Phlebo Lymphödem

    Hallo zusammen,


    ich bin noch ein Neuling auf dem Gebiet der Ödeme... Vor 4 Wochen wurde bei mir ein phlebo lymphödem diagnostiziert. Nun versuche ich mich schlau zu machen und einiges dazu zu lesen. Leider muss ich sagen, dass ich kaum Foren oder Informationsplattformen für Betroffene gibt... :(
    Aber gut, so bin ich hier gelandet.


    Ich habe ein sekundäres Ödem. Der Oberschenkelumfang beträgt 85cm (um mal eine Vorstellung für meine Beine zu bekommen). Das Ödem ist an beiden Beinen.


    Grundlegend bin ich zum Arzt gegangen, weil ich es nicht schön fand (meine dicken Beine) und keine Verbesserung durch Abnahme erzielen konnte. Ich habe keinerlei Schmerzen in den Beinen, kein Schweregefühl- nix. Mein Arzt meinte daher, dass es sein kann das ich die Therapie vielleicht nicht so lange durchhalte weil kein Leidensdruck besteht.... Im Moment bin ich jedoch hoch motiviert.


    Nun ist es aber so, dass die Wickel am Oberschenkel kaum halten. Wenn, wie heute, nur der Unterschenkel gewickelt ist hält es besser. Nach 8 Stunden am Schreibtisch (ja, ich versuche aufzustehen und meine Füße zu bewegen) kann ich jedoch kaum noch Laufen und mir tut alles weh. Wenn ich die Wickel dann nach 9 Stunden abmache um duschen zu gehen, habe ich wirklich Schmerzen in den Beinen. Sie sind total druckempfindlich und leicht gereizt.


    Also auch wenn es sich merkwürdig anhört aber alles in allem ist es im Moment schlimmer als vorher.


    Was gibt es für Tipps von Mitbetroffenen?
    Wie lange soll ich die Wickel tragen? (ich habe immer ein schlechtes Gewissen wenn ich die Beine abwickel weil ich denke, dass dann alles wieder "hinfällig" ist)
    Nächste Woche bekomme ich meine Strümpfe... Wie lange trage ich die?
    Wie ist der Alltag mit dem Ödem?


    Im Moment denk ich nur an:
    Urlaub: wie wird es dann nur sein?
    Sommer: kann ich die Strümpfe lang genug tragen?
    Schuhe/ Kleidung: Was kann ich anziehen? Mit der Bandage passen mir kaum noch Schuhe etc.


    Ich wäre für eine Rückmeldung, Erfahrungsberichte und Tipps dankbar!
    Wie gesagt, ich bin ein echter Neuling und weiß noch nicht wirklich inwieweit die Strümpfe und ich in der Zukunft harmonieren können :)


    Viele Grüße

    Hallo !
    Nach dem Studium Ihres Textes bin ich nicht so sicher ob ein Plebolymphödem vorliegen könnte. Vielleicht würde da eine lymphologische Zweitmeinung weiterhelfen.Die Bandagetechnik scheint mir suboptimal.Sind Kompressionsstrümpfe geplant ß
    MfG
    Dr.Martin

    Hallo!


    Grundlegend bin ich mit dem Arzt zufrieden und finde es gut, dass mir jemand helfen will. Ich weiß nur eben noch nicht, ob es der "richtige" Ansatz ist :( Wobei ich jetzt Bedenken habe, dass es schlimmer wird wenn ich nix mache und ich bekomme ja sonst keinen zeitnahen Termin um eine andere Meinung einzuholen.


    Strümpfe sind geplant, ja. Die bekomme ich die kommende Woche. Ganz hohe plus einer Art kurzer Hose zum Drüberziehen.
    Sie schrieben, dass Sie nicht sicher sind wegen der Diagnose? Woran machen Sie das fest und was könnte noch in Frage kommen?


    Viele Grüße

    Hmmm... und was meinen Sie bzw. was raten SIe mir wie ich nun weiter vorgehen soll?
    Wie gesagt eine Zweitmeinung bekommt man ja vermutlich nur in weiter Ferne und nicht sonderlich zeitnah... Weitermachen wie gehabt oder was kann ich machen?