Hallo an alle,
ich bin heute das erste Mal hier und hoffe, mir kann jemand helfen.
Ich bin Jahrgang 65, wbl, mit einem ausgeprägten Lipödem. Bei 158 cm Körpergröße wiege ich fast genau 100 kg. Oberkörper Gr. 46, Beine Größe 56 oder 58.
Im Jahr 1985 war ich ( bei 60-62 kg) in der Feldbergklinik, wo mein Lipödem diagnostiziert wurde. Damals war allerdings bereits die Bemerkung: "Das ist von der Mutter vererbt, da kann man nichts machen..." Nach den Schwangerschaften 1988 und 1990 nahm ich bis 1994 über 30 kg zu, wobei es jeder auf das unverändert falsche Essverhalten schob. Erst spät wurde festgestellt, dass die Schildddrüse versagt hatte. Nun war ich bei 90 kg und der meiste Ballast "hing in den Beinen". Eine Kur zur Entstauung in Vorra (ca. 1993) habe ich leider aus psychischen Gründen abbrechen müssen. Die Konfrontation mit dem ausgeprägten Krankheitsbild und das Heimweh nach 2 kleinen Kindern warfen mich total aus der Bahn. Nun sind die Kinder größer, ich habe mich mit meiner Krankheit auseinandergesetzt, aber richtige Hilfe finde ich nicht. Die Krankenkassen schickten mich 1997 zur (völlig nutzlosen) Mutter-Kind-Kur, 1/2004 in die Psychosomatische Klinik (Wicker-Klinik) nach Bad Wildungen. Das Ödem wurde gar nicht behandelt, die Varizen machen mir fast täglich ärger, die Oberschenkel werden innen aufgerieben und in ordentliche Schuhe komme ich mit meinen dicken Waden schon lange nicht mehr rein:-( Die seelische Belastung bescherte mir Depressionen und Panikstörungen, von den anderen Kleinigkeiten ganz zu schweigen.
Kann mir jemand einen Tipp geben, wie ich endlich in eine Einrichtung komme, die mir dauerhaft helfen kann? Ich kann leider eine Privatklinik nicht selber finanzieren.
Ich hätte auch Interesse an einem persönlichen Erfahrungsaustausch, wohne in 96450 Coburg.
Liebe Adventsgrüße sendet
Sanne
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Hallo Sanne,
alle privaten lymphologischen Kliniken haben Verträge mit den Krankenkassen und Rentenversicherungsträgern.
Um in eine Klinik zu kommen,müssen Sie einen Kurantrag stellen.
Mit besten Grüßen
Dr.Schingale -
Hallo Sanne,
es ist ein sehr beschwerlicher Weg, in die Klinik zu kommen. Bei mir hat die Tortour diesmal ein halbes Jahr gedauert, und ich war oft so gefrustet, dass ich aufgeben wollte.
Die Krankenkasse lehnte es ab, einen Krankenhausaufenthalt,z.B. in Bad Säckingen zu bezahlen (vor fünf Jahren bin ich mit einer einfachen Einweisung dorthin gekommen), und auch die Vertragsklinik meiner Krankenkasse wurde mir abgelehnt. Der Berater der Krankenkasse legte mir gleich einen Reha-Antrag vor, den ich auch ausfüllte bzw. vom Facharzt ausfüllen ließ.
Ich wollte zweigleisig fahren, d.h. den Widerspruch bei der Krankenkasse einlegen und den Reha-Antrag beim Rentenversicherungsträger einleiten, aber das geht nicht.
So durchlief ich erst das Widerspruchsverfahren bei der Krankenkasse, dann stellte ich den Reha-Antrag bei der BfA.
Von dort bekam ich (trotz mehrerer Berichte von Fachärzten) doch tatsächlich die Empfehlung, eine Psychotherapie zu machen und mir eine Selbsthilfegruppe zu suchen. Ich finde so eine Aussage wirklich bodenlos unverschämt, habe mich aber von meiner Familie und Freunden motivieren lassen, nicht aufzugeben.
Ich habe formlos Widerspruch bei der BfA eingelegt. Dann müssen diese nämlich die Unterlagen an einen Facharzt weiterleiten. Das ist geschehen, ich musste zur vertrauensärztlichen Untersuchung.
Und schließlich nach genau 5,5 Monaten (die ohne irgendeine Therapie meinen Zustand ja auch nicht gerade verbesserten) bekam ich die Kostenzusage.
Also, geh zur Krankenkasse und stelle einen Reha-Antrag, bzw. suche Dir eine Klinik, die auch mit Krankenhauseinweisung aufnehmen kann. Lass Dich nicht abfertigen von den Beratern. Nicht aufgeben, das ist das wichtigste!!!! -
Vielen Dank für Eure Antworten.
Ich war vor vielen Jahren bei Dr.Schingale in der Klinik, damals noch in Vorra. Leider hatte mich keiner darauf vorbereitet, was mich da an "Wahrheiten" erwartet und auch die Trennung von meinen beiden kleinen Kindern habe ich damals nicht verkraftet. Letztendlich musste die Maßnahme damals wegen Heimweh und Blockaden abgebrochen werden, denn obwohl ich mich eigentlich bemühte,ich heulte nur und nahm nichts ab.
Nun bin ich mit meiner Krankheit vertraut, die Kinder sind groß und ich will sehen, ob ich nicht doch noch was für meinen Körper machen kann.
Inzwischen bin ich von ca. 60 kg auf 100 kg angewachsen, natürlich nur unterhalb des Nabels. In den letzten 5 Jahren gesellten sich Depressionen,Panik- und Angstzustände und einen Reizdarm (spontan abgehende Durchfälle) dazu.
Ich werde jetzt 40 und will gerne noch ein paar Jahre mein Leben genießen...
Eine beantragte Kur für die Lympho-Opt-Klinik wurde erst abgelehnt, dann schickten sie mich nach Bad Wildungen in die Psychosomatik (war völlig für die Katz). Jetzt habe ich schon wieder eine Kurablehnung bekommen. Ich mag bald nicht mehr kämpfen.
Mit welchen Argumenten kann man denn die Krankenkassen schneller überzeugen?
Liebe Grüße sendet
Sanne -
Hallo Sanne,
ich muss gestehen so ganz blicke ich noch nicht durch.
Du schreibst ja selber dass du neben Lymph oder Lipödem noch an Depressionen, angstzuständen, reizdarm etc. leidest.
Wann hast du denn die letzte reha beantragt und welche beschwerden hattest du dort angeführt? wenn du alles so aufgeführt hast wie hier im forum dann ist es nicht so verwunderlich dass die krankenkasse dich in eine psychosomatische klinik geschickt hat weil die für alle krankheitsbilder außer dem lymphödem ja das richtige wäre. von daher versteh ich auch nicht warum der aufenthalt total für die katz war?
wann bist du denn in bad wildungen gewesen? je kürzer der abstand umso mehr stellen sich kostenträger ja mit einer weiteren kostenübernahme an. ist diese aber medizinishc notwendig sollte das trotzdem machbar sein.
wichtig ist vor allem eine stellungnahme deine arztes der die notwendigkeit eines aufenthaltes in einer lymphklinik bescheinigt. dann ist es sicher hilfreich wenn du genau schilderst inwiefern dich deine erkrankung einschränkt und belastet.. ohne widerspruch oder gar den klageweg klappt es mit rehamaßnahmen heutzutage leider glaube ich nur noch in den seltensten fällen.
mir selber steht auch wieder so ein kampf bevor.. ich war letzten sommer nach langem kampf bis hin zur klageerhebung in einer lymphklinik mit gutem erfolg der auch bis anfang januar hielt..
leider habe ich massive probleme mit meinem arbeitgeber der eine wiedereingliederung ins arbeitsleben zu verhindern versucht so dass ich auch da mit anwalt vorgehen muss weil die ablehnung willkürlich ist. die sitution belastet mich so sehr dass ich in den letzten 2 monaten 6 kg zugenommen habe.. und die dürften auf lympheinlagerungen basieren... allein unterhalb des knies habe ich jetzt 10 cm mehr umfang als anfang januar noch..
logisch dass jetzt ein erneuter klinikaufenthalt notwendig ist.. bin grad am antrag ausfüllen.. und das nur ein gutes halbes jahr nach dem letzten antrag.. aber was muss das muss und ich hasse das kämpfen zwar auch aber meine gesundheit ist es mir wert.. und wenn ich weiß dass ich alles mir mögliche für eine verbesserung tue ( dreimal pro woche lmyphdrainage.. immer kompression soweit etwas angepasst werden kann . dreimal pro woche aquajogging - und lymphamat ) dann weiß ich auch dass eine klinik wirklich sein muss wenn trotzdem eine solche verschlechterung auftritt. und dann werde ich das auch erkämpfen..
ich wünsche dir viel glück
gruß barbara -
Hier hilft nur eine völlige Lebensumstellung: 1. Die Einsicht, dass es so nicht weiter geht, unterstützt durch psychologische Einzelgespträche und eine verständnisvolle ärztliche Begleitung 2. Eine Ernährungsumstellung, flankiert von entsprechend informierten Diätassistentinnen 3. Entsprechende sportliche Anleitung, um das beste Bewegungsmuster festzustellen, mit welchem auch unter häuslicher Situation der Sport weiterbetrieben werden kann. Gekrönt wird das Therapiekonzept von einer entsprechenden Entstauungstherapie, mit welcher den Beinen "zu Leibe gerückt" wird. Unbehandelt und resignierend entwickelt sich die Situation meist fatal mit Gewichtsentwicklungen,welche zur völligen Unbeweglichkeit mit Bettlägerigkeit führen. In einer speziellen Ödemklinik kann auch festgestellt werden, ob evt. auch eine Liposuktion in Frage käme. Diese kann aber die oben aufgeführten Punkte nie ersetzen.
Mit freundlichen Grüßen,Dr.Ch.Schuchhardt, Klinik Pieper -
Hallo Barbara,
vielen Dank für Deine Infos.
>Du schreibst ja selber dass du neben Lymph oder Lipödem noch an Depressionen, angstzuständen, reizdarm etc. leidest. Wann hast du denn die letzte reha beantragt und welche beschwerden hattest du dort angeführt?
Genau diese, aber als "Ursprung" wurde das Lipödem genannt. Sowohl die Depressionen als auch die daruf (!) folgenden Angstattacken und der passende Dauerdurchfall basieren laut Therapeuten auf diesem einen Ursprung.
>...daher versteh ich auch nicht warum der aufenthalt total für die katz war?
Weder meine Panikattacken wurden ausreichend behandelt, noch die weitere Behandlung mit Entstauungstherapie war dort gegeben. Ich habe dann kurzerhand einen Wellness-Sport-Aufenthalt für mich daraus gemacht und so das Beste rausgeholt, was das Angebot für mich hergab. Doch die Problematik der Beine und deren Folgeerscheinungen fielen dabei "den Tisch runter".
>wann bist du denn in bad wildungen gewesen?
Januar 2004, mit Empfehlung einer Intervall-Therapie (also jährliche Wiederholung).
Ich hab mich jetzt mit der Lympho-Opt-Klinik in Verbindung gesetzt und hofe, dass ich endlich jemanden finde, der mich in dem ganzen Bürokraten-Hürdenlauf ein wenig begleiten kann.
Ich habe gerade mal schnell Bilder von meinen Beinen gemacht und sie ins Netz gestellt, damit Du siehst, von was ich rede...
Liebe Grüße sendet
Sanne -
Guten Tag, Dr. Schuchhardt,
vielen Dank für die Zeilen.
Die Einsicht, dass es so nicht weitergeht, habe ich mir in den letzten drei Jahren mühsam erarbeitet. Psychologische Einzelgespräche genieße ich bereits seit einigen Jahren, in der letzten Zeit vermehrt. Verständnisvolle ärztliche Begleitung habe ich auch, besonderes Fachwissen über Lipödeme sind allerdings nicht vorhanden. Ernährungsumstellung gestaltet sich schwierig, da ich viel zu wenig esse, und wenn, dann natürlich falsch. Auch da habe ich diverse Odysseen schon hinter mir, ohne großen Erfolg. Im sportlichen Bereich habe ich ein absolutes Defizit, was Kondition und Beweglichkeit angeht. Die längere Teilnahme jeder Art von Kursen, die ich besucht hatte, waren mir gesundheitlich nicht möglich, weil niemand auf meine speziellen Einschränkungen eingegangen ist. Ich mache seit einem Jahr regelmäßig und mit Freude Wassergymnastik und beginne gerade mit Nordic Walking (jedenfalls, bis die Oberschenkel wieder aufgescheuert sind). Ich gehe auch 1-2 mal wöchentlich zur Lymphdrainage, die aber keinerlei sichtbare Entstauung zeigt (kein "Pinkeln müssen" hinterher zB. oder Umfangsreduzierung).
Ich habe eine Seite mit Bildern meiner Beine ins Netz gestellt.
Über eine Liposuktion haben mein Mann und ich auch schon dikutiert, seit ich diese Foren hier gefunden habe. Da werden wir den Wohnwagen verkaufen müssen....
Wäre schön, wenn Sie sich die Bilder mal kurz ansehen könnten.
Liebe Grüße sendet
Susanne Vogt
