Akte 20.10 genau über die Wichtigkeit der Massagen und Reha Aufenthalte berichtet. Leider habe ich diesen Beitrag noch nicht auf Video gefunden, hätte ihn mir gerne noch einmal angeschaut. Da ich erst von der Arbeit nach Hause gekommen bin.


    Wünsche dir alles gute!
    und noch eines, durch das Forum hier habe ich schon viel über meine Erkrankung herausgefunden, dafür möchte ich einmal Danke sagen.
    lg anghi

    Selbst auf die Gefahr mich hier in diesem Forum " unbeliebt " zu machen , kann ich die Gedankengänge der Richterin verstehen ! Und nachvollziehen .Und aber ich habe auch viel Verständnis für Ihr Leiden !


    Ein Lipödem tut weh , das ist unbestritten!!! Besonders bei Berührung ist es schon schmerzhaft , nicht umsonst nannte man das früher " Lipomatose dolorosa " ( schmerzhafte Fettgewebevermehrung).. Und das Problem ist die mangelnde Anerkennung , dass der " Patient " ??? oder Betroffene - nicht selbst Schuld hat an seinem Lipödem .Er ist nicht nur " zu dick ",er hat es meist geerbt, angeboren..


    Aber , lassen wir die Kirche doch im Dorf : ich erkläre meinen Patienten dass sie " auch " ein Lipödem haben ( neben Venenproblemen ) denn das Lipödem ist IMMER eine Sichtdiagnose-man sieht es sofort , erkläre die relative Harmlosigkeit , und auch mein absolutes Verständnis für die Beschwerden ! Ich glaube die Beschwerden IMMER !!!
    Und bisher waren alle Patienten zufrieden , fühlten sich nicht mehr " krank "..." es tut doch nur weh ", aber man kann damit leben und braucht keine Reha.
    Therapie : gelegentlich Ko.strümpfe , lindern immer , auch intermittierende Kompression , lindern erheblich ! Und wer es sich leisten kann : Fettabsaugen - lindert auch .Keine Pillen, keine schwachsinningen Venensalben .


    Aufklärung auch der Partner : " Deine Frau ist nicht empfindlich am Bein ; nein sie hat ein Lipödem...
    Naja , ich hoffe niemand schimpft jetzt all zu sehr auf mich ;)


    Ich habe Verständniss , will nicht bagatellisieren , aber auch ein bischen warnen, vor der " Lipödem -Industrie "
    Und deswegen hat die Richterin Recht , aber ihr fehlt es wohl an menschlicher Wärme , " Empathie " nennt man das wohl heute...

    Hallo Penelope,


    Deinen Schock kann ich verstehen und Deine Gefühle nachempfinden. Das ist ja ein richtiger Schlag ins Gesicht. Hoffentlich ergibt sich noch eine Lösung. Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir alles Gute. Nicht den Mut verlieren.


    Hallo Herr Dr. Katz,




    ich lese Ihre Beiträge meist sehr gern, aber beim letzten habe ich doch
    ein wenig Bauchschmerzen. Ich habe ebenfalls "nur" ein Lipödem, zum Glück nicht
    mit extremen Ausmaßen, und bin froh, der vor Diagnosestellung relativ schnellen Verschlechterung der Umfänge meiner Arme und Beine Einhalt bieten zu können. Vor allem durch eine Reha, die mir sehr viel gebracht hat. 1,5 l pro Bein verloren, an
    den Armen weniger. Aber deutlich sichtbar an Armen und Beinen an Umfang
    verloren und bis heute weiter reduziert. Von den Informationen, dem
    erlernten Sport (Nordic Walking) u.a. ganz zu schweigen. Ich werde wohl keine zweite Reha benötigen, da ich das Ergebnis halten
    und weiter reduzieren konnte. Aber ohne diese hätte ich heute größere
    Probleme und ambulant nicht diese Erfoge erreichen können. Ich möchte nicht wissen, wie ich ohne die Reha heute aussehen würde.


    Als Betroffene kann ich außerdem nur sagen: gelegentlich
    Strümpfe tragen geht bei mir gar nicht. Nach nur zwei Stunden mit
    "unbestrumpften" Beinen kann ich zwei Tage nur mit Schmerzen laufen. Ich
    trage sie also täglich von morgens bis abends. Und erst recht beim Sport, sonst "quillt" mir am Knöchel alles über die Schuhe. So harmlos finde ich das nicht.


    Viele Grüße
    Andrea

    Es kann mehr werden , aber nicht wirklich " schlimmer ",obwohl das ja eine sehr individuelle Betrachtung ist. Ich stimme in allem überein , habe ausreichend Verständnis für Lipödempatienten .Immerhin bemühe ich mich schon mehr als 20 Jahre FÜR diese Patienten .
    Aber was mir hier öfter aufgefallen ist : es wird zu viel Krankheitswert beigemessen ,zu wenig die relative Harmlosigkeit gesehen .Ich weiss ,dass jetzt wieder Diskussionen entstehen . Ich erkläre meinen Patienten , was sich oben geschrieben habe , versuche ihnen ein Gerät für Zuhause ( Lymphapress oder Lymphamat ) zu verordnen .Immerhin werden die Pat.dann unabhängiger von mir .Auf dem Rezept steht dann " SCHMERZHAFTES LIPÖDEM "...also , ich weiss was das ist . Aber hier im Forum wird manchmal für meine Erfahrungen " zuviel des Guten " gemacht.
    Nicht mehr und nicht weniger...


    ich weiss auch , ein Konsens ist nicht zu erreichen, bedanke mich aber für die Beiträge.
    Und nicht jeder fährt Mercedes, also kann sich das Fettabsaugen leisten, obwohl das helfen kann .Und Prof.Schmeller auch sehr angenehme realistische Kommentare veröffentlicht .


    Also hilft auch ein Kompressionsstrumpf , Gewichtregulierung , das Lipödem ist dann besser zu ertragen hat hier . Und intermittierende Kompression . Ich kenne Patienten MIT LIPÖDEM seit 20 Jahren und warne immer vor dem möglichen (?) Lipolymphödem , aber bewiesen ist noch gar nix.

    @ Dr Katz:


    Ich denke ich verstehe was sie sagen wollen. Ihnen geht es darum dass Lipödem nicht mehr als Krankheit anzusehen als nötig. Diese Ansicht teile ich, obwohl ich ein Lipolymphödem habe. Ich denke die Crux liegt häufig darin, dass das Lipödem zu spät erkannt wird. Ich stimme völlig mit Ihnen überein, dass ein frühzeitig erkanntes Lipödem kein so großes Problem darstellt. Man trägt täglich seine Kompression, macht Sport und ist (sehr) gesund und alles ist soweit okay. Damit wird die Verschlechterung zumindest wahrscheinlich aufgehalten. Sicher ist das aber nicht, da wir noch immer an dem punkt sind, das Lipödeme meist zu spät erkannt werden. :!:


    Und damit sind wir beim Problem. Dadurch, dass die meisten Lipödeme zu spät erkannt werden, viele von uns eine Odysee hinter sich haben. Von Adipositas, bis essen sie weniger, anders, machen sie Diät, machen sie mehr Sport, Sport, Sport, Sport,Sport....essen sie weniger, weniger, weniger.....sie erkennen sicher was ich sagen möchte. Niemand glaubt einem, nicht einmal wenn man haarklein alles notiert vom Sport, bis zum Joule das man zu sich nimmt. Da kann man schon die erste Krise bekommen. :cursing:


    Die zweite Krise bekommt man dann wenn man schon ernsthafte Symptome hat. Sprich deutlichen Spannungsschmerz, erste Anzeichen des Lymphödems (das wiederum muß man ja schon als Pluspunkt werten, denn dann bekommt man eine vernünftige Behandlung). Man wird vor die Tatsache gestellt, dass man sein Lebenlang Polymer-Panzer tragen muß um einigermassen klar zu kommen. Das ganze oft mit nicht einmal 30 Jahren, was das bedeuten kann ist klar. (Ich weiß auch wenn man älter ist, ist das der Hammer). Der Witz dabei ist, dass nicht sicher ist, ob das dauernde Tragen der Kompression wirklich hilft. Es kann trotzdem zu Umfangsvermehrungen kommen, die nicht konztroliert werden können.


    Sobald man ernsthafte Symptome hat ist ein Lipödem nicht mehr als Zipperlein abzutun! Der Alltag wird eingeschränkt, vieles ist nicht mehr möglich. Eventuell wird die Arbeitsleistung eingeschränkt, was wiederum andere Probleme nach sich ziehen kann. Die allgemeinen Kosten sinken dadurch ja in keinster Weise. Die Kosten die ein Lipödem nach sich zieht liste ich hier nicht auf. Okay man spart eventuell Geld für essen ein, nachdem man vor lauter "machen sie Diät" eine gewisse Eßstörung entwickelt hat. Die natürlich zu keiner Gewichtsreduktion führt (sorry, aber manchmal bleibt nur noch Sarkassmus). Zudem hat man ein schönes Packerl Psychostress weil man ja dauernd die Esserei im Kopf hat, da man ja nurnoch am schauen ist was man denn noch essen darf, ausserdem muß man im Job auch noch 100% Leistung abliefern. Völlig egal wie sehr die Beine schmerzen. Dazu kommt dann noch, dass man 3-5 mal die Woche noch dringend Sport machen muß um das lipödem aufzuhalten (Sport machen, Sport machen, Sport machen)...wie das alles noch vernünftig funktionieren soll ist mir ein Rätzel. Die rein psychische Kompnente Partner, Familie, Bekleidung etc laß ich mal aussen vor.


    Hinzu kommt die Komponente, dass einem die Behandlungsmöglichkeiten die wirklich eine Verbesserung bewirken können vorenthalten werden. Und das ist dann kein Spaß mehr! Ich spreche hier noch nicht mal von Liposuction. Schließlich kann man eine Reha kaum selbst bezahlen oder MLD...Variante Merzedes (der hilft aber auch nicht immer...A-Klasse ist auch Merzedes ;) )


    Hinzu kommt, dass eine Gewichtskontrolle teilweise nicht mal mehr möglich ist, denn kommen zusätzliche gesundheitliche Probleme hinzu wirds erst richtig witzig. Ich sage nur Hashimoto Tyreoiditis und oder Polyzystisches Ovariarsyndrom... (in meinem Fall)


    Wie gesagt ich sehe es wie Sie Dr. Katz. Ich fühle mich nicht krank, trotz deutlichem Lipolymphödems. Aber es gibt Momente da frägt man sich sehr ernsthaft, ob manche Personen nicht ernsthaft einen an der Waffel haben (entschuldigen Sie die klaren Worte, aber anders kann ich es nicht asudrücken) und diese Richterin gehört offensichtlich dazu. Viele von uns sind noch jung, einige Akademiker, noch mehr haben gute Jobs und tragen zum Steuervolumen und anderen allgemeinen Kosten bei. Die gute Richterin sollte sich mal überlegen was das für Kosten verursacht, wenn wir jetzt alle die Beine hochlegen :D und einen auf Frührente machen...die Rechnung möchte ich sehen. Moral von der Geschichte auch Jursiten sollten eine Mathematische Grundbildung erhalten! (Vielleicht bin ich naiv, aber Akademiker sollten eine Milchmädchen-Rechnung erkennen :pinch: )

    Ich stimme Prof.Schmeller 100% ig zu !!! genau so ist es .Die Patienten leiden echt , auch unter dem Unverständnis der Umwelt ! Un d unter den diffusen Druckschmerzen ...und ich habe die gleiche Erfahrung öfter gemacht . 30 kg Gewichtabnahme , das Lipödem blieb fast gleich , doch , die Schmerzen waren milder und erträglicher ,aber die Patienten haben kein Lipödem WEIL sie Übergewicht haben , sondern TROTZDEM...
    und das DÜMMSTE sind die dummen Sprüche...

    ja , ich stimme zu , viel zu wenig Sympathie für Betroffene ! Aber ich kenne auch andere Richter , die sind meine Patienten...
    Aber wichtig für Sie als Betroffene : Wir hier im Forum verstehen sie und können ihr Leiden mitfühlen...
    aber leben kann man damit , wenn man weiss " Krebs ist schlimmer "...es hilft ja manchmal , zu wissen , was man hat. Und ich war anfangs auch skeptisch bzgl.Liposucction ,wir machen sie nicht ,aber ich habe oft genug erlebt , den Patienten geht es besser !