Verschiedene Fragen zum Lymphödem

  • Ein herzliches HALLO in die Runde!


    Nachdem ich vor zwei Wochen Hals über Kopf mit meinem Thrombose-Problem hier hereingepurzelt bin, möchte ich mich jetzt nachträglich noch kurz vorstellen, bevor ich mit meinen Fragen anfange:


    Ich bin 52 Jahre alt und habe seit ca. 1 1/2 Jahren ein Lymphödem im re. Bein. Ich bin Krebspatientin und nach der 3. OP hat es sich langsam angekündigt und wurde immer etwas stärker, besonders nach einer späteren Bestrahlung. Nach mehreren Rundstrick-Strümpfen und Vorstellung in der Földi-Klinik nun schließlich Flackstrick-Strumpfhose bzw. Strümpfe/Radlerhose.


    Die Flachstrick-Teile verursachten mit jeden Abend nach dem Ausziehen Schmerzen in Hüfte und Beinen. Es dauerte einige Zeit bis ich endlich darauf kam, dass die seitliche Naht des Leibteils, also auf der Hüfte, offensichtlich auf einen Nerv drückt (eine Therapeutin sagte mir, dass dort ein Nerv dicht unter der Oberfläche verläuft). Inzwischen unterlege ich mir diese Naht mit einem Stoffteil und kann dadurch die Radlerhose wenigstens 3/4 des Tages tragen und immer wieder mal ein Tag ganz ohne, damit der Nerv sich beruhigt. Sobald ich spüre, dass es seitlich wieder anfängt zu drücken, muss ich das Teil SOFORT ausziehen, weil ich sonst üble Schmerzen bekomme, die vor allem nachts, bei ruhigem Liegen, noch stärker werden.
    Kennt noch jemand dieses Problem?
    Seit ich darauf achte, das Leibteil rechtzeitig auszuziehen, habe ich abends auch keine Schmerzen mehr im Bein.
    Anfangs dachte ich, der Strumpf ist zu eng, da sehr stramm angemessen und KKL 3, doch es scheint nur mit dem Druck auf diesen "Hüftnerv" zusammenzuhängen. Die Strumphose kann ich nicht mehr tragen, ein Jammer um das viele Geld, welches die Krankenkasse dafür umsonst ausgeben musste...


    Die Földi-Klinik hatte mir eine "Elvarex"-Strumpfhose empfohlen, doch im Sanitätshaus meinte man, das wäre nicht nötig. Elvarex scheint vom Material her noch fester zu sein, mehr konnte ich nicht erkennen.


    Mit am schwersten an der ganzen Ödem-Erkrankung ist für mich die Tatsache, dass Radfahren neben Gehen/Walken, Schwimmen eher ungünstig ist - für mich als passionierte Radlerin eine herbe Enttäuschung. Ich habe das Gefühl, dass bei längerem Radeln Knie und Leiste zu stark abgedrückt werden und die Lymphe sich staut. Ich habe mir den Lenker bereits so verstellen lassen, dass ich aufrechter sitze und die Leiste gestreckter ist, doch das Beugen des Knies beim Pedalieren lässt sich nicht vermeiden. Gibt es dazu noch Ideen? Inzwischen versuche ich eben, mir das Walken/Wandern zu erschließen....


    Was haltet Ihr von Atemübungen (Bauchatmung mit Bauch eindrücken) und Selbstmassage zu Hause? Ob das wirklich etwas bewirken kann? Gibt es ein gutes Buch zum Thema Lymphödem mit sinnvollen Übungen für zu Hause? Wo kann man erfahren, falls Kurse oder Informationsveranstaltungen zum Thema Lymphödem angeboten werden? Ich hatte hier mal gelesen, dass jemand zu einer Infoveranstaltung "Selbstbandage" gefahren ist. Wo könnte man sich darüber am besten informieren?


    Sicherlich ist über etliches von meinen Fragen hier schon irgendwann mal geschrieben worden. Statt alles zu recherchieren, mach ich es mir jetzt einfacher und frage nochmal!


    Herzliche Grüße
    Monika

  • Hallo Pandora,


    ich habe jetzt erstmal vom Hausarzt ein starkes Schmerzmittel bekommen um die Schmerzen zu dämpfen, die sich vor allem nachts beim Liegen verstärken. Gestern war ich zum PET-CT und hoffe, dass dies Aufschluss gibt. Wenn nicht, werde ich mich an einen Neurologen wenden bzw. mir vorsorglich schonmal einen Termin holen, da diese ja in der Regel auch sehr ausgebucht sind.


    Und morgen früh gehe ich zum Schwimmen! Ich habe auch von anderen hier so viel Positives darüber gelesen, dass ich es einfach stärker in meinen Alltag integrieren möchte. Es bleibt einem mit LÖ nichts anderes übriges, als sich in manchen Angelegenheiten "neu zu sortieren".


    Danke und viele Grüße
    Monika