Lymphödeme und viele Fragen

  • Hallo liebe Forumsteilnehmer,


    leider wurden bei mir beidseitige primäre Lymphödeme Stadium 2 diagnostiziert. Bis ich zu dieser Diagnose kam, rannte ich von Arzt zu Arzt, was zu keinem Ergebnis führte , grosses Blutbild in Ordnung, keine Venenprobleme und ein EKG seitens meines Hausarztes auch ohne Auffälligkeiten.


    Dieser verschrieb mir dann auch ein Diuretikum, das sich im Nachhinein als grundlegend falsch erwies, aber auch Lymphdrainagen. Erst dort verwies mich einTherapeut einen Lymphologen aufzusuchen.


    Dort angekommen wurde sehr schnell die Diagnose gestellt, die Lymphologin meinte, es wäre jetzt auch nicht mehr relevant nach Ursachen zu suchen.


    Sie ratterte, mehr oder weniger schnell herrunter (stand unter Stress), was ich nun zu tun hätte. Entstauungstherapie, Kompressionsstrümfe etc.., hierfür verschrieb sie mir auch Rezepte.


    Soweit, so gut ähh schlecht. Da sie offentsichtlich unter Zeitdruck stand, traute ich mich nicht sie weiter in Beschlag zu nehmen, dabei ist mir so vieles unklar :- ((.


    Ich fühle mich momentan etwas alleingelassen, die Ärzte, meine Physiotherapeutin machen mir nicht den kompetentesten Eindruck.


    Meine Fragen:


    Ist es wirklich egal weitere Untersuchungen zu durchlaufen? Wenn nein, welche Optionen gibt es denn da noch ?


    Wie erwähnt fühl ich mich in meinem Ort (mitten auf dem Land und kein Führerschein) nicht wirklich gut betreut, Hausarzt verschrieb mir Entwässerungstabletten etc..


    Wäre es ev. möglich in eine Klinik zu gehen ? Wie lange kann eine Genehmigung dauern? Die Entstauungstherapie sollte baldmöglichst erfolgen,wäre es dann sinnvoller gleich ambulant mit der Entstauung zu beginnen?


    Wie ihr seht, stehe ich momentan dem allen etwas hilflos gegenüber. Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben. Hoffe auf Antwort.


    Liebe Grüsse


    Sandi

  • Die Diagnose eines Primären Lymphödems ist in der Regel mit Anamnese+Klin. Untersuchung.Apparative Zusatzuntersuchungen sind in der Regel zur Diagnosesicherung des Lymphödems entbehrlich und nicht therapiebeeinflussend.
    Eine stat, Rehamasnahme wäre sinnvoll.Antrag mit Formular R60 an die KK.Dauer der Genehmigung sehr verschieden 1-20 Wochen.Therapie vorher schon beginnen

  • Vielen Dank für die Antwort,


    heisst das, ich soll jetzt schon mit der Entstauung beginnen, aber macht es denn dann Sinn noch ein Klinikaufenthalt zu beantragen?

  • Hallo Alessa,


    ich kann Dich sooo gut verstehen. Ich bin 20 Jahre zu Ärzten gerannt, um zu Fragen: "Warum nehme ich jedes Jahr 10 Kg zu und das hauptsächlich an Oberschenkeln, Po und Bauch?" Jetzt bin ich 43, habe 2 Kinder und bin am Ende der Fahnenstange angekommen. Mit 243 Kg gab mir eine Freundin den Tip: " Geh ins Gefäßzentrum, Du hast Wasser" - Das habe ich gemacht, wurde angesehen, vermessen, gewogen, fotografiert und bekam sofort einen Antrag zur Reha in die Hand. Binnen 4 Wochen hatte ich die Genehmigung und fuhr in den Schwarzwald - Feldbergklinik. Ohne Lymphdrainagen oder Kompressionsstrümpfe im Vorwege.


    Dort bekam ich täglich 1 1/2 Std. Lymphdrainage, habe viel gelernt und man machte mir endlich Mut und zeigte mir einen Weg. Nach 5 Wochen fuhr ich mit 8Kg weniger nach Hause. Strümpfe im Gepäck und nun fahre ich, wenn alles klappt am 16.2. wieder in die Feldbergklinik, 4 Wochen Intensiventstauung, dann OP in Göttingen (Habe 20-30Kg Lymphödem im Bauch) und dann zurück zur Nachversorgung. Habe Angst und Hoffnung und Du siehst, es gibt immer einen Weg. Mach Dich stark!!!!


    Im Moment bekomme ich hier zu Haus jeden Tag 1 Std. Lymphdrainage.


    Alles Gute wünscht Gudrun

  • Es gibt sogenannte Diuretika - ( = Wassertabletten )- induzierte Ödeme , also Ödeme , WEIL WASSERTABLETTEN genommen wurden !
    Also Finger weg , wird nur schlimmer !!!
    Besser : MLD, Kompression , ...Keine Wassertabletten , nur bei Herzkrankheiten erlaubt - Internist kann Auskunft geben.
    Wir oft falsch gemacht.


    LG
    Ihr
    Ullrich Katz