>Hallo!
>Ich bin 34 Jahre alt, habe zwei Kinder. Meine Lymph-Lipödeme in Kombination habe ich seit ca. 20 Jahren. Die Diagnose kenne ich aber erst seit einem halben Jahr. Natürlich wußte ich in der ganzen Zeit, daß irgendetwas mit meinen Beinen nicht stimmt. Meinen Eltern sagte ich immer, ich habe keine Fesseln und keine Knöchel so wie andere Mädchen oder Jungen in meinem Alter. Die Antwort meiner Eltern war immer dieselbe, "aber was du hast". Irgendwann habe ich mich dann damit abgefunden, nur jetzt seit ich wieder vor 2 Jahren zu arbeiten begonnen habe, sitzender Beruf, wurden die Beine schlimmer. Zudem habe ich zuerst 10 kg abgenommen und gleich darauf 20 kg zugenommen. Vielleicht ist es bei mir auch seelisch bedingt, da ich zeitweise unter Depressionen und Panikattacken leide. Ich nehme auch seit vier Jahren Antidepressiva. Aber abgefunden habe ich mich bis dato nicht mit meinen Beinen, trage seit 14 Jahren keine Röcke mehr. Ich geniere mich derart, weiß das dies nicht gut ist, aber ich kann nichts dagegen tun. Es geht schon soweit, daß ich des öfteren meine Tochter(10 Jahre) bitte sie möge sich vor mich hinstellen, dann schaue ich ihre Knöcheln bei den Beinen sehe.
>Meine Frage nun, ist ein Lymphödem vererbbar? Wenn ja, wie kann man vorbeugen. Wenn nein, kann man auch hier etwas unternehmen, damit man dies nicht bekommt.
>Ich möchte auch gerne wissen, ob man mit diesen Kompressionsstrümpfen, die man imKrankenhaus angelegt bekommt und die 3 Wochen am Bein bleiben müssen, den ganzen Tag sitzen kann. Zwar sagte mir der Arzt, die Sportler treiben auch Sport damit. Doch als ich den im Sommer angelegt bekam, und in der Arbeit saß, tat dies schrecklich weh und ich mußte ihn mir nach 3 Tagen wieder entfernen lassen. Ich dachte meine Beine wären um das doppelte durch diesen Kompressionsstrumpf angeschwollen, doch als mir dieser entfernt wurde war es eine Überraschung für mich. So schlanke Beine hatte ich soweit ich zurückdenken kann, noch nie in meinen Leben.
>Tschüß
>Karin
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>Hallo Karin,
>ich weiß nicht, ob Du meine Berichte schon gelesen hast (von Anfang Oktober), aber ich kann Dir nur sagen ,dass ich persönlich ohne Strümpfe nicht mehr sein kann.Am Anfang schmerzte das Bein sehr, besonders die Zehen, die unheimlich aneinander gequetscht werden.Man gewöhnt sich jedoch irgendwann daran und merkt, dass das/die Bein(e) mit Strumpf dünner sind.Am Anfang spürt man auch den Druck des Strumpfes, heute merke ich gar nicht, dass ich ihn trage, ich merke es nur, wenn ich ihn nicht trage, weil dann das Bein so komisch kribbelt.Sitzen ist natürlich nicht so gut für die Beine, aber die Strümpfe vermindern schon die Schwellung.Ich studiere Sport und komme gut mit dem Strumpf zurecht.
>Meines Wissens ist ein Lymphödem nicht vererbbar, so wurde es mir zumindest von den Ärzten gesagt.Vielleicht wissen die anderen mehr dazu.
>Es tut mir sehr leid, dass Dich die Lymphödeme derart belasten.Ich von meiner Seite kann nachempfinden, wie es ist, wenn beide Beine betroffen sind.Ich hatte das auch für einen kurzen Zeitraum.Glücklicherweise ist jetzt nur noch das linke Bein bis zum Knie betroffen, so dass ich sagen kann, dass ich das Lymphödem ganz gut im Griff habe.Ein Trost ist für mich immer, dass es so viele Leute gibt, denen es schlimmer geht als mir und ich kenne einige.Bis wohin sind denn Deine BEine geschwollen?ISt die Schwellung sehr umfangreich?Ich weiß leider auch nicht so recht, wie ich Dir mehr Mut machen kann.Mir hilft mein Freund und meine Familie immer und die Tatsache, dass ich ein zufriedenes Leben führen kann.
>Ich glaube, dass Du Dir um Deine Kinder keine Sorgen machen brauchst.Du hast die Lymphödeme ja auch nicht von Geburt an und wenn Deine Familie nicht vorbelastet ist, dann wird alles gut gehen.Immerhin haben sowieso nur 1% der Deutschen ein primäres Lymphödem.
>Wenn Du noch mehr wissen willst, schreibe wieder, es gibt genug Leute, die Dir antworten werden.
>Tschüss
>Kristina -
>Liebe Kristina!
>Danke für Deine aufmunternden Worte. Tut der Seele gut. Ich habe die Lymphödeme bis ca. 20cm über´s Knie bei beiden Beinen. Vielleicht auch noch in den Oberarmen. Das weiß ich aber nicht, da ich diese im Spital noch nicht hergezeigt habe. Sehen schwammig aus und passen überhaupt nicht zu meinen Unterarmen und meinem Oberkörper.
>Jedenfalls kann ich nur eins dazu behaupten, daß mich die Oberarme genauso arg schmerzen, wie meine Beine, wenn jemand fest zupackt. Vor allem habe ich sehr viele blaue Flecken.
>Es ist schön von jemanden zu hören, daß sich sein Leiden gebessert hat.
>Ich denke man braucht hiezu sehr viel Disziplin.
>Recht muß ich Dir in der Hinsicht geben, daß es Leute gibt, denen es schlimmer geht. Da brauche ich gar nicht weit ausschweifen, mein Lebensgefährte hat MS.
>Da habe ich lieber meine dicken Beine.
>Hast Du auch Schmerzen vor der Menustration? Da ist es dann ganz schlimm bei mir. Muß man diese Kompressionsstrümpfe auch nachts tragen?
>Ich würde mich über Antwort freuen.
>Bis bald,
>Karin -
>Hallo Karin,
>ich kann es bestätigen, dass ich vor der Menstruation Schmerzen habe.Die Schmerzen treten aber nicht einfach in den Beinen auf, sondern äußern sich in Form von kleinen roten Fisteln an den Zehen, die höllisch brennen.In dieser Zeit tut schonmal jeder Schritt weh.Das Lymphödem scheint ja echt was mit den Hormonen zu tun zu haben.Petra schrieb mir, dass ihre Lymphödeme während der Schwangerschaft sehr gering waren.Aber in dieser Hinsicht hat ja noch kein Arzt etwas herausgefunden.Manchmal würde ich echt gerne wissen, welche Dinge das LÖ beeinflussen, da ich auch zwischendurch schonmal das Bein dicker habe oder die Zehen entzündet.Zuerst dachte ich, dass es am intensiven Sport liegt, aber dem ist nicht so.Vielleicht sollte ich mal die Konsequenz aufbringen, täglich aufzuschreiben, was ich gemacht und gegessen habe und das Bein dazu noch messen.Das ist nur so verdammt anstrengend!
>Zu der Frage, ob man die Strümpfe auch nachts tragen sollte, kann ich Dir nur sagen, dass ich es nicht mache.Ich bin der Meinung, dass irgendwann auch einmal Luft an das Bein kommen muss und außerdem ist es sehr unangenehm, diesen festen Kompressionsstrumpf nachts zu tragen.Ich hab einfach das Fußende des Bettes hoch gestellt, das wirkt auch ein wenig, obwohl mein linkes Bein schon seit Jahren morgens nicht dünner ist als abends.Na ja, wenigstens verschlechtert es sich nicht deutlich und wenn immer nur für kurze Zeit.
>Ich wundere mich sehr, dass Deine Beine und Arme so schmerzen.Das hatte ich nur ganz am Abfang, als mit 14 Jahren das LÖ das erste Mal aufgetreten ist.Da konnte ich gar nicht auftreten und bin auf Krücken gegangen.Das BEin war auch ganz rot.Die blauen Flecken verwundern mich auch, das kannte ich bisher noch nicht.Wahrscheinlich gibt es ja auch noch große Unterschiede zwischen LÖ.
>Ich hoffe, Du wirst einen guten Arzt finden, der sich mit den LÖ auskennt.Leider wissen ja viel zu wenig Ärzte nicht viel oder gar nichts über dieses Thema und wenn, dann häufig nur über die sekundären LÖ!
>Mach`s gut
>Kristina -
>Hallo,
>ich glaube, da schwirren einige Unklarheiten zum Lipödem herum! Ich habe auch so was, werde seit 13 Jahren darauf behandelt und lebe fast schmerzfrei! Am Anfang sah ich auch unförmig aus, jetzt sieht es eben nach Übergewicht aus. Röcke trage ich auch nicht, damit kann man leben. Stützstrümpfe kann man tagsüber in allen Lebenslagen tragen, beim Sport ist das besonders effektiv! Die Muskeln regen die Lymphbahnen an! Nachts hat das sowieso keinen Nutzen, sie zu tragen. Ich habe welche kennen gelernt, die in der Földi-Klinik waren, die auch nachts Bandagen tragen, die dann die gleiche Behandlung in der Eggberg-Klinik bekamen, ohne nachts bandagiert zu sein - mit gleichem Ergebnis! Ich selbst bin letzt aus Versehen mit einer Armbandagierung eingeschlafen und habe mir böse den Arm verdreht!! (Ich habe Ödeme an Bauch, Armen und Beinen)
>Ein Lymph-/Lipödem ist sehr wohl vererbbar! Meist überspringt es Generationen. Doch bei Mädchen zum Beispiel wie bei mir kommt das mit der Pupertät oft erst heraus. Jeder Hormonumschwung bedeutet Obacht! Meine Schwangerschaft verlief diesbezüglich unauffällig. Als ich damals vor 14 Jahren die Diagnose bekam, mußte ich sofort die Pille absetzen, da diese schädlich wirkt. Der nächste Haken werden die Wechseljahre sein. Doch keine Angst bei den Kidies, ich habe auch eine Tochter, wenn sie es bekommen sollte, Früherkennung ist alles! Etwas, was in unserem Alter eher die Ausnahme darstellte....
>Ich kann nur mal einen Aufenthalt in einer Fachklinik empfehlen, da erfährt man alles, sieht, daß es Schlimmeres gibt und die Erfolge können astronomisch sein!!
>MFG Tamara -
>Hallo Kristina,
>bitte kannst Du mir erklären, wo der Unterschied zwischen Lip- u. Lymphödem liegt, und ist es sehr viel schlechter wenn man beide in Kombination hat? Eines verstehe ich nicht, in 15 Jahren habe ich mindestens 10 Internisten aufgesucht, und sie auf meine Beine hingewiesen. Die verschiedensten Versionen kamen da zutage, wie z.B.: tiefliegende Krampfadern, Venenschwäche, usw. Am meisten bekam ich zu hören, na was haben´s denn, sie haben halt so starke Beine bzw. Fesseln. Das muß man sich einmal vorstellen, 15 Jahre zu x-verschiedenen Ärzten rennen und keiner hat dies erkannt!!! Wieviele kostbare Behandlungsjahre da vergangen sind. Aber was soll´s, wenigstens weiß ich es heute und ich kann die dementsprechenden Behandlungen machen.
>Schmerzfrei bin ich überhaupt nicht, es braucht nur jemand an meinen Oberarmen oder auf meinen Beinen ankommen und ich könnte aus der Haut fahren.
>Das einzige was mir die Ärztin im Spital sagte, wenn ich ein Lymphödem habe kann man die Schmerzen wegbekommen, bei einem Lipödem nicht.
>Eine Frage noch zum Schluß, sollte man wenn möglich Süßes vermeiden?
>Tschüß, schönes Wochenende
>Karin -
>Hallo Tamara,
>ich fände es echt prima, wenn Du Karin den Unterschied zwischen Lip- und Lymphödem erklären könntest, denn ich kenne mich in diesem Bereich nicht gut genug aus.
>Die Sache, dass ein LÖ nicht vererbbar ist, habe ich nur weitergegeben, weil ein Professor mir das gesagt hat.Ich selber habe das nicht behauptet, kann nur über meine Familie sagen, dass dort noch niemand betroffen war und ist.
>Dein Beitrag zu den Krankenkassen als Antwort auf Birgit klingt sehr gereizt.Ich habe mich bereits informiert und meine private KK wird mich übernehmen.Dass die gesetzl.KK schonmal Lymphdrainage nicht bezahlen, habe ich auch aus Erzählungen erfahren, im privaten Umkreis sowie in der Klinik.Vielleicht ist das auch überall auf der Welt anders, ich weiß es nicht. Da Du ja Erfahrung in dieser Hinsicht hast, kannst Du Karin auch in dieser Sache mehr als ich sagen.
>Ich weiß nur, dass jeder Arzt etwas anderes über LÖ sagt und ich deswegen versuche, für mich das Beste heraus zu picken.
>Ich hoffe, Deine Beiträge sind nicht so gemeint, wie ich sie auffasse.Ich wollte hier keine falschen Info weiter geben.
>Antworte mir bitte einmal
>Tschüss
>Kristina -
>Hallo Karin,
>ich habe Tamara gebeten, Dir den Unterschied zu erklären, da ich nicht genügend darüber weiß.
>Es ist echt schade, dass die Ärzte so wenig über LÖ wissen.Hoffentlich ändert sich das in Zukunft, damit andere Betroffene früher behandelt werden können.
>Auch zu Deiner Frage, ob man auf Süßes verzichten sollte, kann ich Dir keine Antwort geben.Mein LÖ verändert sich nicht, wenn ich Süßes esse, aber so viel esse ich eigentlich nie von diesen Sachen.Ich glaube, das muss jeder für sich selber herausfinden.
>Ich hoffe, dass Tamara Dir helfen kann.
>Ebenfalls ein schönes Wochenende
>Kristina -
>Hallo Kristina,
>das ist nicht gereizt, sorry. Ich habe nur - wie wohl alle von uns - schon so viele Märchen gehört, da muß man vorsichtig sein. Die Erbschaftsgeschichte habe ich von einer Lymph-Fachärztin und man kann eigentlich schlecht sagen, ob vor zwei oder drei Generationen jemand so etwas hatte oder nicht. Die waren einfach sehr dick damals. Ich sah mal ein Foto meiner Ur-Ur-Großmutter, gut beieinander, Trachtenrock bis zum Boden! Was sollte man da sehen?! Aber nach Überlegungen meiner Mutter könnte es sehr gut sein, daß sie sowas hatte. Bei meiner Oma habe ich geringe Ansätze gefunden, ihre Waden waren doch gar zu fest. Bei einem Lipödem ist das ja nicht so unförmig wie bei einem Lymphödem. Bei einem Lipödem handelt es sich um Fettödeme, wie der Name Lip sagt: Fett. Aber nicht als normales Polster, sondernabgesackt im Lymphsystem. Die Sache mit den nicht heilenden Wunden kenne ich daher nicht, das wäre übel, wegen den Strumpfhosen jucken die Beine nachts oft, da habe ich sie schon hin und wieder im Schlaf blutig gekratzt! Schmerzen, wenn mich jemand an den Armen anfaßt, habe ich auch sehr stark, aber das weiß ich einfach zu verhindern, mein Umfeld weiß bescheid, andere dürfen mich sowieso nicht anfassen!
>Mit der DKV z.B. habe ich katastrophale Erfahrungen gemacht! Die haben die Lymphgeschichte einfach aus dem Verischerungsumfang bei mir genommen! Gut, oder? Um jeden Dreck mußte ich kämpfen! Aber im Krankenhaus hat mir jeder Depp von Arzt mal die Hand geschüttelt und das als Beratungsgespräch gewertet! Mit der AOK habe ich auch miese Erfahrungen gemacht wie viele Lymphies, die ich kenne. Ich bin nun bei der KkH und sehr zufrieden, die zahlen alles. Allerdings ist das Arzt-abhängig, da hatte ich einen, der mir den Bandagenkleber partout nicht mehr verschreiben wollte statt dessen Pflaster aus seiner Praxis geben wollte, Zeug, daß meine Bandagen verklebt hätte! Der jetzige Arzt kann das wundersammerweise verschreiben, bei gleicher Kasse! Damals ist sogar der Krankenkassenfuzzi zum Arzt, im sagen, daß er das verschreiben kann! Doch der wurde dann erst recht stinkig!!
>Also, nichts für ungut,
>mfg Tamara -
>Hallo Tamara,
>ein sorry zurück, habe Dich falsch verstanden und Deine Begründungen klingen einleuchtend.Meine Uromas hab ich alle gekannt und trotzdem war bei denen nichts festzustellen.Vielleicht handelt es sich bei meinem Lymphödem ja auch um eine Spontanmutation und meine Nachkömmlinge werden Glück haben!!!
>Ich weiß jetzt gar nicht so genau, ob Du weißt, dass ich kein Lipödem habe, sondern ein Lymphödem.Diese kleinen Entzündungen entstehen bei mir wahrscheinlich, wenn die Lymphflüssigkeit einen Weg nach draussen sucht.Na ja und wenn der Strumpf dann über die feuchten Stellen reibt, tut es schonmal weh.Ansonsten kann ich nicht sagen, dass der Strumpf mich juckt, aber ich hab ja auch ein anderes LÖ.
>Mit den Ärzten das ist echt eine heikle Sache.Ich hab bisher noch Glück gehabt.Wahrscheinlich werde ich es auch weiterhin haben, da mein Freund Medizim studiert und deswegen vielleicht wenuger Probleme mit den Verschreibungen auftreten könnten?!
>Ich bin nur froh, dass ich mein LÖ ganz gut im Griff habe und hoffe von Dir dasselbe.Wenn ich mir vorstelle, dass ich bei unterschiedlichen Berührungen Scmerzen haben müsste, würde ich verrückt werden!Da hab ich noch die gute Form eines LÖ bekommen!
>Danke für Deine Antwort und bis zum nächsten Mal
>Kristina -
>Hallo Kristina!
>Danke für Deine Information.
>Bis zum nächsten Mal,
>MfG
>Karin -
>>Hallo Karin,
>>ich habe Tamara gebeten, Dir den Unterschied zu erklären, da ich nicht genügend darüber weiß.
>>Es ist echt schade, dass die Ärzte so wenig über LÖ wissen.Hoffentlich ändert sich das in Zukunft, damit andere Betroffene früher behandelt werden können.
>>Auch zu Deiner Frage, ob man auf Süßes verzichten sollte, kann ich Dir keine Antwort geben.Mein LÖ verändert sich nicht, wenn ich Süßes esse, aber so viel esse ich eigentlich nie von diesen Sachen.Ich glaube, das muss jeder für sich selber herausfinden.
>>Ich hoffe, dass Tamara Dir helfen kann.
>>Ebenfalls ein schönes Wochenende
>>Kristina
>Hallo
>auf jedem Fall solltest du Lymphdrainage machen lassen.Kompressionsstrümpfe sind auch sehr wichtig.Es gibt so viele gute Seiten im Internet über das Lipödem,lohnt sich durchzulesen.
