Erfahrungen nach TVT ( Becken )

    Hallo Dr. Katz,


    ja der Arzt hat mir ja auch am Dienstag bestätigt,dass alles noch zu ist. Die Frage ist nun für mich,was kann ich tun um die Lage zu verbessern ?
    Wäre es eine Möglichkeit zumindestens einen US Strumpf "doppelt" anzuziehen bzw.wenn dder zweite "Langstrumpf "kommt ,diesen anzuziehen ?


    Ansonsten war es heute etwas besser. Ich habe es geschafft zwei Minuten am Stück zu gehen und habe auch weniger Schmerzmittel gebraucht,überhaupt war heute alles etwas "flüssiger" :)


    Viele Grüße
    Lilly

    Hallo redbrodi,


    danke für deinen Bericht, das hört sich zumindestens ein bisschen ähnlich an,jedenfalls was das Laufen angeht ,wenn es mir auch scheint,dass Dein Zeitraum etwas kürzer war. Allerdings geht meine Thrombose ja auch noch über das Knie hinaus.


    Ich hoffe "einfach",dass es morgen wieder ein klizzekleines bisschen besser wird.Dieser totale Stillstand macht mich verrückt und ich bin froh,dass ich heute das Gefühl habe,wenigstens minimal habe sich etwas zum Guten verändert.


    Einen schönen Abend für alle
    Lilly

    Das habe ich nun schon mehrfach geschrieben ! Der Befund ist eben nicht schön- auch wenn Sie denken , " der will mich ja nur in seine Klinik haben..."
    Das mache ich gern-aber auch " andere Mütter haben schöne Töchter ! oder doch nicht ?

    wickeln Wickel, wickeln -ich habe davon berichtet : ein Automechaniker , 5 Wochen nach fest verschlossener 4 -Etagen_TVT : alle sagten , man kann nix machen.
    Wir haben 9 cm weniger gehabt , schon nach 2 Wochen -und eine gute Teilrekanalisation erreicht-und das nach 5 Wochen Beginn ! Da macht keiner mehr was. Und das ist das Problem.
    Leitlinien-Medizin ! Keiner guckt hinter den Vorhang !


    Herzliche Grüsse
    Ihr
    Ullrich Katz


    P.S. wenn Sei eine Zusatzversicherung haben , versuchen wir , hier noch was auf zu kriegen, garantieren kann ich allerdings nicht.Aber ich garantiere( fast) eine deutliche Schmerzlinderung. Aber wir machen dann halt 30 Tage Intensive Kompressionstherapie, plus milde intermittierende Kompression , bis 6x täglich. Ein Offenes Bein ist schlimmer...im Moment bringt ohne Trost überhaupt nix...die Zeit spielt gegen uns... LG

    Hallo Dr. Katz,
    nein mit einer Zusatzversicherung kann ich leider nicht dienen. Kann man nichts machen.


    Ansonsten keiner mehr hier ? :(


    Allen ein schönes Restwochenende
    Lilly

    Wenn ich das alles hier so lese stell ich fest
    das fast alle Probleme mit dicken Beinen haben.
    Bei mir ist mein Thrombose-Bein dünner als mein gesundes Bein.

    Hallo Lilly,


    ich hatte vor über 20 Jahren eine TVT bis in den Beckenbereich. Auslöser war ein verstauchter Fuss in Kombination mit einer Gerinnungsstörung (diese wurde erst Jahre später diagnostiziert). Ich wurde damals noch nach alter "Stitte" behandelt. OP, Lyse , Bettruhe und Umstellung auf Macumar (3,5 Wo im Krankenhaus). Da meine Thromsose schon zu alt war - haben sich nicht alle Venen rekanalisiert. Ich bekam einen Oberschenkel-Kompressionsstrumpf kl.3 verordnet.


    Ich hatte zunächst Schwierigkeiten schon auf geraden Strecken zu gehen, ein Gefühl als wäre das Bein mit dem Boden festgewachsen. Das hat länger gedauert bis ich so einigermaßen gehen konnte. Zu arbeiten habe ich dann ein paar Wochen später wieder angefangen (Büro). Zu der Zeit hatte ich auch noch eine längere Fortbildung berufsbegleitend laufen (2 x abends und 1 x samstags). So dass ich die restlichen Abende und Sonntags außer Gassirunden mit dem Hund nichts privat unternommen habe, weil ich dann wieder sitzen oder stehen musste.


    Laufen und Liegen waren meine Freizeitakitvitäten, wobei zuviel gehen mir vermehrt wieder Schellungen einbrachten. Damals haben wir meine Eltern viel abgenommen (Haushalt) bis es wieder einigermaßen ging. Nach einem 3/4 Jahr habe ich ein paar Rezepte MLD bekommen, das Bein wurde dadurch weicher, jedoch nicht dünner. Leider hatte ich dauerhaft keine Rezepte für MLD bekommen und auch Probleme mit steigenden Aktivität mit der Bestrumpfung, so daß ich dann dauerhaft nur noch einen Kniestrumpf tragen konnte. Flachstrick war mir damals unbekannt.


    Vor 3 J. bekam ich eine erneute Thrombose (in den oberflächlichen Venen) so daß ich jetzt dauerhaft Macurmar nehme und ich damit weitere Venenschäden vermeiden kann. Ich war in der Reha und bin seit kurzer Zeit Besitzerin eines Lymphamaten. Seit der Benutzung des Gerätes ist zwar das Bein nicht dünner, dafür aber weicher geworden und ich fühle mich wohler. Mal sehen, wie die Langfristanwendungen sich auswirkt. Zusätzlich habe ich 1 bis- 2 x die Woche MLD und trage konsequent die Kompressionsbestrumpfung (Kniestrümpfe + Capri).


    Wünsche Dir gute Besserung. :)

    Gruß Elisa

    Hallo Lilly,


    Ich hatte damals auch einen Oberschenkelstrumpf bekommen. Danach fuhr ich mit meinen Kindern in Mutter Kind Kur und dort ging gar nicht mehr, hatte das Glück dort im kh eine Strumpfhose zu bekommen. Hab dann die Zähne zusammengebissen und bin gelaufen am Anfang mit Tränen in den Augen vor Schmerzen, aber dann wurde es besser.


    Ich hatte damals leider Null Ahnung und war völlig auf mich gestellt, keiner traute sich richtig ran. Bei mir wurde durch Unwissenheit viel verbockt, muss nun so irgendwie damit leben. Würde jede Möglichkeit ausschöpfen und in eine absolut spezialisierte klinik gehen. Ich bin damals in einem kleinen Kreiskrankenhaus behandelt worden, die hab zwar mein leben gerettet wofür ich wirklich dankbar bin, aber ich hätte mir lieber früher eine fachspezifischere stelle suchen sollen.


    Lg


    Butterfly

    Hallo Elisa und Lilly !


    Danke für Eure Antworten !


    Elisa ,gleich eine Frage ,was genau ist MLD (ich vermute Lymphdrainage ?) ? Der Doc meinte gestern dafür wäre es noch zu früh und er würde dies noch nicht empfehlen. Nächste Woche will er einen Ultraschall machen. So recht kann er sich nicht erklären,warum das Bein nicht abschwillt.Flachstrickstrümpfe hat er auch schon angedacht. Mittlerweile habe ich auch den Strumpf in KKL 3,ich laufe viel ,aber momentan fühlt es sich eher schlechter an,als letzte Woche.
    Ich bin gerade eher mal wieder mutlos,weil eben wenig bis nichts passiert und sehr gespannt auf den Befund nächste Woche.


    Noch eine schöne Restwoche und viele Grüße
    Lilly

    Das gibt es nicht ! Jedes Ödem ist behandelbar !!!
    Entweder er macht was falsch-oder Sie haben kein Ödem ! Aber Sie werden verstehen-mass muss es sehen. Sekundäre Lymphödeme nach Thrombosen sind immer Behandlungsfehler , entwerder durch den Arzt , Krankenschwester, Arzthelferin - oder aber durch Sie selbst ! soweit darf es gar nicht kommen...
    Ich lade Sie gern ein ...


    Herzliche Grüsse
    Ihr
    Ullrich Katz

    Hallo Meyandou,


    nein leider sind die Venen nicht wieder auf . Es haben sich minimale Umgehungskreisläufe gebildet ,aber mehr auch nicht. Ich trage einen OS Strumpf CCL 3 plus einem US Strumpf CCL 1. Das Bein schwillt nicht an ,es ist und bleibt "einfach" 5-6 cm dicker( und zwar von oben bis unten) ,als das andere und abends fühlt es sich doppelt so dick an ,ist es aber nicht.


    Meinen Alltag kann ich gut bewältigen , alles was aber mit Belastung zu tun hat ,geht nicht. Also zügiges gehen, viele Treppen steigen.... ,dann muss ich kurz stehen bleiben ,pausieren und dann geht es weiter. Je länger der Tag voran schreitet umso unangenehmer wird es mit dem Bein ,die Spannung ist dann sehr groß. Sitzen ist auch immer noch total schlecht,also versuche ich immer "aus dem Knick in der Leiste heraus "zukommen,was nicht besonders elegant aussieht und viel schlimmer noch ,nicht überall durchführbar ist. Auch den US kann ich nicht lange normal hängen lassen. Das ist z.B. zum Autofahren nicht so toll und ich fahre auch nur kürzere Strecken.


    MLD habe ich jetzt 3x bekommen, das Bein fühlt sich danach etwas weicher an ,es ändert aber nichts am Umfang . Ich bin mit Marcumar eingestellt und das bis auf einen "Ausreißer" bei einem INR von 4,35 ganz effektiv.
    Mein Doc meint,dass es sich um ein Phlebödem handelt und der Schmerz durch einen "Venenstau" entsteht und das es noch sehr lange dauern kann ,bis sich das ganze wirklich gebessert hat .


    Ich habe gelesen,wie es Dir ergangen ist und stelle es mir sehr schwierig vor mit zwei kleinen Kindern ,meine sind schon "groß " ;) . Bist Du denn bei einem Fachmann in Behandlung und warum schaut niemand nach ,was mit der leiste ist ???
    Ich kann Deine Zukunftsängste verstehen ,vielleicht solltest Du auch hier mal überlegen,ob da nicht eine Hilfestellung angebracht ist ,bevor Dir alles über den Kopf wächst. Sicher wird uns diese Krankheit ein Leben lang begleiten ,aber sicher sollte sie es nicht beherrschen !


    Ich wünsche Dir gute Besserung
    Lilly

    Hallo Lilly!!


    Nicht leicht das ganze...du solltest dich wirklich so gut es geht bewegen!
    Ich weiß,es ist nicht einfach,glaub mir,ich kann da gut mitreden!:-(
    Leider!!


    Ich weiß nicht,was bei mir alles noch kommt!
    Meine Psyche ist komplett am Boden,ich kann und will es einfach nicht verstehen!
    Meine Kinder sind das einzige was mich noch am leben hält,ehrlich!
    Ich habe bereits eine Psychotherapie begonnen,aber es bringt mich auch nicht weiter!
    Die Gedanken sind ein Albtraum!
    Noch dazu kommt,dass ich noch keinen Arzt gefunden habe,der sich wirklich um mich kümmert bzw.mich ordentlich untersucht.ich war zwar bei einem gefässspezialisten der hat mir xarelto verschrieben,mein Bein geschallt und gesagt,ich soll in 1 Jahr wieder kommen,und das alles habe ich privat bezahlt!
    Und der Frauenarzt im kh nach der Entbindung,hat mir überhaupt gesagt,ich soll die thrombose endlich aus meinen Kopf streichen!ja gerne,wenn es so einfach wäre!
    Ich weiß nicht mehr,wo ich hin soll,wer mir wirklich einen genauen Befund über meinen Zustand geben könnte?!?


    Wie alt sind deine Kinder??

    Die Aussage des Frauenarztes zeigt wenig Sensibilität : nur weil ER sich nicht mit der Thrombose und IHNEN beschäftigen will, oder kann ( ?) , kommt so etwas raus.
    Der aufgeklärte Patient geht klarer mit der TVT und seinem Leben um...es tut mir leid für Sie...