Liplymphödem

  • Bin neu und ziemlich verwirrt





    Hallo alle zusammen,


    ich habe diese Woche so nebenbei bei meiner Ärztin erfahren das ich wohl an dem Liplymphödem leide, sie hat mir ein Rezept für eine Kompressionsstrumpfhose gegeben, mehr hat sie dazu nicht gesagt. Jetzt bin ich total verwirrt, ich habe in den letzten zwei Jahren 40 kg abgenommen, bin vor kurzem zweimal operiert worden und dann fing es an. Meine Beine, Oberschenkel und Füße schwellen immer an, meine Hüfte und mein Po sowie die Oberschenkel sind dicker geworden. Ich habe meine Ernährung nicht wieder umgestellt seit meiner Diät, weil ich gerne noch mehr abnehmen möchte. Jetzt habe ich festgestellt das ich zehn Kilo wieder zugenommen habe, trotz Ernährungsumstellung und Sport. Ich habe sehr viele Dellen und Knötchen unter der Haut, sowie viele Besenreisser und bekomme schnell blaue Flecken, an bestimmten stellen tut mir meine Haut auch weh.




    Was soll ich jetzt machen, zu welchem Arzt muss ich gehen, habe ich es wirklich und wenn ja was dann.


    Über Antworten würde ich mich sehr freuen.


    Danke :)

  • Hallo liebe Diva,


    guck doch mal in der Datenbank nach einem Arzt in deiner Nähe, bei Ärzte / Phlebologen.
    Der wird dir sicher sehr kompetent deine Fragen beantworten!
    Die Datenbank findest du in der Spalte oben wo auch Portal etc. steht.


    Viele liebe Grüße sendet dir Susanne

  • Ich vermute, bei mir ist an den Oberschenkeln auch mittlerweile ein Lipödem entstanden. Nach dem Lymphödem am Oberkörper ( thorakal und axillär ) Hat bisher keiner untersucht oder diagnostiziert.
    Ich habe das Gefühl es staut sich alles. Es schmerzt und spannt.
    Oder sind das noch Nachwirkungen der Chemotherapie ( Ende in 01/13 ) oder Strahlentherapie ( Ende in 04/13 ) ?
    LG

  • Es sind vermutlich schon die "Nachwirkungen" der Chemo und der Bestrahlung, ein "sekundäres" Lymphödem.
    Was für einen Tumor hatten Sie, was wurde denn operiert? Welche Chemo, wieviele Zyklen haben Sie erhalten? Welche Bestrahlung, wieviel Sitzungen, wieviel Gray?
    Waren Sie schon in einer Reha? AHB?
    Es gibt onkologische Reha-Kliniken die von Lymphologen geleitet werden und auch umgekehrt.


    Liebe Grüße


    Dr.med.Bernhard Filipcic

    Dr.med.Bernhard Filipcic

  • Dr. Filipcic, dann will ich mal berichten und Ihnen antworten !
    Also ...
    Vor knapp einem Jahr begann der Spuk:


    07/12 Mamma Ca. rechts- T2N1a ( 1/19 ) -BET rechts 2x 07/12 und 08/12 -
    Ablatio erforderlich wegen R1 und multiplen In-Situ Ca.
    08/12 Mamma Ca. links - T1bN1a ( 1/14 )
    Geplante Chemotherapie-6x FEC- DOC, danach 33 Bestrahlungen thorakal plus LAW bds.
    Im Anschluß dann die Ablatio rechts, BET links ( evtl. Ablatio ) -so war es geplant.


    04.09.12 - die 1. FEC Chemo


    Nach einem ausführlichen Gespräch mit Herrn Dr. Scheler ( Chefarzt Frauenklinik St. Vinzenz in Limburg ) und Frau Ober ( Oberärztin der Onkologie in Limburg ) entschied ich für mich :
    KEINE adjuvante rechts und neoadjuvante Chemotherapie links , sondern zuerst die beidseitige Mastektomie mit Brustmuskelfaszienentfernung bds. plus Axilladissektion links.
    Ich konnte nicht anders..... zu wissen, es sind noch Tumore da, hätte mich wahnsinnig gemacht!


    Dann ab 01.11.12 Fortsetzung der Chemo bis einschl. 03.01.13
    Die im Anschluß geplante Strahlentherapie musste verschoben werden, da eine Progression ( zwei LK- Metastasen links)
    unter der Chemo auftrat.
    Leider.


    Am 30.1.13 dann die erneute (großzügige) Ausräumung der Axilla links mit zwei befallenen LK ( ca. 120 gr. Gewebe mit Hinzunahme der Faszie des M. Serratus ) .
    Postoperativ trat ein großes Serom auf, welches fast täglich punktiert wurde ( nach Entfernung des Redons )


    Am 06.03.13 Beginn der Strahlentherapie-bis einschl. 26.04.13 ( 33x je 50,4 Gy auf beide Seiten thorakal , inkl. LAW -infraclaviculär und axillär. 100,8 Gray insgesamt -( die Strahlenmenge von den 5x Boost aufs Tumorbett bds. wieviel Gray weiß ich spontan nicht-Befund müsste ich suchen.....Sekretärin hat heute frei ;) )


    Am 15.5.13 war ich für fünf Wochen zur AHB in Bad Nauheim ( Onkologie ).
    Frau Dr. Netopil hatte mich dort im lymphologischen Konsil untersucht. Eine sehr kompetente, warmherzige Ärztin .
    Ein sek. Lymphödem bds. li>re wurde festgestellt. Arme und thorakal .
    MLD bekam ich dort täglich, der Physiotherapeut Markus Grebe ist einer der "begnadeten " seines Berufs-die Therapie hat er ganz hervoragend gemacht! Später dann Erhöhung auf MLD täglich von 60 min plus Kompressionsbandage bd- Arme.


    Die Thoraxbandage-den Anzug mit Armen hatte ich dort auch zum Ende des Aufenthaltes angepasst bekommen.
    Die trage ich seit dem täglich ( zur Zeit leider nicht, ich musste sie zurückschicken, der Reißverschluß ar nach 1 Woche schon defekt! )


    Probleme mit Ödemen habe ich seit der Chemo zusätzlich am Körper , PNP -linker Fuß, li Unterschenkel und re Vorfuß. Neuropathia vestibularis zusätzlich. Das alles schränkt mich leider sehr ein.
    Es geht nur sehr langsam aufwärts.
    LG
    Herzkissen

  • Liebes Herzkissen,


    schlimme Geschichte, manche Schicksale sind grausam.


    Offenbar hatten Sie gute und kompetente Hilfe, besser gehts nicht.


    Nun brauchen Sie auch gute, engagierte und kompetente Betreuung zu Hause, dies ist manchmal schwierig, denn in der Klinik wurde zunächst alles organisiert und Sie wurden an die Hand genommen, nun müssen Sie alleine klar kommen und schlimstenfalls auch noch um notwendige Therapien kämpfen.


    Sollten Sie mal nicht klar kommen, begeben Sie sich einfach in die nächste lymphologische Klinik, lassen sich mal wieder ein wenig aufbauen..


    Wesentlich ist gute Tumornachsorge, zunächst vierteljährlich. Erneutes Heilverfahren ist in einem Jahr möglich.


    Wenn ich Ihnen helfen soll, können Sie sich jederzeit gerne melden.


    Alles Gute


    Dr.med.Bernhard Filipcic

    Dr.med.Bernhard Filipcic

  • Herzlichen Dank für Ihre Antwort, Herr Dr. Filipcic.
    Und dass um diese nächtliche Zeit !!
    Ich bin zuhause noch nicht ganz zufrieden mit der Versorgung, aber es läuft schon ganz gut.
    2 x MLD a 60min die Woche, ebenso 2x KG für die steifen Schultern ( Strecksehne Arm und Brustmuskel links sehr verkürzt , rechte Bizepssehne degenerativ verändert, Brustmuskel auch wie links verkürzt) -aber das wird schon wieder ;) Immer schön dehnen und üben......
    Braucht nur länger , als ich dachte. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt !


    GLG zurück und nochmals extra Danke für das "Hilfsangebot"
    Herzkissen

  • Zu diesem Thema gibt es eine Studie von 2007.


    Es wird nachgewiesen, dass mit speziellen Lösungstechniken der Strang bei 94% der Patientinnen mit durchschnittlich 9 bis 12 Therapiesitzungen völlig beseitigt und bei 6% deutlich verbessert werden konnte. Die Bewegungseinschränkung konnte bei 90% der Patientinnen völlig aufgelöst, bei den restlichen 10% wesentlich verbessert werden. Die Methode ist selbst bei langjährig bestehenden Strängen und Bewegungseinschränkungen wirksam.


    Es wird nachgewiesen, dass die vorgestellte Therapie zu keinen Nebenwirkungen, insbesondere nicht zu Lymphödemen, führte.


    ""Josenhans, E., Manuelle Strangbehanldung erfolgreich, Zeitschrift für Physiotherapie 2007;9: 868-879
    Dieser Artikel ist unter "Veröffentlichungen" auf www.praxisjosenhans.de erhältlich.
    Ein Film, der die Therapie zeigt, ist bei persönlicher E-Mail-Anfrage erhältlich.""