Zunehmende Schmerzen bei postthrombotischem Syndrom

zunehmende Schmerzen bei postthrombotischem Syndrom

Hallo zusammen;

Ich bin 48 Jahre alt und hatte meine erste Beinvenenthrombose und Lungenembolie im "zarten" Alter von 18 Jahren.

Nach mehreren Lungenembolien und Becken- und Beinvenenthrombosen wurde bei mir eine genetische Gerinnungsstörung (prothrombin Genmutation hererozygot) diagnostiziert.
Seither bin ich mit Sintrom Dauerantikoaguliert und trage Kompressionsstrümpfe Klasse II.

Leider nehmen meine Beschwerden in den letzten Jahr doch deutlich zu. Ein niedergelassener Gefäßchirurg meinte ich soll einen Venen-OP wagen, da ein Ulcus cruris doch eher wahrscheinlich wird. Im Krankenhaus wurde mir aber davon abgeraten, da das OP Risiko zu groß sei.
(Ich hatte auch unter Herapin schon eine Thrombose). Die Anästhesistin ist der Meinung, dass die Gefahr während der OP oder postoperativ eine neuerliche Thrombose/LE zu bekommen sehr hoch sei.

Vor einem Jahr hatte ich leider nochmals eine kleine Muskelvenenthrombose (INR war nur bei 1,5%).. Seither nehmen die Beschwerden zu.
Atrophie blance, Braunverfärbung , Juckreiz und Schmerzen... und seit ein paar Wochen ganz neu: Schmerzen im Bereich des Sprunggelenkes.
Ist das nun eine orthopädische Sache oder können diese Schmerzen im Zusammenhang mit dem PTS stehen ??
Mein Internist hatte für die Schmerzen im Sprunggelenk keine erklärung.

Kennt jemand diese Schmerzen ?
Ich hab vor 2 Jahren schweren Herzens mit dem Skifahren aufgehört, möchte im Winter mit Langlaufen beginnen, ist das empfehlenswert?
und evtl. Fitnesstudio, ist Krafttraining für die Beine gut, oder kontraproduktiv.

Fühle mich manchmal etwas "Alleingelassen" da ich nicht mehr wirklich weiß, an welchen Arzt ich mich nun wenden soll,und wesentliche Entscheidungen beim Patienten "hängen" bleiben.

Bin über jeden Tipp oder evtl. Erklärung von den Schmerzen im Sprunggelenk wirklich dankbar.

Schon mal vielen Dank im voraus
Claudia

Sehr geeherter Herr Dr. Katz,

und nochmals hallo an alle Mitbetroffenen,

Erstmal möchte ich mich recht herzlich für die schnelle Antwort bedanken. Ich finde es wirklich bemerkenswert, dass sich Ärzte die Zeit nehmen um uns Betrofennen unendgeltlich zu helfen. Bin gestern auf diese Forum "gestossen" und hab den ganzen Nachmittag Beiträge gelesen.

Herr Dr. Katz, bei meiner letzten Sono wurde folgender Befund erhoben:
(Vielleicht haben sie ja nochmals Zeit, den Befund zu lesen, was mich sehr freuen würde)

DG: CEAP_Klassifikation: C4b/Es/AS3As5AP18/Pr

li: hämodynamisch wirksame Stammvarikosis der Vena saphena magna Grad IV nach Hach, ausgeprägte ventro-mediale Seitenastvarizen, insuffiziente Cocettgruppe, beginnende Dermatoliposklerose und Atrphie blanche, Z.n. Varukophlebitis im ventro-medialen Unteerschenkel, PTS, Z.n. merhfachen Thrombosen und LE bei Prothrombin_Mutation:

Befund: In der klinischen und varbkodierten Duplexsonographie präsnteiert sich die linke saphenofemorale Krosse mit 2,22 cm massiv ektatisch und refluxbehaftet. Von hier aus wird die VSM bis in den distalen Unterschenkel refluxbehaftet und weist diverse Ektasien auf. Im ventro-medialen Unterschenkel ausgeprägte Seitenastvarizen. Der distale Insuffizienzpunkt des pethologischen Rezierkulationskreislaufes findes sich in insuffizienten Perforanten der Cocketgruppe (Cocket I,II,III). Im ventro medialen Unterschenkel sowie im Bereich der Malleolus medialis umschriebene Dermatoliosklerose mit Atrophie blanche. Z.n. Varikophlebitis, noch derb veränderte Subcutis. Druckdolent.
Partielle Ektasien der Vena

Mal so vorbeikommen, ist nicht ganz so einfach, ich wohne ca. 700 km entfernt.
Macht es einen Unterschied, ob die OP in Lokal- oder Allgemeinanästhesie durchgeführt wird , bzgl. der Thrombosegefahr ?

Kompressionsklasse III , oje,oje..... hatte schon Probleme mit den vorherigen Sigvaris-Strümpfen (Dermatitis) dann auf Mediven comfort umgestiegen mit Lanolin, diese vertrage ich eindeutig besser.
Naja,..mein Hautbild hat sich natürlich in den letzten Jahren auch verändert, gehe ja forschen Schrittes den Wechseljahren zu, und da wird die Haut ja sowieso trockener .

Aber wenn sie der Meinung sind, dass die Schmerzen auf die zu schwache Kompression zurückzuführen sei... tja, dann nützt es wohl nichts.
Mir ist durchaus klar, dass ich nach 3 LE sehr froh sein kann, überhaupt diese Zeilen zu tippen und da ich noch vor habe das ein- oder andere Jahrzehnt zu leben, möchte ich natürlich alles mir Mögliche unternehmen um möglichst schmerzfrei zu sein und das gefürchtete Ulcus so lange wie möglich hinauszögern kann.

Vielen Dank nochmals für Ihre Unterstützung.

beste Grüße aus dem Ländle (Vorarlberg)

Vielen Dank, ich wünsche Ihnen einen stressfreien Tag .
Die Antwort eilt nicht sooo sehr, meine erste Thrombose war ja vor 30 Jahren , da kommts auf den ein oder anderen Tag nicht an

schönen Guten Morgen,

vielen Dank für die bisherigen Antworten,

Hr. Dr. Filipcic, das ist super, wenn Langlaufen eine passende Sportart ist.
Schwimmen im Bodensee mache ich bald mal (wenn die Wassertemperatur endlich angenehm wird) und in 2 Wochen gehts nach Gran Canaria, da werde ich schwimmen und lange Strandspaziergänge an der Wasserkante unternehmen.

Tauchen, wäre super..... ob mir ein Reha-Antrag auf den Malediven bewiligt wird

Sehr geehrter Herr Dr. Katz,
Danke für die ausführliche Antwort. ich gebe Ihnen recht, da ist einiges zusammen gekommen..

Eine Frage zu den Strümpfen Klasse III, müssen die vorne offen sein, oder gibts auch welche mit geschlossener spitze?
Ich rette mich bisher durch den Sommer, in dem ich an beiden Beinen Strümpfe trage , und darüber einen Rock, somit hab ich`s bisher am besten ausgehalten.
Daher muss ich nun erstmals ein paar mal schlucken, wenn ich mir Kompressionsklasse III vorstelle. Den Strumpf werde ich wohl nur am kranken Bein tragen, und somit ist er wohl unübersehbar... (Aber da muss ich wohl durch):

Was meinen sie mit mehrfach intermittierender Kompression mit Drücken ????

Bisher meinten die Ärzte ja, mein Bein sehe in Anbetracht der langen Zeit noch super aus.. ich bin da einerseits anderer Meinung, wenn ich mir diverse Bilder aber ansehe, sieht`s wirklich noch " gut" aus. Meine letzte Embolie war ja vor 26 Jahren in der 9. SSW (mit 2 x tgl. Heparin spritzen..lief alles bestens und ich habe einen gesunden Sohn bekommen, dem ich zum Glück die Gerinnungsstörung nicht weitervererbt habe). und die letzte Thrombose 3 Wochen nach der Geburt (trotz Heparin), auf die Lysetherapie habe ich massivst allergisch reagiert, sodass diese sofort abgebrochen werden musste.
Danach wurde sofort auf Sintrom umgestellt, und das nehme ich immer noch (und lebenslang) .

oberhalb des inneren Knöchels habe ich ja ein paar kleine Atrophie blanche, vorsichtshalbe sichere ich diese mit "Allevyn Gentle border" Pflaster ab, damit diese geschützt sind, sollte ich mich in diesem Bereich irgendwo anstossen.

Bzgl. Fotos , kann ich Ihnen die irgendwie "nicht öffentlich" zukommen lassen?,

Vielen Dank und beste Grüße, (und wenn ich wirklich nicht mehr weiter weiß, komme ich nach Bochum )
Claudia

Sehr geehrter Hr. Dr. Katz, danke für die Erklärung. Ich war auch skeptisch wegen der Wundauflage . Meine Dermatologin versicherte mir aber , dass es zu keiner Aufweichung der Atrophie blanche kommen würde. Es ist schon interessant, wie unterschiedlich die Empfehlungen sind. Ich habe für nächste Woche kurzfristig einen Termin in unserer Gefässambulanz bekommen, damit sie mein Bein nochmals anschauen können, und mir gegebenenfalls lStrümpfe Klasse 3 verordnen. Ich werde wieder berichten , wie es mir ergangen ist.
Es ist nunmal leider so, dass ich mir eine Bhdlg, in einer Privatklinik ohne Zusatzversicherung nicht leisten kann. Eine einmalige Konsultation in Bochum kann ich ja immer noch machen.
Wie auch immer , morgen noch arbeiten, dann geht in den Urlaub
Beste Grüsse

Claudia