Lipödemsymptome aber keine dicken Beine

Hallo zusammen,
ich leide seit Jahren unter Druck- und Berührungsschmerzhaften Beinen und Oberarmen. Ich habe einen Ärztemarathon an Lymphologen, Angiologen, Phlebologe usw hinter. Von einem Professor habe ich die Diagnose Lipödem, welche ich aber durch einen anderen Arzt bestätigt haben wollte, so fing dieser Marathon an, da jeder Arzt einen anderen Verdacht hatte. Angefangen bei Fibromyalgie und Polyneuropathie, über hormonelle, orthopädische Ursachen usw. Ist alles ausgeschlossen worden. Ich bin sogar extra in eine Spezialklinik für Lymphologie gefahren, dort wollte man sich nicht genau festlegen. Meine ganzen Symptome entsprechen einem LIpödem, ich habe aber dazu nicht die klassische Figur. Lediglich an der Hüfte minimale Andeutung von Ausbeulung, und an der Innenseite der Oberschenkel Fettpolster, die es mir auch unmöglich machen mit nackten Beinen zu laufen, da es schnell wund wird.Ich bekomme auch schnell dicke Füße, wenn ich irgendwo lange sitze. Seit ich mich erinnern kann, lege ich sobald ich sitze, und es möglich ist, meine Beine hoch. Geht es jemandem vielleicht ähnlich wie mir? Es wäre natürlich schon eine Erleichterung zumindest eine Diagnose zu haben, auch wenn man nicht viel gegen diese Krankheit tun kann.
Bin aber auch von allen andern für jede Anregung und Tipps dankbar.

Es wurden natürlich auch Untersuchungen vorgenommen, Ultraschall usw. Die Venenklappen sind in Ordnung und auch die Durchblutung.
wenn die Diagnose Ihrer Meinung nach nicht so schwierig ist, wieso habe ich dann von annähernd 10 Spezialisten eine andere Diagnose oder Hinweis auf eine andere eventuelle Ursache?

MfG