Hallo an alle,
vor ca. einem Jahr erhielt ich( nach jahrelanger Quälerei und Fehldiagnosen) in der med. Hochschule Hannover die Diagnose Lipomatosis Dolorosa und Lipödem. Die Schmerzen sind mittlerweile trotz Lymphdrainagen und Kompressionstrümpfen nicht mehr zum aushalten. Ausserdem wachsen immer mehr Knubbel und große "Beulen" unter der Haut, an Beinen, Armen,am Po und im ganzen Bauchraum, die mir mittlerweile den Schlaf rauben. Laufen ist eine einzige Qual. Es sticht als hätte ich Messer in den Beinen, und meine Beine werden besonders gegen Abend extrem unruhig. Also laufe ich durchs Haus .Mein behandelnder Lymphologe sagte mir, er wisse nicht was das für Beulen sind, und warum die so schmerzen. Eine Ärztin des MHH riet mir zu einer histologischen Untersuchung,um einfach abzuklären was dort genau diese starken Schmerzen verursacht. Man riet mir auch zu einer Infusion mit Lidocain. Allerdings möchte ich das nicht unbedingt. Leider schmerzt auch die Lymphdrainage, was ich sehr schade finde. Wäre es sinnvoll mir einen Termin für eine ambulante Untersuchung in der Uniklinik Göttingen zu holen? Ich bin so unsicher, und möchte meinem Lymphologen nicht verärgern. Ich kann mit den ewigen Schmerzen nicht immer leben ..und natürlich habe ich auch Angst vor etwas Bösartigem, was sich weiter in meinem Körper ausbreitet. Die Beulen sind als große Dellen sicht- und auch fühlbar.
Über Antworten würde ich mich ganz dolle freuen...
Euch allen alles Gute,
Anna
PS: Leider kennt sich so gut wie kein Mediziner mit Lipomatosis Dolorosa aus. Das ist das größte Problem für alle Menschen die unter diesen Schmerzen leiden müssen.