Lymphödem wird schlimmer, was tun?

Guten Tag, Netty,

es ist gut, dass die Nachsorgeuntersuchungen günstig ausgefallen sind, dann sind Sie - und Ihre Ärzte - eine Sorge leichter. Ein Lymphödem, dass sich unter Kompressionsbestrumpfung und Lymphdrainage nicht halten lässt, benötigt eine "Entstauung". Dies sollte zumindest ambulant versucht werden, mit werktäglicher Lymphdrainage und Kompressionsbandagierung über 2-3 Wochen. Wenn ambulant nicht möglich oder nicht erfolgreich, kann dies auch stationär auf Einweisung (unabhängig von Reha-Anträgen) in spezialisierten Krankenhäusern erfolgen - denn es geht ja um Behandlung des Lymphödems, nicht um den rehabilitativen Auftrag.

Zufällig machen wir so etwas im Pius-Hospital in Ochtrup.

Wenn Sie mögen, melden Sie sich.

Hallo Netty,ich muss mich heute mal an Dich wenden und einige Worte zum Lymphzentrum Nord-West und Frau Dr. Stüting sagen - ich war im März 2014 dort und kann über diesen Aufenthalt nur Gutes berichten - wegen Verschlimmerung trotz Kompression und Lymphdrainage bin ich mit Krankenhauseinweisung im November 2014 wieder hin - mittlerweile Lungenbeteiligung und generalisiertes Lymphödem im ganzen Körper. Ich mache es kurz: so etwas Schlimmes habe ich noch nicht erlebt - ich wurde wie der letzte Simulant behandelt, meine Beschwerden gar nicht ernst genommen und als ich das angesprochen habe wurde sich über mich lustig gemacht u.a. auch wegen meiner Schwerhörigkeit - ich trage aber Hörgeräte muss nur manchmal nachfragen - mir wurden Sachen gesagt die unmöglich sind und völlig aus der Luft gegriffen waren. Frau Dr. Stüting war mehr als unhöflich und hat sich das Wort Lymphstau in ihrer Klinik strengstens verbeten !!!!! Hallo...ich bin wegen schlimmen Lymphstau hin - und der absolute Hammer war dann, dass sie mir nach nur 2 1/2 Tagen die komplette Behandlung abgesetzt hat - ich sollte keinerlei LD mehr bekommen. Ich war absolut fassungslos - da wird mal als kranker Mensch vollkommen im Stich gelassen. Ich habe von meiner Seite aus nochmals das Gespräch gesucht, aber Dr. Stüting bestätigte mir alles nochmals und das in einer Lymphklinik......abgesetzt und ich würde dort im Hause auch keine mehr bekommen - wenn ich unbedingt welche haben wollte ! könnte ich später ambulant nach Rheine kommen - 6 Std. fahrt hin und zurück - und dann würde sie mir welche verordnen.....es bleibt noch zu sagen, dass beim 1. Aufenthalt ein Lymphzintigramm gemacht wurde welches deutliche Leistungsminderung an beiden Beinen zeigte....Ich wurde behandelt wie eine eingebildete Kranke und reden war nicht möglich - nicht mit Dr. Stüting. Seitdem geht es mir viel schlechter und meine Ärzte schütteln nur den Kopf über soviel Unvermögen. Liebe Netty, sei vorsichtig mit dieser Klinik - erst ist man freundlich und dann nichts mehr - hätte ich bei meinem 1. Aufenthalt nie gedacht, aber die Realität sieht leider anders aus - und reden kann man mit Dr. Stüting nicht mehr. Für mich sieht es so aus als wenn man nur "einfache Patienten" gerne nimmt aber mit Problemen nichts zu tun haben will.

Liebe Netty Du kannst mich auch gerne deswegen kontaktieren - wenn Du das möchtest sag es und ich gebe Dir meine Mail Addi
Wenn ich fragen darf: woher kommst Du ? und wie sieht es mit Lymphologen aus ?
LG Gitte

Hallo Gitte1705
schade das sie dort so schlechte Erfahrung gemacht haben ich
wollte gern ihre Diagnose wissen also Arme und Beine und welche Bestrumpfung sie tragen und habe unter über mich nachgeschaut das haben sie noch nicht aus gefüllt...schade.
Lungenbeteiligung wie merkt man das den. KLingt alles sehr unschön. Alles Gute.
Gruss Wicki

Hallo Wicki, ich habe ein Lymph/Lipödem welches sich mittlerweile genralisiert hat und auch Rumpf und Arme betroffen sind. Ich bekomme seit Jahren eine 3 teilige Bestrumpfung flachgestrickt Kniestrümpe, Beinstücke und Radlerhose - leider kann und darf ich nur die Kniestrümpfe anziehen, da durch den Lymphstau und bei tragen der gesamten Kompression Probleme mit Herz und Blutdruck kommen - die Lymphe wird ja nach oben gepresst und ich habe grosse Probleme in Bauch und Brustraum. Die Lungenbeteiligung: ich habe seit 2 Jahren immer wieder "Flüssigkeit" in der Lunge, aber es ist definitiv kein Lungenödem - Herz und Lunge an sich sind komplett ausgeschlossen worden - begründeter Verdacht: es tröpfelt Lymphe in die Lunge und reizt diese so, dass mit starker Schleimbildung reagiert wird. Dadurch kann ich nciht liegen und nicht schlafen - stehe ich auf wird es besser - logisch dann versackt die Lymphe nach unten. Seit ca. 6 Wochen ist der Druck hinter dem Brustbei immer schlimmer geworden - bin schon in die Notaufnahme gekommen wegen Verdacht auf Herzinfarkt - aber Herz ist vollkommen ok - alles durch den Lympfstau und niemand will diese Untersuchungen machen bzw. eine Lymphographie ist bei dem Stau kontraindiziert - es muss dringenst nach dem Problem geschaut werden.....

Und danke für Deine lieben Wünsche - hast Du Erfahrungen mit Ärzten und Kliniken ? Und wo kommst Du her ? Ich komme aus Hessen und es gibt in Hessen keinen Arzt der die nötigen LD Verordnungen auschreibt - ich muss bis nach Rheinland Pfalz fahren um überhaupt Rezepte zu bekommen - es ist wirklich schlimm - und dann solche Erlebnisse in einer "Lymphklinik" unfassbar....

Hallo
naja manchmal will man Dinge einfach nicht hören ,die gesagt werden...kenn ich von mir. Das Gefühl das sie nichts finden und es einem schlecht geht ...ist nicht erfreulich.
Meine Lebenserfahrung ist mit viel Selbstverantwortung komme ich sehr weit....heist für mich sehr viel Sport machen auch unter Schmerzen.......weil ohne wär es ja noch schlimmer ......Schwimmbad ist da klassse da mit den Beinen in die Tiefe fühlt sich gut an....anschliesend im Bewegungsbecken noch die Wasserstraller geniesen.
Die Schmerzen die Du beschreibst könnten ja eventuell her was mit wirbeln und oder Muskeln zutun haben ...die Wärmflasche auf diesen Stellen hast Du sicherlich schon getestet. Oft hilfreich ist da auch Chiropraktik und oder ein guter Orthopäde Krankengymnast.
Ich bin auch Fan von Ostheopathie den nach Jahrelanger Luftnot hat der mir Platz gemacht und genial wieviel Luft ich bekommen kann...da spar ich doch gern um mir das Leisten zukönnen.

Wissen Sie ich habe gelernt man will immer als PAtient eine Antwort nah und wenn die sagen wissen wir nicht sind...sind wir auch unzufrieden.....dann kommt eben ein könnte von den Ärzten.....so wie sie es auch beschrieben haben es könnte sein ......das Wasser tröpfelt......aber nicht das es das tut........was ja erstmal klasse ist wenn Herz und Lunge usw. gesund sind.....würde sich mancher wünschen.

In welcher Lympklinik waren sie den ?Haben sie da auch so schlechte Erfahrungen gemacht?
Und Ihre Diagnose die muss ja auch einer gestellt haben und ist der nicht auch für die Rezepte zuständig.
Ich habe ein reines Lymphödem daher zur Zeit keine Probleme mit Rezepten bekomme ich vom Hausarzt.

Gruss Wicki

Hallo und ich war im Lymphzentrum Nord-West - und es ist nicht so, dass ich was falsch verstanden habe - nach 2 1/2 Tagen hat Dr. Stüting die Lymphdrainagen abgesetzt - in einer Lymphklinik - und es hat sich dadurch so verschlechtert, dass ich dann die Klinik verlassen habe - zu Hause habe ich weigstens die MLD bekommen - was als Einzigstes hilft - in der Klinik wollte man lediglich noch ein Herzultraschall machen - hatte ich erst 1 Woche zuvor gemacht und ist in den letzten 6 Monaten mindestens 6 x gemacht worden !!! Sport darf ich ja momentan nicht machen wegen der Flüssigkeit in der Lunge - das ist ja der Teufelskreis und es ist alles andere ausgeschlossen worden und gestern hat mir ein Arzt bestätigt, dass Lymphe ins Lungengewebe kommt - ich riskiere schwere Folgeschäden u.a. auch an Herz und Lunge wenn nichts unternommen wird. Genau an den Punkt will ich ja wieder hin wo ich Sport machen kann und darf. Wie oft bekommst Du denn ein Rezept vom hausarzt und wieviel Lymphdrainagen wenn ich fragen darf. Noch was: ich sage hier im Forum einfach Du ist das so ok ?
Gitte

Hallo Gitte
passt schon mit dem Du.
Ich bin aber kein Masstab für wie oft Lympe für Sie da ich ein primäres Lympödem habe.
Ich muss dreimal die Woche zum Lymphen Arme und Beine.

Was sagt Ihr Lymphologe von dem Sie das Rezept bekommen? Was tun den die anderen Ärzte wenn es so schlimm ist wie sie schildern ?
Gruss Wicki