Hallo,
als ob es nicht ausreichen würde mit einem Lip-Lymphödem auf beiden Beinen (Ober- u. Unterschenkel)gestraft zu sein, wurde mir heute auch eine Kniearthrose auf beiden Knien diagnostiziert. Bisher dachte ich, dass meine Knieprobleme damit zu tun haben, dass ich mehr durchs Leben falle als zu laufen. Die Krönung war dann aber der gute Herr Orthopäde, der mir mit seiner einfühlsamen Art mitteilte, dass ich zu Fett sei und unbedingt auf der Stelle 30 KG abnehmen muß, mir professionelle Hilfe in Form von Diätpillchen vom Hausarzt holen soll, aber außer mit Schmerzmitteln könne mir sonst niemand weiter helfen.
Was soll ich sagen - ich habe angefangen zu heulen.
Es ist schon schlimm genug, wenn ich im Sommer die Straße lang gehe und mich von allen Seiten anstarren lassen muß, wie die ach so schlanken und ranken die Köpfe zusammen stecken und über meine Beine tuscheln. Schwimmen gehen kostet Überwindung, schliesslich ist man ja dann noch weniger Bekleidet und bietet noch mehr Angriffsfläche. Bisher war ich recht mobil, habe mich auch gezwungen trotz der Schmerzen in den Knien zu laufen und Fahrrad zu fahren, aber ich habe auch immer geglaubt, dass die Schmerzen irgendwann wieder verschwinden werden, wenn dass Wasser aus den Beinen verschwindet. Es ist ein Teufelskreis - ohne Bewegung keine Gewichtreduktion - ohne weniger Gewicht weiterhin starke Schmerzen und Mobilitätsverlust - wo ich dann wieder an Punkt 1 bin.
Wem geht es ähnlich und hat vielleicht ein paar Tipps wie man die Beschwerden lindern kann.
Gruß
Christine
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>Hallo,
>als ob es nicht ausreichen würde mit einem Lip-Lymphödem auf beiden Beinen (Ober- u. Unterschenkel)gestraft zu sein, wurde mir heute auch eine Kniearthrose auf beiden Knien diagnostiziert. Bisher dachte ich, dass meine Knieprobleme damit zu tun haben, dass ich mehr durchs Leben falle als zu laufen. Die Krönung war dann aber der gute Herr Orthopäde, der mir mit seiner einfühlsamen Art mitteilte, dass ich zu Fett sei und unbedingt auf der Stelle 30 KG abnehmen muß, mir professionelle Hilfe in Form von Diätpillchen vom Hausarzt holen soll, aber außer mit Schmerzmitteln könne mir sonst niemand weiter helfen.
>Was soll ich sagen - ich habe angefangen zu heulen.
>Es ist schon schlimm genug, wenn ich im Sommer die Straße lang gehe und mich von allen Seiten anstarren lassen muß, wie die ach so schlanken und ranken die Köpfe zusammen stecken und über meine Beine tuscheln. Schwimmen gehen kostet Überwindung, schliesslich ist man ja dann noch weniger Bekleidet und bietet noch mehr Angriffsfläche. Bisher war ich recht mobil, habe mich auch gezwungen trotz der Schmerzen in den Knien zu laufen und Fahrrad zu fahren, aber ich habe auch immer geglaubt, dass die Schmerzen irgendwann wieder verschwinden werden, wenn dass Wasser aus den Beinen verschwindet. Es ist ein Teufelskreis - ohne Bewegung keine Gewichtreduktion - ohne weniger Gewicht weiterhin starke Schmerzen und Mobilitätsverlust - wo ich dann wieder an Punkt 1 bin.
>Wem geht es ähnlich und hat vielleicht ein paar Tipps wie man die Beschwerden lindern kann.
>Gruß
>Christine
Hallo Christine,
ach mensch du steckst ja grad in einem echten depri loch was? kopf hoch .. kommen auch wieder bessere zeiten.
ich selber habe ein primäres lymphödem massiv bis elephantiastisch ausgeprägt ( also stadium 3 ) sowie ein massives lipödem. Das lymphödem reicht bis in den bauchraum das lipödem betrifft beine und arme. Athrose in den Knien habe ich auch und zwar recht ausgeprägte.. und glaub mir man kann wahrlich noch mehr " am Hacken " haben. . ich bin zusätzlich noch borderlinerin und eßsüchtig.. aber das nur am rande..
zunächst mal zu deinem arzt.. sorry aber das ist in meinen augen ein idiot! wer diätpillen empfiehlt und mit sprüchen kommt 30 kg weniger am besten in 2 tagen.. der hat meiner meinung nach den beruf verfehlt.
ich bin wegen meiner Kniebeschwerden bei einer Ärztin für rehabilitative und physikalische Medizin in Behandlung. Das erste was sie mir sagte .. ich soll nicht alle beschwerden auf mein gewicht schieben - grad bei lymphödemen wäre eine athrose eine häufige begleiterscheinung - der mangelnde lymphabfluss würde die abnutzung beschleunigen. was natürlich nicht heißt dass weniger gewicht nicht gut wäre. .
sie ist aber total realistisch was meine möglichkeiten angeht. ich kann aufgrund meines extremgewichtes vieles einfach nicht machen. ich habe 100% schwerbehinderung wegen des lymphödems und eine außergewöhnliche Gehbehinderung. Anfang des jahres konnt ich keine 100 meter weit laufen so schlimm war es..
seit ich im sommer in der klinik war ist es besser - viel besser. dank der entstauung und weil ich selber sehr sehr viel dafür tue.
die knie bekomme ich regelmäßig mit ultraschall behandelt. das hilft mir sehr gut und ich habe damit deutlich weniger beschwerden. medikamente nehme ich nur sehr sporadisch. meine ärztin hat mir jetzt noch ein tens gerät für zu hause verordnet damit ich mal probieren kann ob mir zusätzliche elektrobehandlung gut tut. das gerät soll ich 3 monate testen und wenn ich gut damit zurecht komme bekomme ich es dauerhaft verordnet.
was supergut für die knie und auch für die beine an und für sich ist ist bewegung im wasser. ich gehe mindestens dreimal pro woche zum aquajoggen. wichtig ist dabei dass das wasser nicht zu warm sein darf wegen des lymphödems. ich bin meist in einem schwimmbad wo 28 grad im wasser sind - das ist ok und ich habe keine probleme damit. so habe ich mehr bewegung und sport als viele normalgewichtige mit gesunden beinen
bringt natürlich nur was wenn man es regelmäßig macht und dann nicht am rand hängt sondern wirklich in bewegung ist.. ich habe mir immer ein minimum von 1 std. gesetzt. ohne pausen.
Nordic Walking ist auch gut. das habe ich in der KLinik ausprobiert und mir dann eigene Stöcke gekauft. bei mir ist das dann eher nordic gehen als walken aber ich war wahnsinnig stolz und glücklich als ich nach 6 wochen klinikaufenthalt meine gehstrecke von 100 meter auf 2 km gesteigert hatte.
durch die stöcke werden die knie weit weniger belastet und man kann weitestgehend schmerzfrei laufen.
Was schiefe Blicke angeht.. meine persönliche Erfahrung ist.. solange ich selber mich unwohn fühlte ins Schwimmbad zu gehen wurde ich angeglotzt.. seit das für mich total normal ist guckt kaum noch jemand. total witzig und auch von anderen bestätigt. weil ich dachte das kann doch gar nicht sein.
und ich bin jemand wo man eigentlich wirklich guckt.. mein höchstgewicht vor ca. 3 jahren lag bei etwa 280 kg ( wirklihc kg nicht pfund.. ) und jetzt sind es immer noch 219 momentan.. es wird also noch jahre dauern bis ich mich mal in normalere regionen gewichtlich bewege.. aber ich habe das gewicht ja auch nicht innerhalb von tagen erreicht...
ich mache auch unterstützend noch eine psychotherapie ( schon allein wegen der borderlinestörung.. )
ich hoffe du findest auch für dich einen weg auf dem es vorwärts geht.. und die kraft nach rückschlägen wieder aufzustehen.
liebe grüße
barbara -
Ein großes Problem ist die Arthrose, denn durch die eingeschränkte Beweglichkeit ist es natürlich auch schwierig Gewicht zu reduzieren. An den Beinen werden Sie sicher auch kein Gewicht reduzieren können. Unter Umständen wäre zuerst eine stationäre Rehabilitation in einer Fachklinik für Lymphologie erforderlich, um Ihnen einen Auftrieb geben zu können. Das Gewicht wird sicher reduziert werden können, insbesondere wenn auch Behandlungen der Arthrose durchgeführt werden. Alles weitere ist natürlich von Ihrem Befund abhängig.
Dr.Schingale -
Hallo Christine,
als Erstes möchte ich dir sagen, dass du auch mit deinen gesundheitlichen Problemen ein liebenswerter Mensch bist und das recht hast,von anderen liebenswert behandelt zu werden.
Die Aussage deines Orthopäden kannst du getrost in die Kategorie "Keine Ahnung von Lymph-Lipödemen" einreihen. Mein Orthopäde hatte letzte Woche die Frechheit mir zu sagen, dass meine 4-wöchige Kur in der Feldbergklinik völlig unnütz und Geldverschwendung auf Kosten der Kasse gewären wäre. Er hätte die 5 kg Gewichtsabnahme und die 3 Liter Flüssigkeitsverlust mit Entwässerungstabletten hinbekommen. Solche unwissenden Ärzte quälen uns Ödempatienten seit Jahren und es ist Zeit, sich dagegen aufzulehnen. Ich habe meinem Arzt knallhart gesagt, dass genau diese inkompenten Äußerungen eines Kollegen mich 7 Jahre falscher Ödembehandlung gekostet hätten. Daraufhin verließ ich die Praxis und rief noch ein "Auf Nimmerwiedersehen" hinterher. Das tat gut!
Aber nun zu deinem Problem:
Ich an deiner Stelle würde mich umgehend für eine Kur in einer Rehaklinik anmelden. Dazu benötigst du natürlich ein Attest von einem Lympharzt und dem deines Orthopäden. Laß diesen Nichtwisser ruhig seine Unwahrheiten schriftlich niederlegen, dass kann dir nicht weiter schaden. Die Berufsgenossenschaften und die Krankenkassen kennen solche Atteste zur genüge. Wichtig ist der Lympharzt, der ausführlich beschreiben muß, warum dein Leiden nur in einer Rehaklinik behandelt werden kann. Dann wirst du eventuell zum Vertrauensarzt vorgeladen, bei dem du entsprechend wissend und kenntnissreich auftreten mußt. In der Regel wird bei der optischen Begutachtung Lymphatischer Beine keine großen Ablehnungen mehr geschrieben. (Zumindest habe ich es so von ganz vielen Patientinnen in der Feldbergklinik gehört und auch selber erlebt). Gut wäre auch ein Foto deiner Beine (gespreizt), die du deinem Antrag beifügen könntest. Das Thema Kompressionsbestrumpfung mußt du ebenfalls erwähnen. Und zwar in dem Sinne, dass du damit nicht zurecht kommst und die eventuell vorhandenen Strümpfe keine Verbesserung deiner Gesamtsituation herbeigeführt hätten. Schaden kann es auch nicht, wenn du als zusätzliche Bemerkung in deinem Antrag die psychische Belastung durch deine Krankheit angibst, die dich auch im Alltag stark behindert. Aber nicht übertreiben, sonst kommst du in die falsche Klinik.
So, ich hoffe, ich konnte dir die eine oder andere Anregung geben. Gib nicht auf, man kann etwas gegen die Ödeme tun. Wichtig ist, dass du lernst, wie man gesund etwas dagegen machen kann. Die Entstauungsübungen in den Fachkliniken sind auch für Arthorsepatientinnen sehr gut zu machen.
Alles Gute
Sabine
>Hallo,
>als ob es nicht ausreichen würde mit einem Lip-Lymphödem auf beiden Beinen (Ober- u. Unterschenkel)gestraft zu sein, wurde mir heute auch eine Kniearthrose auf beiden Knien diagnostiziert. Bisher dachte ich, dass meine Knieprobleme damit zu tun haben, dass ich mehr durchs Leben falle als zu laufen. Die Krönung war dann aber der gute Herr Orthopäde, der mir mit seiner einfühlsamen Art mitteilte, dass ich zu Fett sei und unbedingt auf der Stelle 30 KG abnehmen muß, mir professionelle Hilfe in Form von Diätpillchen vom Hausarzt holen soll, aber außer mit Schmerzmitteln könne mir sonst niemand weiter helfen.
>Was soll ich sagen - ich habe angefangen zu heulen.
>Es ist schon schlimm genug, wenn ich im Sommer die Straße lang gehe und mich von allen Seiten anstarren lassen muß, wie die ach so schlanken und ranken die Köpfe zusammen stecken und über meine Beine tuscheln. Schwimmen gehen kostet Überwindung, schliesslich ist man ja dann noch weniger Bekleidet und bietet noch mehr Angriffsfläche. Bisher war ich recht mobil, habe mich auch gezwungen trotz der Schmerzen in den Knien zu laufen und Fahrrad zu fahren, aber ich habe auch immer geglaubt, dass die Schmerzen irgendwann wieder verschwinden werden, wenn dass Wasser aus den Beinen verschwindet. Es ist ein Teufelskreis - ohne Bewegung keine Gewichtreduktion - ohne weniger Gewicht weiterhin starke Schmerzen und Mobilitätsverlust - wo ich dann wieder an Punkt 1 bin.
>Wem geht es ähnlich und hat vielleicht ein paar Tipps wie man die Beschwerden lindern kann.
>Gruß
>Christine -
Hallo Barbara,
ich bewundere deine Einstellung und kann dir nur dazu gratulieren. Du schaffst es garantiert, deine Probleme in den Griff zu bekommen.
Alles Gute
Sabine
>>Hallo,
>>als ob es nicht ausreichen würde mit einem Lip-Lymphödem auf beiden Beinen (Ober- u. Unterschenkel)gestraft zu sein, wurde mir heute auch eine Kniearthrose auf beiden Knien diagnostiziert. Bisher dachte ich, dass meine Knieprobleme damit zu tun haben, dass ich mehr durchs Leben falle als zu laufen. Die Krönung war dann aber der gute Herr Orthopäde, der mir mit seiner einfühlsamen Art mitteilte, dass ich zu Fett sei und unbedingt auf der Stelle 30 KG abnehmen muß, mir professionelle Hilfe in Form von Diätpillchen vom Hausarzt holen soll, aber außer mit Schmerzmitteln könne mir sonst niemand weiter helfen.
>>Was soll ich sagen - ich habe angefangen zu heulen.
>>Es ist schon schlimm genug, wenn ich im Sommer die Straße lang gehe und mich von allen Seiten anstarren lassen muß, wie die ach so schlanken und ranken die Köpfe zusammen stecken und über meine Beine tuscheln. Schwimmen gehen kostet Überwindung, schliesslich ist man ja dann noch weniger Bekleidet und bietet noch mehr Angriffsfläche. Bisher war ich recht mobil, habe mich auch gezwungen trotz der Schmerzen in den Knien zu laufen und Fahrrad zu fahren, aber ich habe auch immer geglaubt, dass die Schmerzen irgendwann wieder verschwinden werden, wenn dass Wasser aus den Beinen verschwindet. Es ist ein Teufelskreis - ohne Bewegung keine Gewichtreduktion - ohne weniger Gewicht weiterhin starke Schmerzen und Mobilitätsverlust - wo ich dann wieder an Punkt 1 bin.
>>Wem geht es ähnlich und hat vielleicht ein paar Tipps wie man die Beschwerden lindern kann.
>>Gruß
>>Christine
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>Hallo Christine,
>ach mensch du steckst ja grad in einem echten depri loch was? kopf hoch .. kommen auch wieder bessere zeiten.
>ich selber habe ein primäres lymphödem massiv bis elephantiastisch ausgeprägt ( also stadium 3 ) sowie ein massives lipödem. Das lymphödem reicht bis in den bauchraum das lipödem betrifft beine und arme. Athrose in den Knien habe ich auch und zwar recht ausgeprägte.. und glaub mir man kann wahrlich noch mehr " am Hacken " haben. . ich bin zusätzlich noch borderlinerin und eßsüchtig.. aber das nur am rande..
>zunächst mal zu deinem arzt.. sorry aber das ist in meinen augen ein idiot! wer diätpillen empfiehlt und mit sprüchen kommt 30 kg weniger am besten in 2 tagen.. der hat meiner meinung nach den beruf verfehlt.
>ich bin wegen meiner Kniebeschwerden bei einer Ärztin für rehabilitative und physikalische Medizin in Behandlung. Das erste was sie mir sagte .. ich soll nicht alle beschwerden auf mein gewicht schieben - grad bei lymphödemen wäre eine athrose eine häufige begleiterscheinung - der mangelnde lymphabfluss würde die abnutzung beschleunigen. was natürlich nicht heißt dass weniger gewicht nicht gut wäre. .
>sie ist aber total realistisch was meine möglichkeiten angeht. ich kann aufgrund meines extremgewichtes vieles einfach nicht machen. ich habe 100% schwerbehinderung wegen des lymphödems und eine außergewöhnliche Gehbehinderung. Anfang des jahres konnt ich keine 100 meter weit laufen so schlimm war es..
>seit ich im sommer in der klinik war ist es besser - viel besser. dank der entstauung und weil ich selber sehr sehr viel dafür tue.
>die knie bekomme ich regelmäßig mit ultraschall behandelt. das hilft mir sehr gut und ich habe damit deutlich weniger beschwerden. medikamente nehme ich nur sehr sporadisch. meine ärztin hat mir jetzt noch ein tens gerät für zu hause verordnet damit ich mal probieren kann ob mir zusätzliche elektrobehandlung gut tut. das gerät soll ich 3 monate testen und wenn ich gut damit zurecht komme bekomme ich es dauerhaft verordnet.
>was supergut für die knie und auch für die beine an und für sich ist ist bewegung im wasser. ich gehe mindestens dreimal pro woche zum aquajoggen. wichtig ist dabei dass das wasser nicht zu warm sein darf wegen des lymphödems. ich bin meist in einem schwimmbad wo 28 grad im wasser sind - das ist ok und ich habe keine probleme damit. so habe ich mehr bewegung und sport als viele normalgewichtige mit gesunden beinen
>bringt natürlich nur was wenn man es regelmäßig macht und dann nicht am rand hängt sondern wirklich in bewegung ist.. ich habe mir immer ein minimum von 1 std. gesetzt. ohne pausen.
>Nordic Walking ist auch gut. das habe ich in der KLinik ausprobiert und mir dann eigene Stöcke gekauft. bei mir ist das dann eher nordic gehen als walken aber ich war wahnsinnig stolz und glücklich als ich nach 6 wochen klinikaufenthalt meine gehstrecke von 100 meter auf 2 km gesteigert hatte.
>durch die stöcke werden die knie weit weniger belastet und man kann weitestgehend schmerzfrei laufen.
>Was schiefe Blicke angeht.. meine persönliche Erfahrung ist.. solange ich selber mich unwohn fühlte ins Schwimmbad zu gehen wurde ich angeglotzt.. seit das für mich total normal ist guckt kaum noch jemand. total witzig und auch von anderen bestätigt. weil ich dachte das kann doch gar nicht sein.
>und ich bin jemand wo man eigentlich wirklich guckt.. mein höchstgewicht vor ca. 3 jahren lag bei etwa 280 kg ( wirklihc kg nicht pfund.. ) und jetzt sind es immer noch 219 momentan.. es wird also noch jahre dauern bis ich mich mal in normalere regionen gewichtlich bewege.. aber ich habe das gewicht ja auch nicht innerhalb von tagen erreicht...
>ich mache auch unterstützend noch eine psychotherapie ( schon allein wegen der borderlinestörung.. )
>ich hoffe du findest auch für dich einen weg auf dem es vorwärts geht.. und die kraft nach rückschlägen wieder aufzustehen.
>liebe grüße
>barbara -
Hallöchen,
bin erst jetzt auf eure Einträge gestoßen. Ich habe acuh Arthrose in beiden Knien und durch die KSH schwellen die Knie im Bereich der Schelimbeutel und Menisken an. Habt ihr auch mehr Probleme mit den Knien beim Tragen der KSH als ohne??
würde mich über eine Nachricht freuen.
Liebe Grüße Angela
>Hallo,
>als ob es nicht ausreichen würde mit einem Lip-Lymphödem auf beiden Beinen (Ober- u. Unterschenkel)gestraft zu sein, wurde mir heute auch eine Kniearthrose auf beiden Knien diagnostiziert. Bisher dachte ich, dass meine Knieprobleme damit zu tun haben, dass ich mehr durchs Leben falle als zu laufen. Die Krönung war dann aber der gute Herr Orthopäde, der mir mit seiner einfühlsamen Art mitteilte, dass ich zu Fett sei und unbedingt auf der Stelle 30 KG abnehmen muß, mir professionelle Hilfe in Form von Diätpillchen vom Hausarzt holen soll, aber außer mit Schmerzmitteln könne mir sonst niemand weiter helfen.
>Was soll ich sagen - ich habe angefangen zu heulen.
>Es ist schon schlimm genug, wenn ich im Sommer die Straße lang gehe und mich von allen Seiten anstarren lassen muß, wie die ach so schlanken und ranken die Köpfe zusammen stecken und über meine Beine tuscheln. Schwimmen gehen kostet Überwindung, schliesslich ist man ja dann noch weniger Bekleidet und bietet noch mehr Angriffsfläche. Bisher war ich recht mobil, habe mich auch gezwungen trotz der Schmerzen in den Knien zu laufen und Fahrrad zu fahren, aber ich habe auch immer geglaubt, dass die Schmerzen irgendwann wieder verschwinden werden, wenn dass Wasser aus den Beinen verschwindet. Es ist ein Teufelskreis - ohne Bewegung keine Gewichtreduktion - ohne weniger Gewicht weiterhin starke Schmerzen und Mobilitätsverlust - wo ich dann wieder an Punkt 1 bin.
>Wem geht es ähnlich und hat vielleicht ein paar Tipps wie man die Beschwerden lindern kann.
>Gruß
>Christine
