Hallo,
Bitte um Hilfe bei Arztsuche, 2 Diagnosen und ich weiß nicht mehr weiter..
ich habe mich hier angemeldet weil ich nicht mehr weiter komme bzw. mir nicht mehr anders zu helfen weiß.
Kurz zur Vorgeschichte:
Ich bin weiblich, 41, und vor 6 Jahren (2011) wurde bei mir ein Lymphödem an beiden Unterschenkeln diagnostiziert. Ich bin wohnhaft in 90765 Fürth und war damals dort bei einem Venenspezialisten in Behandlung. Dieser verordnete mir dann flachgestrickte Kniestrümpfe der Kompressionsklasse 2 sowie manuelle Lymphdrainagen. Soweit so gut. Das lief dann so über 1 bis 2 Jahre ziemlich gut und hat auch ziemlich gut geholfen.
Der erste "Einbruch" kam dann Ende 2013, ich erkrankte damals über Nacht akut an einem Erysipel am rechten Unterschenkel. Folge: Stationärer Krankenhausaufenthalt mit 7 Tagen intravenöser Antibiotikatherapie und weiterer Krankschreibung. 14 Tage später erneut im Krankenhaus, weitere Antibiotikagabe bis zum Abklingen.
Seit dem habe ich diesen Mist ca 2 mal pro Jahr, alle 6 bis 7 Monate und habe mittlerweile den 4. oder 5. Krankenhausaufenthalt seit dem hinter mir.
Nun ist es aber auch so das 2015 von dem Lymphologen bei dem ich seit Beginn in Behandlung war zum Lymphödem auf einmal auch die Diagnose Lipödem hinzu kam. Auf einmal reichte nach Meinung aus Kniestrumpf nicht mehr aus, ich solle die komplette Strumphose tragen, ohne die würde es nicht mehr gehen.
Nun bin ich von Natur aus ein Mensch der sagt, erst mal ausprobieren ob es wirklich was bringt und damit fing mein Drama an. Ich bekam die Strumpfhose und trug sie auch, war zu der Zeit auch grade Winter und da bietet sich das eh an. Das ging so 4 bis 5 Wochen gut, dann plötzlich begannen nächtliche Beinkrämpfe mich um den Schlaf zu bringen. Anfangs kamen die nur max. einmal in der Nacht, nahmen in der Häufigkeit und Stärke jedoch rasant zu. Das Ende vom Lied war das ich Nachts nicht mehr schlafen konnte sondern stundenlang durch die Wohnung getickert bin, denn sobald meine Beine mal länger im Stillstand waren begannen diese Krämpfe wieder. Was zuerst im Unterschenkel angefangen hatte verlagerte sich nun auf die Oberschenkelinnenseiten, das war eine Katastrophe!
Ich ging daraufhin zu meinem Venenspezialisten der mir auf meine Schilderung erst mal unterstellte das ich das Problem in den Griff bekommen würde wenn ich meine Strumpfhose auch den ganzen Tag trage... nun ja... ich weiß nicht was er unter "tagsüber" versteht aber aus meiner Sichtweise ist der Zeitraum von 06:30-07:00 Uhr morgens bis Abends 22/23 Uhr ja wohl genug??
Na jedenfalls... er konnte mir nicht helfen, mein Hausarzt schickte mich zum Orthopäden, Neurologen... ich lief von Pontius zu Pilatus.. nichts brachte. Irgendwann kam ich dann auf die Idee mal zu versuchen wie das ist wenn ich die Strumphhose weg lasse, denn der Witz zusätzlich war, an der Unterschenkeln merkte ich deutlich eine entstauende Wirkung, weiter oben jedoch nicht.
Allerdings muss ich dazu sagen das ich Übergewicht habe und auf eine Größe von 1,62 Meter ca 125 kg wiege.
Ich ließ also die Strumpfhose weg und ging wieder zu meinen Kniestrümpfen die ich zum Glück noch hatte. Es dauerte keine Woche und die nächtlichen Beinkrämpfe waren weg! Dazu habe ich mir auch die Mühe gemacht und über einen Zeitraum von 4 Wochen täglich morgens und abends nachgemessen. Während sich die Werte an den Unterschenkeln immer veränderten blieben die weiter oben immer gleich. Egal ob ich die Strumpfhose getragen hatte oder nicht. Aber in den Zeiten wo ich die Strumpfhose wieder trug kamen die Krämpfe zurück.
Ich hatte das damals versucht meinem Arzt klarzumachen, leider war das nicht möglich, er hat nicht mit sich reden lassen und wich keinen Millimeter von seiner Meinung ab. Dies führte dazu das ich damals den Arzt wechselte, von Fürth nach Nürnbergs ins Gefäßzentrum.
Dort wurde mir dann mitgeteilt das ich nicht an einem Lymphödem leiden würde sondern lediglich ein sogenanntes Lipödem hätte, komplette Strumpfhose bräuchte es nicht, es gibt da auch eine geteilte Lösung die mit Oberschenkelstrümpfen und zusätzlicher Caprihose gehen würde und Lymphdrainagen bräuchte ich überhaupt nicht mehr. Also das ebenfalls ausprobiert, daraufhin kamen die nächtlichen Beinkrämpfe ebenfalls wieder zurück und auch dort wurde mir unterstellt das ich die Strümpfe auch tragen müsse dann würden die Beinkrämpfe von alleine wieder verschwinden.
Ich wechselte den Arzt zum dritten mal und erfuhr dort dann nach Einholen der Befunde das nun zusätzlich bei mir auch Krampfadern diagnostiziert wurden, die ich aber überhaupt nicht habe?
Lt. meiner jetzigen Ärztin habe ich ein Lipödem mit "etwas Lymphödem" mit dabei und verordnet hat sie mir jetzt zwar Kniestrümpfe (mit denen ich keine nächtlichen Beinkrämpfe habe) die doch rundgestrickt und nicht mehr flachgestrickt sind.
Mittlerweile war ich auch diesen Monat bereits wieder 10 Tage im Krankenhaus, dieses Mal ebenfalls wieder ein akutes Erysipel, diesmal das erste Mal am Unterschenkel links und die neuen verordneten Strümpfe helfen in soweit das ich teils Einschnürungen habe und sich dazwischen schön die Flüssigkeit staut.
Ich weiß mittlerweile ehrlich gesagt nicht mehr weiter. Dadurch das mich der erste Lymphologie (der in seinem Fach wahrscheinlich hier einer der besten ist) mich damals so abgekanzelt hat und nicht mal ansatzweise hat mit sich reden lassen, ist für mich das Vertrauensverhältnis so gestört das ich sage, in diese Praxis bringen mich keine 10 Pferde mehr rein. Denn es kann doch nicht sein das eine Verordnung zwar in den Augen eines Arztes als einzige Lösung sinnvoll erscheint aber im Gegenzug das Leben des Patienten zur buchstäblichen Hölle mutieren lässt?
3 verschiedene Diagnosen sowie das rezidivierende Erysipel....
Ich suche jetzt im Raum Fürth/Nürnberg nach einem Arzt der sich mit der ganzen Problematik wirklich auskennt und vor allem ein Lymphödem von einem Lipödem unterscheidet denn ich habe das starke Gefühl das ich überhaupt kein Lipödem habe sondern lediglich mein Übergewicht damit verwechselt wird.
Ich nehme jeden Rat entgegen.... es gibt nur eines was ich definitiv nicht tun werde und das ist bei dem ehemaligen Lymphologen in Fürth erneut vorstellig werden, das wird im Leben nicht mehr passieren.
LG Montaine