Gründung einer Lipödemselbsthilfegruppe in Österreich

    Hallo zusammen!
    Wer möchte mit mir eine Selbsthilfegruppe auf die Beine stellen?
    Finde Infos etc. so wichtig und endlich wird die Krankheit in der Öffentlichkeit teilweise schon gesehen :)
    Bin im Raum Baden, NÖ zu Hause und bitte meldet euch per PN bei mir wenn ihr Lust habt in Österreich etwas zu bewirken.
    Alleine kann ich es nicht....aber wenn wir mehrere sind dann wäre es toll!
    Wollte bei der ÖLL ehrenamtlich mitarbeiten, bekam aber eine Absage. siehe Zitat:
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    Was Ihr Angebot zur Mitarbeit betrifft, so möchten wir uns dafür herzlich bedanken.
    Die Österreichische Lymph Liga ist allerdings sehr darauf bedacht, eine klare Unterscheidung zwischen Lymphödem und Lipödem zu machen nachdem es sich dabei um 2 unterschiedliche Krankheitsbilder handelt, auch wenn es viele Parallelen geben mag.


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    mit lieben Gruß von Susanne

    Hallo Pandora,
    vielen Dank für deine lieben Worte!
    Ich denke die Zeit ist reif um Veränderungen zu beginnen.
    Wennn es sein soll und ich Mitstreiterinnen finde dann kann das Projekt starten!
    Weißt du, es wäre toll gewesen bei der Österreichischen Lymph Liga mitzuarbeiten, da sie nur 10 Autominuten von mir entfernt sind und ich auf Austausch und Zusammenarbeit hoffte, da der Öffentlichkeitsbeauftragte der ÖLL in einer Fernsehsendung zu sehen war, wo es nur um Lipödeme ging und er auch darüber interviewt wurde.
    Sie hieß schuldlos fett, eine Thema Sendung und war im ORF 2 zu sehen.
    Aber nun gut, bin ein positiver Mensch - wird schon :)
    Mit lieben Gruß aus der sehr heißen Thermenregion, Susanne

    2 Mal editiert, zuletzt von Maranda ()

    hallo susanne!


    das mit der sendung (report: ORF) ist etwas unglücklich gelaufen. ursprünglich wollte die redakteurin eine sendung über das lymphödem machen. dann hat aber irgendwer festgestellt die protagonistin hat "nur" ein lipödem und kein lymphödem. die hatten schon mehr als 15 min interview mit mir zum lymphödem im kasten, das fiel dann alles weg und übrig blieb mein satz zur abgrenzung von lymphödem und lipödem.


    ich freu mich über deine initiative und denke wir sollten jedenfalls in kontakt und austausch bleiben. zumindest bei den lipolymphödemen und dadurch, dass viele unbehandelte bzw nicht ausreichend behandelte lipödeme sich zu lipolymphödemen auswachsen, gibt es berührungspunkte. auch wenn dzt die liposuction scheint mir immer mehr im vordergrund steht, die konservative behandlung (Komplexe Physikalische Entstauungstherapie) ähnelt sich bei beiden krankheiten doch. und die probleme die wir mit der krankenkasse und dem hauptverband haben sind auch nicht unähnlich.


    alles gute und vielleicht reden wir einmal miteinander.


    liebe grüsse


    manfred

    Hallo liebe Birte,


    bin ja Ende November in Wolfsberg auf Reha und denke da sicher kompetente Ansprechpartner und Mitstreiter zu finden!
    Bin sehr zuversichtlich das sich spätestens da alles in richtige Bahnen bewegt!
    Danke fürs Daumen drücken!
    Viele liebe Grüße schickt Susanne